Me presento y me uno a vosotr@s. Dudas sobre cómo empezar...

[Sajafra]

Hola a tod@s! Antes de nada, perdonad las posibles faltas, palabras erróneas o incoherencias, pero estoy en pleno brote y la ¿neblina mental? es impresionante y además apenas veo hoy .

Tengo 32 años y llevo 6 diagnosticada de FM y hace una semana me confirmaron también el SFC, que a saber desde cuando lo padezco (que yo haya notado, desde que tuve a mi bebé hace 20 meses). A partir de ahí cuesta abajo empicada y sin freno, nuevos síntomas, problemas con alimentos y en la piel, vértigos, mareos, exhausta, lentitud mental y falta de memoria, siempre mala con faringitis, garganta, vejiga, etc, etc (Que os voy a contar!). Cuando acudí al Dr. Ferran (excelente ser humano por cierto) ya sabía lo que me pasaba, pero hacían falta análisis específicos para confirmar (D.A.O, Inmuno, etc.) y todos ellos salieron mal. Ahora voy a empezar con antivirales (tengo las Natural Killer en 1) y Shiitake (seta de roble), a lo que sumo lo que ya tomaba, el Samyr ó Same inyectado, Q10, y los millones de analgésicos que para poco sirven...

Estoy en pleno proceso de asimilación de la enfermedad, me estoy haciendo a la idea y tratando de trazar un nuevo plan para mi día a día, cosa que se me complica teniendo un bebé y sin ayuda hasta las 3 de la tarde, porque mi pareja trabaja. Necesitaría consejos, experiencias y todo lo que me pueda ayudar, al menos, a no empeorar más. Porque ya estoy bastante incapacitada, pero al menos aún puedo hacer algo (poco) por las mañanas, (llegando el mediodía ya no hay quien tire de este cuerpo) y tiene que haber ALGO que frene un poco ésto, no se, suplementos vitamínicos, algo!
Agradezco cualquier consejo, sobre todo de aquellos que ya llevan más tiempo con la enfermedad y la conocen mejor que yo. Empiezo a venirme abajo y no quiero, porque siempre he sido una persona con mucha fuerza y positiva. No quiero tirar la toalla, ni gastar mis escasas energías llorando y el no poderme levantar de la cama cada vez más a menudo, está mermando mi ánimo.
Un saludo y espero encontrar aquí el apoyo que no tengo en mi entorno.
P.D: ¿Que hago con los picores que me tienen loca?

[pajarrakus]

rascar poco....
hehehehe, yo tambien voy loko con los picores, si me ducho porke me ducho si no porke no, ayer me emparanoye a mirar ke no hubiera pulgas en el sofa!!!! hahahahahah
y naturalmente no las hay...
entiendo como lo debes estar pasando, es jodido, y la verdad solo puedo hacer lo ke me hacen a mi , intentar animarte algo, a ver si me sale mejor ke como me lo hacen a mi heheheheh
yo no te dire prueba esto prueba lo otro, porke yo estoy iwal ke tu, y ya estoy hartito de hacer de esponja de medicamentos...
asi ke humor...
solucion buscar mas parejas... hahahahah uno ke trabaje de mañanas y el otro de trardes....
asi siempre tienes el apoyo necesario....
hehehe
No se, la verdad, yo te recomendaria... no se, no puedo recomendarte porke yo no tengo bebe y vivo solo, mi bebe es las tareas del hogar, pues tampoko puedo trabajar y casi no entra dinero en mis arcas, la casa la tengo ke da pena, weno piso, pues mi nivel de energia es muy inferior al que acumula la suciedad, esta ganando... hehehehe, me lo tengo ke poner como si fueran tareas laborales, en la agenda, con alarmas, y ni asi, empiezo por la cocina y acabo en el lavaplatos, o sea ke a penas alcanzo a terminarla, es un coñazo, luego, no se a quien pedir ayuda, pues no me gusta hacerlo ya ke luego me recriminan ke no busque trabajo y esas cosas, asi que para concluir, solucion alternativa, evita seguir mis pasos, y te ira bien...
muchos animos, y recargate las energias con el bebe, que seguro que es la motivacion mas fuerte ke puedes encontrar para seguir adelante
un abrazo!!!

