hola necesito vuestro apoyo

[Hapy]

Hola buenas
Soy Javi nuevo en el foro, aunque veo que no hay mucho movimiento, la verdad que me he metido aqui para compartir experiencias, me han diagnostica sindrome de fatiga cronica, y lo estoy pasando mal y seguro que hablar de eston con alguien con la misma enfermedad me ayudara ya que mis colegas no me entienden jejej

[elipoarch]

Hola, Javi, bienvenido al foro.

Tienes razón, estos días no hay mucho movimiento. Por parte de los moderadores, bueno, Sergio está un poco liado, y yo me he quedado sin ordenador (bueno, sin portátil). Como ahora me tengo que sentar para ponerme al ordenador, pues apenas me pongo, porque en pocos minutos me encuentro fatal y tengo que estirarme. Para mí, lo mejor que hice cuando me puse enferma fue comprarme un portátil, porque puedo pasar el día por esta ventana virtual que es internet. Ahora, sin portátil... pues ya no es lo mismo... a ver si hay un milagro y "resucita", porque no está el patio para comprarme otro en este momento ...

Échale un vistazo al apartado de Tratamientos, porque hay cosas que ayudan con los síntomas, y no dudes en preguntar todo lo que necesites saber, todos hemos pasado por esa primera fase de... Y ahora, qué?

Recuerda que tus primeros mensajes serán moderados, por lo que si tardan un poco en salir (básicamente, porque no tengo portátil ... lo había dicho ya? Qué trauma llevo, jeje.) tened un poquito de paciencia los nuevos, vale?

Un abrazo, Javi y, si te apetece, explícanos un poquito más de tí, para que nos vayamos conociendo...
Eli

[Hapy]

Pues nada a ver si se anima mas gente y le damos vidilla a esto jejeje, pues os voy a contar asi por encima como empezo esto, yo solia hacer deporte y ultimamente notaba mas cansancio de lo normal, y un dia al despertarme note sabor a sangre, escupi y la saliva me salia con sangre, tambien me dolia las rodillas codos espalda y un cansancio brutal, y nada, no le di importancia, pero claro pasaba el tiempo y esto no se quitaba, ya fui al medico , y nada hay empezo mi peregrinaje de especialista en especialista, sin que ninguno supiera decirme que me pasaba, todos mis analisis normales todos los tac normales, pero yo cada dia con mas sintomas, me empezaron diarreas que duraban 15 dias dolores abdominales, de vez en cuando hasta tengo fiebre, y nada los medicos que no tengo nada, que sera psicologico, hasta que un medico internista me dijo que era sindrome de fatiga cronica pero que el no creia que eso fuera una enfermedad fisica si no que es emocional,,, yo creo que de emocional tiene bastante ya que me empezo a pasar esto despues de perder en cosas de 2 meses a varios seres muy queridos entre ellos mi padre y novia, pero tambien se que es algo fisico ya que de vez en cuando escupo sangre y tengo los ganglios linfaticos un poco inflamados,, bueno siento la chapa que os he soltado pero me he quedado bien agusto jejejeje

[cacoya]

No has soltado ninguna chapa. No te preocupes.

Muchos medicos creen que es psicologico y otros pocos que las consecuencias psicologicas son por el deterioro fisico. A mi ya me da igual lo que piensen unos y otros, solo intento asumirlo y ayudarme con todos los suplementos que pruebo y me van bien.

Besos y bienvenido

[Hapy]

Ya te digo lo psicologico seguramente desencadeno la enfermedad pero ahora ya es una enfermedad fisica, pero esta claro que para poder curarla hay que tener bien de nuevo las emociones, oye que suplementos tomas cuentame a ver si me ayudan?

[Rosa Rosario]

Ahora comprendo porqué estabas tan empeñado en que tu enfermedad era de origen emocional!

Pues tengo que decir que los shocks emocionales a veces activan enfermedades como el SFC o la Fibromialgia, eran enfermedades que estaban de forma latente y que a raíz de algo fuerte salen a la luz.
Ya veo que estás charlando con otros compañeros, poco a poco te irás conociendo...
Suerte

[cacoya]

He tenido que buscar lo que escribir en el mensaje de "Resumen de suplementos".

