SFC/EM Investigación

Hola a todos!

Tengo la enfermedad de la fatiga cronica y fibromalgia. Les escribo para contarles los que aconsejan aqui, mi historia y los servicios que hay en la seguiridad social.

Pase casi todo un anyo en cama hace 4 anyos. Ahora trabajo unas horas y estudio y aunque sigo con la enfermedad, me he recuperado bastante.Se me diagnostico con depresion a pesar de que no me sentia deprimida para nada. Tenia un mal medico y despues cambie y se me diagnosticaron. Aqui te manda al hospital y te dan una primera sesion para entender la enfermeda y adquirir unas tecnicas. Despues puedes optar por ver a un psycologo y las opciones son: terapia cognitiva y 8 sesiones de grupo para aprender las tecnicas. Yo no necesite nada de esto ya que lei todo el programa que tienen en la pagina web del hospital.http://www.epsom-sthelier.nhs.uk/our-services/fatiga" onclick="window.open(this.href);return false; cronica. Hay mucha information sobre la enfermedad y tecnicas que te pueden ayudar.

Las tecnicas principales son:

Marcarte limites de actividad y combinar con descanso.

Descansar(propiamente, ver la tele no es descansar, la mente sigue haciendo un esfuerzo y consumiendo energia)

Combinar tipos de actividades: fisicas, mentales, sociales...

Ejercicios de resiracion: nosotros hiperventilamos. Es bueno aguantar la respiracion y luego inspirar y expirar por otros 5 minutos.

simplificar las tareas: por ej: yo hago casi toda la compra por internet.

Controlar los pensamientos: hay ejercicios de terapia cognitiva que se pueden usar y te hacen sentir mejor. Tengan en cuenta que con CFS se tienen virus no solo en el sistema immunologico sino tambien nervioso.

Trabajar en creencias limitativas que nos suponen barreras mentales para recuperarnos. Por ej: miedo.

Fijar objetivos realistas etc.

Evitar el estress:'' importantisimo''.

A mi me funciono el no usar quimicos; limpio la casa con una mezcla de agua, limon y vinagre. Maquillaje y productos sin quimicos.

Tampoco como trigo y tengo cuidado de comer poco azucar. Intento caminar y cuando puedo voy a nadar aunque sea por 15-20 minutos.

Cuando puedo socializar,me rodeo de gente positiva y valoro lo que tengo. Concentrandome en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo. Ya que esto crea un circulo negativo que no nos ayuda.

No tengo dinero para probar tratamientos asi que hago todo lo que puedo para mejorar y dejo que la enfermedad siga su curso. Siempre escuchando las senales de mi cuerpo y mi propia intuicion. Pienso que no hay que darle todo el poder a los medicos. Estaremos muy debiles pero la fuerza interior nos puede ayudar mucho.

Aunque es duro vivir con la enfermedad, agradezco las cosas que tambien me ha dado. Por ej: he aprendido a ser mas paciente, a crecer como ser humano. Y tambien he leido 100s y 100s de libros. Esto son unas de las ventajas.


Hay muchos tratamientos como el Lightening process pero son carisimos. Le ha funcionando a un numbero de gente pero a otros no. Hay que evitar caer en deudas ya que tenemos muy poca resistencia al estress y eso nos pondria peor.

Hay un libro que cuenta las historias de 50 personas que se han recuperado. Se puede comprar y bajar por muy poco dinero. A cada persona le ha funcionado algo diferente y dan consejos de paginas webs y libros. El titulo es: Recovery from CFS, Alexandra Barton.


Espero que esta informacion les ayude. Tratensen con mucho carino. Besos

Hola Delia, bienvenida.

