SFC/EM Investigación

Hala,soy alexis, algunos me habreis seguido de mi primer hilo, pero no se si mi entrada al foro fue muy directa o ke hehehehe, estareis acostumbrados ya no??? hehehehehe bastante cuesta encontrar fuerzas para escribir como para andarse con rodeos i presentaciones heheheheh
hoy no es ke este bien, algo mejor si, peroes mas bien el tema animos, asi pues que hoy estoy hablando sin consultar dudas ni nada heheh
pues como decia soy Alexis, tengo 34 años, y gracias a Eli, ya me han diagnosticado, y consta como motivo de mi baja, a ver si servira de algo heheheh, FM grado I, y SFC grado II, a demas de SD piernas inquietas, del cual no conozco demasiado, SD de seca de mucosas, o algo asi, sumado a trastornos de personalidad ansiedad generalizada e hiperactividad, el primer momento, el tener diagnostico me genero alivio, pero luego me fuie carcomiendo la frase no se cura, es para siempre, etc etc, asi ke ahora el hecho ke este diagnosticado solo me servira a nivel juridico, y me kedan dos en cuanto a la enfermedad, la primera y mas obvia, yr probando tratamientos un detras de otro, para buscar una mejora, con todo lo ke conlleva, medicos aki y alla, quimicos pal cuerpo de todos colores, desgaste, pues no le ves final ni resultado... y la otra opcion, es tomar el tratamiento ke hago y ir dejando de ir tan a menudo a medicos, y afrontar esto, con los consejos de vosotros, los ke lo vivis en vuestras carnes,
actualmente tomaba 120 mg xeristar y 75 mg de lyrica por las mañanas, y 150mg lyrica y 100mg de deprax antes de dormir, y ahora me han añadido neupro 1 mg parche por la noche cada 24 h
y 3 meses de magnogene 1 al mediodia, y b12 optovite inyectable, una por semana durante esttos tres meses, como veis esto???, yo no entiendo mucho la finalidad, me surgen preguntas:
¿el neupro si no noto mejoria, lo dejo??? lo sigo tomando??? hasta cuando???
¿La b12 tiene ke ser pinchada con lo ke duele el quimico intramuscular ese?? si el bote dice ORAL
¿luego 3 meses de b12 semanal si no tengo carencia , no es demasiado???
y tanto la b12 como el magnesio, y despues ke??? lo dejo y me olvido de ellos???
que tratamientos os dejais hacer vosotros???
y luego os contare una primicia, como ya he mencionado, yo era tecnico en sistemas de climatizacion, y havia llevado durante mas de diez años, el mantenimiento integral de los sistemas de algunas empresas y personalidades importantes, pues el otro dia me acorde de una persona de cargo elevado dentro de un bufete de abogados, con la ke yo trataba directamente, nos llevabamos muy bien, como con la mayria de clientes, y confiaba ciegamente en mi criterio tecnico y tal, pues pense, llamala y comentale a ver ke dice, y asi lo hice, sorpresaa la mia, respondio como era de esperar por lo buena gente ke era, y mas, me dijo ke tenian un dpto especifico sobre estos temas, y ke ella personalmente me citaba con la responsable de dicho dpto procurando ke no me cobre o me haga un precio arreglado, lo del precio fue agradable de oir, y enriquecedor, pues fue como un gran reconocimiento a mis servicios, pero sobretodo , me gusto el interes ke puso desde el primer momento, como viendo viable algo de ayuda, total que el martes tengo visita, a ver que panorama de futuro me pintan, espero ver colores verdes y azules, con flores de colores y animalitos correteando, no kiero ver el ojo de sauron......
ya os ire contando, y si lo veo procedente, dare mas señas de lo ke me dijeron y tal, luego, tomaros con calma mi cronica heheheh, pokito a pokito, no hay prisa heheheh pero tenia ganas de presentarme un poco bien en el foro y de comentar las novedades ke tengo!!!
Saludooooooosssss!!!!!
Ahhhhhh y un matiz que ya ke no puedo aplicarlo a la vida normal, como vosotros habreis comprobado, lo aplicare aki, donde kizas a mas de uno le guste la idea y se aplike, vereis, estoy harto de ke la gente , familai, amigos, comocidos, etc etc, me pregunten como estas??? porke si les dices bien se lo toman como ke ya estas curado y si les dices como estas de verdad se ofenden y actuan como si intentaras dar pena, por tanto aki en el foro, si me preguntais o lo digo sepais ke:
EStoy bien= lo normal, me duelen los hombros, las piernas, estoy fatigoso, pero aun voy haciendo a trompicones y a ratos...
hoy no estoy bien= lo de antes, pero la angustia por el dolor de piernas es insoportable, casi no puedo hacer nada, no puedo dormir , et etc
y asi solo respondere como la gente normal heheheh
si os digo ke estoy bien hoy, a nadie se le ocurrira decirme ke aproveche y vaya a trabajar hahahahahah y si estoy una semana estando bien, nadie de ustedes dira ke ya estoy curado hahahahah
Buscando algo de normalidad, aunke sea virtual hehehehe
Un abrazo muy fuerte de espiritu y suaaaaaaaveee fisicamente hablando hheheheh