[Sajafra]

Así me gusta, con sentido del humor (que falta me hace), me has sacado una sonrisa y ya es mucho .
La verdad es que no podemos elegir tener o no la enfermedad, pero sí cómo convivir con ella, ese es nuestro poder. Sólo necesito algo más de tiempo para hacerme a la idea, además estoy en pleno brote y parece que no se ve la luz. Hoy al menos me he levantado de la cama...a ver cómo acabo el día

Muchas gracias por todo! Un abrazo

[elipoarch]

Bueno, lo que es muy importante es que, cuando estés un poco mejor, no te tires en plancha a hacer lo que está retrasado. Planifícate muy bien, dedica unos 15 o 20 minutos (si aguantas) a hacer una tarea y luego, descansa una hora o dos. Si te sientes medio bien, ve haciendo este ritmo a lo largo del día. Si estás mal, descansa. Lo importante es que encuentres un período de actividad "sostenible" y lo rodees de largos descansos. Tan largos como haga falta.

Para dedicarle tiempo a tu bebé, túmbate en el suelo (ponte un colchón o unos cojines de hamaca, por ejemplo) a su lado y podrás dedicarle algo de tiempo sin ponerte mucho peor.
No temas por tu bebé... Tu peque verá la enfermedad como parte de tí, no te juzgará por ello. Y aprenderá a ser más consciente y responsable que otros niños de su edad que, con los tiempos que corren, puede ser una bendición... no crees?

Utiliza las alarmas del móvil para no olvidar lo más imprescindible, y utiliza tantas máquinas como puedas para simplificarte la vida o pide ayuda para lo más básico. Yo uso la panificadora para cocinar, por ejemplo, y un aspirador automático para mantener el suelo medio decente... Si pudiera, contrataría a alguien para que viniera unas pocas horas a la semana para limpiar lo más básico... pero como no puedo... la casa está como está y a quien no le guste, le dejo un mocho y unos trapos... No se porqué será pero, desde que digo esto, nadie me da consejos del tipo: "ui, deberías hacer..." en casa

Hecha un vistazo al subforo de suplementos, que pueden ayudarte un poco a recuperar calidad de vida y cuídate mucho. En cuanto a los picores, mírate los consejos para SQM y empieza a hacer control ambiental. Empieza por los productos de aseo personal y de limpieza... tuyos y de tu bebé (cuantos menos tóxicos le pongas, mejor). Utiliza el bicarbonato en lugar de jabón y del desodorante, NADA DE COLONIAS, usa aloe vera natural en lugar de cremas, lava tu ropa y la de tu bebé con bicarbonato, cambia el suavizante por un chorrito de vinagre... y comprueba si mejoras. Al igual que Monseniana, yo recomiendo el control ambiental para todos los enfermos de SFC, porque el SFC y la SQM van de la mano, si puedes evitar llegar a una SQM grave, mucho mejor.

Un abrazo!
Eli

[jos]

Saludos Sajafra.

Ánimo, que se acercan cambios en todos los sentidos. El tema cada vez está más identificado. Mira de aguantar como puedas una temporada más y (según mi opinión) por su puesto, tomando cosas. Aquí en el foro se han publicado cosas muy interesantes en este sentido; miratelo. Supongo que te habrán mirado el tiroides, pues por allí también acostumbran a haber disfunciones.

Por cierto, ¿qué antiviral has empezado a tomar?

Un abrazo, ya verás como poco a poco mejoras.

[Sajafra]

jos: He empezado a tomar Isoprinosine, 3 diarios, en invierno el Dr. me cambiará a otro más fuerte, porque el nivel de "infecciones chorra" (cómo ellos le llaman ) que iba pillando era ya alarmante...no salía de una para meterme en otra. Gracias por tus ánimos, espero que realmente se avecinen cambios positivos!

