SFC/EM Investigación

Hola buenas,

Primero os hago una "pequeña" introducción de mi patología. Y de paso supongo quedará más claro el contexto de mi cuestión.

Disculpad que sea tan largo y detallado. Me ha costado lo suyo. Pero así creo que queda más claro todo.

Después de 15 años de un SFC atípico con predominio casi exclusivo de sintomatología músculo/tendinosa sin puntos de FM, desarrollé una especie de SQM (no es claro que sea un SQM al uso) con colon irritable y FM. De esto hace unos 3 años. Con el tiempo ha ido aumentando en síntomas neuro-inmunológicos y complicándose los ya existentes. Decir que cuando apareció estaba sometido a un estrés extremo por diversos motivos. Tanto personales como de tratamiento de quelación, forzado por mí precisamente por las circunstancias personales.

Hay una base mínina de los síntomas que no se va nunca. Nivel base que con el tiempo ha ido incrementándose. Y que diariamente se recrudece con casi todo lo que se absorbe por las mucosas, mayormente a través del sistema digestivo/mucosas.
Aunque soy sensiblemente más sensible, valga la redundancia, olfativamente hablando que la media. Y algunos olores me ofenden muy mucho. Dicha sintomatología no parece reaccionar a ningún olor. Al menos de forma directa, consciente y perceptible como es el caso con la comida.
He desarrollado como una intolerancia a casi todo lo que entra en mi cuerpo a través de las mucosas y/o la piel. Comida orgánica, vitaminas y substancias naturales incluidas. Por lo que tengo muchos problemas para alimentarme, ya no digamos para ser tratado.
Apuntar que la reactividad que aparece tras las comidas la percibo al cabo de una a tres horas. Por lo que parece que se presenta avanzada la digestión y en la entrada de nutrientes en el sistema vía intestinos. No así, mayormente, en la primera media hora.
Desde hace tres meses he mejorado mucho del colon irritable con probióticos bífidos variados y yogures caseros. De echo es en lo único que he podido mejorar. Las mucosas, piel y sistema digestivo han mejorado muchísimo en sensaciones (dolores, acidez etc etc) y en la fuerte irritación interior que venía padeciendo con todo tipo de estructuras anómalas en la piel: descamación, sequedad, aunque no llegan nunca ha estar al 100%. Lo malo es que dicha sensible mejoría no se ha traducido en una mejora del resto de sintomatología más invalidante. Al contrario, ha seguido empeorando y avanzando... Especialmente rápido estás últimas semanas.
Sufro gran afectación neurológica con fuertes parestesias. Especialmente intensas en las extremidades, cabeza y cara. Que se han disparado estos dos últimos meses de forma insufrible.
Entre una y tres horas después de comer cualquier cosa es cuando el aumento reactivo de los dolores neurológicos de todo tipo y sensación de quemazón en las extremidades más fuerte es. Especialmente dura es la sensación de como si te clavaran agujas o te insertaran astillas bajo las uñas.
A la par parece que los síntomas producidos por dicha especie de reactividad son aditivos, tanto en nº como en nivel. Pues día a día van aumentando. No sé si será producto de "daño" acumulado...

Immunológicamente hablando padezco una alteración que parece que ha balanceado hacia una respuesta predominante de tipo th1. Al menos a lo que la piel y mucosas se refiere. Aunque como he dicho ha mejorado mucho con la entrada de probióticos diarios. No están aun exentas de algunas anomalías y sensaciones. Se nota que es como un parche.
Curiosamente antes del cambio padecía alteraciones (así como por los datos arrojados en un perfil inmunológico que se me practicó en el año 2003) que apuntaba a un shift hacia th2.
En este contexto de cambio me han desaparecido los síntomas alérgicos que venía padeciendo a los ácaros desde jovencito... O el patrón de resfriados ha realizado un cambio copernicano. Así como antes se presentaban de forma súbita y exagerada, dejándome ya en 24h fuera de "circulación" y por varios días, incluso los más leves... Ahora apenas dan síntomas, y pasan de forma relativamente leve y sostenida.
A veces, si por error o por prescripción he habido de absorber un poco de producto químico por la piel. Reacciono con fiebre y sensación de gripe por 12h-24h. Fue el caso del Fentanilo en parche... O una mínima salpicadura de legía que padecí en una mano hace unos meses.
Inclusive en estos tres años se ha detenido la caída del cabello. "Alucinante", por no decir otra cosa.