Hola,

Te comento, que a mi el Deprax 100, me produce sintomas similares al sindrome de piernas inquietas, una necesidad de moverlas constantemente, de estirar los tendones y los musculos, cuando me duermo ya no se continuo con los sintomas, porque no me molestan como para despertarme, pero podrias observarlo. De echo durante el día, no tengo esos sintomas y es tomarme el Deprax y empezar a mover las piernas. Si lo consigues relacionar causa efecto, tu medico podria cambiarte el tratamiento. Yo a temporadas no lo he tenido que tomar y es un gran alivio.

Un saludo.

Pues bienvenido oficialmente, Alexis!

En cuanto a la medicación, teniendo en cuenta que "nos ronda" la SQM, toma LA MENOR CANTIDAD POSIBLE. Si te recetan 3 y tú notas que con 1 te sientes igual, toma 1.

Busca información sobre lo que tomas (hay cosas que se mencionan en el foro) y mira si algún producto natural o suplemento puede ayudarte en lo mismo y trabaja con tu médico de cabecera (si puedes) para ir asegurándote de tomar lo mínimo imprescindible... ellos siempre "tiran por alto" en todos aquellos medicamentos que producen adicción mientras que la mayoría de SFCs somos muy sensibles a la medicación.

A ver si tienes suerte en lo demás. Cuida't molt!
Eli

weno, lo de deprax, no es culpable 100% seguro, porke es lo ke mas me fastidia desde ke empezo todo, y el deprax lo uso desde hace 2 meses como mucho muchisimo, tampoco he notado ir a peor despues de tomarlo, i me duermo mas facil, lo ke noto ke lo acusa mucho es el conducir por barceolona ciudad, el estar mucho rato en una silla un dia, o muchos ratitos durante un dia, y lo acuso desmesuradamente, ayerr entre todos los recados ke tuve ke hacer me trague 200 y piko km conduciendo, los de autopista aun, pero los de la ciudad, aunque sean cortos, me dejaron ko, y hoy es insoportable, suerte ke ayer mi ex me dejo unos dias al perro, que aunke lo tenga ke pasear si o si, me alegra i anima mucho , y me da mucho cariño, lo ke dices eli, lo tengo en cuenta, ya me han ido bajando dosis, y por parte del psiquiatera, ya mira de darme cosas suaves, ke no generen ni adiccion ni tolerancia, y ke permitan jugar ampliamente con las dosis para conseguir distintos resultados, siempre mirando de darme lo minimo, es un psiquiatra bastante de psicoanalisis, no de los ke medican a piñon, ya me derivo mi psicologa a el especificamente porke sabe como soy y ke prefiero tratar la mente ke envenenar el cuerpo heheheh, la verdad es ke con eloos dos, estoy muy satisfecho, no son vampiros kitaeuros ni nada por el estilo, lo de fdez sola, pues por lo ke veo no tan bien como en un principio me parecio, mucha prisa tenia el sr, y yo , como no estoy fino de asnimos , no debi saber coger el toro ppor los cuernos, si cobra 200!!! me tendria ke haber dedicado el tiempo necesario, luego por lo ke he visto o el me diagnostiko a flojito, o el estado es mas subnormal de lo ke ya temia, puesto ke el abogado ke fui a ver, muy honesta ella, me dijo ke con ese grado era un juicio perdido, pero si no puedo trabajar, y menos aun de lo mio!!! ke tengo ke