Me alegro sinceramente de tu evolución en la enfermedad, pero, si hemos de ser estrictos, lo que comentas no es propiamente un tratamiento, sino un modo de adaptarse a la enfermedad. Un tratamiento tiene como objetivo último la curación o la mejora ostensible del enfermo (fisio-patológicamente hablando), cosa que una adaptación no: una adaptación es más bien para conseguir una mejora de la calidad de vida (que ya sabemos que es mucho), pero la enfermedad no mejora: a la que dejas de seguir esas pautas, tu salud decrece en picado.

Lo que comentas lo hemos comentado infinidad de veces en este foro (y en otros muchos), pero un tratamiento es otra cosa... si alguien, tras seguir estas pautas y mejorar, decide volver al trabajo (por ejemplo), descubrirá que la enfermedad sigue ahí y empeorará ostensiblemente. Por ello, no me creo esos 50 casos de "curación", lo siento. Ya hay demasiados libros sobre "como curarse del SFC", pero los casos de curación no parecen acumularse en los manuales médicos, así que no me creo que se curen tantos. No con ese "tratamiento", como vía única, por lo menos. Sabemos que, aparentemente, hay casos de remisión espontánea, aproximadamente un 3-5% de los enfermos. Sin embargo, mientras no dispongamos de un biomarcador fiable, nunca sabremos si esas "curaciones" se deben a un mal diagnóstico de principio (o tal vez, a que no necesitan trabajar ni llevar un horario fijo, por lo que pueden prolongar esas "pautas" el resto de su vida), por ejemplo.

Hablas de que has leído cientos de libros, es una suerte. Uno de los peores síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica es la casi imposibilidad de leer, puesto que el daño cognitivo que provoca el SFC es mucho (y determinante en el diagnóstico de la enfermedad: sin daño cognitivo, no se considera el SFC; por lo menos los especialistas en España, puesto que en Inglaterra se quejan muchos enfermos graves de que la EM/SFC se diagnostica muy "alegremente", puesto que se considera básicamente -gracias a Wesseley y sus acólitos- una enfermedad psicosomática). Eso explicaría también algunas "curaciones".

En cuanto a lo que comentas del Lightning Process, ahí sí que no estoy de acuerdo, y me veo en la obligación de explicarlo aquí porque es un foro de consulta para muchos enfermos, y no me gustaría que creyeran que nos parece una opción válida. No lo es. El Lightning process consiste en una serie de sesiones en que básicamente se convence al enfermo de que la raíz de toda enfermedad está en su pensamiento, y que con los pensamientos adecuados, esa enfermedad desaparece. Sabemos los que llevamos un tiempo estudiando esta enfermedad y estas "técnicas de curación", que la presión psicológica sobre los enfermos es tanta, que al final (los que acaban el proceso, que muchos no lo hacen y por tanto desaparecen de las estadísticas) acaban "curados" o "muy mejorados" símplemente porque admitir lo contrario implica aceptar públicamente que NO QUIERES CURARTE, así que, como los enfermos sí quieren curarse, se sugestionan de tal manera que se sienten "curados" (o por lo menos, dicen que se sienten curados, porque pruebas físicas no se aporta ninguna). La continuidad en los estudios demuestra que, unos meses después, los enfermos no sólo no están curados, sino que muchos entran en un estado MUY GRAVE de la enfermedad, puesto que se han estado forzando desesperadamente para "no provocarse los pensamientos negativos que hacen que estén enfermos". Así que mejor ahorrarse el dinero y evitar semejante salvajada, sinceramente.

Cuando un cuerpo no funciona, como en nuestro caso, a nivel de las mitocondrias de las células, el pensamiento positivo no sirve para nada: la células no tienen pensamiento, ni positivo ni negativo. Si no funcionan, has de aceptar que no funcionan y adaptarte (en eso sí te doy la razón respecto a los consejos que citas) y culpabilizarse o machacarse porque estás enfermo y buscar las causas en la "voluntad de estar enfermo" no sirve de nada (eso es lo que hace, en el fondo, el Lightning process). Al contrario.

