SFC/EM Investigación

Amigos/as,

como sabéis, cuando me presenté en el foro, os dije que estaba con una excedencia para poder cuidarme, que en realidad, era x cuidado de familiar, y que la tenía hasta enero.

Deciros que. de enero hasta junio, he estado trabajando a jornada completa y que, a veces incluso tenía que estar doce horas fuera de casa. Por supuesto, mi cuerpo no ha aguantado este ritmo de forma continua durante estos seis meses después de la excedencia: podía aguantar el ritmo de ocho horas diarias, al menos durante 1 mes, eso sí, contando que todos los fines de semana estaba descansando en la cama todo el día!!!

Por otra parte, como me ha tocado hacer substituciones en mi trabajo, cuando me cambiaban de un puesto a otro, siempre pasaban, más o menos, cinco o seis días, que yo aprovechaba para descansar en ese impas y bien, han sido como unas mini bajas y, seguramente, si no llego a tener esos días caídos del cielo, hubiera estado de baja durante semanas en estos seis meses y, por otra parte, he tenido cambios de horarios continuamente por ejemplo, de 9 a 17h o de 15h a 21h o incluso turnos partidos. El mejor es de tarde- noche, claro.

Debido a mi grado 2 de la enfermedad, sólo podría trabajar 4 horas al día y estoy haciendo lo posible para que el año que viene, debido a mi discapacidad reconocida del 53%, tenga reducción de jornada. Quizás no me lo den... Sé que para algunos estar años a media jornada es el fin, pero no hay otra…

Por otra parte, veo que un buen sistema para algunos de nosotros es este: trabajar 6 meses y y luego descansar los otros 6 meses del año, lo que no quita que no se tenga k estar de baja corta tb en alguna ocasión: durante estos meses, a parte del cansancio y de los dolores característicos de nuestra enfermedad (tengo algo más de dolor en brazos x la fibro, se ve), también he tenido infecciones de cuello y oídos, con una afonía durante un mes, entre otras cosas, como sabemos todos, durante el curso de la enfermedad, las infecciones van y vienen, y aparecen y desaparecen.

También, me he dado cuenta que NO me he cansado igual en durante estos 6 meses de trabajo (después de venir de una exedencia), que durante un año entero y solo descansar durante el mes de vacaciones, que se tenga sea cuando sea. Eso sí, si sigo unos meses más, seguro k vuelvo a estar de baja de meses... ahora he parado x las vacaciones y veo el cambio... es decir...

POR ESTO y AQUELLO, ESTE VERARO, ESTOY MEJOR QUE EN EL ANTERIOR!!! Si recordáis, tenía el ciclo del sueño cambiado y dormía a veces de 8h a 16h!!! Ahora, estoy días, puedo dormir de 2h a 11h y e incluso, hacer algún trámite x la mañana, sin tener que dormir de tarde. Medicación, la de siempre: ácido fólico, magnesio, hidroxil, motilium, eutirox, y melatonina, maxalt e iboprofeno, etc, si lo necesito…

Y ahora, tb estoy intentando seguir con mi tesis doctoral… durante mi excedencia. no pude avanzar casi nada, en general, mi excedencia fue como una larga baja de 6 meses.

Bueno, solamente quería poner en constancia el TEMA DE ALTERNAR EXCEDENCIAS y BAJAS CORTAS, si nos lo permitiera el trabajo o las circunstancias… y digo, lo de bajas cortas, de 4 semanas o así, para no tener k ir al ICAM al recibir la carta y que te castiguen 6 meses sin baja!!!

Quizás, sería una buena solución para toda la gente que, como yo, no tenemos todavía una incapacidad total, la absoluta, ya es muxo decir, y no podemos “permitirnos” el no trabajar x el momento.

Felicidades para los que han conseguido las IPT o P!!!!

MERCI I SORT.

hehe yo tengro grado dos, y no me puedo permitir trabajar, aunke no tenga reconocida ninguna minusvalia aun, pero es ke es imposible, podria dos o tres dias,a mi nuevo ritmo, y luego necesitaria 4 para reposar, con molestias a lo bestia y dolores, y aun dos dias por lo menos de reposo en mi estado fatigoso normal heheheh, y no lo kiere ningun jefe esto, porke mi ritmo actual en esos dos o tres disas trabajados para 6 de no trabajar seria aprox del 20 o 25 % en faewnas mas fisicas, las mias, o de un 40% en faenas no fisicas, o sea un panorama, pues luego esta la casa, que se tiene ke limpiar... y creeme que intentarlo lo he intentado pero no se trata de causar molestias a las empresas... mejor no hablo mas heheheh, que aun me dura el efecto baño.... luego o mañana sigo heheheh
o cuando se me pase el relax de la bañera heheh
basos

