SFC/EM Investigación

En el foro del Dr. Ferran, una paciente le pregunta sobre lo que él opina sobre que un enfermo de SFC haga ejercicio

Hola Doctores,

Soy paciente suya diagnosticada de sindrome de fatiga crónica, fibromialgia leve y disautonomía.

Ustedes me han dejado claro, y yo misma puedo comprobar, que el ejercicio físico y cualquier mínimo esfuerzo como un viaje me empeoran y que, ya solo sobrellevar las actividades de mi vida diaria junto con mi trabajo de profesora con bajas temporales es más que suficiente para mi cuerpo y me suponen grandes sacrificios.

Sin embargo, mi entorno e incluso médicos me siguen diciendo que debo de hacer fisioterapia, (concretamente ejercicio aéróbico progresivo en duración e intensidad) para poder mejorar. Yo, a pesar de explicarles que no puedo porque empeoro, e incluso enseñarles los documentos que existen sobre ese tema en su web, llega un momento que me siento impotente y sin argumentos. Por este motivo me gustaría que:

1º- Me aclaren bien si efectivamente los pacientes con SFC no deben de hacer ningún tipo de ejercicio o fisioterapia, ni siquiera yoga, taichi, pilates o similares ...

2º- Que me explique con la mayor claridad y vocabulario simple qué es lo que sucede en nuestro organismo con el SFC al realizar ejercicio, pues se piensan que no queremos hacerlo para evitar los dolores. Algo que, al menos en mi caso, no es cierto.

Muchas gracias de antemano y espero me puedan ayudar.

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Aquí la repuesta del Dr. Ferran

Cada caso es diferente, pero son pocos los SFC que puden mantener un ritmo regular de actividad física. En general no debe prohibirse absolutamente (en algunos casos y periodos, sí), sino enseñar al paciente a detectar su empeoramiento del día siguiente y en el caso de que se produzca, reducir la actividad del día anterior, es asi de sencillo y de complicado.

En todo caso, quien lo paute, que lo haga por escrito y asuma su responsabilidad si el enfermo empeora, no hay mayor problema.

No sabemos los mecanismos de producción pero se sospecha que el ejercicio produce un agotamiento mitocondrial en casi el 30% de pacientes con SFC, y en el resto (ojo, en el resto real, no en la FM "con fatiga asociada") probablemente la actividad física consuma factores inmunológicos.

Avanzar más en esta explicación excede las posibilidades del foro.

Tengo que decir, si no será la no metabolizacion del Acido Láctico.....Pues mi Medico me pidió en la analítica. Acido láctico en sangre,primero en reposo y luego tras ejercicio forzado durante media hora, donde se encontró este elevado, para el era suficiente para el diagnostico SFC

Hola!!
Para mirar el ácido láctico antes y después del ejercicio te lo pueden mirar en la Seguridad Social ?? tu médico de cabecera te lo puede pedir??? como lo habéis echo vosotros??
Gracias
Chesca

A mí, me lo hicieron en S.Social, .Me lo pidió mi medico internista..Me dijo, si sale alto el Acido Láctico, después del ejercicio, el diagnostico es seguro....También, le ayudó, que la
VS primera hora, hacia tiempo que me daba, siempre un poco alta 30, y mi medico de Atencion primaria no le daba importancia...El sí lo tuvo en cuenta....

A mí, me lo hicieron en S.Social, .Me lo pidió mi medico internista..Me dijo, si sale alto el Acido Láctico, después del ejercicio, el diagnostico es seguro....También, le ayudó, que la
VS primera hora, hacia tiempo que me daba, siempre un poco alta 30, y mi medico de Atencion primaria no le daba importancia...El sí lo tuvo en cuenta....

Respecto a lo que dice el doctor Ferran yo lo veo muy claro en mi cuerpo. Tengo dos líneas de cansancio: una de "fatiga muscular" es como asfixia celular, producida supongo por falta de ATP en la célula, o de oxígeno, o lo que es lo mismo fallo mitocondrial. La otra forma de cansancio es "infecciosa", cuando realizo alguna actividad y gasto energía mi sistema inmunológico se debilita y me suben las infecciones, y entonces es cuando me pongo a morir.

Tengo temporadas en las que uno de los cansancios está más presente que el otro y otras a la inversa. De hecho la última en aparecer ha sido la fatiga muscular, pero ya llevaba muchos años con la infecciosa.