Elipoarch: No se cómo agradecerte tantos buenos consejos, por lo que he leído, tendré que aprender mucho más de esta enfermedad y ser mi propia "conejillo de indias", así están las cosas. De hacer un control ambiental...uff...es que me da miedo pensar que evolucione a SQM, tal y como mi FM lo ha hecho a SFC. Pero es cierto que debo empezar a pensar en ello y librarme de todo lo químico/tóxico que pueda rodearme, que es mucho. (Ya hay olores/productos que me dan dolor de cabeza instantaneo). Además me alimento fatal, pero ahora ni eso, porque de repente no tengo hambre ninguna y cuando la tengo no hay fuerzas para cocinarme nada. Lo de la casa "está como está" me ha hecho gracia porque en las mismas estoy yo y cada vez me preocupa menos, hace tiempo que deje las tareas domesticas aparcadas en pro de otras cosas como poder leerle un cuento a mi niño (que ya ni los termino). Aún así, hay cosas que no queda más remedio que hacer...y hasta hace poco las hacía, pero no se que me ha pasado, que desde hace una semana estoy muchísimo peor y ya ni una lavadora puedo poner. Doy unos pasos y me vengo abajo, y sólo puedo estar acostada o en el sofá. Antes tenía 2 ó 3 horas "operativas" , ahora apenas 20 ó 30 minutos en el día y no seguidos. No quiero pensar que sea psicosomático por tener ya diagnóstico, porque siempre he odiado esa palabra en los últimos 6 años...pero no se que pensar, el mismo Dr. me dijo que estaba en un brote, eso y el estres de tener que convencer a la familia política de que me ayude con el bebé , me tienen fatal. Me han "ordenado" 4 días de reposo absoluto y 3 de estar a medio gas, pero es que no tengo ni medio gas. No puedo más. Gracias por todo!!

[pajarrakus]

eli, no se de donde sacas tantas fuerzas y coraje , para , en la situación ke estas, poder atender a tanta gente y no perder las ganas de syudar, ni la generosidad, un 10

Bueno, lo que es muy importante es que, cuando estés un poco mejor, no te tires en plancha a hacer lo que está retrasado. Planifícate muy bien, dedica unos 15 o 20 minutos (si aguantas) a hacer una tarea y luego, descansa una hora o dos. Si te sientes medio bien, ve haciendo este ritmo a lo largo del día. Si estás mal, descansa. Lo importante es que encuentres un período de actividad "sostenible" y lo rodees de largos descansos. Tan largos como haga falta.

Para dedicarle tiempo a tu bebé, túmbate en el suelo (ponte un colchón o unos cojines de hamaca, por ejemplo) a su lado y podrás dedicarle algo de tiempo sin ponerte mucho peor.
No temas por tu bebé... Tu peque verá la enfermedad como parte de tí, no te juzgará por ello. Y aprenderá a ser más consciente y responsable que otros niños de su edad que, con los tiempos que corren, puede ser una bendición... no crees?

Utiliza las alarmas del móvil para no olvidar lo más imprescindible, y utiliza tantas máquinas como puedas para simplificarte la vida o pide ayuda para lo más básico. Yo uso la panificadora para cocinar, por ejemplo, y un aspirador automático para mantener el suelo medio decente... Si pudiera, contrataría a alguien para que viniera unas pocas horas a la semana para limpiar lo más básico... pero como no puedo... la casa está como está y a quien no le guste, le dejo un mocho y unos trapos... No se porqué será pero, desde que digo esto, nadie me da consejos del tipo: "ui, deberías hacer..." en casa

Hecha un vistazo al subforo de suplementos, que pueden ayudarte un poco a recuperar calidad de vida y cuídate mucho. En cuanto a los picores, mírate los consejos para SQM y empieza a hacer control ambiental. Empieza por los productos de aseo personal y de limpieza... tuyos y de tu bebé (cuantos menos tóxicos le pongas, mejor). Utiliza el bicarbonato en lugar de jabón y del desodorante, NADA DE COLONIAS, usa aloe vera natural en lugar de cremas, lava tu ropa y la de tu bebé con bicarbonato, cambia el suavizante por un chorrito de vinagre... y comprueba si mejoras. Al igual que Monseniana, yo recomiendo el control ambiental para todos los enfermos de SFC, porque el SFC y la SQM van de la mano, si puedes evitar llegar a una SQM grave, mucho mejor.

Un abrazo!
Eli

[cacoya]

Yo hace un tiempo que empecé a notar los primeros sintomas creo de SQM, intolerancia horrorosa a determinados olores, y a determinados materiales. Por ejemplo, en la mesa del trabajo, que no es de madera, como la que tengo ahora, sino sintética, el antebrazo del brazo derecho, para tenerlo apoyado en la mesa cuando escribo, tengo que ponerme una tela natural entre medias (lana, algodón, seda).

