SFC/EM Investigación

Hola a todos...

¿Qué especialista en SFC recomendaríais en Barcelona para alguien que todavía no está diagnosticado pero a quién ya le han descartado la mayoría de las patologías autoinmunes, neurológicas, cardíacas, etc...? Ya imagino que para no esperar eternamente, debe ser más eficaz ir por lo privado...pero preferiría un médico que por lo menos me permita pasar los análisis por mi mutua (soy de Asistencia Sanitaria).

Mi objetivo no es obtener certificados para pedir una baja o invalidez a la Seguridad Social ya que hace siglos que no puedo trabajar (¡ojalá pudiera!) y a los 35 años apenas he cotizado unos pocos años. Mi único objetivo es buscar respuestas/ tratamientos que me permitan mejorar y hacer una vida algo más normal (en la medida de lo posible)

También me planteo ir a ver el doctor KDM en Bruselas, que veo que muchos de vosotros habéis mencionado ¿Alguién me podría decir aproximadamente el coste de la visita, análisis y seguimiento con él, etc? Imagino que para eso tendrá que tocarme la lotería, pero con los vuelos low cost quizás no es tan descabellado...

Quizás no podéis/queréis recomendar médicos por aquí y preferís enviar un mensaje en privado. Lo entiendo....en cualquier caso ¡agradezco mucho los consejos!

Glòria

Hola Gloria!!

Mi consejo sería ir a Bélgica a ver a KDM. En España hay pocos médicos especializados que puedan ayudar (por lo menos a mi no me han ayudado). He ido a ver a varios, Dr Fernandez Solá, Dr Alegre y Dra Rigau. (Los tres en Barcelona).
De estos la que mas me gustó fue la Dra Rigau, aunque a mi no me pudo ayudar, conozco a gente que mejoró bastante con ella.

Ahora estoy viendo al Dr KDM, es pronto para saber si me va a poder ayudar o no, pero me ha hecho los análisis mas completos de toda mi vida. Tiene una visión de la SFC muy compleja y completa. Y tengo esperanzas en el.

La visita si que es cara, bueno, la consulta son solo 80 Euros, pero te pide bastantes análisis que son caros. En total, con viaje, hotel, comidas, consulta y análisis.. yo creo que me habré gastado poco menos de 3000 Euros. Un pastón! Pero espero que esta vez merezca la pena!!

Si quieres mas detalles de la consulta escríbeme a [email protected] y te contesto encantada!!

Mucha suerte con la lucha!

¡Muchas gracias atoska!!

Disculpa si respondo tarde, te escribo por la noche o mañana con más energía. He tenido familia en casa toda la tarde, y tengo el cerebro totalmente frito para escribir ahora...

Abrazos

Glòria

Sergio!!!
Si que nos conocemos! Todo el mundo te conoce.. eres la celebridad española de la SFC! jejejeje.

Soy Andrea, somos amigos de facebook. Al final me animé a visitar a KDM viendo que el tratamiento del Dr Montoya no me funcionó. Me gusta que tenga un "approach" diferente para cada paciente. En el tiempo que llevo con SFC he visto que cada médico tiene su visión y su tratamiento, si encajas y te ayuda, bien. Si no... no tienen otras opciones.
Con KDM veo que trata a cada paciente de manera muy diferente y te hace unos análisis super extensos. Estoy cruzando los dedos y esperando que me pueda ayudar a mi también.
Tu como estás? Sigues mejorando?

Te mando un abrazo muy fuerte!! El año 2013 será nuestro año.. seguro que hay buenas noticias para todos nosotros en camino!!

Gloria! No te preocupes, escribe cuando tengas fuerzas, energías y ganas!! Todos aquí nos entendemos muy bien!
Un abrazo!

spanish party in brussels!!! ouu yeah!! me encantaría! jeje.. pues yo ya tengo cita y justo voy en Febrero! La cita es el 13 y voy del 12 al 15. Me encantaría coincidir con vosotros y tomarnos un algo por allí. Y si esta vez no puede ser, pues me organizo para coincidir con vosotros la próxima.
La verdad que este mundo de fatigas si que es un pañuelo!!
Me alegro un montón de que hayas conseguido la estabilidad en el 60-70%. Y también me alegro de que no te conformes y no pares de luchar! Un 70% está muy bien, pero la vida sigue siento un super esfuerzo cuando intentas vivir entre los sanos y seguir su ritmo de vida.
Ojalá este año nos traiga buenas noticias que nos ayuden a todos!!
Yo también confío en KDM. Tampoco busco empatía ni simpatía, solo que me contesten a mis preguntas y que sepan lo que hacen! Y claro.. que me ayuden un poquito.. jeje... vamos, que no pido ná! Ya es bastante si encuentas a alguien asi.. ojalá este alguien sea el Dr Merlín (q es como le llamo yo).
Bueno Sergio, un abrazo muy fuerte y feliz año! Este año 2013 tiene que ser el nuestro!
ojalá nos podamos ver en Bruselas!