Te copio lo que yo tomo, pero mirate el hilo entero,porque hay otras cosas que quizá te puedan venir bien.
. Los suplementos mitocondriales de la Dra. Myhill (Dribosa; Q10; Magnesio, y Lcarnitina)
y
. Jalea real (2500 mg diarios) para la energia, como antivirico y como regulador hormonal - el mayor efecto en mi es energetico)
. Propolis, como antivirico y antibacteriano (ha sido lo unico capaz de pararme las continuas infecciones de la piel, en la cara y la espalda)
. Gingko biloba para los problemas de concentracion y memoria y los vertigos
. Salvia, como regulador de estrogenos, para disminuir/casi eliminar,los problemas en la ovulación.
. Omega 3 puro (de pequeños pescados) con antiinflamatorio, contra el dolor.
-en varios sitios he leido que los omega 6 son proinflamatorios y que a nosotros no nos convienen, casi todos los alimentos elaborados que venden tienen aceites vegetales con mega 6-
. Potasio y aloe vera para el estreñimiento y todos los trastornos intestinales
. Aceite de coco, para darme energia y mejorar el metabolismo
. Vitamina A, vitamina C, vitamina E, Zinc, selenio,manganeso,todo esto junto en un solo compuesto junto con luteina y zeanxantina, que me lo mando la oculista por tener miopia magna, para proteger la macula de la retina, y luego he descubierto que son antioxidantes imprescindibles.
. Espino blanco para regular la hipotensión, que antes siempre tenia (7 u 8 de maxima//5 ó 4 de minina). Ahora suelo estar En 10//6 y a veces 11//6,5. Eso para mi ya es alta.
. Hiperico para la depre. Sobre todo me quitaba las ganas de llorar. Ahora no lo tomo, porque el psiquiatra se empeño en mandarme fluoxetina y son incompatibles.

[elipoarch]

Excelente resumen Cacoya, gracias. Una pequeña puntualización: en los suplementos de Myhill falta añadir el Nadh y un complejo de vitaminas B (para no "liarla", porque han de ir equilibradas).

A eso, añadir unas recomendaciones varias:
- empezar con dosis "normales" y aumentar con el tiempo (busca en Resumen de suplementos para el tratamiento del Síndrome de Fatiga Crónica para las dosis recomendadas para SFC, ya verás como necesitamos casi "dosis de caballo" ) no tengas prisa en aumentar las dosis, tómate los suplementos unos cuantos meses a dosis normales, para no "estresar" el cuerpo más de lo que ya está.
- introducir los suplementos uno a uno (date una semana entre cada uno). No todos somos iguales, y hay personas que algún suplemento les sienta mal, por lo menos al principio. Vale la pena ir poco a poco. Si un suplemento te sienta mal, elimínalo y date tiempo. Cuando lleves varios meses con el protocolo, intenta introducirlo nuevamente.

EL CONSEJO MAS IMPORTANTE: los suplementos permitirán que te sientas mejor y, con el tiempo, que puedas permitirte algo más de actividad, PERO no te van a curar (a no ser que no tengas SFC y estés mal diagnosticado o sea uno de esos escasísimos casos de remisión). Lo imprescindible en esta enfermedad es tener muy claro cuáles son tus nuevos límites, Y NO PROPASARLOS A NO SER QUE SEA COSA CASI DE VIDA O MUERTE. Si te tomas los suplementos y te dedicas a hacer el bestia puedes acabar muy mal. Te digo esto porque el error más común de los "nuevos" es pensar que tienen que seguir esforzándose para volver a su estado anterior. Si lo haces, cometerás el peor error de tu vida y tu enfermedad tomará un rumbo que no te va a gustar nada, créeme. Estás muy al inicio, si conoces tus límites pronto y vives dentro de ellos tienes mucho mejor pronóstico que si crees que vencerás a esta enfermedad negándola y "no escuchándote". Ten en cuenta una cosa: el SFC no es una enfermedad banal, no se trata de "echarle huevos", se trata de echarle cabeza. Si le echas huevos acabarás hecho una tortilla, así de claro.