Lo hago de forma disimulada en el trabajo, con un pañuelo, una camisa, un chal de lana, en fin para que no se den cuenta. No se me pone ni rojo, ni nada, pero me entra un escozor y quemazón que no puedo soportar. Solo en el lado derecho, en el izquierdo no.

Ya me cambié al bicarbonato y al vinagre.
En la cocina por ejemplo puedes usar el limpiador de Vitrocerámicas de Froggy, lo venden en el mercadona, y no es porque sea ecológico, dado que esta marca dice que todos sus productos lo son, sino porque no tiene más olor que el de la naranja que lleva y polvo de granito. También sirve para el baño, para el suelo, etc....
Hay otro producto similar en leroy merlin, se llama piedra verde, que lleva arcilla blanca y limón. También resulta inocuo, al menos para mí que no he desarrollado aún SQM, pero quiero evitarlo.
Nada de lejías, amoniacos, detergentes, colonias, etc..........

Mejor prevenir.

[elipoarch]

Gracias, paso el día tumbada con el ordenador, así que, lo menos que puedo hacer es intentar ayudar a otros, tal como otros me ayudaron a mí.

El control ambiental, cada vez tengo más claro que es imprescindible... yo me muevo en un entorno más o menos libre de tóxicos y en casa apenas lo noto, pero tuve que comprarme mascarilla porque, cuando voy al médico (que es básicamente para lo único que me muevo), siempre hay los típicos que confunden ir limpios con bañarse en colonia, y cada vez me molesta más.

Aún así, estoy desarrollando intolerancias hacia casi todas las frutas, así que tengo la sensación de que, lenta pero implacablemente, va evolucionando a peor. Espero que el estudio de biomarcadores pase pronto, para empezar con el LDN, a ver si logro revertir el proceso...

[Sajafra]

Hola de nuevo! No se si éste mensaje debe ir aquí o debo abrir un nuevo tema, pero es que no me veo capaz de buscar en dónde va

LLevo más de una semana viviendo un infierno, cada día que pasa estoy peor y no entiendo por qué, ya que no hago ningún esfuerzo (es que ni puedo) y me paso los días en la cama, sin salir para nada. Nunca había estado tan mal y empeorando cada día. Tengo muchos mareos, no puedo mantenerme de pie más de un par de minutos y a duras penas, energía
-20, no tengo hambre, mucho calor seguido de dolor y luego si pongo el aire escalofríos, me molesta la cama, el sofá, estoy incomoda y duele todo, visión borrosa, falta de aire (a veces me cuesta respirar), etc. Son síntomas que venía sintiendo hasta ahora, de manera más o menos soportable y con algunos días "mejores". Pero no era siempre y en todo momento como ahora y multiplicado por 100. No puedo hacer ni lo más básico de golpe y porrazo. No lo entiendo!

Ahora mismo estoy resfriada y se que eso influye muchol, pero antes de estarlo ya había empezado así. Es desde que volví del viaje con el diagnóstico (a ver si es que el ponerle nombre está agudizando síntomas...no se). También he incorporado nuevas medicinas, como el antiviral y el inmuno 20, pero no creo que la culpa sea de eso. No se que pensar, nunca me había encontrado tan tan tan mal, al menos tenía respiros de un par de horas, ya ni eso. Me da mucho miedo pensar que voy a quedarme ya así, no puedo creerlo. Ni siquiera puedo hablarle a mi niño o sentarme a jugar con él...

Puede el NADH ayudarme? En que cantidad? No se si ir al médico, por si hubiera otras causas, porque estoy incapacitada al 90% y de golpe, en menos de 10 días. Algo pasa... ¿o esto es normal?
Pero también es que, un médico de urgencias o medicina general no va hacer más que reirse de mi, o no darle importancia, o decirme que es depresión (tal y cómo hizo el otro día el médico de muface de aquí del pueblo, que me dejo muerta queriendo mandarme a la fuerza antidepresivos y diciendo que el SFC no existe
¿Qué hago? ¿Es una exacerbación dentro del mísmo brote?

