SFC/EM Investigación

Hola a tod@s:
Me llamo Ramón y vivo en Cornellá del Llobregat, Barcelona. En el 2004 fui diagnosticado de Leucemia y de un linfoma. Tras los tratamientos y posterior trasplante de médula me surgió una Trombosis Venosa Profunda en la pierna izquierda. Tras superar este nuevo contratiempo sufrí meningitis tuberculosa con tuberculosis lo cual me produjo una anorexia. Todos estos hechos los he ido superando poco a poco, viendo caer a muchos conocidos de fatigas y penas.

Me dieron la Incapacidad Permanente Absoluta y mi relación con mi trabajo era tan buena que cuando me sentí un poco mejor renuncié a la Invalidez Absoluta en aras de sentirme un ser normal como era antes. Parece mentira pues siempre había creído eso de que cuando te decían que te quedaba poco tiempo de vida lo que hacías era intentar ver mundo o hacer todo aquello que no has hecho. Nada más lejos de la realidad. Lo que deseas es que tu vida sea lo más parecida a antes de sufrir el desastre. por eso volví a pasar el Tribunal el cual me dejó con una Total y volví a trabajar.

Quien me iba a decir que me pasaría lo que actualmente estoy viviendo. Desde aproximadamente dos años mi fuerza se redujo significativamente. El cansancio se adueño de mi ser y los múltiples dolores hicieron su aparición para desmontar un lema con el que superé muchos contratiempos "si hay dolor es que aún estas vivo". Pero este lema ahora no va conmigo pues el dolor, cansancio, irritabilidad viajan ahora conmigo.

El verdadero drama es el llegar a un diagnóstico al que por fin le han puesto un nombre (SFC), al menos en mi caso, a parte de otros problemas. Cuando leo todos los caminos que han tenido que seguir tantas personas para llegar a un diagnóstico, lo hago mio. Lo mas duro ahora es el tratar de objetivizar algo que los médicos aún tienen que aprender mucho sobre ello. Nos movemos por un camino pedregoso y con arenas movedizas. Nos hacen gastar dinero en el mundo privado, pues en el ámbito de la Sanidad Pública no nos dan respuestas.

Actualmente estamos recopilando informes de los diferentes servicios para poder a los Tribunales para pedir la revisión de mi incapacidad (volver a la absoluta). Que inocente fuí al renunciar a la Absoluta que tenía desde un principio por querer sentirme una persona normal y corriente. Pues no...no soy ya normal...ni corriente. me ha costado aceptarlo y ahora me toca luchar por ganar calidad de vida. me cuesta estar con mis hijos actualmente, jugar con ellos, ayudarlos con sus deberes. Me colapso...lloro en silencio por no poder ayudar a mi mujer en todo aquello que le supone un sobre esfuerzo.
Nuestra relación se deteriora pero es más por mi culpa pues llego a pensar que ya no soy válido para mi familia. Depresión....nunca he sido una persona depresiva..es mas..siempre he desbordado optimismo pero tanta incomprensión, repeticiones de mi historia y demás pruebas me llevan a ese camino más oscuro si cabe pues la mente es lo último que quisiera tener alterado.
Pues nada, he querido compartir como muchos este momento de mi vida que ya veremos que me depara. Dar ánimos a tantas personas que sufren cada día y que sigamos luchando. Solo se vive una vez y que al menos esa vida sea digna.

Saludos, Fuerza y Coraje

Fdo. Ramón Roig

Hola Ramón, bienvenido!

Desde luego, lo tuyo es la carrera de obstáculos! Lo que explicas es muy duro, puesto que te aseguro que conseguir ahora de nuevo la absoluta puede ser extraordinariamente difícil. Ojalá tengan en cuenta TODOS tus antecedentes y no te hagan empeorar alargando esta situación innecesariamente. Ya has luchado bastante, tanto por tu salud como por intentar llevar una vida normal.

Intenta mantener una cierta estabilidad anímica en medio de esta tormenta, hay fuerte marejada a la vista . Todos aquí nos agobiamos por no volver a ser como antes, por no poder ayudar a nuestras parejas a tirar adelante la casa, por no poder ayudar a nuestros hijos siempre que nos necesitan... pero, por mucho que nos machaquemos, no cambia la realidad: ya no somos los de antes, y nuestros retos hemos de priorizarlos y, sobre todo, afrontarlos de un modo diferente. Lo que sí es cierto es que, si nos hundimos, aún valdremos para menos, y aún empeoraremos la situación para todos aquellos que queremos, así que, si has de escoger entre luchar por fregar el suelo o por mantener un estado de ánimo razonablemente estable, yo me quedo con lo último... Si recuperas tu invalidez absoluta, podrás recuperar un poquito de capacidad de maniobra (sin tirar cohetes, te lo adelanto ), pero intentar trabajar y seguir adelante con tu vida arrastrando un SFC es bastante parecido a imposible.

