Bartonella y/o SFC

[rociogy]

Pues yo estoy flipando..... después de un año viendo a De Merlier ahora me ha dicho que no tengo sfc, que lo que tengo es bartonelosis cronica.
Que se ha dado cuenta que el 90% de sus pacientes tienen bartonella y que si hay bartonella no hay sfc, vaya que básicamente los síntomas de sfc los produce la bartonella después de unos 10 años de la infección....
O sea que no se si se refería a que el sfc está causado por la bartonella o bien que al tener bartonella ya no tengo sfc.

El caso es que me ha cambiado el tratamiento y ahora antibioticos por un tubo y me ha dicho que el 50% de los pacientes que ha tratado así se han recuperado.....

Yo ya no se ni que pensar!!!!

[cacoya]

EndSFC que también se trata con DeMelier, u otros pacientes, os ha dicho lo mismo?

Se puede contagiar de un gato, y no darse cuenta en el momento?

No encuentro mucha información, porque ya sabeis que deje los suplementos. Hay que hacerse algún análisis concreto?

Gracias

[elipoarch]

Rocío, he separado tu mensaje, para que la gente lo vea.

A ver si alguno de los que se tratan con DeMeirleir dice algo... parece que a los que les funciona el tratamiento ya no se pasan por el foro...

[raquelilla]

Hola Rocio,

¿serías tan amable de indicar qué cepa de Bartonella te aislaron y si presentabas algunos de los sintomas típicos en la mas común,que es la llamada coloquialmente "enfermedad de arañazo de gato"?.

Además del antibiotico que te recetaron (suele ser doxiciclina habitualmente,).

yo la padecí en su dia,y los sintomas de sfc los tengo antes de padecerla,pero ,al igual que la ricketssia,estas enferemdades que producen afectación neurológica se acompañan de un patrón de lesions muy típicas,tanto en la forma aguda como en crónica,pase el tiempo que pase desde la infestación.
Síntomas que no solemos tener los afectados por sfc "exclusivamente",y no nos identificamos tan calcaditos cuando estudiamos algo al respecto.
Evidentemente se pueden tener varias cosas a la vez y "siempre hay que encontrar un responsable".

Si es eso,con los antibióticos adecuados te recuperarás y podrás comprobarlo.ahí no hay medias tintas.

Un fuerte abrazo y gracias por tu atención.

[rociogy]

Hola a todos, perdonad por tardar en contestar pero bueno ya sabéis...
Os cuento todo con detalle:

Lo que me dijo exactamente es que se había dado cuenta de que el 90% de sus pacientes tenían bartonella y que llevaba 6 meses estudiando el tema. Me explicó que hoy en día no hay prácticamente ningún estudio sobre la bartonella crónica en humanos y que al principio como es asintomática los médicos no le han dado ninguna importancia pero que tras más o menos diez años de la infección los síntomas son, pues lo que todos ya sabemos. Pero me dejó claro que si tenía bartonella no tenía em/sfc pues el em/sfc se puede diagnosticar si no hay nada que pueda producir los síntomas.
Esto lo ha decidido él ahora, pues en diciembre del 2011 me diagnosticó de em/sfc teniendo dos infecciones ( bartonella y babesia ). O sea que es una conclusión nueva.

Me explicó que la vía de infección suele ser por gatos o perros ( a mi en concreto fue una garrapata que se me enganchó cuando tenía 17 años pero como no me entró fiebre ni nada pues no le hice ni caso....digo yo!!! pq siempre he tenido perros o gatos en casa o sea que a saber).
Me explicó también que hay unos 20 tipos de bartonella y que sólo a un paciente suyo francés ( me imagino que hiperforrado) le habían sacado la secuencia completa de adn para determinar el tipo. O sea que no debe de ser fácil el saber exactamente cual de todas es.