El resto de consejos (en general) están bien y es bueno conocerlos, pero hay algunos con los que no estoy de acuerdo, y otros que no me parecen más que una "declaración de buenas intenciones", como el de evitar el estrés: está bien, pero la mayor parte del estrés no nos lo provocamos nosotros, sino que nos lo provocan terceras personas o situaciones, por lo que no podemos "evitarlo". Si te quedas sin trabajo y sin sueldo y no te reconocen la invalidez, por ejemplo, y no puedes pagar tu hipoteca... ya me dirás cómo "evitas los pensamientos que te estresan"... si te reconocieran que no puedes trabajar y te pagasen la invalidez sin tener que gastarte dinero que no tienes en un juício, como se hace con otros enfermos graves y crónicos, y no tuvieras que sufrir por acabar viviendo bajo un puente con tu família sería mucho mejor para la salud de cualquier enfermo, pero no depende de tus pensamientos, como puedes ver, sino de las acciones de terceros. Otros consejos (descansar, adaptarse, no estresarse, simplificar al máximo la vida...) ya los conocemos, y están bien, pero insisto: no curan. Eso sí, si puedes seguirlos conseguirás una calidad de vida que no tendrás de otro modo, así que son buenas recomendaciones. Incluso si optas por algún otro tratamiento de los que nos hacemos eco en este foro, necesitas empezar por seguir esas pautas, porque si no, poca mejora vas a tener.

Me alegro de que hayas podido adaptarte a la enfermedad para tener mejor calidad de vida. Sentirse mejor es muy importante: los que padecemos esta enfermedad sabemos que conseguir sentirse más o menos "normal", aunque sea pasándose en un sofá la mayor parte del día, es una mejora significativa. Gracias por tu aportación y bienvenida al foro.

Un abrazo,
Eli

Eli, sólo quiero darte las gracias por la contestación que has dado a este tema.
Estoy segura de que mucha gente que visita el foro piensa como yo. Necesitamos gente como tú, que aclaran estas cosas de forma tan clara y precisa.
Gracias
Acuarela (Esther)

Bueno, he tardado un poco porque para dar una respuesta tan elaborada necesito encontrarme "medio-medio" y además paso varias horas redactando el mensaje, ya que creo que es importante explicar estas cosas bien.

Hay consejos que se dan con la mejor intención del mundo pero hay enfermos que acaban "machacándose" por ello: se sienten culpables por no poder "curarse" o se apuntan a experimentos / medio-sectas como el "Lightning process".

Otros, al llegar a uno de esos puntos "peligrosos", directamente archivan el mensaje mentalmente en "correo basura" (por usar una metáfora que todos entendemos) y desprecian la parte del mensaje que sí es un buen consejo... y eso también es una pena.

Si podemos aplicar algo que nos puede mejorar, aunque sea un poco, vale la pena intentarlo. Todos aquí sabemos que el SFC puede ser un infierno, y vale la pena hacer lo imposible por, por lo menos, mejorar. Claro que mucha gente no se da cuenta de que, cuando nosotros hablamos de mejorar, muchas veces hablamos de pasar el día básicamente vegetando para, de vez en cuando, cada X semanas o meses, como es mi caso, poder hacer cualquier chorrada -caminar unos minutos O recibir unos amigos en casa O barrer la casa O podar algunas plantitas del jardín, por ejemplo- sin sacar el hígado por la boca. Subrayo el O porque hace años que, por mucho que descanse, no consigo hacer dos cosas el mismo día....

Por eso no podemos caer en "espejismos" de creer que estamos más o menos "curados" porque estamos en casa cuidándonos 24 horas al día y nos sentimos medio normales, porque creerlo puede tener consecuencias muy, muy graves. Basta con ponerse a prueba unos pocos días seguidos y observar lo que nos pasa... no hay auto-engaño que aguante unos cuantos días seguidos de "trote"...si tienes SFC.