El tacto, las sensaciones de frío o calor en la piel, así como los mecanismos fisiológicos que responden a estos estímulos se comportan de forma anómala en la dermis. Con todo tipo de alteraciones y reacciones impropias en la misma, algunas muy dolorosas.
Inclusive ya ni puedo poner los pié en el suelo de forma normal. Tengo que ir con ellos desnudos al no tolerar ni el mínimo roce por esta especie de hipersensibilización in creixendo que estoy padeciendo en la dermis de las extremidades y cara. Y en la cama, siempre con los pies colgando por fuera, también desnudos...
A la par parece que estoy perdiendo el componente del tacto. Es como si cada vez llevara "guantes" más espesos.
La piel se a vuelto atópica, aunque con la mejora intestinal ha mejorado un poquillo. Pero sólo un poquillo.

Así mismo desde hace unos tres meses los tendones y ligamentos empezaron a agarrotarse de forma permanente, a como perder elasticidad… (noto incluso los puntos de agarre). Con la sensación de llevar un corsé muy doloroso y incapacitante por todo el cuerpo. Sin responder a los pocos relajantes musculares que podido probar (ie: Myolastan). Mejor dicho, mal probar... Lo que me produce una afectación motora bastante severa añadida a la que venía padeciendo de siempre.
Supongo que no tendrá nada que ver o será una mera coincidencia. Pero empezó a los pocos días de la entrada de un probiótico (que dejé de tomar a los dos días) con varias cepas E. Coli comensales (no patógenas) y streptococus salivarius. Esta última una cepa común en las mucosas humanas y benigna. Al menos en humanos sanos. Eso sí, ello fue dos semanas antes de la susodicha mejoría de las mucosas anteriormente reseñada gracias a otros probióticos más "comunes". Es decir fue cuando tenía aun las mucosas de todo el cuerpo comprometidas (irritadas al máximo, con todo tipo de eczemas i bultos... con coloración blanca (hongos?), sangrando...)... Por lo que me queda la duda si en ese contexto de desprotección hubo un "influencia" indeseable de esas cepas más exóticas... Aunque claro, quizás sea una mera coincidencia porqué con la mejoría apuntada de las mucosas el síntoma siguió allí, y ha ido y aún va in creixendo.
Dicha sensación de opresión empezó por el esternón, pero con las semanas se ha ido extendiendo y ya me afecta al 60% de los tendones/ligamentos del cuerpo. Continua extendiéndose a otras zonas con el paso de los días. Me está dejando postrado en la cama sin casi poder moverme, o con movimientos muy muy limitados y dolorosos...
Leí que hay un síntoma llamado hipertonía que consiste en un incremento anormal del tono muscular en los músculos/tendones esqueléticos. Debido mayoritariamente a problema en las señales que lo controlan, y posiblemente a daño (o mal funcionamiento) en el sistema neuro motor superior. Aunque no puedo estar 100% seguro que este sea mi caso.
He leído que puede asociarse a lesiones del tracto piramidal o a enfermedades de los ganglios basales.

Últimamente también estoy experimentando malestar inexplicable ciertas mañans, con sensaciones como resacosas y de mal estar interno.

Actualmente por prescripción médica estoy (mal)tolerando 5 mg de prednisona 3 o 4 veces al día, 2 o 3 x 300 mg de Ibuprofeno. Más un preparado homeopático para el dolor.
Ni la cortisona ni los antiinflamatorios ni lo homeopático parecen hacer mella en la evolución neurológica. Disminuyendo quizás un poco los síntomas más antiinflamatorios y inmunológicos, pero sin ayudar a mejorar el componente neurológico. Que subjetivamente perece que sean la raíz del problema. O la "orquestra" que está empujando las demás anomalías.
Ni la gabapentina ni el Gaba "natural" parecen ayudar. La primera me da un sueño bestial.

Pues bien, me han hablado de la fundación Alborada como único centro en España para tratar este tipo de reactividades. Si hubiere algún otro centro, clínica o facultativo con experiencia en tratamientos integrales sobre el tema os agradecería la referencia.