También que erradicarla era más difícil que erradicar una malaria o una tuberculosis pero que era factible.
La doxiciclina dice que no es la más apropiada ( yo ya la tomé hace unos meses y si que me mejoró, de hecho ha sido lo único que me ha mejorado en dos años de sfc grado III/IV que tengo).
Me contó que se ha reunido con veterinarios para establecer un protocolo de tratamiento pues no hay ninguno para humanos. El protocolo más bien me dijo que serían tetraciclinas y otros antibióticos para la malaria.
Dice que al principio de tratar a pacientes con em/sfc solía recetar algunos de estos antibioticos pues veía que tenían bartonella y que el 50% no volvió a la consulta. Y que ahora después de 10 años algunos estaban empezando a volver.
Entendí que había un 50% de posibilidades de mejorar o incluso de curarse.

Y no se, creo que no me dejo nada, lo único es que le vi bastante convencido, bastante contento y animado.
Me pidió que volviera cada dos meses para hacerme controles ( ruina total pero bueno...!!! ).
Todavía estoy a la espera de que me llegue el tratamiento pero os iré contando que tal voy y si esto funciona de verdad o no.

Un abrazo fuerte para tod@s!!!!!

[rociogy]

Por cierto Eli, es cierto la gente que mejora parece que desaparece

[rociogy]

Ah otra cosa importante es que me dijo que aunque en los análisis saliese la bartonella negativa no significaba que no la tuviese ( yo he dado 2 veces positivo y una negativo)

[Sajafra]

Pues por favor, rociogy, una vez que empieces con el tratamiento, ve contándonos si notas cambios o mejoría. Yo también he estado siempre en contacto con perros y cuando empezaron los síntomas tenía un gatito recogido. Pero no me han hecho pruebas al respecto.

Es un lástima que algunos de los que mejoran dejen de entrar por aquí, si yo encontrara algún tratamiento que me ayudase o diera calidad de vida, no abandonaría este foro, y lo compartiría con todos, de eso se trata, ¿no?

[Isasa]

Rociogy, estaría bien que nos hables de tü evolución..Yo nunca me hice la prueba, estoy pendiente que me la hagan, pero me gustan mucho los gatos y siempre he convivido,con ellos.

Cuídate, Tedeseo lo mejor..Abrazos..

[antavian]

La doctora Rigau, tras una analiticas, me dijo que mi sistema inmune estaba luchando contra un virus.

Le pregunte, cual?

Me dijo que no se podia saber, habia miles, aun no detectables.


Es posble que tengamos un virus, pero no creo que sea la causa, humildemente, opinio que es otra infeccion oportunista, nuestra enfermedad es compleja, nos hace un sistema inmune deficiente, somos blanco facil para cualquier infeccion...lo digo con humildad...pero es que somos blanco facil para tantas cosas.

Seguramente una gran parte de nosotros estamos diagnosticados de problemas vesiculares, por ejemplo...

O del sindrome de Gilbert, yo lo estoy....pero de ese sindrome hay cientos de sfcs.

En fin, ese medico es grande, sabre lo que se dice.

Pero aqui cada medico tiene su librillo y necesitamos concenso.

Asi que cuentanos como te va.

Un gran abrazo.

Feliz tarde.

[EndSFC]

Hola a todos!

Bueno, sí, yo estoy desaparecido del mapa desde que he mejorado, pero muchos sabéis porqué. Con el tratamiento de este doctor he mejorado de estar en cama a estar a un 50-70%, lo que me ha permitido empezar a estudiar medicina, y en ello estoy, apuntito de empezar el segundo curso…

Lo malo es que no me da tiempo a seguir de cerca las novedades del SFC como antes, incluyendo entrar en foros. No obstante mi deseo como lo ha sido siempre, es ayudar a otros enfermos, y de hecho espero poder terminar medicina y dedicar mi vida a ello…

Pero sí, esto es muy cierto, la mayoría de pacientes que mejoran o se curan desaparecen por razones distintas, y es que no quieren volver a saber nada de la enfermedad. Es comprensible. Por ello muchos doctores explican cómo lo que vemos en Internet no es reflejo fidedigno de lo que ocurre en la realidad, en la cual un porcentaje importante de enfermos consiguen salir adelante.

