SFC/EM Investigación

Saludos . Como no he encontrado un lugar de presentación de nuevos miembros , pues lo hago aquí . Mi nombre es Emilio , y estoy diagnosticado de SFC desde 2001 en el Hospital Clínic , aunque , como a muchos ,
el papel me ha servido de poco . Vivo actualmente en Sort , Lleida , y ya iré preguntando y explicando mis experiencias y dudas , pues hay cosas que me tienen algo desconcertado . No tengo Internet en casa , al menos de momento . Como esto sólo es para presentarme , pues no me alargo más . ¡Ah , sí , por cierto !
¿Algún turolense , o que viva en la provincia de Teruel en el foro ? No es por ningún tema de paisanismo ...

Hola Emilio, bienvenido al club (por decir algo... )!

Aquí estamos para lo que necesites, esperamos tus aportaciones! Un abrazo,
Eli

Hola otra vez.

Han pasado dos años desde que me registré y presenté en este foro,
al mismo tiempo que me enteré de la existencia de ASSSEM, de hacerme socio
y de apuntarme a la MACROQUERELLA (qué mal se ve escrito) y al estudio de BIOMARCADORES.
Hace poco he podido contratar una conexión a internet sin tener
que pasar por el tubo (o cable, más propiamente) de Timofónica, así que ahora
lo tengo en casa a disponibilidad total.

Quisiera decir algo sobre mí, ya que no pude hacerlo entonces.

Me llamo Emilio, tengo ahora 47 años y llevo desde inicios de 1996 con malestar.
O sea, 17 años.
La primera vez que oí la frase "Sindrome de Astenia Crónica" fue el año 2003,
siete años más tarde, de boca de una internista que me atendía por el seguimiento
de una Hepatitis C.
Mis síntomas han ido variando de intensidad en ese tiempo, actualmente
puedo decir que son bastante más llevaderos que los primeros años, y
me permiten cierto grado de actividad la mayor parte del tiempo.
He seguido varios tratamientos, de varias disciplinas, con resultados dispares.

Mis intenciones son:
Contrastar experiencias acerca de los tratamientos que hayamos seguido, y ver
en qué pueden razonablemente ayudar. Recíprocamente,
aportar mi experiencia en este mismo tema.
Y seguir las experiencias de los miembros que se han apuntado al estudio de ASSSEM.

Hay otra cosa que quiero decir, porque soy consciente de que mi postura ante ciertos temas polémicos
puede malinterpretarse.

No tengo prejuicios hacia ningún enfoque terapéutico, por extraordinario que éste parezca.
Es decir, me parece legítimo y creíble, por ejemplo, que alguien sostenga
que su fe en Dios le ayuda en su enfermedad.
Tampoco tengo prejuicios hacia sus practicantes, o sea, si alguien dice
que es homeópata o naturópata, no por eso pensaré que es mejor o peor que un internista, un psiquiatra o un reumatólogo.
Lo que sí tengo son opiniones, fundadas en mi experiencia y contrastadas en lo posible con otras experiencias
o fuentes diversas.
Delimitar tanto como se pueda lo que es cierto, o al menos posible, de lo que es atribuíble
a otras causas, o claramente absurdo, en mi opinión, redunda en beneficio de la credibilidad
de los afectados por los SSC, que de momento está bastante maltrecha.
El hecho cierto de que ahora se hable más de estos síndromes, no significa
necesariamente que vaya a ser mejor entendido, menos aún si cualquier cosa que alguien diga se da por válida,
y veo preocupado que va siendo algo habitual en noticias e incluso en foros.

Sé que es un poco tocho, pero no quisiera que alguien interprete que mi tono irónico
o beligerante se debe a que tengo alguna intención de hacer el papel de troll en el foro.

Como muchos de vosotros, estoy muy harto de desinformación, de ninguneos,
de incomprensión, de paseos, y de mercaderes de la salud.