[jos]

Carai Sajafra, siento que estés fatal.

En relación a lo que preguntas: Yo creo que el nadh no te hará ningún daño, al contrario te dará un poco más de energía (puedes tomar 5-10 mg al día sin ningún problema); creo que es además antioxidante, lo cual también nos va muy bien. Yo me tomaría también al menos 1000 mg de vitamina c al día y habiendo empeorado seguramente más. Y por su puesto algún multivitamínico (igual ya lo tomas). Y de lo que tomas, el immuno 20 lo veo bien y el otro, el antiviral, puedes probar (dejandolo un día a ver que tal). Yo como tú también tomo Shitake que voy alternando con uña de gato. Hace poco descubrí la curcumina como antiinflamatorio natural; también te la recomiendo. En fin... espero no liarte. Ah y por su puesto intenta descansar/dormir bien.

Esperamos tu pronta recuperación; ya verás que poco a poco vas controlando el tema y sales adelante.

Un fuerte abrazo.

[elipoarch]

Jos, cuidado con el modo en que das las recomendaciones. Aquí, somos todos pacientes, y compartimos experiencias. No somos médicos.

Tus recomendaciones son muy categóricas, aconseja desde tu propia experiencia, pero modera tus respuestas, por favor. Una cosa es aconsejar en base a "lo que yo haría en tu lugar" o "a mí, lo que me funciona es" y otra es

Y de lo que tomas, el immuno 20 lo veo bien y el otro, el antiviral, puedes probar (dejandolo un día a ver que tal).

Por la manera de expresarte, pareces un médico recomendando un tratamiento, y eso es peligroso para los que somos administradores de este foro. Estoy segura de que entiendes lo que quiero decir. Éste es un medio en el que uno ha de ser cauteloso con lo que expresa y cómo lo expresa, y lo que se hace con la mejor intención puede ocasionar problemas indeseados, se puede exponer y aconsejar (para eso es el foro, evidentemente), pero con cuidado y argumentando el porqué de nuestras respuestas, para que cada uno decida, ok?

[jos]

Lo siento, disculpas!! De todos modos, excepto el antiviral que ya tomaba ella, lo demás, son todo complementos que se pueden comprar sin receta médica en cualquier farmacia.

Ánimos Sajafra, mejorarás pronto, ya verás!

Una cosa que no te he comentado es el tema del magnesio, que acostumbra a funcionar para el dolor muscular. Algunos médicos lo recomiendan.

[Sajafra]

Partiendo de que Elipoarch tiene toda la razón, debo decir que no había interpretado las palabras de Jos como consejos médicos ni mucho menos, sino cómo una opinión libre en forma de consejo, que luego una coje o no coje, y agradeciendo la preocupación. Pero si es verdad, que debe tenerse cuidado en el "cómo" se dicen las cosas. Yo personalmente y admitiendo estar aún muy perdida en lo que al tratamiento de mi SFC se refiere, suelo "investigar" un poco antes, ciertos productos que leo por aquí y que a otras personas le han podido ir bien, y luego en base a eso, decido probarlos o no. Por cierto, los antivirales los sigo tomando porque el otro día ya hice la prueba de evitarlos un día y todo siguió igual

De todos modos, está claro que en mi caso, la respuesta médica está siendo insuficiente, pues no se me ha informado del control ambiental, por ejemplo, y el tratamiento que me han mandado ha sido sólo enfocado a subir las NK. También es verdad, que en mi última visita no tenía éste grado de severidad, que repito no se a que se debe de repente. Así que el lunes mismo llamaré al Dr. Ferran por teléfono y le informaré de la nueva situación, a ver que me dice

Por cierto, estoy derivada al Endocrino para una supuesta terapia con Hormona del Crecimiento (para subir la DAO), ¿alguién tiene experiencia con ésto?

Hoy estoy algo más animada, pero no menos asustada (creo que empiezo a ser verdaderamente consciente de lo que se me ha venido encima) y a ratos tengo una sensación de desesperanza que me echa para atrás. Mi pareja, mis suegros y mi hijo se han ido a la feria, y yo aquí tumbada, sintiendo que me pierdo todo lo importante en la vida de mi hijo (la 1ª vez que lo montan en una atracción, etc.). No puedo evitar pensar que lo que me espera será siempre igual de frustrante. A ratos me viene "la negación" y pienso que no padezco ésta enfermedad, que debe ser otra cosa, pero cuándo intento dar unos pasos y todo gira, vuelvo a la realidad. Tendré que encontrar la manera de vivir así, si vosotr@s podeis, yo también!