No he sabido encontrar mucha información de pacientes acerca está fundación. Ni experiencias al respecto. Más allá de lo que sale en su página web.
En mi caso al tener muchos problemas de movilidad y necesitar asistencia 24h. Pues la forma de pasar las noche y los días son muy importantes. Soy de bastante lejos de Madrid y supongo que al menos el periodo inicial demanda una estancia más o menos larga.
Creo recordar haber leído hace un tiempo que la primera batería de pruebas de Alborada puede alargarse hasta 2 semanas. Y eso con un ritmo diario normal. En mi caso dada la fragilidad de mi salud el minimizar los desplazamientos y no llevar muchos días seguidos y agitados de consulta es importante. De echo no tengo claro que mi salud actual, deteriorándose con el paso del tiempo, me permita al final afrontar un proceso de consulta externa de este tipo. Pero la "esperanza" es lo último que se pierde supongo.
Lo mismo en relación a las comidas. Al ser tan intolerante son "detalles" con los que he de ir con mucho cuidado... En resumen que la información logística un poco más detallada para personas con enfermedad muy incapacitantes físicamente hablando, se agradecería muy mucho. Y si hay alguna información de precios aproximados ya sería el súmmum .

Así mismo dado que uno se va a "comer" los ahorros que le quedan. Interesaría conocer un poco más las bondades del tto.
Lo digo porqué en mi caso hace unos meses ya se me practicaron unas pruebas de intolerancia alimentaria. Pero que sirvieron de poco dado que eran del tipo III, en las que intermedian anticuerpos IgG. Cuando se ve que algunos de nosotros la que realmente está alterada es la tipo IV. Por eso sería muy interesante saber de antemano -aunque fuere a muy "groso modo"- que clase de pruebas hacen para valorar la compatibilidad con su tratamiento... Que tipo de intolerancias detectan. Si realizan pruebas complementarias y exhaustivas (perfiles hormonales 24h, inmunitarios, citosinas, parásitos etc etc)… Y si tienen un cierto éxito en los tto. Aunque esta última apreciación supongo es complicada de determinar...


¿Tenéis alguna experiencia al respecto?. ¿Hay algún foro de esta fundación? o lugar donde pueda exponer mi caso y aconsejen la forma de proceder en un caso así...

Por otro lado, ¿sabéis en que punto está el instituto Ferran de reumatología en el tto y investigación (en el paciente) de estas enfermedades en régimen clínico (no externo)?. Lo estaba valorando, junto al BarnaClinic (parte privada del H. Clínico Barcelona), como alternativa si lo de Alborada no se pudiere materializarse por presupuesto, imposibilidad de encontrar un acompañante de larga duración o que haya perdido la poca movilidad que me queda...
Creo que sería interesante poder conseguir una visión (con análisis) integral de la salud...

Disculpad por el rollo. Pero creo que debía una explicación ante mi apabullante petición de información. A la par si se os ocurre alguna idea sobre mi patología. Sería muy bien venida.

Saludos, salud y muchas gracias a todos/as.

Hoy he oido hablar de la Fundación Alborada por primera vez y ha sido en este reportaje:

viewtopic.php?p=9332#p9332

También aparecen médicos que conocen y tratan en la medida de lo posible la Sensibilidad Química Múltiple. Tal vez ahí puedas encontrar un hilo del que tirar...

Suerte

Bienvenido Ric y perdona por no haber visto tu mensaje hasta ahora. No estoy muy allá últimamente...

Ciertamente, lo que explicas sobrepasa en mucho todo lo que he oído sobre SFC y SQM, no en cuanto a intolerancias, pero sí respecto a tus otros síntomas. Seguro que no hay algo más, aparte de tu SFC y SQM?

Que tengas reacciones a los alimentos, es normal en SQM. Hay casos graves que pasan largas temporadas comiendo dos o tres cosas nada más, porque no toleran el resto. Luego, van probando hasta que parece que ya ha pasado y pueden volver a comer algunas...

Que reacciones sin percibir olor alguna también es normal. Tenemos tendencia a pensar que podemos "oler" aquello que nos afecta, pero no todos los productos químicos despiden olor, algunos son inodoros, pero no por ello inofensivos. Por el contrario, también pensamos que si no es "fabricado" no contiene química, cosa que tampoco no es cierta, puesto que todos somos "química". Si quieres verme fuera de combate, sólo necesito un par de flores de gardenia (de mi mismo jardín, sin pesticidas ni nada de eso...) su perfume me pone todo el cuerpo del revés

Que lo síntomas se acumulen también es normal, puesto que al no desintoxicar correctamente, todo suma, desgraciadamente.

