SFC/EM Investigación

Hola. Soy nueva en este foro, pero hace cinco años que me diagnosticaron la enfermedad. Naturalmente he tenido que dejar de trabajar y parece que haciendo ejercicio moderado ( de 20 a 25 minutos diarios) me encuentro algo mejor. Lo peor es cuando por lo que sea me paso de ese tiempo, aparte de los dolores en las piernas, estas se me doblan. No se si os pasará al resto, pero el caso es que necesito silla de ruedas pues no puedo ir ni para adelante,ni para atrás y claro, esto en medio de la calle, pues es bastante desesperante. me gustaria me dijeseis si os pasa y como hacéis para no tener que usar silla de ruedas. gracias

Hola Natalia, bienvenida al foro.

No me quedan muchas fuerzas, así que, seré breve... espero

Yo ahora camino muy poco, la verdad, pero cuando trabajaba no podía escoger, y recuerdo la sensación, sumamente desagradable de tener las "rodillas de mantequilla". Tenía la sensación de que cualquier día se me iban a doblar hacia atrás en vez de hacia delante (sí, sí, ya sé que es imposible, para eso está la rótula... pero esa es la descripción más exacta a la sensación que yo tenía).

No sé qué puedes hacer para evitarlo, más que no propasar tus límites. Lo que sí te diré es que nunca camino distancias largas, y si no puedo evitarlo y no puedo más, me siento, donde esté, sin más contemplaciones.

Hace unos 5 años, la enfermedad estaba en su mayor apogeo (todavía no conocía mi cuerpo, y pensaba que lo mejor que podía hacer era forzarme ) y tuve que aprender a utilizar una silla de ruedas si necesitaba desplazarme grandes distancias. Aún ahora, si sé de alguien que tiene que viajar, le recomiendo que pida una silla de ruedas (con alguien que te empuje, claro) a su compañía, porque realmente vale la pena.

Dos cosas, si piensas en utilizar una silla de ruedas, no pienses que podrás utilizarla sola... es imposible que puedas empujarte más de dos veces sin tener la sensación de que te arrancan los brazos y te has quedado sin fuerzas. Si has de ir sola, más que una silla de ruedas, es mejor uno de esos andadores que se empujan y sirven como silla de ruedas. Si puedes caminar, te apoyas en ellos, y cuando no puedes más, das la vuelta y te sientas... y si alguien te puede empujar entonces, pues mejor.

Desde luego, entre sentirse morir y perder las fuerzas e ir en silla de ruedas (pòr mucha vergüenza que te de) no te lo pienses. Como decían en mi casa... más vale una vez colorada que veinte amarilla...

Psssttt lo mejor es ir en silla de ruedas por el "super"... cuando llegas a la estantería que te interesa, vas y te pones de pie... tómate un ratito para mirar la cara de la gente a tu alrededor ... así practicas un ratito de risoterapia

lo del andador-silla es esto:


Una amiga me prestó uno que tenía su madre y me hizo buen servicio varias veces durante ese tiempo, la verdad.

Yo me he caido en bastantes ocasiones, siempre me fallan los musculos de los muslos por la parte de encima de las rodillas, esto tambien me pasa muchas veces cuando voy a levantarme estando sentado, pero para mi es un sintoma mas pues no es continuo, hay temporadas que me pasa y otras que no.
Espero haberte aclarado algo.
Otra cosa, no creo que hacer ejercicio venga "bien" a ningun SFC.

Gracias por vuestro apoyo.

Hacer ejercicio no va bien, sino es muy controlado, para cad persona cicrucnstancia.

Ayer fui a la playa. Hacía días que no iba, y en vez de nadar 2 minutos que es mi limite, nada 4. Hoy estoy que me duelen hasta las pestañas.

En cuanto a lo de las piernas, pues cuando no puedas más, buscas una esquina, escalón, o escaparate, cualquier cosa, y te sientas en el suelo. Si quieren mirar, que miren. Mejor eso que caerse.

Yo llevo muchos años haciéndolo y ya no me fijo en nadie.

Besos y ánimo.

Cacoya tiene mucha razón, no te importe lo q digan los demás.Yo llevo bastón y me paro cada 2 metros, pero salgo poco , lo justo para médicos y poco más, luego cuando llego tengo q estar estirada 2 días para recuperarme.El bastón me carga los brazos y me duelen aún más las manos. Osea, lo tengo difícil para salir . esto es desolador..ànimo