Segunda visita Prof. de Meirleir. Pruebas y tratamiento.

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EndSFC
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Segunda visita Prof. de Meirleir. Pruebas y tratamiento.

Mensaje por EndSFC »

Hola a tod@s,

Tras unos días de necesario reposo tras los preparativos del viaje, y el viaje en sí mismo, me veo con fuerzas para contaros cómo fue mi segunda visita al Prof. De Merileir en Bruselas.

Como sabéis hace tres meses, en la primera visita, me mandó el GcMAF, pues le llevé el test del XMRV+ realizado en los laboratorios VIPdx de EE.UU.

En estos tres meses he notado una mejoría notable, y así se lo hice saber, principalmente en la resistencia, es decir, que puedo hacer más cosas con menos fatiga post-esfuerzo. Además estoy mejor por las mañanas en general, tengo menos brain fog durante el día, y diría que más energía (¡Aunque lo digo con la boca pequeña todavía!). También la digestión parece un poco mejor, igual que el sueño. Por último he engordado 2 kg, que me vienen estupendos, pues estoy en mi peso ideal (69 Kg, mido 1.73), cuando hace un año y medio estaba en 57. (Subí a 66 gracias al LDN que me procuró una mejoría muy palpable).

Vista mi genética para el gen VDR, que determina en cierto grado la respuesta al GcMAF, se estima que necesitaré unas 25 inyecciones para realmente notar una mejoría (en teoría) significativa. Así pues, dado que cuando fui llevaba puestas 12 inyecciones (ya llevo 14), el doctor estimó que mi mejoría era la esperada, y cree que seguiré este camino, hasta que sólo necesite una dosis de mantenimiento de 1 inyección al mes.

Los resultados fueron muy esclarecedores. Me miró a fondo el intestino y el sistema inmune y me salieron varias infecciones bacterianas y víricas intestinales (incluyendo el HHV-6 con títulos altísimos, o la bacteria Clostridia, que explicaría el alto amoniaco en sangre).

Además en la biopsia de estómago me encontraron de nuevo el XMRV, esta vez por PCR, y en los laboratorios REDLABS de Bruselas.

El doctor De Merileir ve el SFC como una inmunodeficiencia relacionada probablemente por el XMRV, de manera que infecciones que en una persona sana debieran ser combatidas por nuestro organismo y abatidas en varias semanas, en nosotros se cronifican, causando un estado perpetuo de inmunoactivación que en parte sería lo que causa los síntomas.

De hecho las pruebas indicaban un estado de inmunoactivación crónico.

Además se me realizó una prueba de priones, es decir, de proteínas anormalmente pregladas en la superficie celular, cuyo resultado era preocupante. No me extenderé aquí, pero esta anomalía suele verse en enfermedades neurodegenerativas, o en el VIH, por ejemplo.

Para todo esto, el tratamiento propuesto es seguir con el GcMAF, y además inyectarme a diario, de forma subcutánea, hidroxocobalamina (B12) y Nexavir. El Nexavir sirve para reemplazar los priones por proteínas no defectuosas y además para impedir de esta forma la entrada viral en las células. Esto complementa y refuerza el efecto del GcMAF, que es estimular la respuesta inmunológica frente a infecciones, ppalemente.

Para el intestino he de seguir varias rondas de antibióticos, seguidas de probióticos, con el objetivo de erradicar las infecciones específicas encontradas en mi caso.

Por último, me ha prescrito varios suplementos nutricionales.

En definitiva un tratamiento que me parece razonable viendo los resultados de mis pruebas, y que espero refuerce el pilar fundamental, que es el GcMAF.

Espero sea de utilidad,
Saludos,
Sergio
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Aliciaviveaqui
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Re: Segunda visita Prof. de Meirleir. Pruebas y tratamiento.

Mensaje por Aliciaviveaqui »

Hola Sergio: acabo de leer tu mail y la verdad es que parece esperanzador. Yo llevo unos años en una situación bastante mala, voy a Barcelona al Institut Ferrán y de momento lo único parecido que me han recetado es la Vitamina B12 intramuscular con las que pocas veces he notado mejoría.
Seguiré tus avances a través de la web para plantearme ir a Bélgica, aunque lo ideal sería que se pudieran hacer aquí los análisis y tratamientos.
Un saludo.
Alicia
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EndSFC
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Re: Segunda visita Prof. de Meirleir. Pruebas y tratamiento.

Mensaje por EndSFC »

Hola Alicia,

Disculpa la demora,

¡Bienvenida al foro, lo primero! Siento mucho que estés chunguilla, y como dice Eli, ojalá nos hubiéramos encontrado en otras circunstancias, pero bueno, una vez estamos malitos, creo que es muy bueno encontrarnos y conocernos en el foro...

A lo que me cuentas, yo no puedo hablar en primera persona. Si no me he tratado con el Dr. Ferrán hasta la fecha es porque por lo que otros pacientes me dicen, es un buen médico diagnosticador, pero en el campo de tratamientos se queda bastante corto.

Sí, por supuesto lo ideal sería que los tratamientos que hay y se aplican en el extranjero (EEUU, Bélgica, Alemania y Suiza fundamentalmente, aunque hay médicos en todas partes del mundo tratando el SFC con más o menos éxito, pero con mucha profundidad y dedicación), se aplicaran en España también... Es cierto que aquí hay doctores que tratan el SFC con una visión mucho más holística y abierta, y que con muchos pacientes tienen bastante éxito. Sin embargo en mi humilde opinión, son muy pocos, y además no profundizan lo suficiente en estas enfermedades neuro-inmunes, quizás por que tiene demasiados pacientes (les falta tiempo para estudiar), por que no se centran sólo en nuestras enfermedades (les falta tiempo para estudiar nuestra enfermedad), o porque para algunos (igual que ocurre en los pacientes) la barrera lingüística les es un problema.

Hablando de Bélgica, sí, creo que el Dr. De Meirleir ahora es de las mejores opciones en el mundo para tratamiento (junto el Dr. cheney en EEUU), pues está aplicando el GcMAF, que parece ser la mejor terapia que se ha encontrado para nosotros, y espero que estos resultados positivos se publiquen en no más de un año. Sin embargo, se queda tb. corto en otras áreas, como en la desintoxicación, el estudio metabólico de la enfermedad, y otras cuestiones, que imagino que tendré que "pulir" cuando su tratamiento me haya mejorado lo máximo posible. Eso sí, si el XMRV junto con las infeciones secundarias es la clave, quizás sea casi suficiente su tratamiento para mejorarnos plausiblemente y/o curarnos. El tiempo dira...

Saluditos y salud! ;)
Sergio
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Clara
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Re: Segunda visita Prof. de Meirleir. Pruebas y tratamiento.

Mensaje por Clara »

Me alegro un montón, Sergio. Gracias por tenernos al dia. Quizás me plantee este verano ir a De Meirleir, lo primero para salir de dudas acerca del XMRV, lo segundo para ver qué otras causas son el origen de mi SFC, porque como sabes, cada uno somos diferentes, por lo que se hace imprescindible no pensar en supuestos sino hacer analiticas que aclaren la situación e ir al grano lo máximo posible.

Un abrazo
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