No sabes qué envidia me das. A mi me ocurrió exactamente lo mismo. He estado un año de excedencia a ver cómo respondía mi cuerpo. Tengo reconocido el grado 3 y una discapacidad de tan solo un 35 por ciento. Ahora en septiembre me toca incorporarme . Ya he estado cuatro años a media jornada hasta que hace dos mi cuerpo reventó. Ahora sería incapaz de ir un solo día, quizá dos horas aguantaría.... pero dudo que más ya que muchas veces no puedo hacer las tareas de casa ni las de mi propio cuerpo: ducharme, peinarme....
Lo que no sé es lo que voy a hacer cuando me reincorpore. Sería tan bonito poder hacer una sustitución de 15 días......
Iré contando pero paso de ir al EVI, puesto que no me van a conceder nada. si quieren que vengan ellos a mi casa. Yo no voy a gastar energía para nada.

La cuestión del trabajo es complicada. Yo tengo claro que si por cada mes trabajado pudiera tener una semana de descanso (más las vacaciones de rigor cuando tocaran) mi vida cambiaría muchísimo. Porque las vacaciones normales después de 11 meses aguantando mecha no sirven para casi nada. Pero este apaño, de alternar trabajo y bajas cortas, no es fácil de hacer. ¿En qué trabajo te lo aguantan? Y tampoco es fácil ahora pillar una baja larga. Con la situación de ajustes y recortes, en que no se sustituye a nadie, la baja implica obligar a que los demás asuman tu trabajo. Ya es bastante duro aceptar que no puedes rendir lo debido, para encima tener que pasar por una persona en quien no se puede confiar porque ahora está y ahora no está. Y sabiendo que si no estás o no estás al 100 por 100 la oportunidad que esperas desde hace años pasará de largo.

Supongo que el tema está en aceptar la situación, en tener claro que no vas a poder hacer nunca más de lo que haces ahora y que el objetivo es ir tirando mientras puedas trabajar. Filosofía de vida: ir tirando . Ahí es donde me encallo, porque significa dejar de tener perspectivas, proyectos, renunciar a progresar. En fin, que a la burbuja de culpabilidad por no estar a la altura se suma la insatisfacción personal, el sentimiento de “soy demasiado joven aún para bajar del tren”. Es un círculo vicioso.

En mi caso, de momento, voy a pillar una baja de 10 o 15 días, porque el cuerpo me pide STOP a gritos, y retrasaré las vacaciones para empalmarlas con la baja, a ver si con mes y medio de cuidarme a tope hago algo. Por cierto, que he empezado con la Dra. Rigau, pero el tratamiento ha quedado interrumpido por problemas familiares, y ahora además por un resfriado mayúsculo. Cuando lo retome ya contaré como me sienta.

Chic@s,

merci x vuestras opiniones.

Pues si, mi grado 2, pasa al 3 o al 4 si estoy al límite, pero cuando estoy de vacaciones o de baja y va pasando lo peor, puede llegar a ser un grado 1...

Claro, k durante estos meses, he estado 2 horas trabajando y a la tercera, casi ya iba desmayada...

X eso, digo k unas 4h es lo que debería trabajar, aunque me puede pasar como a Natalia...

Y tb pienso como Villanelle, és dificil este sistema...

A mi, ya me han dixo k me incorporo a jornada entera en un solo centro, no hay sustituciones, pero si tengo k hacer esto, solo las bajas de 1 o 2 meses me salvaran de estar peor... hacer 1 descanso de 5 días como dice Villanelle sería genial para muxos... k todavía podemos trabajar algo...

Estoy com mi abogado x la IPT y a ver que hago...

Hola,
Yo también estoy fatal y teniendo que trabajar 5 días a la semana 7 horas. Pero no puedo estar de baja por que la médica de cabecera no lo ve "objetivo".
No entiendo como podeís " cogeros la baja". ¿la baja médica, o es que os vais del curro por vuestra cuenta y luego os dejan volver?
Yo no estado de baja mas de un mes seguido. y por supuesto no por el SFC.
Lo que estoy pensando es en coger una excedencia, pero no sé si así se esta lo que llaman "situación asimilada al alta" . Por qué también voy a tramitar lo de la incapacidad, pero con lo que he leido en este foro y en otros sitios, lo veo mas que chungo.

Yo solo he cogido la baja por Fribromialgia en grado III (severa) puso el doctor, con Radiculopatía lumbar y cervical moderada, esta vez. Donde el Dr. dejaba claro que no estaba en condiciones de trabajar.