Gracias por todo!

[elipoarch]

No pasa nada Jos, es sólo que hay que ser cuidadosos, porque lo que se escribe en internet queda ahí para mucho tiempo,y no sabes nunca qué interpretaran no los que lo leen ahora, sino el que llegue a este mensaje individual dentro de un tiempo... sin el contexto que ahora nos proporciona el seguimiento de todos los mensajes...

Sajafra, es posible que el tratamiento haya "despertado" tu sistema inmune (para eso es, no?) y se haya "revolucionado" todo un poco... no te asustes... consulta con el Dr. Ferran, pero estate tranquila, es fácil que no sea nada.

Mi pareja, mis suegros y mi hijo se han ido a la feria, y yo aquí tumbada, sintiendo que me pierdo todo lo importante en la vida de mi hijo (la 1ª vez que lo montan en una atracción, etc.).

Para eso se han inventado las cámaras en los teléfonos móviles Muchas experiencias de mi hija las vivo así... lo importante en la vida de tu hijo no son estas chorraditas: es poder tumbarse a tu lado y que te explique sus experiencias y sensaciones... esos momentos sí son insustituíbles, personales e intransferibles!

Tendré que encontrar la manera de vivir así, si vosotr@s podeis, yo también!

Es una enfermedad frustrante y desesperante, pero, como todas las dificultades de la vida, te enseña mucho sobre lo realmente importante en la vida y sobre tí misma... Te sorprenderá descubrir lo fuerte que eres! Siempre digo lo mismo a los "novatos": el SFC no es una enfermedad para cobardes. Definitivamente, si nosotros podemos vivir con SFC, tú también podrás... romperás muchos esquemas que antes parecían inalterables: hay muchas maneras de hacer las cosas, de vivir, de afrontar las dificultades... tendrás que utilizar tu imaginación para reinventarte, como lo hacemos todos dia a dia, pero lo lograrás.

[Sajafra]

Bueno, para comentar un poco cómo voy ahora con la enfermedad, continúo en éste hilo.

En primer lugar agradeceros a tod@s los ánimos, consejos y la amabilidad con la que me habéis respondido a tanta duda cómo traía cuando llegué. No sabéis lo gratificante que es no encontrarse sola, ante algo de difícil comprensión para otras personas sin la enfermedad. Pero por supuesto con vosotros, todo es mucho más fácil. Gracias

Cómo conté por ahí, empecé con los antivirales (Isoprinosine 3 al día) que me había mandado el médico por lo de las NK tan bajitas, y el resultado fue nefasto. Traté de darle su tiempo, por eso de que ciertos tratamientos al principio te empeoran, pero al día 7 u 8 tuve que dejarlo sin remedio. Fué una intolerancia total, con síntomas tan alarmantes que hasta perdí vista, no pude levantarme de la cama en 10/12 días (y yo nunca había llegado a ese punto). Era una debilidad extrema, me sentía cómo moribunda y no podía levantarme sóla porque los mareos eran muy grandes. También me costaba respirar, entre otras cosas.

Después de dejarlos, tardé cerca de 5 días más en notar mejoría (volver al estado de antes). LLamé al Dr. y no le dió importancia apenas, sólo me dijo que no era de extrañar que a los SFC nos sentaran mal los medicamentos, pero que volviera a probar en 2 semanas para descartar que fuera eso (cosa que no he hecho ni pienso hacer, porque se a ciencia cierta lo que me provocó ese estado).

Así que por ese lado, me quedé sin opciones para subir las NK. Y eso que él pensaba mandarme unos antivirales más fuertes cuando llegara el frío...miedo me da pensarlo .

Me hice las pruebas de la hipófisis para posible adenoma, porque los síntomas eran parecidos, pero incluso antes de tener los resultados negativos, ya sabía que no era eso, sino la reacción al antiviral. Por ese lado, recuperé vista (la misma mala que tenía desde que enfermé, pero al menos veo, aunque estoy pendiente de visita con el oculista).

