SFC/EM Investigación

Hola, buenos días.
Soy nueva en el foro, así que si esta pregunta no va aquí, me perdonan, vale? Es que no he sabido encontrar nada relacionado.
Me gustaría saber si conocen algún especialista en SFC en Mallorca.
Tengo Adeslas y también SS.
Yo no conocía esta enfermedad, pero parece ser que puede ser que la tenga. ya me han hecho algunas pruebas y por lo que veo aquí, todavía me faltan más.
De momento he dado positivo a IgG de Epstein Barr y Citomegalovirus. el resto de las analíticas dan normales.
Bueno, la Vitamina D en el límite bajo, pero dentro de la normalidad.
Me está mirando un reumatólogo, porque fui por dolores articulares, y en la consulta al hacerme la anamnesis resultó que todos los problemas que he tenido los dos últimos años pueden estar relacionados... que son bastantes: cansancio, dolores de garganta, problemas de equilibrio, problemas de concentración, cansancio, más cansancio, problemas de oído, dolores de cabeza, dolores generalizados, problemas con los cambios de tiempo (dice mi marido que soy mejor que el telediario, jejej). y cansancio... uf.
Me nombró el SFC y me está haciendo pruebas, Tengo la consulta en noviembre y le tengo que llevar todos los resultados cuando los tenga.
Me gustaría saber si hay algún buen especialista en la isla, para pedirle una segunda opinión.

Muchas gracias

Hola Vicky, bienvenida al foro. Yo no conozco especialistas en Baleares, espero que alguien aquí pueda ayudarte. Si no, no te va a quedar más remedio que hacer un viajecito a Barna...

Un abrazo!

Gracias por contestar
Me temo que ese es el problema, por aquí no encuentro a nadie que sea especialista en el tema... y me veo dando tumbos de un lado para otro.
De momento estoy con un reumatólogo, al que tengo que agradecer que no me mandara a casa con un "estás como una rosa y no te pasa nada, haz ejercicio y verás que bien" y en vez de eso me habló del SFC y me está haciendo pruebas.
No sé si este señor sabe o no... fui a su consulta sin referencias. Igual y resulta que es una eminencia.. voy a investigar un poco.
Es que vaya dos añitos que llevo, he oído cosas como:
- ¿Y qué quieres?, tener un hijo con 42 años es un estrés muy fuerte, verás como en cuatro o cinco años estarás más descansada. Y yo arrastrándome por las esquinas..
- Es que hace demasiado calor, por eso no puedes con tu alma.. vete a la playa y báñate en el mar que verás que bien... (Hay que reconocer que esta fue buena... )
- No te puede doler la garganta, no tienes nada, no está ni irritada (Y yo con una mascarilla de oxígeno porque tenía un espasmo laríngeo y me asfixiaba... esto fue en urgencias del PAC)
- Uy, que curioso, tienes todos los ganglios mandibulares inflamados, que cosa más rara... "debe ser un virus". Toma ibuprofeno, que eso no tiene tratamiento...
La mejor: A tus oidos no les pasa nada, si oyes mal y te duelen es por culpa del estrés... tienes que descansar más...
Joer, si me paso los fines de semana en la cama,

Ay señor, que cruz...

En fin, si alguien tiene experiencia con un especialista de las islas le estaría muy agradecida..
Ya me supongo que si al final se confirma que es SFC me tendré que gastar los cuartos y irme a Barna, pero es que ahora mis cuartos andan bastante menguados...

Hola Vicky, bienvenida. No conozco ningún especialista allí, yo soy de Andalucía y me desplazo a Barcelona cada 3 meses. Pero ya está la cosa mala y no se puede. Te entiendo.

De las "frasesitas-consejo" sabemos todos mucho!! Pero a mi ya por un oído me entran y por otro me salen Hay que aprender a no darles importancia, sobre todo si vienen de personas que no entienden/conocen la enfermedad.