Llevo ahora, algo más de 6 meses, y me he tenido que hacer pruebas infinitas, con viajes a Madrid y a Barcelona (vivo en Canarias) y conseguir informes de la Dra. Ceacero y de la Dra. Quintana, donde indicar expresamente que la cronicidad de la Fibromialgia y del SFC, también en grado clínico III, que he desarrollado durante más de 20 años, ya no me permite trabajar, ni tan siquiera realizar la AVQ (actividades de la vida cotidiana).

Pero como se indica, llevo más de 20 años enferma, y hasta ahora nunca he tenido una baja por estas enfermedades.

Cuando se cumplieron las 24 semanas, la de cabecera me amenazo varias veces, con que si en la Inspección le decían que me tenía que dar el alta, me la tenía que dar. Yo simplemente le dije que me tendría que dar un informe por escrito, para presentar una reclamación, y me tendría que informar dónde presentarla. En 2 semanas lo solucionó. No sé cómo ni me importa.

Pero estoy como tú. Cuando decidan darme el alta, sea cuando sea, no puedo volver al trabajo, así que también mirar lo de la excedencia. Y ver cómo cotizar yo aparte la seg. soc. minima, para cumplir los 37 años que ahora exigen, porque ya tengo 34 cotizados.

Seguramente tenga que vender o alguilar mi casa e irme a un apto que tiene mi pareja de 20 metros cuadrados, para poder sobrevivir. Aunque lleve trabajando desde los 12 años. Eso no le importa a nadie.

Yo tampoco sé como se las han apañado los demás para ir cogiendo bajas, y ya no aguanto el trabajo ni con la jornada reducida. Cada uno debe buscar su camino.

Solo tengo una opción real (creo) con el psiquiatra. A mi me da igual que diga que tengo TDM, si con eso consigo algo.

Besos y

La cosa está fatal en este supuesto " estado de bienestar " que tenemos. Pero para algunos más que para otros, por que yo se de mucha gente que "se coge la baja", será por enchufe como de costrumbre. Y para colmo hay enfermedades que se valoran más que otras, la nuestra está claro que no tiene ninguna consideración.
Lo que ya es el colmo del tercermundismo es que solo cuenten los informes de los médicos de las SS para todo. Me ha dicho un abogado, que los informes privados que tengo, en los cuales me ha diagnosticado SFC grado severo, con un deterioro cognitivo grave asociado, ante un juez, no tendrían validez alguna. O sea que los jueces y el Insalud estan compinchados, está claro.
Imagínate que me hubiese diagnosticado una eminencia a nivel mundial en este tema, como La Dra. Nancy Klimas o cualquier otro. Pues tendría que reconocerlo el médico de cabecera de mi ambulatorio, y sino no valdría ante ningún organismo en España. Es que no cabe en cabeza humana, de verdad. Un saludo.

Lo que te ha dicho tu abogado no es cierto. Cambia de abogado. Al juez no le importa de quién venga el informe, mientras sea legal y esté bien fundamentado. Lo que no te va a servir de nada es ningún informe, ni privado ni público si lo presentas solo. Yo llevaba uno de cada, pero sé de personas que han conseguido la invalidez con informes privados (básicamente, porque no han podido acceder a uno de los especialistas por la pública).

Para tener alguna posibilidad tienes que llevar PRUEBAS que demuestren que no puedes trabajar. No vale un informe del médico especialista, porque no DEMUESTRA que no puedes trabajar, sólo lo dice. Por ello, recomiendo las pruebas que recomiendo siempre: la prueba de esfuerzo de la Complutense, y la neurocognitiva (hay gente que le sirve cualquiera, yo recomiendo la de Madrid, para mí es la mejor, ya he explicado el porqué en otros mensajes).

Puesto que nuestra enfermedad no sale en ninguna lista que diga que es invalidante, necesitas PROBAR que lo es. Los resultados de estas pruebas explican qué tipo de actividades no puedes hacer, según tu nivel de SFC, y es lo que el juez puede utilizar para hacerse una idea de cómo estás y porqué pides la invalidez.

Aparte de las pruebas, también necesitas un abogado que sepa defender esta enfermedad y sus limitaciones ante un tribunal. Qué significas estos diagnósticos y qué se puede esperar de tu rendimiento laboral tal como estás.

Un juez no es un médico (en nuestro caso, eso es una suerte... porque con la cantidad de médicos iletrados en SFC que corren...) y lo único que hace es leerse los informes, las pruebas, la declaración del perito, la de tu abogado, y lo que alega la SS, y en base a todo ello, toma una decisión. Si argumentas bien tus limitaciones reales, el 90-y-muchos-porciento de los jueces entenderá que no puedes trabajar. Hay excepciones, pero pocas. Pero, ha de estar todo muy bien especificado y argumentado, porque el juez no puede improvisar, tiene que fundamentar su decisión. (Entre otras cosas, porque las SS recurrirán y tendrás que ir al Superior, y eso hace que, cuanto mejor argumentado esté todo, mejor para tí. Y sí, uno de los argumentos de las SS es que tu informe es privado... pero si las pruebas son consistentes...