Pero algunos de tus síntomas (sobre todo lo que explicas a nivel de tendones y demás), símplemente espero que tus médicos estén por la labor y los miren "con cariño"... porque puede que tengas algo más aparte del SFC y la SQM... y que no hagan caso porque todo lo meten en el mismo saco. Si te lo controlan, nada, pero si no... que le echen un vistazo con calma.

Por cierto, no dices qué probióticos tomas, pero tenemos información de algunos en el foro que por lo visto funcionan muy bien, por si te interesa comprobarla.

Respecto a la Fundación Alborada, sé de un caso de SQM grave que acudió a ellos y se ha recuperado muchísimo. No conozco más casos, así que no te puedo dar más información.

Respecto a lo que preguntas sobre el Institut Ferran, no sé si hacen ingresos, pero puedes preguntárselo en su foro o llamar por teléfono o escribirles un email.

No dices dónde vives, según de dónde seas hay algunos médicos que tal vez puedan intentar un tratamiento (estoy pensando en Rigau en Tarragona, Chover en Valencia, Aizpiri en el País Vasco -creo- o tal vez Arnold en Barcelona -porque hace mucho énfasis en la dieta y el control ambiental-) no sé... es lo que me viene a la cabeza ahora mismo...

Bueno, te reitero la bienvenida y las disculpas, un abrazo!

Hola ric

Como bien te dice Eli hay algunos enfermos de SQM que han mejorado significativamente en la fundacion Alborada...

Pero te dire que si no tienes un buen cajon de ahorros, es excesivamente caro ... Funciona, pero es muy muy caro...

Yo te recomendaria que visitaras a Josepa Rigau en tarragona (una vez ya te conoce puedes hacer las visitas de control por telefono si estas muy muy mal y no te puedes desplazar o si estas demasiado lejos, y segun tu caso, si no te pudieres desplazar ni a la primera consulta es posible que tambien pudieras hacerla por telefono, hasta qeu estuvieras mas fuerte y pudieras ir), ya que hace un importante hincapié en el tracto digestivo.. tampoco es super barato el tratamiento, pero ella lo puede adecuar a tu bolsillo, cosa que en la Fundacion no hacen...

Yo soy paciente suya y estoy muy muy contenta con ella.

Otro medico que te podria ir bien es Pablo Arnold de barcelona.... El y Rigau tienen una manera de proceder parecida... los dos son Inmunologos especializados en estas patologias..

Y te dire, que en mi caso personal, el trato en el Insitut Ferran fue nefasto, y no soy la unica que ha tenido este trato, y olvidate de BarnaClinic si quieres un tratamiento.. pues no hacen mucho tratamiento que funcione... (solo paliativo)... en Barnaclinic si quieres un buen diagnostico lo vas a tener, y saldras con un informe el primer dia que vayas despues de mas o menos 1 hora de consulta.

Con Pablo Arnold no estoy segura, pero con Rigau la primera hora es de minimo 3 horas.

Saludos!

Ayer por casualidad vi el programa El escarabajo verde, estaba encamado con la tele puesta y aunque mi estado no era muy bueno lo estuve viendo.

Puede ser que diga una tonteria pero si yo tuviera SQM severa lo que haria es buscar un sitio en el campo apartado de cualquier modernidad y creo que seria lo mejor.

Es una idea, pero parece por los distintos programa que he visto sobre SQM que seria un alivio apartarse del mundo moderno.

Disculpad mi tardía respuesta. Pero me encuentro fatal. Cognitivamente hablando me siento como si tuviere una resaca xDDD... Por la noche no puedo ni dormir de las parestesias. Y sólo me veo con fuerzas de estar acostado... Y a veces ni así, pues los susodichos síntomas parestésicos, de sensibilidad en la piel y últimamente de hipertensión tendino-ligamentosa, nunca me abandonan, ni "descansando".