Lo que falla en tu cuerpo es que, por motivos que aún no están claros, nuestras células han perdido la capacidad de generar energía. (Muy) Simplemente, no convierten en energía celular (ATP) el alimento celular (ADP). No le busques explicaciones simplistas (depresión, estrés, vagancia, falta de motivación....) no es nada de eso. La depresión es otra cosa (además que la depresión previa es un criterio excluyente para el diagnóstico de SFC), la vagancia ni siquiera es una enfermedad, y tampoco la falta de motivación. El estrés puede ser un detonante, pero no una explicación. Cuantas personas con estrés AGUDO no tienen SFC? Algunas personas tienen tal nivel de estrés que se acaban suicidando... si el SFC lo causara el estrés, no crees que caerian antes enfermos con SFC? Muchas personas enferman con SFC en el mejor momento de sus vidas, algunas han tenido grandes discusiones con sus médicos por eso, precisamente, porque pretendían decirles que tenían una depresión, mientras que ellas defendían que eso era absolutamente imposible, porque estaban en su mejor momento a nivel personal y profesional cuando cayeron enfermas. En mi caso, por ejemplo, tengo claro que fué la quimio y la radioterapia las que me dejaron KO (y así lo deja claro mi diagnóstico: Síndrome de Fatiga Crónica post-cáncer). Por lo tanto, mi SFC tuvo un detonante tóxico. No tengo ninguna duda.

Después de 7 años enferma y estudiando lo que he podido (lo que me permite mi cerebro después de haber perdido 50 puntos de coeficiente intelectual ) si algo tengo claro es que hay posíblemente una predisposición genética (no necesariamente a SFC pero sí a enfermedades similares: en mi caso tengo las dos hijas de la hermana gemela de mi padre - una con Esclerosis Múltiple y la otra con Fibromialgia) y a eso tal vez hay que sumarle el XMRV y/o otros virus, que podrían bien entrar cuando el sistema inmunológico se "despista" o bien esperar agazapados desde vete a saber cuándo, para evitar que el sistema inmune haga bien su trabajo una vez se desequilibre. A ese cóctel sólo haría falta añadirle un detonador (ahí sí entran todos los inicios conocidos de la enfermedad: desde los que describen un resfriado grave, los tóxicos, el estrés, un accidente grave... cosas todas ellas que han demostrado que pueden en un momento dado alterar el sistema inmunitario) y ya está liada!

Lo que sí tengo claro es que hay muchas cosas que en nuestro cuerpo no funcionan bien y puede comprobarse (nadie te hará las pruebas y menos ahora con el cuento de la crisis, la mayoría son de pago): fallos mitocondriales, transporte de oxígeno en sangre, niveles de células NK y otras que soy incapaz de recordar, pero la info está en el foro..., el ciclo de metilación, evidentemente, incluso había varios estudios que hablaban de unas 20 proteínas específicas en el líquido espinal y que ahora, con la nueva tecnología, resulta que hay 738 proteínas específicas encontradas en enfermos de SFC en comparación con enfermos de Lyme (que tiene síntomas parecidísimos) y controles sanos.

Así que, blanco y en botella, leche. No es un problema ni mental (la psiquiatra de la Vall d'Hebrón me dijo que era una persona extremadamente equilibrada), ni de falta de voluntad (te aseguro que tengo una fuerza de voluntad a prueba de bombas), ni desánimo (soy una persona muy alegre, incluso ahora). De hecho, la gente que me conoce me dice que los médicos no me toman en serio porque siempre voy con la sonrisa en la boca. Yo siempre contesto lo mismo: cuando tenía cáncer, hacía reir a todo el mundo a mi alrededor, y nadie dudó nunca de que no estuviera grave. No tengo porqué ir llorando ahora "para que me crean": lo que tengo ahora me hace sentir peor que cuando tenía el cancer (linfático, para más señas). Si el cáncer no pudo con mi ánimo, el SFC tampoco. "Para que me crean" que estudien más, que se interesen por la enfermedad y que aprendan lo terrible que puede ser vivir con esto, y luego, que inviertan dinero en investigación, que es lo que han de hacer. Si voy con una sonrisa en los labios es porque tengo los "no-cataplines" (léase "ovarios" ) muy bien puestos, no porque no esté enferma. Lo demás, son excusas de mal pagador.