Por cierto, yo me puse peor a raiz de tener a mi hijo (con 30 años) y también me decían que era estres y depresión postparto No se porqué, los embarazos parece que desencadenan o afianzan la enfermedad, aunque siempre había síntomas antes o una FM cómo en mi caso. Mucho ánimo y espero que tu reumatólogo pueda ayudarte.

Sí, en mi caso todo viene después del parto.
Fue un embarazo de alto riesgo, con reposo absoluto todo el embarazo.
Estoy diagnosticada de hiperlaxitud ligamentosa y en el parto me fastidié la cadera. El primer mes y medio estuve en silla de ruedas y durmiendo sentada y no es que tuviera depresión postparto, sino "desesperación postparto". Lo pasé fatal... nunca me había dolido nada tanto.
Me quedé tocada, me sigue doliendo la cadera... y desde entonces tengo la sensación de que todo me duele más que antes... es como una sensación rara pero lo cuentas y te miran como si estuvieras loca.
La única que se lo cree es mi dentista, que ha notado la diferencia en la cantidad de anestesia que me tiene que poner para que no le arree una torta jajajaja.

El caso es que no me he llegado a recuperar... me dicen que cuando la nena sea grande estaré mejor. Pero yo veo mujeres de mi edad que hacen el triple de cosas que hago yo y no se cansan.

Yo los mallorquines que conoci venian a visitarse a barcelona, de todas formas son 20 minutos de avion...no es como el tren desde andalucia....y creo que teneis descuento.

Hay asociaciones en las islas, podias consultar.


Vale le pena investigarse y saber por donde a uno le van los tiros.

Un abrazo.

Hola buenas... vengo a contarles como siguió la historia.
El reumatólogo al que voy me hizo varias pruebas, para descartar diferentes cosas. Y después de descartar todo lo descartable, me hizo un informa con su diagnóstico: SFC no asociado a fibromialgia.
El hombre no es muy hablador ni tampoco muy "explicador", pero me vino a decir que es una enfermedad que no tiene cura ni un tratamiento específico, pero que consideraba que en mi caso es fácil de controlar. supongo que porque no estoy "tan mal".
Me ha recetado Lyrica en dosis muy bajas y me ha dicho que lo irá subiendo, y suplementos minerales y vitaminas.
Vuelvo a consulta en enero.
Y... me encuentro mucho mejor. No sé si achacarlo al tratamiento, al efecto placebo o a qué, pero he vuelto a sacar a mis perros por la tarde a dar una vuelta después de muchos, muchos meses... Y a bañar a la niña sin tener que sentarme... Y a salir el domingo a pasear por la playa en vez de tirarme todo el día acostada...Y hasta soy capaz de volver a escribir y decir lo que quiero decir sin liarme (que era lo que me tenía más deprimida, el estado de confusión mental)
Sea lo que sea, estoy mejor y estoy encantada.
Besotes.

Genial Vicky, me alegro muchísimo.

Cuando puedas, nos dirás qué te ha pautado?

De todos modos, un consejo, aunque te veas mejor, no fuerces la máquina, ok? Aprovecha para reorganizar tu vida de modo que incluyas siempre descansos entre actividades. Que el tratamiento te funcione ahora no quiere decir que suplirá tus excesos, si los cometes, así que intenta mantenerte así o mejorar, vale? No abuses!

Pues gracias, estoy que no me lo creo... literalmente.
Además, tanto mi doctora de cabecera como mi psicóloga me han insistido siempre que "no cumplo el patrón de conducta de estas enfermedades". Vaya, que según ellas tendría que estar con una depresión de caballo para cumplir todo el patrón, y como no es el caso..
El reumatólogo me dijo que eso eran zarandajas, que es un problema físico real, y que si no estoy deprimida, pues mejor para mí, que así lo controlaré mejor. Que normalmente lo que ocurre es que cuando finalmente te diagnostican llevas muchos años de médicos y estás tan mal que te has deprimido por estar enfermo y nadie te hace caso, y entonces "sí que cumples el patrón de conducta".
Así que supongo que le tendré que dar las gracias al traumatólogo que me dijo que yo tenía algo más de lo que se veía a simple vista, y me mandó a un especialista...