#Rosa Rosario: Gracias por la referencia al reportaje. Sin duda muy muy interesante .
He visto que sale un pequeño report de la fundación Alborada. Lástima que no se analice un poco más lo que allí se acontece. Se apunta lo de las vacunas y lo de las saunas. Pero poca cosa más.
Precisamente hace unos años yo hice hasta unas 135 sesiones de Saunas IF, coincidiendo con esa época de estrés extremo y detonante del SQM y SCI que apunto en mi anterior email.
Sería interesante saber si también realizan estudios complentarios en el ámbito inmunitario (citosinas, perfiles linfocitarios...), infeccioso, hormonal etc etc.
Por desgracia veo que efectivamente es un centro sólo de día y nada más. No parece que tengan una logística para estancias en casos de incapacidad grave...

Respecto a los doctores que apuntan. Sólo conozco a Pablo Arnold. Me visité con él e hice su dieta hace muchos años. Cuando aún no padecía los síntomas reactivos. Sólo SFC "plano". Por lo que por aquel entonces de poco me sirvió. Aunque poder charlar con alguien de la profesión que entiendiere tus problemas a la primera, siempre es algo que ayuda al ánimo. Y más por esos tiempos. Aun así lo tengo siempre presente...

#elipoach: Te agradezco muy muy mucho la salutación .

El combinado probiótico se llama Bifidus Balance +FOS, 5 Billion de Jarrow. Yo lo pillo por correo desde Inglaterra. Hay varias tiendas que lo venden y hacen envíos internacionales. Al ser dentro de Europa no hay problema de aduanas, (ie: http://www.vitaminsuk.com" onclick="window.open(this.href);return false;). Lo que pasa es que lleva FOS. Y sería mucho mejor que no llevara sustancias prebióticas azucaradas. También alterno con VSL#3.
Con todo, estas últimas semanas esta especie de "reacción" o lo que fuere que me enferma las mucosas y piel o ciertas estructuras neurológicas que las controlan, parece que empieza a ganar la partida a los probióticos. Pues empiezo a volver a sentir los pequeños síntomas que habían mejorado con precisamente la entrada de los susodichos probióticos hace unos 3 meses. Como una especie de mucosidad seca por la nariz, a la que le acompaña una extraña sensación de resfriado nasal que se cronifica. Incluso en el pecho tengo una sensación parecida, empeorada por la tensión muscular permanente. Así como la piel vuelvo a estar un poco peor.

La verdad es que el componente músculo-tendinoso a mi también me da que no lleva acompañado alguna cosa más. Pero los incontables médicos que he visitado durante todos estos años han sido incapaces de dar con ello... Y como dices, al final, y esto lo añado yo, a algunos les es más cómodo hacer uso de su kit aparca enfermos incómodos... (antidepresivo + cortisona + antiinflamatorios no esteroideos).
Precisamente hoy estoy bastante preocupado porqué esta especie de hipertonía progresiva que estoy padeciendo desde hace unos pocos meses. En dos días a avanzado lo que en las dos últimas semanas. No puedo ya ni doblar 10 grados las rodillas, ni mantenerme en pie más de 30 segundos. Lo malo es que a medida que avanza, más difícil va a ser que pueda abordar una estancia externa en Alborada.
Por lo demás tengo como una reacción global a nivel de dermis y mucosas... Todo el sistema nervioso de esta parte de la anatomía está como desquiciado o hiperactivo. Como si una actividad posiblemente autoinmune lo estuviere dañando (no sé si a nivel de dermis misma y/o a nivel de sistema neurológico periférico y central que lo controla). Parestesia, dolores punzantes, sensaciones anómalas y dolorosas de frío/calor, perdida de tacto... Incluso la sangre se acumula anormalmente en respuesta (o espontáneamente) a dichos anómalos estímulos. Con lo que si tengo ropa blanca cerca de la zona, termina con un cierto tinte rosáceo (se supone que por capilaridad)... Y todo se incrementa con la comida. Toda comida... Sin excepción. Aunqué con algunas más que otras. Sobre todo las que tienen mayor valor nutricional y vitamínico.
Quiero intentar disminuir el nº de alimentos que injiero. Aunque ya de por sí es muy bajo. Hace unos meses rebajé a sólo tres: arroz cocido, manzana cocida y jamón de pavo. Y aunque acoté un poco las reacciones... El proceso no se paró del todo y siguió avanzando. Llegué a pesar 47 kg. Con un aspecto de salud bastante lamentable. Aunque bioquímicamente me dijeron que no estaba desnutrido.
Posteriormente por ruego de mi medico "local" añadí algún alimento más (4 o 5). También en cantidad. Subiendo a los 54 kg que peso ahora mismo. Pero los síntomas se han recrudecido y empeorado incluso respecto a los anteriores al "experimento". Quiero decir que no comer no es una opción para seguir vivo. Pero cuando comer te "mata"... Jodido está.
Además la aparición de la susodicha hipertonía progresiva fue precisamente en ese estadio de mínima comida pesando 47 kg. Con lo que parece que hay un parte de la enfermedad que avanza sin mucha necesidad de agentes reactivantes... Aunque claro, fue poco después de probar esos probióticos de E. Coli comensales que os he apuntado. Y siempre me quedará la duda si aprovechando que las mucosas estaban más comprometidas que nunca (aun no tomaba probióticos bifidus), mediaron en algo para que pasara ello... Pero no lo sé. Simplemente a veces terminas un poco paranoico, y acabas relacionando simples coincidencias sólo por un aspecto temporal... Sin más datos objetivos.