Perdonad que utilice este hilo, pero necesitaría que algún paciente de KDM me pasara por privado la forma de coger cita con él. Tengo pensado viajar a Bruselas este año, mas pronto que tarde. Muchas gracias.

Jeje.. en serio que no soy la única que lo llama Merlín? Ays cuantas ganas tenemos de encontrar a nuestro mago que use su varita y nos devuelva a la vida!
Te entiendo perfectamente cuando dices que la recuperación es dura. Yo nunca he estado en la cama, he vivido siempre entre sanos, peleando y sufriendo para poder hacer la mitad que ellos con el doble de esfuerzo. Por supuesto que es mucho mejor que estar en la cama.. pero también muy duro.
Pero con tu regalito de reyes ojalá puedas ser uno mas de entre los sanos muy pronto. Y yo detrás!!
Pues claro que si, mantengámonos en contacto que tengo ganas de conocerte en persona! Si al final por algo tenéis que ir la segunda semana de Febrero.. let me know! Si no.. para la próxima me apunto a vuestra spanish expedición!
Un abrazo grande!

Buenas noches,

llevo un tiempo leyéndoos, y sentirme tan comprendida es muy importante para mí.

Estoy diagnosticada hace un mes y algo (aunque hace 20 ya hospitalicé x ello) pero no tengo cita en la SS hasta marzo, llevo de baja más de 1 año y ahora me encuentro en cama, y empeorando porque estoy solita con mi hija, mi familia dice que esto es un cuento.... Tenemos negocio familiar y les fastidia que no acuda cuando yo llevaba la mayor parte de él. Prácticamente me han repudiado

Mi vida ha sido "malilla", maltratada en la infancia, no me dejaron ni estudiar para seguir bajo la dictadura en el negocio familiar.....Y maltratada con mi ex marido....Justo a los meses de divorciarme (noviembre del año pasado) me da "gastroenteritis" y paso más de 4 meses en cama, como un autómata, 10 kilos perdí, ahí se vino mi padre a vivir a mi casa xk yo no podía atender a mi hija

Y este noviembre (otra vez el mismo mes) vuelvo a empeorar y en la cama sigo.Todo esto con crisis de ansiedad, depresión, naúseas y mareos al levantarme, 2 desmayos, colón irritable, un dolor de cabeza, cuello y ojos tremendo.....

Pero a lo que me interesaba:
Sergio, por cuánto os sale ir a Bruselas en grupo? Economicamente estoy mal (divorciada, 1 hija, hipoteca), pero me gustaría saberlo porque yo quiero mejorar mi calidad de vida...bastante he sufrido ya, tengo esperanza y positividad de que vamos a mejorar bastante

Ya me comentas cuando tu tiempo te lo permita

Un beso grandísmo desde Alcoy, Alicante. No sabéis cuánto me habéis apoyado sin saberlo y la labor tan grande que hacéis
Muacks

Hola, eso es lo que intentamos, ayudarnos y cuidarnos unos a otros.

A veces con consejos prácticos, y otras con consuelo. En el tema de las familias todos tenemos algún drama. Forma parte de los "sintomas" de esta/s enfermedad/es.

Aquí estamos para lo que necesites en cada momento y esté en nuestra mano.

Un beso

Majo72, yo en tu caso te recomendaría echarle un vistazo a los protocolos de suplementos y al LDN, para salir lo antes posible de ese estado de "en la cama y empeorando".

Te has planteado que tal vez no puedas volver a trabajar? Te lo digo porque, tras un año de baja, tal vez deberías acudir a un abogado especializado en SFC para tener información fidedigna para tu situación laboral. Eso es lo primero que deberías hacer... yo no lo hice y pasé 6 años arrastrándome y empeorando. Ahora lo pago, con creces. Trabajando en un negocio familiar con personas que dudan de tu estado de salud, y teniendo una hija que depende de tí, no es un lujo que te puedas permitir, me temo...

Infórmate bien de tus opciones y los pasos a seguir para tener una situación lo más estable posible (sobretodo financieramente hablando) para tí y tu hija y, mientras, vas buscando opciones de tratamiento. Si el tratamiento no da los resultados esperados o tarda demasiado en darlos, (o te empeora, que tambien hay casos) te arriesgas a demasiado, a mi entender. Bueno, es sólo un consejo, yo es que no muevo nunca un pie sin tener el otro asegurado, por lo que pueda pasar... (yo creo que, si busco en el diccionario la acepción "prudencia extrema", sale mi foto )

Un abrazo!
Eli

Gracias Eli, me has emocionado....