Y vamos al tratamiento:

Lyrica 25 mg al día. La semana próxima subo a 50 mg al día y tengo que volver en enero antes de seguir subiendo, a ver como va.
Recuperation, uno al día. Me lo pongo en una botella de agua y me lo voy bebiendo por la mañana en el trabajo, porque me cuesta un poco beber tanto líquido.
Miaxial, uno por la noche. Está rico, sabe a manzana.
Vitamina C, me dijo que la que quisiera, me tomo un redoxón con el desayuno.

La primera semana me sentó fatal. Me empezó a doler todo mucho y incluso me pensé en interrumpir el tratamiento. Ni acostada podía, me dolían los músculos de los brazos, de las piernas, la espalda, un desastre. Parecía que me había pasado un tren por encima.
Pero luego se me pasó. Ahora me duele más o menos lo que me duele siempre, tengo tendinitis crónicas por todo, y del parto me fastidié la cadera y en cuanto camino un rato me duele.
Pero ya está, no tengo "dolores inexplicables".

El cansancio se va poco a poco. No es que vuelva a estar como antes ni mucho menos. Ni de lejos, vaya... pero por ejemplo hoy hemos ido a una feria de pueblo, hemos estado toda la mañana, hemos caminado y he llevado a mi niña a dar una vuelta a caballo.
Ahora estoy cansada, y como me lo imaginaba me dejé la cena hecha. Pero estoy sentada haciendo punto.
El año pasado ni siquiera pude salir de casa para ir al dar una vuelta, me pasaba todos los domingos acostada. Es un buen cambio.

Y otro cambio es en el trabajo, he notado que estoy más concentrada... y me equivoco menos... y eso es fundamental en los tiempos que corren...

Y gracias por el consejo Eli, intentaré seguirlo y no hacer burradas...
Es que yo era doña actividad, hacía senderismo, paddel, yoga, natación... y me cuesta horrores hacerme a la idea.
He empezado por sacar a mis perros a dar una vuelta de 20 minutos. El primer día me cansé mucho y me tuve que acostar. Pero llevo dos semanas y ahora ya no me canso... Y ellos me lo agradecen pobres... los tenía completamente abandonados...
Y también me lo agradece mi marido, que no tiene que quitar las "cacas" del jardín, jejeje.

Ya les contare como me va, espero traer buenas noticias.

La lyrica ya la probé y no me va bien, pero me apunto los otros suplementos que indicas.

Pedazo reumatólogo.

Mucha suerte

La Lyrica no está aprobada por la Agencia Europea del Medicamento para el SFC, y ha sido rechazada varias veces para la Fibromialgia. Yo la he probado, y, si un día tengo un dolor "en oleadas" insoportable, me tomo una. He tomado media docena en ocho años, así que no me preocupa que me haga daño. Sin embargo, según la Agencia Europea del Medicamento, los beneficios de Lyrica para estas enfermedades no está demostrado, y los EFECTOS SECUNDARIOS son extraordinariamente peligrosos (entre ellos, el de provocar "ánimo suicida"). Así que "ojito ciudado" con tomarla cada día "por si algún día me duele"...

En el foro puse el enlace a la página de la Agencia Europea del Medicamento sobre Lyrica, por si queréis más info...

Pues mira Eli, yo había leido lo que comentas de la Lyrica, y se lo dije al reumatólogo.
Me dijo que es verdad, que hay gente que le va fatal, pero que a quien le va bien le va estupendamente y que probara... Que si no me iba bien, pues reconsideraríamos el tratamiento.

De momento me va bien. Lo del dolor ese "en oleadas"(buena descripción) no me ha vuelto a dar...
Me la tomo por la noche y así evito notar el mareo y el atontamiento.
Y lo del ánimo suicida... pues no me preocupa nada. LLevo suficientes años en psicoterapia como para saber identificarlo, y mi marido está avisado, si me ve algún día con pensamientos raros... ya sabe lo que tiene que hacer .