Hala, ya te he soltado una de mis Biblias ... que te sea leve

Un abrazo,
Eli

[muñequitarota]

Buenas Javi bienvenido (si es que puede llamarse así),

A mi todavía no me la han diagnosticado bueno sí pero a medias porque todavía no se ponen deacuerdo unos con otros, llevan mareándome 2 años (en los cuales perdí un trabajo de 10 y hoy por hoy todavia no puedo trabajar), en mi caso desafortunadamente estoy rodeada de escépticos que creen que todo es psicológico y mas en mi caso por los antecedentes que tengo de ansiedad. Hoy por hoy siguen haciéndome pruebas y más pruebas y espero que porfin alguien decida darme un diagnóstico definitivo, sobre todo para saber a qué atenerme en el futuro porque tengo una incertidumbre tremenda sobre todo en lo laboral ¿pordré volver a trabajar? he ahi la gran pregunta.

Desconozco tu caso y no sé hasta que punto te limita, pero por lo menos ya tienes un diagnóstico y espero que cuentes con apoyo (que tampoco es mi caso).

Un saludin, (nada si necesitas cualquier cosa o hablar con alguien mandame un privi)

[muñequitarota]

He tenido que buscar lo que escribir en el mensaje de "Resumen de suplementos".

Te copio lo que yo tomo, pero mirate el hilo entero,porque hay otras cosas que quizá te puedan venir bien.
. Los suplementos mitocondriales de la Dra. Myhill (Dribosa; Q10; Magnesio, y Lcarnitina)
y
. Jalea real (2500 mg diarios) para la energia, como antivirico y como regulador hormonal - el mayor efecto en mi es energetico)
. Propolis, como antivirico y antibacteriano (ha sido lo unico capaz de pararme las continuas infecciones de la piel, en la cara y la espalda)
. Gingko biloba para los problemas de concentracion y memoria y los vertigos
. Salvia, como regulador de estrogenos, para disminuir/casi eliminar,los problemas en la ovulación.
. Omega 3 puro (de pequeños pescados) con antiinflamatorio, contra el dolor.
-en varios sitios he leido que los omega 6 son proinflamatorios y que a nosotros no nos convienen, casi todos los alimentos elaborados que venden tienen aceites vegetales con mega 6-
. Potasio y aloe vera para el estreñimiento y todos los trastornos intestinales
. Aceite de coco, para darme energia y mejorar el metabolismo
. Vitamina A, vitamina C, vitamina E, Zinc, selenio,manganeso,todo esto junto en un solo compuesto junto con luteina y zeanxantina, que me lo mando la oculista por tener miopia magna, para proteger la macula de la retina, y luego he descubierto que son antioxidantes imprescindibles.
. Espino blanco para regular la hipotensión, que antes siempre tenia (7 u 8 de maxima//5 ó 4 de minina). Ahora suelo estar En 10//6 y a veces 11//6,5. Eso para mi ya es alta.
. Hiperico para la depre. Sobre todo me quitaba las ganas de llorar. Ahora no lo tomo, porque el psiquiatra se empeño en mandarme fluoxetina y son incompatibles.

Hola Cacoya,

Es superinteresante la información que nos das, a mi sobre todo me interesa mucho el tema de los suplementos vitamínicos y demás, pero creo que deberían estar supervisados por un médico, nutricionista o endocrino. No se si es tu caso, pero a mi por ejemplo me da un miedo terrible tomar tantas cosas a la vez sin que me las haya recetado un médico por las interacciones que pueda tener con los medicamentos que ya estemos tomando, posibles efectos secundarios etc...¿Tomas todo eso a diário?????

[elipoarch]

Sí, lo ideal es que lo supervise un médico, pero... conoces muchos que estén dispuestos a ello? Desgraciadamente, la mayor parte de estos temas nos vienen desde otros países, así que no resulta fácil conseguir apoyo, digamos, "institucional". Hay médicos que sí lo hacen, por ejemplo, Rigau, pero no todo el mundo puede visitarse con los pocos dispuestos a ello (por dinero, distancia...).

Son un montón de pastillas diarias, ciertamente, pero el cambio en la "sensación general" es abismal. Lo que hacemos todos, la mayoría con varios años de enfermedad a cuestas, es escuchar nuestro cuerpo y empezar poco a poco, para observar posibles malos efectos... yo no me arrepiento de haber empezado con los suplementos, en absoluto... pasé de estar encamada y mirando la posibilidad de comprarme una silla de ruedas motorizada a poder volver a caminar (aunque fuera poquito), hablar y entender lo que me decían! Incluso llegué a trabajar durante 3 años aparentando normalidad (desgraciadamente, sólo aparentando..., mi família sabe la verdad de mi "normalidad" ).