Por otro lado, alguien me apunto hace un tiempo que a lo mejor no tuviere un SQM. Más bien una enfermedad autoinmune de origen neurológico (del tipo th1) relacionada con la barrera dérmica y interna. En el sentido que si las sustancias salvan la barrera de la dermis y/o mucosas, que es donde parece que hay la mayor reactividad, o sea inyectando por debajo, el cuerpo reaccione menormente.
Sólo es una teoría claro, pero que tiene su inspiración en un preparado homeopático subcutáneo de Heel (por prescripción médica), que perece que no daba reacción. Ya sé que son simples soluciones salina. Y seguramente sólo fuere eso. Pero es otra duda más en base a la falta de pruebas... Supongo que para confirmarse de forma casera, tendría que probar una minima cantidad de algo a lo que efectivamente supiere que reacciono.

Respecto a los olores tienes toda la razón... Seguramente no soy consciente de ello. Pero sabes que me pasa. Para más inri. Pues que la susodicha sensibilización y mala respuesta de la piel, hace que la simple presión de las mascarillas, inclusive las más simples y livianas, me dejen la zona de la piel de contacto y alrededores como un tomate a punto de estallar. Y eso a los pocos minutos...
Ya de por si la piel muestra un aumento de pigmentación rosácea respecto a 3 años atrás. Pero cualquier contacto, por leve que fuere, lo lo multiplica por 10 o 20. Inclusive si dejo la mano 3 segundos, sólo 3, bajo el agua del grifo... Coge un tono rojaceo que parece que la hay sumergido en un bote de pintura para niños .

#Montseiana: Muchas Gracias!. Rigau también es mi doctora actualmente . Precisamente ante el agravamiento y la dificultad de tratar mi patología habíamos comentamos alternativas excepcionales. Y Alborada era una opción. Aunque ella no tenía información suficientemente detallada de este centro para ayudarme en el esclarecimiento total de las dudas.
De hecho el probiótico de las E. Coli me la prescripción ella, dentro de un tratamiento probiótico más amplio de una marca llamada symbio. Sin duda es una gran doctora. Con la que confío más actualmente. Humanamente una de las mejores para mi gusto. Pero claro, mi caso es un poco esquivo y especial. Y parece que necesitaría de una aproximación más multi disciplinar. Cosa complicada... Podríamos decir que es mi médico de cabecera .
Gracias a ella he sabido que tengo una relación de T8 citotoxicas/supresoras por las nubes. En el momento del análisis de 65 a 1. Por lo que podría haber un descontrol bastante agudo de la actividad citotóxica.

Lo del instituto Ferran y el BarnaClinic no era tanto para realizar una visita ambulatoria. Que a menudo como dices sólo sirven para diagnosticar y poca cosa más. Como para pedir un ingreso para reevaluación desde 0 a nivel analítico (hormonal, citocinas, parasicológico etc etc) y de valoración multidisciplinar. Ir descartando otras anomalías... que pudieren empeorar el cuadro.
Mi interés era saber si era posible hacerlo a través de ingreso hospitalario en estos centros (u otros que desconozco). Y en tal caso, si ambos le metían un mínimo de profundidad al estudio. O simplemente se dedicaban, como en las situaciones más "favorables" en los centros públicos, a aparcarte unos días e hincharte a cortisona y analgésicos.