hacer, o el dr sola tiro bajo o el estado muy alto o ambas cosas, pero si lo ke dijo la abogada es verdad, y no es ke se kito kitar el caso de encima, ke es la sensacion ke tuve yo, ke deberia hacer??? buscar otro abogado pagandini para ke me ayude a luchar??? pasar del tema y esperar a ke me heche a la via o ke empeore suficiente como para ke se reconozca ke no estoy en mis qualidades??? me desanimo mucho la verdad, y me da miedo porke si el icamm estre me kiere dar el alta en algun momento como ya os a pasado a muchos, yo no se como reaccionasteis, pero yo os asseguro ke salgo por las noticias??? i me vienen dando ya desde hace unos dias como unos inicios de crisi de ansiedad, ke los consigo controlar pero ke la sensacion no gusta y si va a mas menos aun pues vivo solo, y se pasa muy chungo, y luego de lo de la medicacion, y venga con el cambio de tema hahahah la ke me mando el fdes sola, de esas no estoy muy convencido, lo del neupro y lo de la b12 pinchada tan seguido y durante tanto tiempo??? lo del neupro ya llevo unos dias y no noto nada, pero claro esta,, quimicos pal cuerpo, y lo de la b12 no lo hare hasta ke lo tenga claro puesto ke me advirtio la dra de cabezera, de como me van a dejar el culo y de la intensidad i finalidad inconclusa del tratamiento, luego pense, si cobro 200 i es por algo serio, atendera mis ruegos no??? pues llame, me tomaron nota y me dijeron ke me llamaria por la tarde, yo ay kje bien me han atendido....
gri gri gri.....
gri gri grigri....
grig rgigrigr
zzzzzzzzz
beep beep beep beep beeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee....
ke el tio se ve ke tiene mucha fgaena de la ke pagan
200 eur
yo fuera el, y lo tendria facil, una horita al dia, 4000 eur al mes, creo ke me adaptaria perfectamente a mi enfermedad heheheheheh
ke asquito
mira vino mi perrito quinto a decirme ke esta en casa!!!!

Hola Alexis,
yo tomé magnogene y b12, no me acuerdo de cuantas semanas pero creo que menos de tres meses. No noté mejoría pero quizás me ayudó a no empeorar. Sobre los pinchazos no sufras, si te fuese bien es lo de menos. A mi no me hacen nada de gracia las agujas pero con la b12 no noté ni los pinchazos.
Muchos ánimos. Seguro que tienes un perro estupendo! Yo también tengo uno que alegra mucho.
Un abrazo

La B12 puede irte bien, yo también me la puse pinchada 1 pr semana durante 3 meses y me fué bastante bien, porque ayuda al corazón (que, como músculo que es, también se nos cansa y sufre para empujar la sangre). De hecho, empiezo a notarme otra vez el corazón como "pesado", y ya le comenté a la doctora que pronto le pediré una tanda otra vez, porque me fué muy bien.
En la energía, puesto que tu SFC es moderado, puede que también lo notes (sobre todo si aprovechas y tomas algunos de los suplementos para las mitocondrias: el magnesio es uno de ellos , si te tomas también Nadh, L-Carnitina y Q10, notarás un subidón seguro...). Cuando acabes la tanda de B12, te compras un complejo de vitaminas B y sigues con los suplementos. Te aseguro que, si no empeoras tu estado actual, podrás llevarlo bastante mejor.