Podrás volver a trabajar? Pues tal como están las cosas en cuestión de investigación, difícilmente... Por desgracia, la mayoría de nosotros necesitaríamos un puesto super-adaptado, cosa que es prácticamente imposible. Como freelance, en algo que te permita estar estirada la mayor parte del día y dedicar unas pocas horas (a ratitos) diarias y saltarte algún día que otro... puede ser. En una empresa, con horarios, fechas límite, responsabilidades taxadas... más bien no. A no ser que te falte poco para una prejubilación o jubilación y puedas permitirte trabajar a medio gas, tomar bajas a menudo y vegetar el resto de tus horas (es decir, llegar a casa y meterte en la cama hasta el día siguiente, como hacía yo, y que la família se encargue de todo lo demás) durante unos pocos años... pues tal vez.

No sé si probando otros tratamientos experimentales como están haciendo otros compañeros... pero con los suplementos sólos, no. Por lo menos, yo no pude, y voy viendo casos que parecía que les iba mejor, pero van cayendo, como caí yo... Ojalá me equivoque... te aseguro que soy una persona optimista, pero también soy muy realista, y no veo grandes cambios en esto... por ahora.

Para diagnóstico, si puedes ir a alguno de los especialistas en estas enfermedades, mejor que mejor, porque si a lo más que han llegado en dos años es a enviarte a varios psiquiatras, es que no deben dar más de sí. Con lo "chungo" que es estar así y tener que pasearte por todas partes y someterte a un millón de pruebas para que acaben tratándote, en el mejor de los casos, de neurótica, vale la pena ir a un médico que sabe de lo que habla, y dejar los matasanos para curarte (o no) la gripe y poco más... te aseguro que es "casi una experiencia religiosa" cuando te plantas delante de un verdadero especialista y ves que sabe EXACTAMENTE de lo que estás hablando. No divaga, no se pone en plan inquisidor, no te mira con cara de poquer, sino que te hace preguntas sobre tus síntomas y te va sacando todo aquello que o bien se te olvida decir normalmente, o símplemente no has asociado a esta enfermedad. Sales de la consulta flotando, te lo aseguro. No te curan, no te ponen ninguna inyección milagrosa quete quite el dolor o la fatiga ni nada por el estilo, pero sales de ahí sabiendo que has estado con un médico que sabe lo que dice. Bueno, la sensación es de que por fín has hablado con un médico todo lo anterior... es aquello de "cualquier parecido con la realidad es pura coincidencia"

Bueno, ya tienes tostón para un rato otro día más, que estoy baja de pila...

Un abrazo,
Eli

[Rosa Rosario]

es "casi una experiencia religiosa" cuando te plantas delante de un verdadero especialista y ves que sabe EXACTAMENTE de lo que estás hablando. No divaga, no se pone en plan inquisidor, no te mira con cara de poquer, sino que te hace preguntas sobre tus síntomas y te va sacando todo aquello que o bien se te olvida decir normalmente, o símplemente no has asociado a esta enfermedad. Sales de la consulta flotando, te lo aseguro.

i

[cacoya]

Ya sé que son muchas cosas, pero antes de tomar ninguna me he asegurado de que no tenía ninguna contraindicacion con lo demas, y he probado unos días. Las que te van mal, lo notas rapido, en 2 tres dias, y el resto es cuestion de ir incorporando, poco a poco, y tener algun conocimiento basico.

Por ejemplo cuando el psiquiatra me mando antidepresivos, sabía que tenia que dejar de tomar hiperico, porque me podia dar un subidon de serotonina.

Son concepto cientificos, algunos, pero con paciciencia se va aprendiendo poco a poco, y tiempo es lo que nos sobra.

Hoy por hoy, a la mayoría no nos queda otra que ser nuestros propios conejillos de indias.

He de reconocer que la vida me ha enfrentado a situaciones muy dificiles, mas que ésta, aunque no lo creas, y supongo que me siento valiente y no me asusto facilmente. Solo intento mejorar lo suficiente, para poder mantener mi trabajo, porque no me puedo permitir otra cosa.

Besos