Premio a proyecto Clínic-Hospital del Mar sobre Fibromialgia

[elipoarch]

Un proyecto Clínic-Hospital del Mar sobre Fibromialgia, premio Fundación FF y Ciencia 2011
27 de Febrero 2012
El premio ha recaído en el trabajo titulado ¿Por qué las personas con Fibromialgia persisten en la actividad a pesar del dolor creciente?

Barcelona, 27 de febrero de 2012.- El pasado jueves, 23 de febrero, tuvo lugar en el Hospital Clínic de Barcelona el acto de entrega del Premio al Mejor Proyecto de Investigación sobre Fibromialgia que convocan la Fundación FF y ciencia 2011, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología y la Fundación ONCE y con el patrocinio de la Fundación Grünenthal.

Este año el premio ha recaído en el trabajo titulado ¿Por qué las personas con Fibromialgia persisten en la actividad a pesar del dolor creciente? de los doctores Xavier Torres, de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona, y Mª Jesús Herrero, del Servicio de Psicología Clínica de la Unidad de Fibromialgia del Hospital del Mar de Barcelona.

Este estudio, según ha destacado el doctor Torres "tiene el objetivo de construir un instrumento fiable y válido para la medición de las creencias potencialmente responsables del mantenimiento del patrón de persistencia en la actividad en la fibromialgia". Y es que, según se pone de manifiesto en este trabajo, en la actualidad desconocemos la causa de la fibromialgia. Sin embargo, existen pruebas que sugieren que el mantenimiento de los síntomas de esta enfermedad está relacionado con la sensibilización del sistema central de transmisión del dolor. Un factor que puede contribuir al mantenimiento de la sensibilización del sistema central de transmisión del dolor es la estimulación sostenida debida a la actividad extenuante.

"En las personas con fibromialgia se ha observado un patrón de comportamiento caracterizado por la alternancia de períodos breves de actividad extenuante seguidos de períodos prolongados de inactividad. La modificación de este patrón puede conllevar la reducción de la intensidad del dolor y otros síntomas", han afirmado los autores del trabajo. "Aunque las personas con fibromialgia son conscientes del efecto negativo que este patrón de comportamiento ejerce sobre la intensidad de la sintomatología dolorosa y sus recidivas, este patrón de comportamiento es resistente al cambio", han señalado.

Por todos estos motivos, "disponer de un cuestionario de estas características, permitirá reducir el número de sesiones de evaluación e iniciar con mayor rapidez intervenciones más individualizadas y precisas", ha afirmado el doctor Torres.

Durante este acto la doctora Isabel Sánchez, directora de la Fundación Grünenthal, señaló que en esta Fundación "trabajamos desde hace más de una década para impulsar aquellos proyectos que fomentan el conocimiento en el abordaje del dolor. La fibromialgia es una patología que afecta de forma muy negativa a los pacientes que la padecen, y este trabajo permite acercarnos un poco más a esta enfermedad con muchas facetas aún por descubrir".

El Dr. Josep Brugada, director médico del Hospital Clinic, la Sra. Emília Altarriba, presidenta de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica; la Dra. Pilar Peris, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Reumatología; la Sra. Maria Enciso, Vicepresidenta del Consejo Territorial de ONCE Catalunya; y el Sr. Josep Davins, subdirector general de Serveis Sanitaris del Departament de Salut, junto con el Dr. Rafael Manzanera y la Dra. Josefina Jardí, director y gerente del Institut Català d´Avaluacions Mèdiques i Sanitàries (ICAM), respectivamente, estuvieron también presentes en acto de entrega de este Premio al Mejor Proyecto de Investigación sobre Fibromialgia.


