SFC/EM Investigación

Hola a tod@s!!

Soy nueva por aquí y quería antes de nada presentarme. Me llamo Victoria, vivo y soy de Madrid, y me diagnosticaron de EM/SFC en junio de 2009 después de años de andar mareada de médico en médico. Hace algo más de dos años me puse muy muy malita y me tuvieron que ingresar, desde entonces mi vida cambió radicalmente y estoy muy lejos de hacer una vida "normal". También tengo SSQM desde hace bastantes años. Yo, en mi ignorancia y después de consultarlo con algún médico, lo llamaba hipersensibilidad química y aunque poco a poco iba a peor pensaba que era algo que formaba parte de mi, como un rasgo genético, y me daba vergüenza hablar mucho de ello por miedo a parecer demasiado exagerada. Porque la verdad es que visto desde fuera todo lo que me pasa suena a muuuy exagerada. Aunque me duele y a veces me enfada, entiendo a los que en silencio no me creen, en silencio no están. El silencio...

He estudiado Bellas Artes, Arte Dramático y Educación Infantil además de cursos varios. Antes de ponerme tan enferma trabajaba como actriz, modelo, bailando, de fotógrafa... Multitud de inquietudes e intereses. Lenta pero inquieta. Y cada vez más lenta y cansada hasta llegar a lo que llegué, a no poder moverme prácticamente nada, a veces absolutamente nada, solo concentrada en respirar. Y los dolores acompañando, subiendo y bajando de intensidad. A veces insostenibles..... Ahora estoy mejor, queda bastante, pero mejor. Régimen muy estricto de nutrición ortomolecular desde hace un año y pico, y demás tratamientos alternativos. Estoy en la larga lista de espera para la Dra. Rigau, pero hace poco he empezado con un tratamiento del Dr. Guxens de Barcelona y con el tratamiento y visita semanal al fisio (y demás), Juan Mesa. Estoy notando bastante mejoría en la mayoría de los síntomas. Ya os iré contando más cositas. Me ha tomado escribir esto varias horas en un par de días a ratitos. !Qué de ratitos para cosas tan simples! Pero mejorando, y soñando con una vida completa al final del túnel.

Bienvenida Victoria,

tu historia es muy parecida a la de muchos de nosotros. Espero que te encuentres a gusto aquí y encuentres la información que buscas. Siéntete como en casa!

Bienvenida ,guapa, espero que estar en el foro te ayude a sentir menos silencio....
Seguramente solo las personas que hemos pasado de llevar una vida intensa , activa y plena a llevar una vida de cansancio y dolor pueden comprender por lo que estamos pasando.
Por otro lado nos queda la lucha y la esperanza de que esto cambie y que logremos curarnos y este foro es eso, una plataforma de lucha en la que espero salgamos vencedores. Un abrazo

Con todo mi cariño tambien yo quiero darte la bienvenida al grupo. Ten por seguro que te sentiras acompañada y comprendida por muchos de los de aqui.
Disfrutalo.
Besotes

Bienvenida Victoria ó Vic (cómo prefieras)!

Comprendo perfectamente por lo que estás pasando! Llevo muchos años con esta enfermedad y está claro que a los que nos ha tocado "esta lotería" sómos los únicos que podemos entendernos porque nuestras historias, síntomas, peregrinajes médicos, sufrimientos han sido muy muy parecidos.

No estás en absoluto sola, todos te acompañaremos y haremos más llevadero este camino...
Entre todos conseguiremos mejorar, ya lo verás.

Estamos aquí para lo que necesites.

Un abrazo cariñoso,
Angeles

Vic, darte la bienvenida a veces es doloroso. Ojala no tuvieras que estar aquí.

Pero si estas enferma, este es uno de los mejores sitios para comunicarse con el mundo, y estar al día de todo lo que ocurre.
Mercé, que es quien creo el foro anterior siempre está aportando información de aquí y de allí, y Jose Luis (que aunque hace días que no se le vé) también nos da mucha información.

Los demás cada uno su granito de arena.
En cualquier caso, y como sé que estas empezando el camino, estás en lo más duro, de aceptar tus nuevas limitaciones, quiero que veas que tienes algo positivo respecto a alguno de nosotros. Yo llevo, creo, 20 años con esto, despues de una neumonía virica terrible, y nadie me ha diagnosticado aún. Solo he conseguido que me manden antidepresivos y hormonas.
Hace tres años descubrí la enfermeda por internet y supe qué era lo que me pasaba, pero aún así no he conseguido que ningún medico de aquí (yo vivo en canarias) me diagnostique.
Ahora tengo un problema serio de mareo/perdida de equilibrio a cada movimiento y despues de tres traumatologos, dos cirujanos de columna (porque me vieron dos hernias discales en las cervicales), tres otorrinos, un neurologo, un neurocirujano, un cirujano vascular, y un endocrino, di con otro neurologo que me pareció se ha comprometido conmigo a descubrir qué me pasa. Además es un neurologo que conoce el sindrome (lo sé por otro compalero de este foro), asíq eu cabe la posibilidad de que me encuentre algo muy grave, o que me ayude a conseguir el diagnostico.
Con todo, sin diagnostico y con mucha angustia, he conseguido sobrevivir, en los ultimso años, tomando suplementos que yo sola he ido provando por intuición, y otros que he encontrado en internet. En fin que tengas claro que es una enfermedad muy muy dificil pero se sobrevive y que ahora con el descubrimiento del XMRV, tenemos una posibilidad eral de cura.
Muchos besos, y mucho mucho animo. Si en algun momento solo necesitas lamentarte y no te parece bien hacerlo en el foro, mandame un privado. Intentaré ayudarte en todolo que pueda y sepa.
Más besos

A lo dicho por las demás compañeras, bienvenida y tal, quiero darte un consejito para tu Sensibilidad Quimica. Los demás sintomas del SFC son muy incapacitantes pero a veces con descanso, puedes conseguir un equilibrio y estar mas o menos regular o un poco mejor, sentada o acostada, que ya es mucho cuando se tienen esos otros sintomas de SQM, pues ni siquiera asi, puedes estar bien. He estado y estoy a veces, fatal de dolor, muy muy cansada, pero lo que me ha puesto a veces verdaderamente desesperada ha sido la SQM (dolor y presión en la cabeza, los ojos parece que te van a estallar, problemas de dolor y picor en garganta, moqueo continuo, ojos llorosos, oidos con excemas, picor, dolor y otros etcs ) Poco a poco, cuando te vayas haciendo con el foro, verás que con algunos complementos también se puede mejorar, pero tomatelo con calma, dejate llevar de la mano de la Dra Rigau, pero sobre todo y mientras tanto, lo único que puedes hacer para esto (la SQM ) es la evitación, es decir una buena alimentación lo mas ecológica posible o por lo menos sin aditivos, conservantes, colorantes etc etc., quitar de tu casa todos los quimicos, teniendo especial cuidado por lo que utilizas para limpieza y aseo personal y estética, ya que todo lo que eches en la piel, lo introduces en tu cuerpo, y procurar no estar en ambientes muy contaminados. Puedes usar mascarilla o acostumbrarte a no besar, porque cada vez que lo hagas, la gente te inunda de perfume con sus quimicos correspondientes. Es con paciencia y observación como te darás cuenta de qué cosas te empeoran.
Participa en nuestro grupo siempre que necesites algo o quieras aportar algo .

Muchos besitos, Juana