Gracias Manel y bienvenido!
La verdad es que siempre es agradable conocer a familiares de enfermos que se preocupan por entender más estas enfermedades, son tantos los que niegan la enfermedad y al enfermo, que sois auténticas joyas

. Con enfermedades tan duras y tan poco reconocidas a nivel de muchos médicos, el enfermo necesita ese apoyo familiar, cosa que no siempre encuentra, desgraciadamente.
Espero que desde este foro podamos darte los conocimientos que buscas, pregunta todo lo que quieras, entre todos intentaremos responderte.
Un abrazo!