Y respecto al tema suplementos, el nadh me produce diarrea aguda (aunque me notaba mejor de la mente, mas despejada un par de horas) así que lo he aparcado un tiempo y ya probaré de nuevo. La Q10 de 100 mg va bien, me altera un poco creo, pero no se si es atribuible a ella o es simple ansiedad. Con la B12 he empezado hoy y es pronto para comentar, pero tengo miedito de que me siente mal. Ya veremos. La vitamina C la dejé cuando las diarreas, pero también la tomo en dosis baja con el Inmuno20 que la trae.

LLevo desde Agosto resfriada, y hoy me ha empezado un resfriado/faringitis algo más fuerte, así que mañana será para verme. Una cosa que me pasa ultimamente y que hacía mucho que no tenía es el insomnio. Me cuesta dormirme y me despierto mucho. De energía parece que estoy algo mejor,incluso he podido saltarme algunas siestas e ir a comprar. Y los dolores están algo mejor (ya solo tomo 1 ibuprofeno la mayoría de los días, antes eran 2 diarios y paracetamol). Pero sólo de día, por las noches me duele todo más y esa es una de las causas del insomnio también.

Creo que mi ligera mejoría (ligerísima, porque en cuanto hago algo de más lo pago) ha sido por el cambio de tiempo y el reposo casi absoluto que me autoimpuse y que ha durado casi 1 mes y medio. Incluso mi pareja dejó de trabajar (mañana vuelve ya ) para que yo pudiera darle a mi cuerpo y mi mente lo que me pedía. También habrá hecho algo la Q10 supongo. Y nada, a la espera de empezar con otros suplementos, pero poco a poco.

Y bueno, por último decir, que mi internista está considerando mandarme el LDN, si le muestro información suficiente que avale los resultados. Así que estoy recopilando todo lo que puedo. Espero conseguirlo y empezar otra nueva vía de tratamiento. Ésto es probar y probar, y eso lo he aprendido aquí.

Perdón por la parrafada, yo veo ésto escrito y con mi nula capacidad de concentración lo leo en 3 veces

[lorenear]

hola, soy nueva tb por aqui...

tengo 31 años, llevo 4 con fibromiálgia diagnosticada, y en el ultimo año....los dolores no han cesado a pesar de la medicación. mi capacidad de concentración está mermada, la memoria...cae empicado, he tenido que dejar d conducir de noche....no puedo coger nada de peso...(nisiquiera a mi sbrina de 3 meses..) mis brazos se vuelven plomo, hay dias que no m sale ni el hilo de voz,no puedo secarme el pelo, buscar ropa en alto...cualquier cosa que hago me supone estar destrozada, no puedo prácticamente compartir cama, tengo brotes muy fuertes, con epioidios de ansiedad.....no puedo hacer planes...como mis amigos, cuando m entra el agotamiento tan bestial...tengo que parar, me despierto en la noche...con lágrimas del dolor...

se que tengo que hacer ejercicio....leve, caminar,carrera corta...bailar....pero quein m mueve luego!??! quien esta en la oficina y le dice a su mente que se esfuerce?!?! que piense.....

es realmente agotador....

[Sajafra]

No tengo fuerza para buscar el tema adecuado y cómo éste lo abrí yo, pues aquí va a ser .

Estoy cayendo en un brote me temo, ¡qué poco descanso me ha dado!, parecía que estaba remontando...y no. No me he emocionado haciéndo cosas de más sin pensar, ni nada de eso, ni siquiera los días que tenía más energía (que he tenido bastantes desde que empecé con los suplementos). He actuado con cabeza y descansando siempre. Pongo lavadora y friego, descanso. Tiendo e investigo por internet, descanso. Y así con todo. Me he podido permitir pasar de salir 1 hora a la semana a hacerlo un par de tardes y además ir a visitar a mis padres los domingos 3 horitas (con su viaje de 1 hora en coche y todo). Pero se me acabó el chollo o eso parece.