Lo que me sorprende es que sólo el 30% de los enfermos de SFC tengan fallo mitocondrial, y me alegra que puntualice la gran diferencia que hay entre el SFC y la FM con fatiga, creo que es un dato muy importante para aprender a distinguir.

Luego está el fallo de metilación, el estrés oxidativo, etc, que no sé donde encajan...

Pues a mi en el Institut Ferran me hicieron mirar el ácido láctico antes y después del ejercicio, me salió elevado y me dijeron que no tenía SFC. Podía tener una patología mitocondrial, pero la única manera de saberlo era con una biopsia de músculo y puesto que no había cura no valía la pena una prueba tan invasiva. ¿Y qué hago, pues? Respuesta:

Según ellos, no tenía SFC, pero si hago un viaje en metro de 1/2 hora sin poder sentarme, como hoy, al cabo de 2 horas todavía me falta el aliento y no se me pasan las náuseas.

¿Cómo era aquella canción de Tequila? Me vuelvo loco, loco, loco, loco

Voy a decir algo que no se si sera plausible.

El taichi mas que el yoga, siempre nos ira bien....pero claro hace falta un intensivo de taichi de varios años y que el profe de taichi no sea un animal, que los hay...sino simplemente un taichi suave.

luego el yoga mental, la representacion visualizacion con fuerza de las asanas de yoga, estiramientos, tiene efecto sobre el cuerpo.

La respiracion consciente nos va muy bien.

Meditar tambien...meditar es centrarse en la respiracion.

Los pranayamas, podemos hacer mucha cosa.

EndSFC escribió:Un exceso de ácido láctico está relacionado con la falta de ATP, pues la célula utiliza la respiración anaeróbica (que produce ácido láctico), en lugar de la aeróbica, que forma ATP y consume oxígeno. Así que, el ácido láctico elevado en situaciones fisiológicas de reposo, o en exceso tras algún ejercicio, con rangos bien establecidos, debiera ser una pista muy importante de un fallo mitocondrial. (Una pista es que las agujeras se deben a un exceso de ácido láctico, así que el dolor puedo ir asociado).

Lo del 30% es algo que no comprendo, pues Myhill demostró el fallo mitocondrial en el 100% de los enfermos, en los nuetrófilos, mucho más proclives a oxidarse que las células musculares, de donde creo que el Dr. Ferrán saca los datos. Me gustaría aclarase de dónde cree que deviene la fatiga en el restante 70%, pues hay muchos más estudios demostrando el fallo mitocondrial en todos los enfermos de SFC, o el extrés oxidativo, que obviamente ha de ir de la mano.

El yoga y similares sobre todo incluyen ejercicio anaeróbico, y si su realización no excede el aeróbico que podemos soportar (esto es, el arreglarse, ir al gimansio, etc, etc.), es tan buena terapia como cualquier otra aneróbica. (Hablo de la parte del ejercicio del yoga, no me meto en la parte espititual, de relajación, etc., que seguro tienen tb. muchos beneficios).

Saluditos,
Sergio

Si haces yoga o taichi y haces ejercicio anaerobico no estas haciendo yoga o taichi.

Yo en brote solo he podido hacer algo de taichi....

Una cosa el yoga y el taichi te cargan de energia, nos gastas, no sudas durante su practica.

A nosotros nos falta la energia normal...solo nos queda poder sentir y manejar la energia sutil.

Bueno me pongo el paraguas, que ya se no soy cientifico.

Un abrazo, feliz dia, es mi experiencia y lo que comento con otros enfermos.

Los ejercicios respiratorios y la visualizacion de las asanas de yoga, cosas que son basicamente mentales, producen una relajacion y energetizacion del cuerpo.

endsfc escribió:Un exceso de ácido láctico está relacionado con la falta de ATP, pues la célula utiliza la respiración anaeróbica (que produce ácido láctico), en lugar de la aeróbica, que forma ATP y consume oxígeno. Así que, el ácido láctico elevado en situaciones fisiológicas de reposo, o en exceso tras algún ejercicio, con rangos bien establecidos, debiera ser una pista muy importante de un fallo mitocondrial. (Una pista es que las agujeras se deben a un exceso de ácido láctico, así que el dolor puedo ir asociado).