Personalmente creo -seguramente erróneamente- que debe haber algún patógeno cronificado por una mala respuesta inmune que está empeorando el cuadro. Quizás pudiéndolo identificar y intentar tratarlo me permitiría parar dicha progresión y ganar un poco de tiempo... Lo que pasa es que creo que sería bastante esquivo, y necesitaría un perfil inmunológico un poco más avanzado, elaborado, amplio y profundo que el que usan habitualmente los médicos de este país. Pensaba que quizás el Institut Ferran y el Clínic podrían tenerlo. O aproximarse.

Sí, el dinero es un Handicap. Como para todo el mundo supongo, y más en los tiempos actuales. Pensaba que con los ahorros que tenía más lo que me dejan entre varios familiares llegaría justo para la primera fase del tto. Por lo que posiblemente sólo dispondría de esta oportunidad para intentar avanzar un poco.

#Miguel: Disculpa, no me he explicado bien. No me refería al emplazamiento. Que sin duda parece que se acerca a lo ideal para la SQM en el mundo moderno que vivimos. Y más cerca de ciudades. Mi inquietud era más por saber si cuenta con algún tipo de instalación añadida, o planing, para alojar personas con nula movilidad, o estado de salud extremamente débil.

Un "fuerte" abrazo a todas/os... Sois muy amables!

Hola ric, pues si, tienes razón, Alborada es solo un centro de dia, tienen en un hotel cercano o algo asi unas habitaciones para los enfermos que tengan que pasar mas tiempo alli si no me equivoco...

a mi personalmente no me hace mucha gracia... com mi SQM no iria ni loca a un hotel por muy medio acondicionadas que tuvieran algunas habitaciones...

un abrazo!

Ric, hace varios días te envíe un mensaje privado con un par de sencillos consejos, por si te podían ayudar, pero creo que no los has leído.

Debes entrar en el boton de Panel de Control de Usuario (arriba a la derecha) y buscar en mensajes privados.

Son dos tonterías pero nunca se sabe.

Besos y muuuuuuuuuuuuuchas suerte

Si permitís las ventanas emergentes en la página del foro en vuestro navegador, os saldrá un aviso al entrar en la página si tenéis un mensaje privado. Podéis estar tranquilos, esta página no tiene publicidad emergente ni nada raro...

elipoarch escribió:Si permitís las ventanas emergentes en la página del foro en vuestro navegador, os saldrá un aviso al entrar en la página si tenéis un mensaje privado. Podéis estar tranquilos, esta página no tiene publicidad emergente ni nada raro...

A mi además me notifica los mensajes privados por correo-e

Disculpad, he estado "fuera de onda" unos días...

Al leer vuestras últimas réplicas he buscado al momento el centro de mensajes y es cuando he podido ver el mensaje de Cayoya. Pero no me ha salido ninguna ventana avisando cuando me he identificado en el foro. Aunqué quizás sea porqué tendré desactivadas las pop ups en el navegador.
Por lo del aviso por email me encuentro a menudo que el gestor me mete en la bandeja de spam algunos mensajes de foros. Si no lo reviso a menudo, a veces me pasa que me pasa por alto, valga la redundancia.

Agradecerte Cayoya las sugerencias sobre manera. Un beso!. Probaré a ver... Aunqué parece que hay un componente neurológico que me inpide avançar en la mayoría de aproximaciones.
El intestino me ha mejorado mucho con los probióticos, pero ello no se traduce en un mejor control de lo neurológico. Al contrario, al tener las mucosas bastante mejor y soportar mayor ingesta de comida y suplementos. Las parestesias, dolores neurològicos y sintómas asociados que se ponen en marcha unas horas después de las comidas, incluso han aumentado.

He leído algo que cuando se han comprometido los canales de calcio, aparecen toda una serie de sintomatología "extravagante" y algunas veces casi imposible. Siendo muy complicado volver a establecer su equilibrio. Atendiendo que todo apareció en el transcuro de un proceso muy heavy de detox y de estrés personal máximo, me pregunto si lo mío pudiere venir por ahí. Aunqué supongo que no deja de ser una teoría más. Carente de seguramente de sentido y sobre todo de fundamento teórico-empírico (en mi caso).

Ah, dosis altas de magnesio me han ayudado a rebajar ligeramente la sensaciones punta.

Un saludo a todas/os, y muchas gracias...