SFC/EM Investigación

Menudo trabajo !!

Del blog de ASSSEM : http://www.asssem.org/2011/06/el-marron ... a-las.html

EL "MARRON" I LA GOMA
Una radiografia sobre l'atenció a les malalties de Sensibilització Central (subtitulat).

Vi­deo realitzat per Josep Carbonell per a ASSSEM (http://www.asssem.org). Set persones afectades parlen sobre la realitat a Catalunya/Espanya de les malalties de SSC (Síndrome de Fatiga Crònica - Encefalomielitis Miàlgica, Fibromiàlgia i Sensibilitat Quí­mica Múltiple).

Les opinions giren al voltant de quatre eixos:
1) Estem avançant?
2) Per què no avancem?
3) Què demanem
4) Com podem avançar?

EL "MARRÓN" Y LA GOMA
Una radiografí­a sobre la atención a las enfermedades de Sensibilización Central (subtitulado).

Vídeo realizado por Josep Carbonell para ASSSEM (http://www.asssem.org). Siete personas afectadas hablan sobre la realidad en Catalunya/España de las enfermedades de SSC (Sí­ndrome de Fatiga Crónica - Encefalomielitis Miálgica, Fibromialgia y Sensibilidad Quí­mica Múltiple).

Las opiniones giran en torno a cuatro cuestiones:
1) ¿Estamos avanzando?
2) ¿Por qué no avanzamos?
3) ¿Qué pedimos?
4) ¿Cómo podemos avanzar?.

[vimeo]http://vimeo.com/25048521[/vimeo]

Joder que panzà a llorar me he pegado viendo este video, es una radiografia de lo que todos estamos pasando.
Me gustaria saber si alguien me puede contestar a estas preguntas:

¿Permite assem hacer copias del video para difundirlo?
En caso afirmativo...¿como podria pasarlo a cd, dvd, ect..?

Creo que deberiamos hacer todo lo posible para difundirlo.

Un 10 a su creador y a todos los que han colaborado en el video?

Gracias a todas las personas que siguen luchando por nuestros derechos.

Puesto que el objetivo del vídeo es llegar a la mayor parte de enfermos (y no-enfermos) posible, estoy segura que ASSSEM no tendrá objeción a que se copie y se distribuya por donde sea. Yo pensaba mirar a ver si Carbonell lo ha colgado en su YouTube, para incorporarlo al canal de YouTube de este foro, si lo tiene, ya pondré el enlace aquí también, para quien prefiera ese formato.

Eso sí, es práctica de buena costumbre (esa expresión existe ¿? no se me ocurre cómo decirlo mejor, lo siento, estoy más idiotizada que de costumbre) citar siempre la fuente: aunque en el vídeo ya sale, no está de más que pongais un enlace a su web http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false; (OJO!!! aSSSem lleva 3 eses), al fin y al cabo, la "currada" la han hecho ellos...

Hola Miguel !
No pertenezco a ASSSEM, así que sólo te doy respuesta a título personal.
Entiendo que el video está hecho con la intención de conseguir el MÁXIMO DE DIFUSIÓN, precisamente para denunciar la situación que las personas que padecemos - directa o indirectamente - estas patologías y la falta de politicas sanitarias respecto a ellas.

EL video está colgado en abierto en el blog de ASSSEM : http://www.asssem.org/2011/06/el-marron ... a-las.html para que todo el mundo lo pueda ver. Puedes dirigir a quien quieras allí, pero además, si vas a la propia página de VIMEO de Josep Carbonell (el autor) : http://vimeo.com/25048521, si te registras como usuari@ (proceso gratuito) te permite descargarlo a tu disco duro en formato .WMV (Windows Media). Con ello puedes reproducirlo en cualquier ordenador que disponga de Windows media, convertirlo a otro formato - por si lo quieres ver en IPhone, por ejemplo - incluso copiarlo en un USB, DVD, ... para distribuirlo. Con cualquier reproductor de DVD podrás verlo

Supongo que ésto último - permitir descargarlo - está hecho con conocimiento y consentimiento. En todo caso, el autor tiene derecho a modificarlo.

Lo que si está claro es que cualquier enlace o publicación para su difusión lo correcto es citar la autoría (Sr. Josep Carbonell - ASSSEM)

Un saludo !

Por cierto, lo de la llorera también me ha cogido a mí...

Josep Carbonell tiene una manera muy clara y directa de decir las cosas, yo le sigo desde la serie de videos que le hizo a la consellera de Sanitat para que reconociese las dolencias de su hijo, y la verdad es que le daría un beso!

El vídeo es largo, pero vale la pena verlo hasta el final, porque lo que se dice son verdades como puños y desde luego, se puede decir más alto, pero no más claro. Todos ellos dejan muy clara la verdad, y la realidad de nuestra situación a todos los niveles, tanto físico, como de desatención médica, política y social.

Además, seguramente por mi mezcla de sangres (mitad catalana, mitad americana), la propuesta de "si nadie lo hace por nosotros, podemos lograrlo por nuestra cuenta" -- me refiero tanto a la macrodemanda como al estudio de biomarcadores encargado directamente por nosotros los enfermos -- para mi tiene mucho sentido. En catalán decimos: "qui vulgui peix, que es mulli el cul" (quien quiera peces, que se moje el culo), pues eso... "a mojarnos tocan"!!!

Que rule!!!

Me permito contestar en nombre de Josep.

Lo primero agradeceros vuestras palabras. Si que es cierto que llevábamos detras varios meses pensando en hacer algo así, y al final, gracias al esfuerzo de Josep que ha ido casa por casa con la cámara y el trípode, se ha podido materializar.

Como habréis podido comprobar, es un gran comunicador y al menos para nosotros, el "mejor director de cortos -aunque este no lo sea- que conozcamos.

Pensamos que las cuatro frases con las que se enmarca el vídeo son fantásticas para plasmar el desierto estéril en el que nos entramos.

En cuanto a su difusión, ES ESE SU PRINCIPAL OBJETIVO. QUE SEA COLGADO EN INTERNET, YOU TUBE Y OTROS CANALES SIMILARES, DESCARGADO A CUALQUIER TIPO DE SOPORTE ETC, ETC...

La idea es que, ante la imposibilidad de ir casa por casa explicando todo esto, el vídeo nos sirva como manera de entrar en cuantos más hogares mejor.

Eli, si tienes muchíísima razón. Muchos, variopintos e imbrincados (Clara lo llama cariñosamente "el fibro-tomate") son los "por qué's" de que los SSC se encuentren como se encuentren a todos los niveles y que si NO TIRAMOS DEL CARRO ACTIVAMENTE, va a ser dificil salir a flote.

Mil gracias y adelante con la difusión,

Un saludo a todos/as,
JoseL Rivas
Presidente de ASSSEM y uno de los "actores" del "marrón y la goma"

Gracias binizzy, por tu aclaracion. Ahora solo me falta encontrar el modo de "sacar" el video de vimeo,lo he intentado pero no soy capaz, bueno ultimamente no soy capaz de casi nada.

Un saludo.

Pues ya que tenemos fibro-tomate... para cuando los fibro-oscars? (yo es que tiro más a los eventos culturales)