A mi me recetaron Lyrica hace un par de años, y la compré , cuando leí el prospecto negué con la cabeza, luego busqué información en internet, estudios, etc. y acabé aún más convencida de que no era para mi. Ahora me alegro de no haberla tomado. Aún así la tengo aún sin caducar en el botiquín, por si acaso...pero no sé en qué podría ayudarme

Me alegro de tu mejoría Vicky, pero ve con cuidado en lo de subir la dosis, tengo entendido que los peores efectos se dan a mayores dosis.

A mi la Lyrica me la intentó recetar la psiquiatra, en principio para que pudiese descansar mejor y substituir el Noctamid porque creaba adicción. Le dije que nanai, que conocía el estudio de la Agencia Europeo del Medicamento (me había llegado a través de Eli y de ASSSEM ) en el que contraindicaba para enfermos de Fibromiálgia. La doctora de cabeza se extrañó lo mismo que a mi me extrañó que ella no conociera el informe. Al final le planteé que buscaría alternativas a través de la suplementación y le pareció bien. En cambio, para el tema LDN se puso a la contra, aunque no conocía ni su existencia.

Saludos
Humbert

Hola
Vengo a contarles un poco como me va, por si a alguien le sirve de algo.
La verdad es que después de dos semanas de vacaciones en diciembre, descansar bastante en casa y hacer poco más o menos lo que me ha dado la gana (o sea poca cosa..), empecé el año muy, pero que muy bien.
El cansancio que tengo es más o menos el normal para mis circunstancias (45 años, una nena de tres y 9 horas diarias fuera de casa, con 90 km de coche a cuestas cada día). Vaya, que estoy cansada... Pero soy capaz de bañar a la niña por las noches y después hacer la cena, con gran alegría de su padre que odia la cocina...
Y aunque durante la semana ando medio zombie, los fines de semana tengo humor para cocinar, salir a dar un paseo por la playa, ir de compras a un centro comercial...
No es lo mismo que podía hacer hace cuatro años, pero estoy muy contenta de no pasarme el fin de semana en la cama.
De dolores... pues así así. Me siguen doliendo varias cosas, pero la mayoría tienen una "explicación", y aunque me duelen más de lo que tocaría, no tengo dolores fantasmas, como antes.
Lo malo es que ahora me viene una época de muchísimo estrés en el trabajo, el primer cuatrimestre es brutal y ya lo estoy notando desde esta semana. Sinusitis, faringitis, una tos que no se va con nada, dolor de cabeza, dolor de cadera...


He tenido mi segunda visita del reumatólogo y se lo he contado.

Me ha dicho:

Que la Lyrica la dejamos en 50 mg al día, pues si me hizo efecto cuando estaba más o menos tranquila, piensa él que no me conviene subirla aunque ahora empiece con los nervios y mejor gestionar el estrés por otro lado.
El recuperation y el miaxial los seguimos.
Inciso: El recuperation es genial... me lo llevo al curro, me lo pongo en una botella de medio litro y me lo tomo a media mañana con el bocata. Y se nota... El atontamiento de media mañana se va con más facilidad...

Y me ha mandado dos cosas más (para gestionar el stress):
Ergystress, Vectiseren, ambos son aminoácidos, oligoelementos y vitaminas.

Me propuso ansiolíticos... pero de momento me niego.
Ya he tomado y:
Hago muchos quilómetros y los ansiolíticos me suelen dejar zombie, sólo me faltaba tener un accidente de coche.
Mi trabajo es de mucha responsabilidad, no puedo llegar en según qué estado ni equivocarme en según qué cosas...

Me ha llamado la atención la taurina y sobre todo el triptófano. Mi fisio insiste en que tengo falta de serotonina y que tome triptófano, que me mejorará mucho.

Lo suyo sería cambiar de trabajo por uno menos estresante, pero con la que está cayendo... este año no puede ser. Lo tengo en perspectiva y en cuanto me surja algo que pueda hacer...
Y llevo cinco meses, cinco.. esperando por la cita con la SS para confirmar el diagnóstico y poder mirar temas de bajas o incapacidades. Me la darán cuando me jubile, ay...