Un beso,
Eli

Hola Eli

Entiendo tu punto de vista. Pero pienso que no podemos generalizar y llegar a conclusiones. Cada individuo sufre la enfermedad de manera diferente y evoluciona de manera diferente.Tampoco se sabe mucho de esta enfermedad y todos ignoramos mucho. Cuando estuve muy mal y en cama como es logico pues no podia hacer nada pero en cuatro anyos mi abilidad cognitiva, aunque no se no es normal, ha mejorado mucho. Los de los 100s de libros los he leido en todos los anyos que he estado mala, incluyendo audio libros. Hay varios grados de enfermedad, y la enfermedad afecta a cada persona de forma diferente. Yo no puedo hablar por los demas. Solo aporto mi experiencia.

En cuanto a las estrategias se trata de tratar la enfermedad tambien a la vez. Lo que explican los doctores aqui es que aplicando estas estrategias tienen evidencias suficientes para saber que ayuda a largo plazo,ya que el no controlar la actividad y el estress pone a riesgo que se activen los virus or se creen nuevos en el sistema nervioso e immunologico. En mi caso,que sigo viviendo con la enfermedad y la fibromalgia se lo que se sufre cuando uno se empuja, aplicar las estrategias me ha ayudado mucho y despues de mucho anyos he tenido dias en los que me he sentido bien. Sigo discapacitada y todavia teniendo que descansar mucho y limitandome de muchas maneras. Pero vivo dentro de mi capacidad y voy mejorando. Tambien se que tengo mucha suerte de estar en un pais donde hay oportunidades de empleo y estudios y mucha ayuda y entendimiento. No me siento juzgada para nada y eso ayuda mucho. Mantengo una actitud positiva e intento manejar el estres haciendo meditacion y ejercicios de respiracion cuando estoy descansando. Y a mi esto me ayuda mucho.

Se lo que es estar en cama invalidada y me identifico totalmente con la enfermedad. Tambien todos los doctores que me han visto han llegado a la misma conclusion. Espero que mi experiencia sirva para dar animos y esperanza a las personas que todavia estan mal. Como he dicho sigo luchando con la enfermedad pero mi calidad de vida ha mejorado. No descartemos la posibilidad de mejorarnos. Hay que manter la esperanza y nadie es un experto sino el que la sufre teniendo experiencias individuales.

Mis mejores deseos
Delia

En cuanto a que aqui se diagnostica la enfermedad 'alegremente' no se precisamente a que te refieres y de donde has sacado esa informacion. De nuevo, te dire que no se puede generalizar, hay muchisimos casos y cada persona ha tenido su lucha hasta llegar al diagnostico porque a menudo se confude con depresion. En mi caso 4 anyos, me han hecho todo tipo de pruebas, he visto muchismos profesionales. Precisamente el especialista de CFS hace incapie en que miro todo mi historial con una lupa para no caer en el error de misdiagnosticarme. Tambien acudo a un grupo de apoyo y te puedo decir que cada caso es individual. Ponerle una etiqueta a todos los enfermos de CFS es un error.

Creo que hay que tener en cuenta que lo que se lee en general esta influenciado por el autor y saltar a conclusiones no nos lleva a ningun sitio si no que nos estancamos en una forma de pensar que es generalizadora y limitante. En particular, encuentro que en internet hay mucha confusion y mucha gente que quizas sin mala intencion estan generando dinero. Supongo que es como la loteria hay a gente que le han funcionado algunos tratamientos. Que sea CFS or no, no soy quien para dudarlo ya que no conozco cada caso.

En cuanto al Lightening process, dicen que le ha funcionado a bastante gente (no lo he comprobado ni tengo evidencias de ello) pero a otros no. Me alegro por esos que se han beneficiado, se ve que hay gente que trabaja su mente y le funciona. Supongo que cada cual experimenta e intenta mejorar probando cosas. No se sabe exactamente las causas de CFS pero quizas habra varias. Nadie lo sabe.

Gracias por tus respuesta
Cuidate