Respecto a lo de la Bartonella. Sí, en efecto es tal cual lo ha contado Rocío. Lo que quiere decir el doctor con esto es que habría una nueva infección desconocida hasta la fecha de Bartonella, para la cual no había tratamiento ahora, y la cual ha sido posible detectar gracias a un nuevo test de secuenciación de ADN que lleva a cabo no recuerdo dónde.

Lo de Bartonella o SFC es que, en la definición actual del SFC, cualquier infección que explique la enfermedad excluye el diagnóstico del SFC, lo que no quita para que se pueda tener Bartonella y SFC, a mi entender.

Me consta, si todo va bien, que pronto saldrá publicado todo esto, incluyendo lo que ocurre con los que tienen SFC y no Bartonella. Muchos pacientes de este doctor estamos intentando no desvelar nada al respecto, pues no queremos poner en riesgo lo que va a salir publicado, y además sólo tenemos piezas del puzle, y sería imprudente poner en riesgo algo que nos puede ayudar mucho, sin siquiera saber bien lo que es.

Pero hay descubrimientos y tratamientos prometedores cerquita, y esto es lo importante.

Pensad que yo he mejorado mucho, igual que hace un 70%, con el GcMAF, que ataca principalmente a virus… Por lo tanto, por ahí han de ir los tiros de muchos de nosotros.

Rocío, mucha suerte con el nuevo tratamiento!!! Ojalá seas de lo que se recuperan con estos antibióticos!

Un abrazote a todos,
Sergio

[Isasa]

Muchas gracias Endsfc..Es un gran aliciente lo que cuentas...

Espero seguirte leyendo, aunque sea de vez en cuando..

Cuídate y sigue así...

Un abrazo...

[EndSFC]

No hay de qué Isasa, intentaré entrar más si puedo... Espero que pronto tengamos buenas noticias entre manos. Mucha suerte!

Sergio

[fzulle]

saludos: ¿podrias compartir con nosotros el protocolo antibiótico que sigues? y ¿qué serologias te has hecho para determinar que tienes bartonella?

[jos]

EndSfc, sería muy interesante que nos fueras contando tu experiencia con McMaf. ¿Es cierto que es un estimulante del sistema inmunitario?
He leído que en otros paises algunos doctores están recetando una terapia combinada de McMaf con Nexavir (un inmunomodulador). Por favor idnos informando, yo también me estoy planteando hacer alguna visita a Bélgica (cuando mi economía me lo permita).

[jos]

rociogy, gracias por comentarnos lo de la Bartonella. También estaría bien que nos mantuvieras informados de tu evolución con antibióticos

[jos]

También estaría bien que alguno de estos "fantásticos" especialistas que tenemos en este país viera lo que está pasando en el extranjero y se atreviera a ir un poco más allá de lo habitual. Esto ya sería mucho pedir; ciencia ficción, vamos!!!!

[Sajafra]

Cuanta razón tienes jos, ya podían nuestros "especialistas" informarse más de otras investigaciones y tratamientos, aunque eso supongan salirse de "su línea de investigación" y apartar el ego. Si hubiera más consenso mundial (o nacional al menos), la cosa avanzaría el doble.

Yo también estoy pensando en viajar a Bélgica, tengo que ahorrar unos meses, pero iré. Es triste tener que salir de tu país para poder tener un poco de calidad de vida. Lo que no se aún es dónde debo dirigirme para la cita médica, el contacto, etc.

[esthermas]

Hola a todos,
Eli, escribo aquí porque alguien pide en este apartado que los pacientes de KDM cuenten cómo siguen y como les va con su tratamiento, aparte de que hace un par de semanas recibí mis resultados de los nuevos tests sobre Bartonela,Babesia y demas.

