SFC/EM Investigación

El estudio de científicos noruegos publicado en octubre, que sitúa al Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis miálgica (SFC/EM) como una enfermedad grave del sistema autoinmune, ha motivado la inmediata reacción de las autoridades sanitarias noruegas para pedir disculpas por el trato dado a estos enfermos y para comprometerse a seguir investigando en el fármaco experimentado con excelentes resultados. Este hecho deja al descubierto el maltrato sanitario, social y jurídico que los afectados de SFC/EM-300.00 en España- venimos sufriendo y denunciando desde hace treinta años . Tachados de vagos,hipocondríacos, farsantes, deprimidos;tratados con medicación contraproducente; privados de nuestros derechos asistenciales, del reconocimiento de nuestra incapacidad y forzados, por todo ello, a la más absoluta marginalidad; hoy por fin, podemos demostrar nuestra realidad y gritar hasta qué punto se han vulnerado nuestros derechos más fundamentales. Algún día alguien tendrá que responder por qué se han intentado tapar, privándolos de financiación , estudios que ya apuntaban fallos inmunológicos, y a quién beneficiaba y por qué , que no se descubriera la verdad de esta enfermedad. Que el perdón de Noruega, ejemplar, sea la vergüenza de todos los que han sido y son partícipes de nuestro maltrato y permanecen callados.

Fantástico, Natalia.

Has pensado enviarlo tal cual a las Cartas al Director de los periódicos? Es muy conciso y claro, además de contundente. Plantéate hacerlo, es fácil y es un buen modo para que lo del estudio noruego llegue a la gente en general.

¿¿Te importa que copiemos y reposteemos en las redes sociales, Natalia ??

Tu post, junto con el último de ASSSEM, me está sonando a "Hemos Dicho Basta! " o al grito de "A las barricadas " !

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=IiIMRxhO ... re=related[/youtube]
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=-x-kASelyyU[/youtube]

Joer, deben ser los efectos del Nolotil y el Ibuprofeno por la lumbalgia

Natalia , a mi también me gustaría pegarlo en mi blog y en las redes sociales, espero tu permiso.
Un saludo
Alicia

Desde ASSSEM y de manera formal (correo certificado) enviamos 3 misivas, a los Dr's Fernández Solà del Clínic, Jose Alegre Martín de V.H. con copia al Dr Francesc Sancho, Secretario de Política y Estrategia de la Generalitat de Catalunya hará ya un par de semanas, pidiendo que se iniciaran desde estas dos Unidades Públicas de Referencia en SFC-EM sendos Estudios Clínicos en los que probar los efectos de dicho fármaco en enfermos de SFC-EM.

Por ahora, la única contestación ha sido la del Dr Joaquim Fernández Solà en el que nos argumenta su frontal negativa a realizar este tipo de estudios, aduciendo:

- Falta de evidencia científica
- Falta de consenso europeo para realizar un estudio multicéntrico
- Falta de operatividad por parte de su unidad por el alto coste del fármaco y/o seguros por el riesgo potencial del mismo
- Crisis actual
- No compartir la "hipótesis de alteración inmunológica" del grupo Noruego e IrsiCaixa.

Por cortesía agradecemos la nota y a persar que la respuesta está en la línea esperada, no deja de cortocircuitar una "vía natural" y no hace más que dilatar tiempos y sufrimientos para cientos de miles de enfermos en España.

Sabemos "de pasillo" que el Dr Alegre anda diciendo a algunos de sus pacientes que les "dará" el Ritu, pero no nos ofrece demasiada confianza.

Por otro lado, del foro de Ferrán, nos llegaban unos comentarios de que hace años él ya lo había probado (no nos extraña, ya que también es utilizado por los reumatólogos en artritis reumatoidea) en un grupo de enfermos de SFC y que "les había ido bien"...

Enfin, así está el patio, seguimos trabajando,

Un saludo,
JoseL Rivas
Presidente de ASSSEM

http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false;

Mas o menos el discurso habitual del país :
"Que hagan los estudios los demás, que si éso nosotros ya... ya vamos llegando"

Parece mentira un país cuya sanidad es pionera en transplantes, y una red sanitaria pública que podría ser la envídia de muchos...

Pero para hacer estudios que demuestren que estas enfermedades son psicológicas si que se mueven...

Rosa Rosario escribió:Pero para hacer estudios que demuestren que estas enfermedades son psicológicas si que se mueven...

+1

Claro, claro....es prefectamente comprensible, sin duda. Para qué probar un tratamiento que puede mejorar significativamente o incluso curar a los pacientes, perdiendo así la rentabilidad que ofrecen estando crónicamente enfermos, mediante informes, revisiones y congresos.....?

Me ha flipado la frase:

No compartir la "hipótesis de alteración inmunológica" del grupo Noruego e IrsiCaixa.

Si creo que con lo que nos cuenta Sergio, está más que claro k la enfermedad puede ser autoinmune... y que si es neurólogica según Solà es xq este sistema es el que tenemos más afectado en principio x el tema del cortisol... el dolor y la fatiga que las sentimos a saco, no como los demás mortales...

Solà hace tiempo k no escribe un artículo hablando de las causas de la SFC según el... pero como puede negar lo de los linfocitos y más...???

O es que cree que es orgánica, pero el origen está en la vida estresante... y no lo quiere decir...???

O a lo mejor es que cree que el origen está en los tóxicos???? Pero entonces, tendría k escuxar a Sergio decir su teoría, el escribió:


""""""""La intoxicación por mercurio crónica derivada de las amalgamas dentales (diagnosticada por una decena de médicos, incluyendo medicina privada y pública) me deprimió las defensas, afectó a las glándulas y por ende a los sistemas hormonales, bloqueó el ciclo de metilación (en la enzima MS) lo que llevó a la depleción de glutatión y a la pérdida del equilibrio redox que se decantó hacia un estrés oxidativo crónico. En este estado las infecciones crónicas se “apoderan”, la acumulación de tóxicos aumenta, y esto lleva a un fallo mitocondrial sistémico que explica la fatiga y muchos de los demás síntomas característicos del SFC."""""""""

Mi prima es bióloga y cree que puede ser así... y si es así, estamos muy mal, ya k se conoce poco sobre la autoinmunidad, mi dijo k en la uni, les dijeron, los maestros, k ellos no saben nada sobre este tema tan misterioso!!!!

MERCI a todos lo que hacemos que esto se sepa.

No compartir la "hipótesis de alteración inmunológica" del grupo Noruego e IrsiCaixa.

Hipótesis, o constatación?

Eso de "no compartir" me suena a creer o no creer. No creo que los científicos tengan que creer nada que no esté demostrado cientificamente (tanto que presumen de ello). Y no creo tampoco que ningun científico deba cerrarse a ninguna investigación por muy disparatada que parezca. Se trata de eso no? de investigar, ya que uno a priori no sabe nada, y aunque sepa puede estar equivocado. Investigar nunca está de más. Es la actitud abierta imprescindible a cualquier científico que se precie de serlo. Los creyentes de cualquier cosa estan cerrados y son tan fundamentelistas como los que ellos critican.