Acerca de la Fundación Grünenthal
La Fundación Grünenthal es una entidad sin ánimo de lucro, con plena capacidad para obrar y recursos propios. Con su lema ´Abriendo Caminos´, la Fundación define su carácter multicultural, su componente internacional y su dedicación a la formación, divulgación de conocimientos científicos, colaboración con sociedades científicas y ayuda a la investigación. Estas actividades se desarrollan fundamentalmente en los terrenos del dolor, la medicina paliativa y las enfermedades neurodegenerativas. Desde hace más de una década impulsa proyectos que fomentan el conocimiento de la fibromialgia, la cual afecta de forma muy agresiva la calidad de vida de los pacientes que la sufren.

Acerca de la Fundación Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
El objetivo fundamental de la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica es colaborar en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Dirige sus actuaciones, sobre todo, a información, formación, divulgación, sensibilización y fomento de la investigación. Dentro de las actividades de su programa Fundación FF y Ciencia destacan el Banco de ADN, las jornadas internacionales formativas para profesionales, los premios a la investigación, etc. y como actividad más destacada dentro del programa Fundación FF y sociedad destacan las jornadas anuales Codo con Codo, jornadas formativas e informativas para cuadros directivos de las más de 130 asociaciones de todo el territorio español que tienen convenio de colaboración con la Fundación FF.

[elipoarch]

A esto sí que acuden los del ICAM. Sin comentarios.

[humbertus]

A esto sí que acuden los del ICAM. Sin comentarios.

Si no te importa Eli, yo sí quiero hacer algún comentario :

Poca vergüenza tienen los doctores Rafael Manzanera y la Dra. Josefina Jardí, director y gerente del Institut Català d´Avaluacions Mèdiques i Sanitàries (ICAM), respectivamente, por acudir a una entrega de premios sobre estudios de Fibromialgia, a sabiendas que sus emplead@s maltratan sistemáticamente a los enfermos de ésta y otras enfermedades asociadas, como EM/SFC, SQM, ... negándoles sus dolencias, sus derechos, y humillándolos de tal manera que si sus entrevistas pudiesen ser constatadas por grabación de vídeo y audio (algún día habría que planteárselo) o incluso por la presencia de familiares - derecho que niegan a los pacientes - serían de juzgado de guardia.
En este sentido creo que las Asociaciones de afectados deberíamos negarles el acceso a estos actos y denunciar públicamente su asistencia a ellos.

Lo siento, suena beligerante... debe ser que tengo el día de persistir en la actividad a pesar del dolor creciente...
Porque el título del trabajo premiado también tiene lo suyo...

[elipoarch]

En cuanto a grabar la citación, hace unos años hubo una chica que lo hizo y, según ella misma explicó, la trataron como a una delincuente: la llevaron a una sala aparte, le dijeron de todo, le amenazaron con denunciarla por "violación de la intimidad" y por no sé cuantas cosas más por haber grabado la conversación, un número... la chica, que había vivido muchos años en el extranjero, optó por volver donde vivía, me parece...

Por cierto, la citación la había colgado en internet, y era lo mismo que me hicieron a mí más o menos por la misma época... pasaban de contestar a sus preguntas, le dijeron que lo que pasaba es que no quería trabajar y lindezas similares, ...ella sólo lloraba y preguntaba qué podía hacer y, como no salía del despacho, acabaron llamando a seguridad para que la sacaran del despacho por la fuerza. No tenía desperdicio. Claro, cuando lo vieron colgado en internet, se les llevaron los demonios...

En cuanto al título de la conferencia, de qué te sorprendes? Acaso no sabes a estas alturas que si estamos enfermos es por culpa nuestra? Es evidente que un título así había de llamar la atención del ICAM, y atraer un montón de premios... "No sabemos qué causa la enfermedad. No sabemos (apenas) diagnosticarla. No sabemos qué sistemas fallan ni porqué. No sabemos porqué afecta a unas personas sí y a otras no. No sabemos porqué afecta más a mujeres que hombres. No sabemos porqué afecta aparentemente a unos grupos de edad más que a otros. No sabemos porqué también afecta a algunos niños y adolescentes. No sabemos porqué cada día aparecen más casos. No sabemos porqué tiene aproximadamente la misma prevalencia en países subdesarrollados y desarrollados. No sabemos porqué tiene aproximadamente la misma prevalencia en países con culturas alimentarias muy diferentes. No sabemos cómo tratarla. No sabemos (evidentemente) cómo curarla. No sabemos NADA. Ei! pero sabemos una cosa! si empeoras, es culpa tuya, que no sabes administrar tu actividad y te dás un atracón en cuanto puedes."

