SFC/EM Investigación

Hola,

No hace mucho me pareció leer en este foro que el síndrome de fatiga crónica había dejado de ser considerado una enfermedad rara oficialmente, por lo que me ha extrañado que hoy conste como tal en "Orphanet" Portal de enfermedades raras y medicamentos huérfanos:

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... xpert=1983" onclick="window.open(this.href);return false;

y que se solicite el registro.

¿Sabeis si esta página es oficial?

Gracias a todos

Ascensión.

Hola,
He accedido ha Orphanet desde la web del Instituto de Salud Carlos III, desde el registro de enfermedades raras :

https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio0.aspx" onclick="window.open(this.href);return false;

Ascensión.

No, no lo es, porque su incidencia es entre un 3 y un 6% de la población. Pero parece que en ese registro el SFC es una enfermedad rara según el día. En este hilo verás porqué lo digo:
viewtopic.php?f=3&t=615" onclick="window.open(this.href);return false;

Hola,yo estoy registrada en enfermedades raras,pero por tener sindrome de silla turca vacia,cuando comenté que también tengo fibro y SFC me dijeron que estas no eran consideradas raras porque en proporción hay muchas.Así están las cosas.

Ya, pero aquí en España sí nos tienen clasificados en raras, seguramente por los otros conceptos que definen una enfermedad rara: Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías. Para abordarlas es preciso un planteamiento global, con esfuerzos especiales y combinados, para prevenir la morbilidad significativa o evitar la mortalidad prematura, y para mejorar la calidad de vida o el potencial socioeconómico de las personas afectadas (definición de enfermedad rara que la Unión Europeo adoptó como oficial en su Reglamento (CE) nº 141/2000 1. Fuente wikipedia)

No creo que los diagnósticos, actualmente, alcalcen el 3x1000 ni de casualidad.

Por otra parte, os comento que por ejemplo en el H.La Paz las están derivando a los internistas especializados en raras.

Para demostrar que no pertenecemos a raras, habría, como mínimo (por el criterio numérico) que participar en el censo del Instituto Carlos III a través de los médicos de atención primaria...

Saludos
María

sí, lo lista. https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx" onclick="window.open(this.href);return false;

Bueno, en mi caso es lo esperable, siempre he sido un bicho raro!

Gracias María, pero es que no puedo verlo...Es decir, no veo ninguna lista...¿Cómo lo encuentro?

A la izquierda pone en un recuadro: consultar lista de enfermedades raras... y al clicar sale esto https://registroraras.isciii.es/Orphan/ ... hanet.aspx" onclick="window.open(this.href);return false;

mete fatiga cronica y ¡voila! 3 entradas diferentes

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(de todos modos, reconocereis que un poco raritos sí somos con todas las cosas que nos pasan y estos amigos virtuales que nos echamos )

No, no tienes que registrarte... sigue las instrucciones, que es bien sencillito (mejor esperar a tener la mente más clara, sí)