Y eso es todo. Gracias por su atención... y ya les contaré...

Perdona, Vicky, a lo mejor es porque a estas horas estoy muy espesa, pero ¿tú tienes sfc o sólo fibromialgia? Es que me parece alucinante lo que cuentas que haces, si tienes sfc ¿qué has hecho para estar así?
Bueno, mañana intentaré volver a leer tu mensaje y saber más de ti en el foro

Saludos

Pues verás Acuarela, yo en realidad, saber sé bastante poco de lo que tengo.
El reumatólogo me ha diagnosticado SFC pero no fibromialgia. Y me recalcó lo de NO fibromialgia.
Antes del diagnóstico y mientras me hacía pruebas me sugirió que el sospechaba de SFC y como yo no tenía ni idea de lo que me estaba diciendo, me dediqué a leer por internet.
Lo que he visto es que cumplo la gran mayoría de los síntomas, pero en un nivel muy bajo. He visto que hay varios niveles y por lo que a mí me parece, me lo han encontrado bastante pronto.
Y poca cosa más puedo decir, salvo que estoy mejor.
Saludos

Hola, Vicky, me alegro de que estés experimentando esta mejoría, es genial.

De todas maneras, y sin querer ser aguafiestas, un consejito: cuidado con pasarte. El SFC es muy traidor, parece que todo vaya bien, sin darte cuenta tiras más del carro y de golpe... patapum! No digo que te tenga que pasar, ojalá que no, pero es mejor no perder de vista que la bestia sigue ahí, agazapada.

Mira, a mi me ha pasado lo mismo con el principio de año: tuve 11 días de vacaciones por Navidad, que los pasé con una bronquitis de campeonato, pero al volver empecé a encontrarme mejor, parecía un milagro, hacía más de 3 años que no estaba tan bien (en comparación, claro). Y ahora llevo 3 días de trancazo. Supongo que la causa es que el domingo tuve que asistir a un funeral a las 9 de la mañana, me levanté a la misma hora de los días laborables y pasé toda la mañana fuera. Bueno, ya vuelvo a estar "pajarita": ayer intentaba preparar la cena y tropezaba con todo, me caían las cosas de las manos, no entendía lo que me decía mi marido, parecía un zombie. En fin, otra vez el "cortocircuito", que le llamo yo.

Lo dicho, no te quiero frustar, pero mi experiencia es que intentes ir siempre un paso atrás de lo que sientas que puedes hacer, por prudencia elemental. Y el triptófano, en mi caso, mano de santo. Tomaba antidepresivos pero no me hacían nada hasta que he añadido el 5-HTP, hace 2 meses. Me ha mejorado bastante el ánimo... por lo menos hasta el domingo pasado!

Vicky, que Recupertion tomas, el salino o el de sabor a naranja? y con qué lo disuelves?

Besos

Villanelle
Tienes razón, intento no perder de vista que "esto" no tiene cura. Ya me lo dejó muy clarito el médico. También llevo una semana con el trancazo, asco invierno, además de todo voy de resfriado en resfriado y parezco una fuente inagotable de mocos. es como vivir dentro de una burbuja y todo el rato diciendo ¿Que? ¿Que me dices???
Y ahora una tontería, pero tiene gracia. Como aquí somos bilingües, cuando mi interlocutor ve que no entiendo lo que me dice, me cambia de lengua. Y me toca decirles: "no es que no te entienda hombre, es que no te oigo.. ya me puedes hablar en chino que sigo sin oirte..." Pues no lo entienden y me vuelvan a cambiar, jajajajaja
Me animas con lo del triptófano, ya lo tengo encargado, en cuanto llegue empiezo.

Cacoya:
Tomo el de naranja. Lo disuelvo en una botella de medio litro de agua y me lo bebo en un ratito cortito. No estoy segura, pero no sé si lo dejas mucho tempo se pueda estropear...