Como si pudieras administrar algo teniendo que ir al trabajo porque te dan de alta por real-decreto Qué haces, vas a la oficina y te pones a descansar Llegas allí, haces lo que puedes (aunque no hagas nada del otro mundo) y ya tienes "atracón" garantizado. A partir de ahí, cuesta abajo y sin frenos.

Si tan claro tienen que la fibromialgia empeora si no alternas correctamente tus ciclos de descanso y actividad, y si saben que "es una patología que afecta de forma muy negativa a los pacientes que la padecen", ¿por qué les dan el alta sistemáticamente? Si estás de alta, se supone que puedes trabajar normalmente, ¿no? Porque si estás enfermo, no deberían darte el alta, ¿no? Si no puedes trabajar normalmente, ¿qué haces? Porque si tienes el alta, se supone que has de llegar al trabajo y trabajar normalmente (aunque sabemos que lo de trabajar "normalmente" es ciencia-ficción). ¿Y luego? Llegas a casa muerto, y te tumbas, hasta que tienes que volver al día siguiente al trabajo. Curiosamente... eso se parece mucho a "la alternancia de períodos breves de actividad extenuante seguidos de períodos prolongados de inactividad"... Así, pues, ¿de quien es la culpa que los enfermos empeoren? ¿Del enfermo, que lucha porque le reconozcan una invalidez para intentar recuperar el control de su enfermedad alternando periodos de descanso y trabajo más racionales? ¿O del ICAM y compañía, que te envía a trabajar y, por lo tanto, te obliga a "la alternancia de períodos breves de actividad extenuante seguidos de períodos prolongados de inactividad", sabiendo que "es una patología que afecta de forma muy negativa a los pacientes que la padecen"?

Claro que, como tenemos todos personalidad tipo A y somos muy susceptibles, igual lo hemos entendido mal y ese premio quiere decir que a partir de ahora reconocen que son ellos quienes empeoran nuestras enfermedades y nos reconoceran la invalidez por la vía administrativa, como a los otros enfermos...

[humbertus]

Ya sabía yo que lo de "sin comentarios " te iba a durar poco...

[Náufrago]

Me parece grotesco que éste montón de PAJA INUTIL se lleve el premio al mejor proyecto de investigación sobre Fibromialgia, así nos va..............................................................

[elipoarch]

Menos mal que hay otros que no reciben estos premios tan fantásticos pero hacen estudios más provechosos para los enfermos, buscando biomarcadores y tratamientos, en vez de excusas: http://sfc-em-investigacion.com/viewtop ... 29&start=0" onclick="window.open(this.href);return false;

[Janina2]

X desgracia, este estudio no nos ayuda NADA, está hecho por y para la vertiente que tira más en que somos enfermos psicosomáticos y no inmunológicos... sY en incluso en la presentación estaba la directora del ICAM... no entiendo nada!!! Pero entonces, qué les pasa? Si intentamos trabajar, malo y si pedimos la baja o una incapacidad, tb malo!!! Menos mal que ASSSEM y esta web están en la luxa justa!

[maria josé]

Para mi, lo peor es que los que conceden el premio sea una fundación .asociación de afectados.......

[Puri]

pero que poca vergüenza que tienen!
no me voy a encender mira que no quiero decir ni contar.
Os suena la palabra PREVARICACION??
SALUDOS

[elipoarch]

Os suena la palabra PREVARICACION??

Sí, últimamente está muy de moda... no sé porqué será...

[chica82]

que sinvergüenzas!! desde luego en el mundo hay gente muuuuy mala y nada de empática