Hola, escribo para presentarme, soy nueva en el foro.
Me diagnosticaron fibromialgia y SFC hace unos nueve años, después de otros muchos años de visitas médicas, etc, etc, no os voy a aburrir con detalles que habréis escuchado en tantas ocasiones.
Una operación reciente, y el uso de sedación, ha despertado el dolor de forma horrible, y leyendo sobre el tema he llegado hasta este foro. Me parece que hay muchísima información, así que iré leyendo poco a poco.
Saludos a todos.
Nueva en el foro
Re: Nueva en el foro
Hola Nube,
Yo me acabo de registrar. Llevo padeciendo muchos años SFC, pero no me ha sido diagnosticada hasta hace 2 semanas. Aunque parezca una ironía me ha aliviado el saber la causa de tantos y diversos males aunque cuando pienso que pueda estar como ahora muchísimo tiempo me hundo....y no puedo....
Hoy prácticamente he estado todo el día en la cama, pero me he propuesto ir mañana a la montaña a dar un paseo cuando deje a mi hija de 11 años en el cole. Tengo que hacerlo!!!!! Mi vida no ha sido nada fácil...con un exmarido que lo más bonito que me decía era pu.a enferma y pu.a loca....Y trabajando en un negocio familiar, al que no puedo acudir, por lo que mi familia no entiende ni cree lo que me ocurre....
Ahora sé que no estoy sola, que estáis conmigo todos los que me leeis, contais con todo mi apoyo
Un beso Nube, a ver si te leo por aquí, y a todos los miembros de este foro, me alegro de haberos encontrado
Hacia atrás ni para tomar impulso, tenemos que mejorar como sea e intentar que las limitaciones sean lo más mínimas posibles, esa es la meta. Muakssss
Yo me acabo de registrar. Llevo padeciendo muchos años SFC, pero no me ha sido diagnosticada hasta hace 2 semanas. Aunque parezca una ironía me ha aliviado el saber la causa de tantos y diversos males aunque cuando pienso que pueda estar como ahora muchísimo tiempo me hundo....y no puedo....
Hoy prácticamente he estado todo el día en la cama, pero me he propuesto ir mañana a la montaña a dar un paseo cuando deje a mi hija de 11 años en el cole. Tengo que hacerlo!!!!! Mi vida no ha sido nada fácil...con un exmarido que lo más bonito que me decía era pu.a enferma y pu.a loca....Y trabajando en un negocio familiar, al que no puedo acudir, por lo que mi familia no entiende ni cree lo que me ocurre....
Ahora sé que no estoy sola, que estáis conmigo todos los que me leeis, contais con todo mi apoyo
Un beso Nube, a ver si te leo por aquí, y a todos los miembros de este foro, me alegro de haberos encontrado
Hacia atrás ni para tomar impulso, tenemos que mejorar como sea e intentar que las limitaciones sean lo más mínimas posibles, esa es la meta. Muakssss
Re: Nueva en el foro
Bienvenida al foro, Majo72 (a Nube creo recordar que ya la saludé en otro mensaje, si no lo hice, hago esta bienvenida extensiva a las dos).
Estoy de acuerdo, siempre hemos de luchar. Esta enfermedad es dura, y también es difícil adaptarse a ella, pero puede hacerse. Hay que reinventarse... esa es la parte más difícil. A todos los "nuevos" os digo lo mismo: ESTA ENFERMEDAD NO ES PARA COBARDES. Lo de no dar pasos hacia atràs... bueno, por mi propia experiencia, lo puntualizaría un poco: no hay que dejar de luchar nunca, pero pasos hacia atrás... los damos. La enfermedad te obliga a bajar escalones, no queda otra... Sin embargo, lo importante no es si das pasos hacia atrás o no, sino cómo te tomas ese retroceso... yo no lo veo como recular, sino como una reorganización de las fuerzas disponibles (nunca mejor dicho
). A veces, hay que retroceder y escoger otro camino para poder avanzar. Y esta enfermedad enseña mucho a buscar nuevos caminos, atajos y vías alternativas, créeme!
El SFC conlleva muchas renuncias, mucha frustración y mucha sensación de culpa por "no poder", hemos de replantear toda nuestra vida, y nuestra realidad impone liberarnos de toda culpa: por lo tanto, no nos sintamos peor por tirar atrás en algunas cosas... siempre encontraremos el modo de tirar adelante por vías alternativas. Tal vez lo único bueno de esta enfermedad es que nos muestra lo fuertes que somos realmente, y que existen otros modos de vivir y tirar adelante que nadie nos había explicado... Aquí encontrarás a muchos que hace tiempo que navegamos en este barco, espero que los distintos tratamientos discutidos aquí y los truquillos que compartimos de vez en cuando, te ayuden a "domar" un poco el SFC.
Un abrazo,
Eli
Estoy de acuerdo, siempre hemos de luchar. Esta enfermedad es dura, y también es difícil adaptarse a ella, pero puede hacerse. Hay que reinventarse... esa es la parte más difícil. A todos los "nuevos" os digo lo mismo: ESTA ENFERMEDAD NO ES PARA COBARDES. Lo de no dar pasos hacia atràs... bueno, por mi propia experiencia, lo puntualizaría un poco: no hay que dejar de luchar nunca, pero pasos hacia atrás... los damos. La enfermedad te obliga a bajar escalones, no queda otra... Sin embargo, lo importante no es si das pasos hacia atrás o no, sino cómo te tomas ese retroceso... yo no lo veo como recular, sino como una reorganización de las fuerzas disponibles (nunca mejor dicho

El SFC conlleva muchas renuncias, mucha frustración y mucha sensación de culpa por "no poder", hemos de replantear toda nuestra vida, y nuestra realidad impone liberarnos de toda culpa: por lo tanto, no nos sintamos peor por tirar atrás en algunas cosas... siempre encontraremos el modo de tirar adelante por vías alternativas. Tal vez lo único bueno de esta enfermedad es que nos muestra lo fuertes que somos realmente, y que existen otros modos de vivir y tirar adelante que nadie nos había explicado... Aquí encontrarás a muchos que hace tiempo que navegamos en este barco, espero que los distintos tratamientos discutidos aquí y los truquillos que compartimos de vez en cuando, te ayuden a "domar" un poco el SFC.
Un abrazo,
Eli
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: Nueva en el foro
La enfermedad no es tan horrible,
como nos puede parecer,
es mucho mas horrible
vivir sin investigar.
Bienvenidas a sfc-investigacion.
como nos puede parecer,
es mucho mas horrible
vivir sin investigar.
Bienvenidas a sfc-investigacion.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
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YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
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YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
Re: Nueva en el foro
Lo de vivir sin investigar supongo que te refieres a la comunidad médico-científica, pues si no no lo entendería. Para mí nos han dejado tirados des de hace demasiado tiempo. Algún día se sabrá la verdad y mucha gente sentirá vergüenza ajena. Perdonad pero digamos que hoy no tengo un buen día.
Re: Nueva en el foro
De acuerdo con ambos Jos y Antavian !
Bienvenid@s a tod@s chic@ssssss !!!
Al menos aquí nos damos mutuo apoyo 

Bienvenid@s a tod@s chic@ssssss !!!


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