SFC/EM Investigación

Siempre igual!!! no se acabará nunca???? que desgracia la nuestra.

TU PERSONALIDAD CAUSA TU SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA?
Posted on 26 abril, 2012 by edu
Sobre la X Jornada de Avances en el Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Vall d’Hebrón el 9 de mayo del 2012:

Estimados médicos, psicólogos y otros expertos,

Como podrán comprobar, http://www.fibromialgia-cat.org/cat/Arx ... C_2012.pdf" onclick="window.open(this.href);return false; una importante parte de esta jornada estará dedicada al tema de la “personalidad” de la persona enferma con el SFC. Desde los primeros Criterios de Holmes del año 1988 hasta los Criterios Internacionales del 2011 de esta enfermedad, no hay ninguna mención de que la personalidad tenga nada que ver con el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica. Esta enfermedad neuro-inmunológica lleva más de 40 años de investigación a nivel internacional.

Pero “Spain is different” y para dar la nota (y ser el hazmerreír de la comunidad científica internacional), en las próximas jornadas SFC del Hospital Vall d’Hebrón, este hospital será original y declarará que el SFC, clasificado por la OMS como una enfermedad orgánica, es el resultado de la personalidad del enfermos.

Esto no es nuevo en Europa. En Inglaterra ya se intentó “hacer desparecer el SFC” diciendo que era “un problema de personalidad o psicológico”, sin gran éxito. Pero es que los ingleses no tenían al equipo de psiquiatría del Vall d’Hebrón. El Dr Miquel Casas, Jefe del Servicio de Psiquiatría del Vall d’Hebrón (con el que trabajé varios años), lleva unos años intentando “apropiarse” del SFC. Desde hace dos años intenta que en su equipo alguien se interese por la sorprendente hipótesis de que el SFC es, en realidad, el TDAH en adultos (Trastorno Déficit de Atención con Hiperactividad). ¿Por qué?

¿Será porque hasta ahora el SFC no es rentable para la farmaindustria y el TDAH lo es?

Si uno indaga en la relación del Dr Casas con el TDAH y sus lujosos congresos, viajes pagados, etc, vemos en, en realidad, el TDAH, trastorno cuestionado por la mayoría de la comunidad psiquiátrica y psicológica, es un mina de oro.

Esa es solamente una hipótesis.

La otra es el constante esfuerzo y energía con los que las administraciones sanitarias y muchos “expertos en el SFC” locales intentan decir que hay una personalidad que causa el SFC (ver Dra Anna Cuscó y su “personalidad fibromiálgica” o Teresa Godas del Clinic y su “las SFC son Tipo A”) porque:

- No quieren invertir fondos en analíticas, tratamientos ni formación sobre el SFC.
- Quieren despistarnos del hecho de que la importante investigación y hallazgos del Laboratorio IrsiCaixa (Can Ruti) sobre los biomarcadores inmunológicos del SFC se paró por falta de fondos y apoyo.
- Los médicos que trabajan con el SFC tienen una personalidad muy específica: no quieren “complicarse la vida” con esta enfermedad poco rentable, se sienten desanimados, “negativos”, frustrados y proyectan sus frustraciones hacia los enfermos. Y carecen de valentía. Es la personalidad de los médicos “expertos”.

Para los “expertos” que aún no entiendan la diferencia entre el SFC y el TDAH, les recomendamos esta sencilla explicación de Robert Cabré:

http://robertcabre.com/2012/04/04/el-er ... ica-emsfc/" onclick="window.open(this.href);return false;

Y para los médicos que quieren hablar de la personalidad del enfermo SFC, le recomendamos que se sienten y escuchen la narrativa de las personas que viven con esta enfermedad. Que escuchen.

A los pacientes expertos, solo recordarles que el callarnos aumenta nuestra invisibilidad y deja que estos otros auto-proclamados “expertos” abusen de nosotros.

Saludos y Feliz 12 de Mayo,

Clara Valverde
PresidentaLigaSFC

A mi en realidad ya me da igual lo que diga la comunidad científica. Se lo que me pasa y si con este nuevo diagnostico me reconocen una incapacidad y me sacan de la indigencia bienvenido sea. No hace daño quien quiere sino quien puede

Yo sólo puedo decir lo mismo que he dicho en Fb, Reconozco que soy personalidad tipo A: perfeccionista, responsable, competitiva... pero también lo son la inmensa mayoría de los miembros de mi família (hablo de una família de más de 200 personas...) y sólo 2 tenemos SFC y/o FM... Va a ser que no me cuadran los números...

La estadística es lo que tiene: puedes interpretar lo que te dé la gana, incluso cosas absolutamente contrapuestas, con los mismos datos... Creo que se está perdiendo tiempo y dinero dando vueltas a la estadística... a falta de ideas, damos vueltas en círculo. Tiempo y dinero, por otra parte, que los enfermos no tenemos. No sé hasta qué punto este acto nos perjudica, lo que sí tengo claro es que no veo que nos beneficie... Más hubiera valido pagar un publireportaje sobre las pruebas que sí sabemos que dan resultados constatables sobre la inhabilitación que produce el SFC (prueba de esfuerzo, prueba neurocognitiva y SPECT de perfusión) para "picar el interés científico" de medios, médicos y administración y a la vez, dar una idea de la dimensión real de la enfermedad al gran público, que organizar actos que no aportan nada, ni a nivel médico, ni a nivel del paciente y su entorno. No se trata de dar difusión de la enfermedad a cualquier precio, sino de dar a la enfermedad la dimensión que tiene. Ni más, ni menos.

Y no hablo sólo de este acto... hablo también del que Ferran y Fdez-Solà (Joaquím, el del Clínic) van a dar en el Col·legi de Metges de Barcelona... donde, por ejemplo, se va a hablar de musicoterapia... Ya sólo me falta ir al médico para mi "control" cada año y medio (a cualquier cosa llamamos control...) y que me recete un par de arias, dos boleros y un reggaeton...

No es que con estos actos no vayamos bien, es que no vamos a ningún sitio.

Yo tambien me podria considerar personalidad tipo A...

Pero me gustaria saber que tiene que ver esto si llevo enferma casi desde que tengo uso de razon, o antes y todo...

Estos pisicologos y pisiquiatras son capaces de asociar la calvicie a un tipo determinado de personalidad.

Ni caso.son personalidad pisi.