SFC/EM Investigación

Hola a todo@s, en principio este fue un mensaje que solo le envié a EndESF por una respuesta que le dio a otra persona en otro hilo. Me dijo que hiciese aquí la pregunta para que pueda servir para todos y de paso puede contestar alguien más. Decía lo siguiente: Yo estoy medio diagnosticado de SFC, digo medio porque hace 2 meses me enviaron a la unidad de FM y SFC del Valle Hebron donde esta el famoso Dr. Alegre y me dijo que mi caso esta en estudio, que hasta aproximadamente un año no habrá diagnostico. Lo curioso es que ya tengo un diagnostico de hace 5 meses de SFC dado por el exjefe de reumatología del hospital Sant Pau de Barcelona (Dr. Cesar Díaz López) ¡¡y en un día!! Me gustaría saber que pruebas o test podría hacerme para saber definitivamente si tengo o no SFC, EndSFC comentaba en el hilo mencionado--perfil mitocondrial y test en orina de ácidos orgánicos y/o aminoácidos. Como hace un año de ese hilo quizás exista algo nuevo y que no tenga que irme fuera para hacerme las pruebas. Necesito saber si tengo o no SFC, si no fuese mi enfermedad tengo que seguir buscando, el Dr. Alegre me dice que no soy un caso de libro, soy un poco raro, especial por mi sintomatología. ¿Qué pruebas o test puedo hacerme? Gracias.

Hola. Yo tengo SFC desde hace 6 años y que yo sepa no hay ninguna prueba objetiva concluyente que determina si lo padeces o no. Es mas, ese es el principal problema que tenemos todos los que la padecemos para que se nos reconozca la enfermedad. en teoria tienes que cumplir unas determinadas características. A mi me la han diagnosticado 5 reumatólogos diferentes simplemente comentandoles lo que me ocurre ( 4 de ellos de la seguridad social )

Lo sé Natalia, los dos médicos especialistas en este tema que he visto me dijeron lo mismo. Pero por Internet se habla de varias pruebas: electroencefalograma, pruebas de esfuerzo, XMRV y lo que pongo al principio. También e leído no se donde que se ha descubierto un mal funcionamiento en las células T8 en todas las muestras de sangre de los enfermos de SFC.
¡Algo tendrá que haber!! M&*$%a de SFC.

Tal vez te interese apuntarte (igual ya lo has hecho) al estudio de biomarcadores que estan montando los de ASSSEM (http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false;) en colaboración con IrsiCaixa. Este, por lo menos, no será en el extranjero.

Había leído algo sobre el estudio que va hacer ASSEM, pensaba yo que tenían que ser personas con diagnostico, pero al leer tu respuesta e pensado en mirar los requisitos y piden personas con diagnostico o sin y me e apuntado. Gracias por la idea.

Quería preguntar un par de cosas de las cuales no e sabido encontrar información; en los enfermos de SFC existen diferentes grados dependiendo de como afecte a la persona, creo que hay hasta el grado IV ¿sabéis donde puedo encontrar mas información?

Y la otra pregunta es, ¿el SFC se puede transmitir de alguna forma a otra persona? Tengo entendido que no, queria preguntarle a mi medico, pero las veces que e ido(2) no me he acordado.

Sergio, aprovechando un poco éste hilo me gustaría preguntarte qué opinas de los "biomarcadores" inmunológicos que van apareciendo, tanto desde IrsiCaixa, como desde el estudio Australiano...etc.

Yo no tengo tu nivel ni inteligencia pero desde mi humilde posición creo que es el camino que habría que seguir puesto que son pruebas que pueden realizarse aqui.

A parte de estos patrones inmunológicos bastante concretos y por lo que parece, exclusivos del SFC, están las Ils, Citoquinas, Linfocitos, Anticuerpos para EBV.....etc, que me parece obligatorio mirar.

Sobre si el SFC se puede transmitir o no, es una duda que deberian resolvernos porque yo por lo menos lo paso mal si tengo pareja y no sé la respuesta a la pregunta.

Sólo me he acostado sin preservativo con una mujer y está sana a día de hoy, yo por aquel entonces ni imaginaba que ésto se pudiera trasnmitir. Pero después y por si acaso, siempre con preservativo.

Es surreal estar en esta situación. Un saludo!