En mi caso, no sé si para bien o para mal, todos mis resultados han sido negativos ,ni Bartonela ni Borrelia ni Coxiella ni Ehrlichia ni Rickettsia, por segunda vez, o sea que tengo que continuar buscando qué infección sigue escondida, para poder tratarla.

Llevo un año y tres o cuatro meses con el tratamiento, la mayoria ya sabeis de qué va, en mi caso GcMaf, 4ME (el nuevo Nexavir), B12 por un tubo y un montón de antibióticos que van rotando cada vez que voy a Bruselas y obtengo nuevos resultados de los análisis que me van haciendo.

Evolución? me encuentro mejor, aunque no puedo precisar tan claramente la proporción como lo hace Sergio. Mi grado de SFC no es tan elevado como los de algunos y aunque tuve que dejar de trabajar hace ya un montón de años, estoy medianamente funcionable (compras, lectura, mantenimiento mínimo de la casa, algún paseo...) por lo que me cuesta mas establecer mi grado de mejora. Aparte de que estoy en un momento de mi vida en que los cambios hormonales también me afectan mucho, con lo cual en muchas ocasiones no sé si mi malestar se debe a la enfermedad o simplemente a la menopausia, ni KdM puede saberlo seguro pues ya sabeis que en esta etapa el insomnio, los sudores, dolores de cabeza y demás están a la orden del dia.
Lo que sí puedo decir es que tengo esperanzas, y que a pesar de que hay un clamor médico en Europa en contra del KDM y de que me estoy arruinando económicamente (mas vale que los que esteis pensando en ir esteis preparados para ello) sigo insistiendo, por algo será...
Recuerdo mis primeros viajes a Belgica y el cansancio que sentia, tanto allí como a la vuelta. Tan sólo atravesar el aereopuerto de Barcelona y posteriormente el de Bruselas era agotador...ahora lo hago sin pensar ni sentir las consecuencias, supongo que esto puede dar una medida de mi mejora, sobre todo a los que conoceis ambos aereopuertos (la nueva terminal de Barcelona es larguísima y el aereopuerto de Bruselas es una tortura para los que no podeis andar mucho....hay mas de diez minutos andando a buen paso hasta poder salir a la calle), o sea que no me quejo, pues incluso me quedan fuerzas para dar paseos por Bruselas!!

Actualmente estamos todos a la espera del estudio que tiene KDM pendiente de publicación, donde se supone aclarará al mundo los resultados de su investigación después de años de pruebas, seguimientos, análisis y observaciones con miles de pacientes (léase también conejillos de indias, o sea nosotros). Veremos qué cuenta y cómo lo recibe la comunidad médica, aunque a esta alturas, personalmente ya no espero gran cosa de nadie y menos conociendo de primera mano el rencor y el poco reconocimiento que sienten muchos médicos por este especialista, puesto que ha pisado muchos callos, no siempre los resultados de sus tratamientos son buenos (muchos pacientes han empeorado) y tiene un caracter bastante difícil e incontrolable. Por no hablar de que esta dichosa publicación lleva en espera desde antes de que empezara a tratarme, o sea que todavia puede tardar lo suyo.

Lamento no escribir mas a menudo, en casa tengo muchos problemas de conexión y aunque voy siguiendo lo que colgáis, estoy teniendo serias dificultades para responder, aun así sabed que sigo aquí, y que si tengo la suerte de mejorar mas todavía, sereis los primeros en saberlo!!!
Si teneis preguntas, adelante, sigo aquí.
Eli, si quieres mover este post a otra parte por mi no hay problema.
Besos para todos.

[Sajafra]

esthermas muchas gracias por contarnos, me ha resultado muy interesante leerte y lo de los aeropuertos revelador (yo soy una de las que se patea el de Bcn y conozco el de Bruselas), poder atravesarlos "sin pensar" cómo tú dices, ya es una mejoría considerable en la resistencia.