Ya llevo 3 ó 4 días sin poder pensar siquiera, con muchísimos dolores (cómo cuando se barrunta una infección), escalofríos, los brazos me pesan tanto...también han vuelto los mareos intensos y nauseas. Lo único que ha cambiado es que tengo un dolor de muelas terrible, por lo tanto habrá infección, y puede que eso sea parte del problema...no se.

También anímicamente estoy peor, muchos problemas con mi pareja, y se de sobra que eso me quita lo más importante que tengo: la fuerza de voluntad y el buén ánimo pase lo que pase. A estas alturas tengo muy claro todo lo que me afecta el estrés. Así que supongo que estoy empeorando por todo eso.

Esta mañana ni siquiera podía vestir a mi hijo, no tenía fuerzas! Y los brazos me dolían de lo que me pesaban. Hubo un momento que rompí a llorar de impotencia, pero me recompuse enseguida y terminé como pude (tardando un siglo y con todo el esfuerzo que pude ponerle, que era poco). Me he sentido impotente...y mañana otra vez.

Tuve que anular la cita de urgencia con el dentista porque no era capaz de vestirme y mucho menos de bajar la escalera y andar hasta allí (está a 2 calles de mi casa). Así que mañana intentaré ir, porque esta muela me está matando y no me deja ni dormir. Ahora, veremos a ver la que me lían allí, si me mandan antibióticos me la lían con mi cólon irritable, y luego vendrá la anestesia y el mercurio de la amalgama quitado de cualquier manera (porque dudo mucho que conozcan el protocolo de seguridad). Perdonad por todo el rollo, pero necesitaba desahogarme, de vez en cuando es bueno limpiarse de las emociones negativas. Y últimamente me siento especialmente sola y enferma.

[Isasa]

Sajafra , por lo menos siéntete acompañada, por los que estamos por aquí..Te entiendo...Descansa, sólo esto nos ayuda,,,
Un besito,

[elipoarch]

Por lo que cuentas, fácilmente te darán antibióticos... La parte buena? muchos SFC se sienten mejor al tomar antibióticos (no sé si cualquiera o algún tipo concreto...). Cómprate un probiótico fuerte (un Actimel no vale...) para ayudar a tu intestino y neutralizar las molestias. Por otra parte, si tienes, de normal, problemas con tu intestino, el probiótico es una cosa que deberías tomar por norma. En el foro se recomendaban algunos, échales un vistazo.

Y aunque ahora puede ser un problema de una infección, si no mejoras, ve pensando en seguir adaptando tus patrones de trabajo-descanso. Aunque a tí te parecerá que no te estás forzando, si has pasado de salir una hora a la semana a salir dos tardes y hacer visitas familiares... no deja de ser bastante esfuerzo. Lo de salir está bien, y es buenísimo que lo hagas mientras puedas, pero sí puedes "dosificar" el trabajo de la casa... Yo sólo puedo limpiar la casa por zonas... y no puedo pasar el aspirador y fregar el mismo día, por ejemplo. Ahora que desde que no trabajo puedo hacer algo más, puedo fregar en dos veces el mismo día. Hago el comedor y la cocina, por ejemplo, y luego descanso. En la siguiente tanda, hago las habitaciones y el baño. He aprendido que las cosas de casa no siempre se tienen que hacer de una sola tacada, podemos hacer un (Kit-Kat) de vez en cuando Por si te ayuda... Yo tengo claro que no puedo pasar más de media hora haciendo algo. Luego, tengo que descansar un par de horas y, después, valorar cómo me encuentro y hacer algo más. Por ello, estoy adaptando todo a esos 20-30 minutos de margen... Incluso cocinar, lo hago por etapas... Ahora el congelador es mi gran aliado. A ver si me encuentro algo más fuerte y os pongo lo de simplificar el tema de cocinar, que puede ayudar a más de una (hoy no estoy en condiciones, se me ha ocurrido coger un par de rosas para meterlas en casa... tengo unos rosales preciosos pero, como no salgo, no los disfruto... de vez en cuando cojo alguna rosa y la meto en casa y por lo menos la veo y la huelo... como había varias rosas pasadas y estaba yo allí "tijera en ristre" he estado podándolas un poco... habré estado unos 40 minutos, si llega... pues he tenido un "blackout" total, como hacía tiempo que no me pasaba, esta tarde... ahora estoy ligeramente mejor, pero vamos ya veremos mañana )