El LDN también te iría bien, pero no puedes tomarlo si tomas antidepresivos, así que deberías "limpiarte" antes. Ya que tienes buen rollo con tu psico, porqué no miras información sobre el SAM-e y se la llevas, a ver si puede sustituirte algunas de las pastillitas por SAM-e?

Por otra parte, CUIDADIN CON EL LYRICA!!! Puede producir ansiedad y "ensoñaciones suicidas", por eso la Agencia Europea del Medicamento ha denegado tres veces que se extienda su licencia al tratamiento de la Fibromialgia (y desde luego, no está indicado en ningún sitio para el SFC, sino para otras enfermedades...) haz lo posible para sustituírlo por algo menos dañino. En el foro tienes más info.

Veo muchos medicamentos para el dolor teniendo sólo FM grado I. Realmente no puedes vivir sin tanto medicamento? Has probado a reducir un poco la dosis y ver si empeoras muy significativamente o no? Te lo digo, porque si por los médicos fuera, yo llevaría tomando 3 ibuprofenos diarios desde los 20 años, más un montón de otras cosas, pero realmente, yo no los necesito a ese ritmo... Cuando tengo dolor moderado, me aguanto un poco... cuando tengo un dolor intenso pero breve, me J*DO mientras dura, pero se pasa sólo y ya está, a veces queda un dolor sordo que según si es fuerte o no, trato con alguna pastilla, y sólo cuando el dolor es de aquellos que no te deja vivir, entonces me tomo algo, pero sólo entonces me hace falta de verdad, y cualquier cosa que tomo me hace mucho efecto. Este tipo de medicamentos son de aquellos que, cuanto más tomas, más necesitas... Y eso nunca es bueno con un cuerpo como el nuestro, que es incapaz de eliminar los tóxicos correctamente...

El médico se basa en una tabla: tanto de peso, tanta dosis... y sobre eso retoca según lo que le expliques, generalmente al alza. Pero, a veces, con menos dosis consigues el mismo efecto. Yo prefiero tomar una pastilla y, si no puedo aguantar, tomarme luego otra que tomarme dos de golpe, porque, en mi caso, me suele funcionar con menos dosis de la recomendada. Si me tomo la dosis "normal" me voy a la M en patinete... , de hecho, cuando he tenido que ir al hospital, siempre lo curan todo con una diazepan, que, si puedo, esquivo. Si no he podido esquivarlo o cuando no sabía qué era lo que me daban y pensaba (idiota de mí) que me daban algo relacionado con aquello por lo que había ido al hospital, me lo he tomado y en menos de 10 minutos me he quedado durmiendo (y hasta roncando ) a pata suelta, y luego he pasado un montón de horas más (hasta días) durmiendo en casa y varios días con migraña y brote... ahora ya no me enredan: aparte de que no voy al hospital si no es absolutamente imprescindible, si los veo con la pastillita, al suelo se va... No necesito tranquilizantes, cuando voy al hospital necesito médicos de verdad. Por eso me quedo en casa últimamente...

Yo llevo pinchándome B12 a razón de dos semanales desde hace 10 meses, por prescripcion facultativa, no por la energia sino porque ayuda a deshacernos del exceso de NO que tenemos casi todos, cuando me analizan la cantidad que tengo en sangre me vienen los resultados con dos mil signos de exclamacion . Y por cierto, duelen.
Por favor, podrias poner algún punto y aparte cuando escribes estos ensajes tan larguitos...?, no consigo mantener la vista en la linea que leo, me marea tanta letra tan juntita , pierdo la concentración . Eli, supongo que tenias un buen dia, porque lo que es yo he empezado a leer el post cinco veces y me he perdido la mitad de ellas...snif

si es verdad, lo siento, y a mi tambien me pasa, cuando veo mucha letra me pierdo por ahi... hehehehehe