Lo del 30% es algo que no comprendo, pues Myhill demostró el fallo mitocondrial en el 100% de los enfermos, en los nuetrófilos, mucho más proclives a oxidarse que las células musculares, de donde creo que el Dr. Ferrán saca los datos. Me gustaría aclarase de dónde cree que deviene la fatiga en el restante 70%, pues hay muchos más estudios demostrando el fallo mitocondrial en todos los enfermos de SFC, o el extrés oxidativo, que obviamente ha de ir de la man

En la U.Complutense, donde van midiendo el ácido láctico a lo largo de la prueba de VO2, se han encontrado con que casi al 50% de los compañeros afectado por SFC no les sube el ácido láctico con el esfuerzo, lo cual es también anormal.

Otra "rareza" es que a la mayoría de nosotros, aún llegando a niveles muy altos (subidas por encima del 100%), no nos produce agujetas, sino más bien un malestar general horroroso, sensación de envenenamiento.

A una compañera le hicieron un estudio concreto del ácido láctico (espero estar acordándome bien), como si se tratara de un "holter" se la midió las 24 horas después de la prueba de esfuerzo y se vió que la medida permanecía alta bastantes horas, para ir disminuyendo muy poco a poco sin llegar al nivel inicial a las 24h. Esto mostraba la dificultad para eliminar esta toxina.

Y si no podemos hacer deporte....segun los estudios es mejor el deporte que la dieta para mentenerse sano...sino podemos hacerlo, debemos buscar alternativas, para mantenernos sanos.

De ahi la importancia de la alimentacion sana, no desentoxicamos como la gente normal, los ejercicios respiratorios, desde el pranayama al rebirthing (en cabeza entre las teraparias alternativas para el sfc, segun estudios americanos), la reemeergencia emocional, la meditacion, el yoga y el taichi adaptados a nosotros, la antigimnasia, etc....razon de mas para hecerlos, sino tenemos capacidad deportiva, es como una predisposicion biologica.

Ademas la practica te demuestra lo bien que van...yo en un viaje, me quite un lumbago (tan frencuentes en mi) con taichi, fue casi milagroso...y he soportado dolores, gracias al suave movimiento de taichi.

Feliz tarde, espero no ofender a nadia, con mi excaso rigor cientifico, pero si pragamatico.

Tenemos razones para ser alternativos.

No estoy de acuerdo con lo del Tai chi, yo he hecho tai chi, y si lo intentas hacer medio bien, acabas machacado, aunque sea un ratito. Hay que tener en cuenta que los movimientos de Tai chi se hacen con las piernas ligeramente flexionadas, todo el rato. A los 10 minutos (si llegas), las piernas te matan. Además, está diseñado para mover y tonificar todos los músculos del cuerpo. Que los movimientos sean lentos lo hace menos violento y menos brusco, pero es un arte marcial en toda regla, aunque a cámara lenta. Para muestra, un botón: el primer movimiento "acariciar la crin del caballo" es un bloqueo de un golpe a la rodilla. En Tae kwondo lo hacía con el puño cerrado y un movimiento rápido y seco, y en Taichi con la mano abierta y con mucha delicadeza, pero el movimiento de base es el mismo.

En el yoga, en cambio, hay muchas escuelas. Algunos movimientos pueden realizarse como simples estiramientos, sentado o estirado... puedes hacer una gradación de tu esfuerzo.

Personalmente, no me veo haciendo más que simples estiramientos y caminar un poco por la casa, a cámara lenta... así que no estoy para virguerías orientales, ni occidentales (léase pilates).

En mi caso ,en concreto, no podria hacer tai chi por que éste se hace de pie y yo no puedo estar en esa postura mucho rato, sentada soy capaz de hacer más cosas pero en posición vertical .........

A mi tanto el taichi como el yoga me empeoraron.

villanelle escribió:Pues a mi en el Institut Ferran me hicieron mirar el ácido láctico antes y después del ejercicio, me salió elevado y me dijeron que no tenía SFC. Podía tener una patología mitocondrial, pero la única manera de saberlo era con una biopsia de músculo y puesto que no había cura no valía la pena una prueba tan invasiva. ¿Y qué hago, pues? Respuesta:

Según ellos, no tenía SFC, pero si hago un viaje en metro de 1/2 hora sin poder sentarme, como hoy, al cabo de 2 horas todavía me falta el aliento y no se me pasan las náuseas.

¿Cómo era aquella canción de Tequila? Me vuelvo loco, loco, loco, loco

Pues a mi me paso algo parecido en el IF y tengo un diagnostico de SFC (+ etc..) como una casa de payes...

Les conte tanto a Fernandez-sola como a Rigau lo que me dijeron en el IF y les enseñe las pruebas y analisis y no podian creer que me hubieran dicho que no tenia SFC..