Yo no se si lo que voy a decir es importante pero a mi me parece que si.Tiene relación con lo de las pruebas para SFC. Este es mi caso, ya he dicho en otra página que estoy diagnosticada desde hace 10 años, aunque llevaba toda la vida enferma y con casi todos los síntomas de SFC, menos lo de los ganglios, pues no los tengo inflamados, mi diágnostico fue por exclusión, y coincidieron un reumátologo, un endocrino y un neurólogo. Hace unos quince dias, harta ya de soportar esta situación, me fui a una médico internista que encontré en este foro, y por fín me encuentro con una médico de verdad, le enseñé todos los análisis hechos durante estos años, (linfocitos bajos, epstein barr y citomegalovirus por las nubes, etc.). Le enseñé todos los suplementos que tomaba, ( carnitina, magnesio, vitamina d, multivitaminas, vitaminas b, coenzima q, Nac, alfa lipoico,ácico málico, antivirales, el 2lmbv de labolife y 4 productos de la casa Heel, mucosa compositum, podofilus compositun para la mucosa e inflamación intestinal, coenzime y ubichinon compositun con los que había ido mejorando. Bueno, a lo que iba, me dijo que ella lo primero que hacía ante un cuadro de fatiga era estudiar todos los órganos pues la fatiga puede encubrir muchas cosas. Me mandó tal cantidad de análisis que hasta en el laboratorio me dijeron que nunca habían visto un análisis tan completo, de hecho me faltan todavía algunos porque necesito un informe especial de la médico para que me lo aprueben en la compañía, el resultado de todo esto es lo siguiente,tengo un montón de cosas que están muy mal, además de lo de siempre, por citar sólo algunas, capacidad de saturación del hierro muy baja, sideremia muy baja tambien, deduzco ahora que tengo problemas con la metabolización del hierro aunque los hematíes me daban bien, es decir, aparentemente no tenía anemia, (ahora me acuerdo de que Eli decía algo sobre las úñas acanaladas, pues bien mirando estos días he visto que por falta de oxigeno en la sangre lo de las uñas puede venir de la falta de hierro ,yo las tengo muy quebradizas y canaladas también. Otro dato, hemoglobina glicosilada también alta, tiene algo que ver con la glucosa, tryodotidina total baja , Dhea bajísima, a pesar de que la tomo en suplemento, orina con sedimentos y proteinas muy altos, aclaramiento de creatinina y microalbómina fatal (tiene que ver con la función del riñón), catecolaminas muy bajas (noradrenalina, adrenalina y dopamina). Bueno no sigo contando más, pues estoy asustada y eso que aún me faltan más análisis. Cuento todo esto con la siguiente reflexión, ¿A cuántos de nosotros nos han hecho un estudio completo para ver todos los órganos que podemos tener afectados y por los cuales nuestro metabolismo no funciona y de ahi la fatiga, aunque es posible que todo el mal funcionamiento que en mi caso tengo se deba, a la baja

metilación, o a la oxidación mitocondrial, o a los virus etc. El caso es, y es lo que quería decir, que si ahondan un poco y nos estudian más profundamente salen los daños que tenemos en nuestro organismo y a lo mejor algunos se pueden reparar y no estar tan enfermos como estamos Bueno lo dejo aquí, ya diré que me dice la doctora pues después de más de 10 años luchando por fin he encontrado una mèdico seria y profesional que se ha tomado mi caso con mucho interés. Hasta ella se extrañó de que no me hubieran estudiado más en estos diez años. Un saludo a todos.

Nota, me da un poco de vergüenza contar todo este rollo pues no tengo el nivel de algunos de vosotros, pero lo cuento con el ánimo de ayudar.

¡¡Uff!! cuanto mas leo sobre el tema mas me lío, mucho nombre raro y complicado tema. Sera que hace poco que me diagnosticaron y me falta costumbre.
Creo que sera mejor pedir la opinión a otro medico especializado en este tema, pero claro, se supone que este ultimo al que voy del Valle Hebron es de los mejores y me dice que estoy en estudio. Iré al instituto Ferran que me han dicho que allí hay especialistas, total, entra en la mutua y me queda un mes, me la suben al doble.
Al leer casos como el tuyo mani yo también dudo de que lo mio sea SFC. La verdad es que estaba bastante peor cuando trabajaba, ahora que pronto hará 5 años que no lo hago me he recuperado bastante, e incluso he vuelto a correr algún día por semana. Destacaría mas en mi los dolores de espalda, brazos y cervicales que el cansancio. Empecé a sentirme mal hace mas de 16 años y ningún medico que e visitado desde entonces me a encontrado nada, exceptuando el medico privado que fue el primero en diagnosticarme SFC y síndrome de dolor miosfacial hace 5 meses y el del Valle Hebron.