Pues Gracias por los consejos, al menos me das una esperanza. Ya me pareció a mí un poco derrotista este abodado, pero con lo que voy viendo de la SS lo creí.
Tengo prueba de esfuerzo en la que pone que estoy bastante mal, que no me llega el suficiente oxígeno para mi edad y sexo, que tengo bastante afectada la capacidad de recuperación etc. Yo creo que es totalmente cierto, Por qué lo experimento día a día. Y peor aún me sale la prueba neurocognitiva que me da "Trastorno Cognitivo grave + posible Trastorno Depresivo Mayor (en esto no último no estoy de acuerdo)
Pero como creo que ya he comentado, la médico de cabecera ni las ha mirado, encima de que yo me he tenido que buscar la vida para conseguir dichas pruebas, desplazandome y pagando un dinero que no es poco, además que es un trabajo que debían haberme hecho ellos.. Pues casi te agreden encima.
Lo malo de mi trabajo es que es bantante sedentario y fácil, a decir verdad, casi lo hace un mono. Digo lo malo respecto a la incapacidad.Por eso me ha dicho este abogado que las otras patologías que tengo, artrosis y osteocondritis en ambas rodillas ( operadas 4 veces) no me servirían tampoco. También tengo el 65% de minusvalía reconocida por esto último.
En fin creo que tengo que ir a ver a otro abogado, con el consiguiente esfuerzo, físico y económico y eso agobia mucho. Bueno un saludo.

Cambia también de médico de cabecera. Necesitas un médico que entienda de SFC, aunque sea un poco... Yo tenía un ca**llo que decía que el SFC no existía, que se lo había inventado unos médicos para hacerse ricos (todo un premio nobel a la estupidez, el personaje...). Me hizo la puñeta todo lo que pudo, se burlaba de mí en mi cara (muy sibilinamente, eso sí), se negó a atenderme un día que fuí fatal, de urgencias, porque "estaban de huelga" (pero él estaba ahí, cobrando, de servicios mínimos, y atendiendo a otros), vamos, una joya... al final, entendí que tenía que cambiar de médico. Busqué una doctora que tenía experiencia con enfermos de SFC y Fibromialgia y menudo cambio! No puede ayudarme demasiado en estas enfermedades, pero entiende cuál es mi estado físico y se interesa por mí, me toma en serio cuando voy por otros motivos (no todo lo achaca al SFC o la Fibro) y, si puede hacerme alguna prueba, me la hace... también se preocupa de que vaya de vez en cuando (sabe que evito ir al médico todo lo que puedo, porque me agota y empeoran los síntoma y además por mi SQM), pero insiste en hacerme un poco de seguimiento, para saber cómo voy... Un encanto, y una doctora como la copa de un pino. Aunque tengo que desplazarme 10 km para ir (y yo ya no puedo conducir) y eso es un problema logístico, no vuelvo al médico del pueblo ni atada...

Ya he cambiado varias veces, en el mismo ambulatorio y voy de Guatemala a Guatepeor!
Ni uno me da bajas, me manda pruebas o al especialista. Lo único que te hacen ahí es un análisis de sangre normalito. Si sale bien, como es mi caso, pues nada, a tu casa y un Ibuprofeno como mucho.
A veces he estado a punto de tirarle algo a la cabeza, de verdad, pero eso solo me perjudicaría aun más. Es un horror como está el patio aquí en Madrid. Yo creo que me pongo peor de tener que ir a guerrear con ellos, por que es como una guerra. En vez de tener enfrente alguién que te escuche y te entienda ( o al menos que lo intente ), que te quiera ayudar, tienes a un enemigo que te ve como un farsante y solo sabe negartelo todo, hasta un informe decente para pedir la dependencia. Tendré que cambiar de ambulatorio, pero creo que son todos iguales.
No veas si has tenido suerte de encontrar alguién majo! Lo de no poder conducir si que debe ser un palo, yo por ahora me manejo bien, más adelante no sé. Pero si no podemos casi andar, ni llevar peso ¿Qué hacemos sin coche? para mí sería una putada.

Yo hace ya cuatro años que no puedo conducir. La última vez que cogí el coche casi me mato, y mato a otros.

Grrrrrrrrr

A lo mejor si le tiras al médico algo a la cabeza, te manda a salud mental y allí te escucharán, aunque te darán como a todos antidepresivos, ansiolíticos, y pa casa.

Besos