Y no me trataron demasiado bien la verdad en el IF... y tampoco soy la unica, conozco varios casos mas...

elipoarch escribió:No estoy de acuerdo con lo del Tai chi, yo he hecho tai chi, y si lo intentas hacer medio bien, acabas machacado, aunque sea un ratito. Hay que tener en cuenta que los movimientos de Tai chi se hacen con las piernas ligeramente flexionadas, todo el rato. A los 10 minutos (si llegas), las piernas te matan. Además, está diseñado para mover y tonificar todos los músculos del cuerpo. Que los movimientos sean lentos lo hace menos violento y menos brusco, pero es un arte marcial en toda regla, aunque a cámara lenta. Para muestra, un botón: el primer movimiento "acariciar la crin del caballo" es un bloqueo de un golpe a la rodilla. En Tae kwondo lo hacía con el puño cerrado y un movimiento rápido y seco, y en Taichi con la mano abierta y con mucha delicadeza, pero el movimiento de base es el mismo.

En el yoga, en cambio, hay muchas escuelas. Algunos movimientos pueden realizarse como simples estiramientos, sentado o estirado... puedes hacer una gradación de tu esfuerzo.

Personalmente, no me veo haciendo más que simples estiramientos y caminar un poco por la casa, a cámara lenta... así que no estoy para virguerías orientales, ni occidentales (léase pilates).

Para el carro de taichi hay cientos de escuelas.....lo que tu llamas taichi es el taichi del norte de china....yo por ejemplo, no tengo ni idea de ese, soy profe de taichi tailandes.

Hay escuelas que ni siquieran son reconocidas como taichi.....

Mi suerte es que empece joven y que me he dedicado toda la vida, un poco a esto, a los trece años hice mi primer curso de meditacion.

En los hospitales chinos se practica chi kung......no creo que alguien que este en un hospital sea en ese momento un gran deportista.

Lo que si creo es que estas cosas deben estar adaptadas a nosotros.

Y bueno es mi opinion, ya dije que me ponia el paraguas, gracias por leerme.

Rosa Rosario escribió:A mi tanto el taichi como el yoga me empeoraron.

Y has probado solo a hacer pranayamas?

Ejercicios respiratorios, tumbada o sentada, solo ser consciente de la respiracion.

No hago pranayamas propiamente dichos, pero sí ejercicios de respiración y de ser consciente, y me va genial junto con la relajación y meditación, todo en modo libre y a mi manera. Es lo que mejor me va, me calma, me alivia y me mejora, y hasta he conseguido recuperar cierta felicidad a ratos. Lo practico constantemente con cualquier cosa que sienta.
Además creo que es adictivo, cuanto más practicas más te engancha porque te da gusto.

Rosa Rosario escribió:No hago pranayamas propiamente dichos, pero sí ejercicios de respiración y de ser consciente, y me va genial junto con la relajación y meditación, todo en modo libre y a mi manera. Es lo que mejor me va, me calma, me alivia y me mejora, y hasta he conseguido recuperar cierta felicidad a ratos. Lo practico constantemente con cualquier cosa que sienta.
Además creo que es adictivo, cuanto más practicas más te engancha porque te da gusto.

Eso nosotros le llamamos liberar la respiracion, porque empiezas a conectar con tu respiracion intuitiva....lo que buscamos es la respiracion intuitiva, la propia de cada uno, aquel estilo de respiracion con la cual nace cada uno...todo esto lo digo dentro del rebirhing....creo que lo estas haciendo muy bien, excelente lo que cuentas....

Yo añadiria dos cosas, practicar alguna vez rebirthing o renacimiento con un profesional y visualizacion de posturas de yoga, posturas faciles, intensa visualizacion, hasta conseguir beneficios corporales.....en el cerebro hay una representacion del cuerpo, si influyes sobre ella, influyes sobre el cuerpo.

Lo que describes es precioso, creo que has conectado intuitivamente con la energia y que eso es la autentica conexion, el autentico yoga o taichi, la propia, personal e intransferible experiencia con la energia.....el taichi se aprende para desaprenderlo, decocinarlo....solo rota la forma, se encuentra la propia forma, la propia intuicion del ser y la energia....no hay posturas, no hay formas, no hay aprendizaje...solo la experiencia tranquila y propia del individuo...estas ya o al menos a punto de caramelo, para profundizar en tu propia, genuina y creativa experiencia con la energia...no puedeo mas que felicitarte.