Que tengas mucha suerte mani con tu nueva medico y te mejores.

Me apunto todas las pruebas que comentáis para mas adelante, gracias.

Por cierto, ¿como hacéis para llegar a fin de mes?

Sergio, me ha hecho gracia leer que la DHEA suele salir baja porque me la miraron en 2009 y me salió al doble de su valor normal.

No obstante me la volvieron a mirar año y medio después aproximadamente y estaba en rango Ya hasta con los laboratorios y analíticas hay diferencias.

Es verdad que los marcadores no son totalmente específicos de la enfermedad pero se acercan bastante creo, al menos intentaré mirarme los linfocitos, pues ya tengo evidencias de que no los tengo bien (hasta ahora sólo me he mirado los T4/T8).

La interpretación de los resultados no es problema.

Me apunto lo del sCD14 y la Nagalasa a ver si podemos hacer algo pero la verdad es que está el panorama sanitario peor que nunca para mirarse nada...

Gracias por todo!

Fue la DHEA, pero no tiene sentido que primero esté al doble para luego estar en rango, no sé. Quiero pensar que alguna de las 2 mediciones no fue correcta. Tal vez me la vuelva a mirar ahora cuando me toque.

Quiero leer mensajes que has escrito sobre las distintas pruebas diagnósticas para comentarlas con mi doc pero no tengo fuerzas.

Una pregunta rápida y no te molesto más

¿El perfil mitocondrial y el estado del ciclo de metilación pueden mirarse aquí?

Gracias crack. Cuidate mucho y sigue en la linea que te veo llegando a las estrellas.

Gracias Javier por desearme suerte. Creo que la voy a necesitar. Hoy estoy muy cansada. Ya contaré cómo me va. Änimo. En esta enfermedad se necesita mucho.

Hola de nuevo, para los que sabéis ingles mirar esta página que creo que dice y venden un test para hacer uno mismo y saber ¿si tienes SFC? ¿puede ser? http://www.proteabiopharma.com/page/diagnostics.php" onclick="window.open(this.href);return false;

Este test hace años que está, tiene que ver con este post, y por lo visto De Meirleir y Peterson lo hacen a sus pacientes
viewtopic.php?f=61&t=1208&start=0" onclick="window.open(this.href);return false;

Parece que muchos enfermos graves dan positivo, aunque hoy por hoy no se considera test diagnóstico (RedLabs lo advierte en la web), y puede ser sólo algo que tengamos "además" del SFC o provocado por éste, pero no exclusivo (Por lo menos, eso es lo que parecen considerar el Dr. Peterson y otros)

Entendido, gracias.

Hay una prueba muy significativa y que a mi me hizo hace 7 años el Dr Arnold y es la de la Rnasa libre,mandaron mi sangre congelada o algo asi A EEUU,tiene que ser positiva en mas de 1,y la velocidad de sedimentación globular tiene que ser normal o muy baja,eso demuestra que el sistema inmune no esta funcionando correctamente,tambien tienes que tener los anticuerpos de virus reactivados con valores muy altos en mi caso fueron el parvovirus b19 y el citomegalovirus,eso puede ayudar(tambien tenia el epstein y herpes con valores normales).Aunque la prueba de la Rnasa es muy cara y ahora no se si la volveria hacer,a mi me sirvieron todos estos analisis para presentarlos a la ICAM,y me dieron invalidez pero no por SFC , una psiquiatra del clinico dijo en un informe que tenia un grave trastono de la personalidad y que me estaba inventando la enfermedad que tenia,y como la enfermedad me provoco tumoraciones benignas en el tiroides e hipertiroidismo y me acababan de operar y con la operacion empeoro muchisimo la enfermedad tenia fiebre de hasta casi 38 cada dia,etc me mareaba mis NK (celulas antitumorales)estaban al 2%(lo normal como minimo segun Dr Arnold es al 8-9%) y ya no podia mas,acepte.Unos valores muy bajos de NK o su mala funcion citolica tambien son indicadores de la enfermedaad.

Garsfiela,

muy fuerte lo k nos cuentas, k tengamos que aceptar tratornos graves de la personalidad que inventan la SFC!!!

Ahora, el dc Alegre está haciendo pruebas muy caras a sus nuevos enfermos y ya han habido quejas como se dice en el post de este jueves en la LIGA SFC... increible!!

Estamos tan desesperados que pagamos lo k sea, aunke no nos sirva de nada...

MERCI