Así se hizo mi fatiga: making of

[Pyxis]

¡Hola!

Soy una chica de 29 años que hasta ahora os había seguido un poco a la sombra, sin animarme a escribir, quizás porque no terminaba de sentirme del todo identificada con el SFC. Y es que, a pesar de llevar muchos años enferma, no he comenzado a experimentar fatiga física hasta hace pocos meses.
Creo que es importante que cuente mi caso porque se sale un poco de lo común y quizás pueda ayudar a alguien a reconocer la enfermedad , aportar más pistas o ampliar la visión de la misma. Trataré de resumir mi historia:

Todo comenzó a mis 13 años, cuando empecé a padecer episodios puntuales de mareos, dolores de cabeza, fotopsias (“visual snow”) y despersonalización/desrealización (un síndrome disociativo consistente en experimentar falta de familiaridad conmigo misma y con mi entorno, como si no me resultasen conocidos). Al principio todo se achacó a mi desarrollo adolescente y nadie le dio mayor importancia, pero a medida que fue pasando el tiempo, estos síntomas iban ganando protagonismo, aumentando tanto en frecuencia como en intensidad (años más tarde descubrí que coincidió justo con haberme puesto tres amalgamas que procedí a retirarme con protocolo de seguridad, sin experimentar mejora)

Fui diagnosticada de “aura de migraña” y tratada con numerosos fármacos que no consiguieron frenar el avance. Los problemas de concentración, atención, memoria y toda clase de síntomas cognitivos se fueron haciendo cada vez más evidentes; siempre había sido una estudiante ejemplar pero notaba que me iba volviendo cada vez más “tonta”. Después vinieron las cándidas, al año siguiente los problemas digestivos, de piel y el malestar tipo gripe. Empecé a perderme en mi propio barrio, a desorientarme en mi casa, a no poder leer un libro ni seguir una película por no comprender el argumento y a tener mucha fatiga mental. Llegó un momento en que no pude continuar haciendo vida normal y tuve que dejar de estudiar. Todo fue muy gradual, sin prisa pero sin pausa.
Ni que decir tiene que todas las pruebas que me hicieron: análisis, resonancias, TAC, etc eran normales, por lo que siempre lo achacaban a estrés o ansiedad. Visité cientos de médicos. Lo único que me salía siempre alterado era el colesterol, bajo desde pequeña, pero nadie le daba importancia.
Hace dos años desarrollé una bronquitis que me dejó de regalo una especie de asma y problemas respiratorios (con efecto rebote a corticoides inhalados) y, así, cada temporada que pasa, se va sumando al carro un síntoma nuevo, de lo más variopinto, como temblores y ticks en la mano, pérdida importante de peso, valores de IgE altos, desajustes en el ciclo mentsrual o sensibilidad a olores fuertes. Durante todos estos años me encontraba fatal pero tenía energía. Me sentía identificada con todo lo que rodeaba al SFC excepto en una de las partes fundamentales: el cansancio. Sin embargo ya está aquí: lo último en llegar a mi vida ha sido la fatiga física (junto con una gran somnolencia), que cada vez va siendo más fuerte y frecuente, hasta el punto de estar convirtiéndose también en uno de los síntomas que me impiden desempeñar mi actividad cotidiana.

Actualmente estoy en manos del doctor De Meirleir, que me ha diagnosticado SFC y una infección por Bartonella. De momento no experimento mejoría alguna, al revés, parece que cada vez caigo más de lleno en el agujero. Llevo seis meses de tratamiento entre otras cosas con vit b12, ubiquinol, nexavir (que me ha suprimido porque me aumentaba la fatiga y me producía dolores de cabeza muy fuertes probablemente fruto de la detoxificación), antibióticos prolongados (que tampoco he tolerado) y otros suplementos como N-acetyl-glucosamina para el intestino. En Mayo vuelvo a ver qué me dice.

No sé si empecé a tener SFC desde el principio y ha tardado todo este tiempo en llegar a desarrollarse del todo o si padezco otra cosa y ahora encima me ha dado SFC como añadido...El caso es que os cuento todo esto para que veáis que a veces la fatiga cognitiva puede darse de forma independiente a la física durante mucho tiempo e ir empeorando de forma muy gradual (más de 15 años de evolución hasta que me ha aparecido el cansancio...)

Aquí me tenéis por si puedo servir de ayuda en algo.

Saludos a tod@s

[elipoarch]

Hola Pyxis, bienvenida al foro.

Gracias por tu aportación. Desde luego, es muy interesante.

No me sorprende tu experiencia, puesto que hay muchos aquí que, tras su diagnóstico de SFC siendo adultos, se han dado cuenta de que muchas de las "cosas raras" que habían tenido de niños o adolescentes eran, en realidad, síntomas del SFC. Los niños y adolescentes se "recuperan" facilmente de las dolencias, así que no es extraño que, aún encontrándose mal, puedan seguir adelante como si nada (más o menos). Quién no ha visto un crío con fiebre altísima, que se duerme media hora y se levanta como si estuviera perfectamente, cuando en realidad sigue teniendo fiebre? Nuestro cuerpo es capaz de cosas prodigiosas (sobre todo tan jóvenes). Sin embargo, todo ese esfuerzo "extra" acaba pagándose, como demuestra tu experiencia y la de otros miembros del foro.

Espero que te encuentres a guesto en el foro. Un abrazo!

[Rosa Rosario]

Hola Pyxis, no me sorprende tu caso ya que a mí lo último que me apareció fue la fatiga muscular después de llevar muchos años con un montón de problemas entre ellos cognitivos e inmunológicos pero sin identificarlos como tal ya que todo lo justificaban con lo psicológico, la ansiedad y el estrés. Ahora sé que desde luego tuve sfc desde el principio.

Darte la enhorabuena por estar muy bien tratada y animarte a que tengas paciencia y no desesperes, esta es una enfermedad en la que hay que ir muy poco a poco ya que el cuerpo reacciona mucho con lo que te hace mal y con lo que te hace bien, pero seguro que con la ayuda de tu médico irás mejorando progresivamente.

Mucho ánimo.

[Pyxis]

Muchas gracias por la acogida, Eli Y Rosa

Lo que está claro es que ha tenido que haber algún cambio en mi organismo para que hace unos meses no tuviese fatiga física y ahora sí...Supongo que debe reflejarse en algún parámetro. A ver qué me dice el doctor De Meirleir de todo esto; os mantendré informados...Una de las cosas que me desanima es no haber podido prevenir mi cansancio aun comenzando a tratarme antes de sufrirlo de forma tan evidente...

En fin, espero que entre todas nuestras experiencias logremos pronto desentrañar los misterios que envuelven a esta enfermedad!

Gracias por vuestras palabras