A seguir luchando, que es lo que toca... Un abrazo!
Eli

Hola Ramon y bienvenido a nuestro pequeño mundo, yo también soy de Barcelona y sé por lo que estás pasando.
Lo único que te puedo decir es que luches como puedas y saques fuerzas de donde sea, a parte de un buen abogado por supuesto!!!!!
änimos y no desperes en el intento, es lo único que nos queda, " Nuestros derechos como seres humanos ", en una sociedad que dice ser de "1º mundo".
Besos
Chesca

Ramón, bienvenido. No tengo demasiada lucidez hoy cómo para explicarme, pero quería decirte unas palabras, porque te entiendo perfectamente, porque todos por aquí nos hemos sentido así muchas veces; hay días o sucesiones de ellos, en los que padecer esta enfermedad puede parecer una carga imposible de llevar, y luego un día te levantas, tienes unas horas buenas y sientes que merece la pena seguir luchando porque cada vez haya más días cómo ese.

Sólo tú sabes todo lo que has sido capaz de superar, así que no dudo que puedas con ésto también.

Mucha suerte con la revisión, aunque cómo ya te han dicho, la cosa está dificil con el SFC.

Fuerza y a la lucha!

Siento lo tardío de mi contestación. Por desgracia estuve ingresado por una nueva trombosis y luego la verdad es que no me he comunicado con nadie.
Hoy debo de pasar mi primer Tribunal Médico sobre esta baja y ya veremos como va. No voy más nervioso que lo normal pues es algo que no puedes dominar y no está en tus manos ninguna acción más que explicar y enseñar que te pasa.

No se cuanto tiempo tardan en responder o en dar la evaluación, pero ya os diré que pasa conmigo. La verdad es que voy mas contento que triste pues lo veo como un nuevo peldaño que voy subiendo en esta escalada al no se sabe donde.

Gracias a tod@s por sus mensajes y deseo que os vaya lo mejor posible dadas las circunstancias.

ya he pasado la primera inspección por el ICAM. Mal a pintado el tema. Resulta que ellos no pueden proponer la incapacidad permanente absoluta por FSC-FM. Se debe de objetivizar los informes. La médica ha sido muy clara, entiende perfectamente la situación pero a día de hoy no está contemplado por el INSS esta opción.

Me alarga la IT con una prorroga que puede ser de 3-4 meses y en ese tiempo debería de intentar poder disponer de informes cognitivos pues es ahí donde tendría una posibilidad. Vamos a ver que sucede.

Supongo que el fin nuestro es ir siempre a juicio. Triste sino, que se la hacer.

Lo primero, busca un abogado, si no lo tienes ya.

Lo segundo, te he escrito un privado. Es importante que consigas buenos informes. Yo no creo que te sirvan para el ICAM, pero sí te servirán para el juicio.

Un abrazo,
Eli

Hola Ramón :

Buenos días y ante todo esperanza.
Yo he estado de baja durante 19 meses y finalmente me han dado de alta.
Tenía diversos informes de mi nivel de deterioro a nivel cognitivo: El Psico que trabaja con el Dr. Alegre (no recuerdo el nombre) me diagnóstico SFC con serio derterioro cognitivo
Como soy autonóma mi Mutua de trabajo, es decir ASEPEYO, me drivo a una sicologa la cual diagnóstico: [ ..]deterioro cognitvo que le ocasionará serios problemas en el desempeño de su trabajo ,posteriormente me derivarón a una psiquiatra la cual diagnóstico sencillamente lo siguiente.: está deprimida porque no se adapta a su nueva situación!!!!!!!!!
Resultado a los 25 días recibi comunicado de alta con el siguiente argumento:
"transtorno adaptativo". Se saltaron a la torera los dos primeros criterios de profesionales.
Como puedes imaginarte mi cerebro no está para pensar .

Mucho animo Ramon. Espero que mejores en lo posible.
Desde aqui te mando mi apoyo.
Un abrazo.

Después de todo este tiempo de visitas a los diferentes servicios médicos y tras pasar el ICAM por fin me dieron la Incapacidad Permanente Absoluta. Aún me falta que me entreguen la resolución para saber que patologías han descrito en este expediente.

Me proponen la revisión en un año lo cual no me preocupa más de lo que me tiene que preocupar pues las patologías son progresivas y ya no creo que se pueda volver atrás. Una de las cosas que no sabía es que los dos años en los que anteriormente había estado de absoluta lo toman como años laguna en los cuales contabilizan la base mínima de la S.S. y lo que me ha perjudicado para la nueva base. Que se le va hacer, aún tiene que decir eso de "menos da una piedra".

Cuando tenga la sentencia en mano veré si han contemplado la FM y la SFC pues al final es lo que interesa a todo el colectivo.

Muchas gracias a todos por vuestros apoyos y daros ánimos a todos los que estáis luchando por el reconocimiento de esta enfermedad y su incapacitación laboral...

Saludos