Me puedes llamar Majo o María José. Te cuento, vuelvo al reumatólogo (fue el k me vio hace 20 años y diagnosticó que quería llamar la atención) en marzo para ver el resultado de los análisis, que comprobando con los de los biomarcadores no tiene nada que ver, y he pensado que si tomo los suplementos puedo alterar el resultado de estos ya que me lo tengo que hacer 15 dias antes de ir a consulta. Tú que harías? Porque mi médico de cabecera aunque vió el diagnóstico de SFC del reumatólogo le dijo a mi madre que no tenía eso, que sólo era depresión y ansiedad, y que esa enfermedad no era nada grave (Dios, no tienen ni idea...)

Me gustaría ser diagnósticada "verdaderamente" y ni sé ni puedo acudir a ningún profesional.
Porque yo estuve 4 meses en cama el año pasado, mejoré, pero nunca al cien por cien, hasta este noviembre que volví a tener fatiga extrema, puedo salir de la cama al sofá, pero en cuanto hago algo (poquísimo) en casa, vuelvo a la cama aún más cansada. Siempre me duele la garganta, tengo colón irritable, casi siempre me mareo al levantarme y me dan náuseas y vómitos, y en 2 ocasiones he perdido el conocimiento. Y esta vez un dolor desde el cuello hasta la cabeza, sobre todo en los ojos insoportable, que no se va, unas veces flojito y otras tremendo. Ah! y empeoro mucho cada vez que me dan un disgusto, que es casi a diario....según tu criterio crees que pueda ser SFC?

Y lo del abogado, es algo que había pensado pero no tengo ni idea, mi ciudad es pequeña y encima añadimos que no puedo moverme de casa y no tengo a nadie que me ayude. Estoy desesperada, ayudarme, por favor, la nochebuena y navidad solita en casa.....Y mi "familia" vive a 100 metros de mí....Con decirte que un hermano me ha amenazado con decir a quien compete que en una mejoría que tuve en verano salí con mis amigas de terrazas...

Eli, todo lo que buenamente puedas aconsejarme será el mejor regalo que halla podido tener en años, porque no os imaginais lo triste, impotente y asustada que estoy.....casi todo el día llorando...creo que me ha vuelto la depresión.

A tod@s un gran beso, de esta que encuentra mucho consuelo en vuestras palabras.
Y agradecería saber el mejor especialista para acudir en España, iría aunque fuera a rastras. Mil gracias,

María José

Saludos,

Gloria, yo también te recomendaría la Dra Rigau; visita en Tarragona y en Barcelona. Con ella puedes mejorar al menos un 15-20% la mayoría de tus síntomas. Aparte, como persona es encantadora: muy sencilla y con mucha empatia con los pacientes. Francamente merece mucho la pena en todos los sentidos. Lo que no creo es que puedas pasar la mayoría de las pruebas que te pida por Asistencia Sanitaria; especialmente las inmunológicas.

Un abrazo y ánimo, ya veras como poco a poco vas a más.

Eli, no sé si ya lo has contado. Además de la prueba de esfuerzo y la cognitiva, creo recordar que tienes ictus que se ven en la RNM y antecedentes de cancer.

Tú crees que te dieron la invalidez absoluta por la evidencias científicas (como los ictus y el cáncer) o por tu situación actual?

Algún médico de la Seg Soc dio su conformidad a los informes de la prueba de esfuerzo y la cognitiva?

Quizá está todo explicado en otra parte y no me acuerdo. Si me pones el hilo pues me lo releo y así es más fácil para las dos?

Besos

Cacoya, perdona, pero no me llegó tu mensaje y tampoco lo ví aquí. Muchas gracias por el apoyo cielo.

Jos, lo de la dra. Rigaul se lo comentas a Gloria, podría irme bien a mí?

Estoy muy perdida,
-no sé a qué buen especialista acudir.
-no tomo los suplementos por el análisis de marzo, por si altero los resultados
-necesito un buen abogado experto como bien me aconseja Eli, rebuscando he visto uno que tiene consulta en Alicante, pero para ello debo tener resultados de pruebas y muchos más documentos, supongo, y no tengo más que un documento para realizar análisis donde indica en diagnóstico SFC
-Ya no salgo de la cama nada, todo el tiempo durmiendo, y con una gran depresión a pesar de que llevo tratándome con velanfaxina 5 años....
-Y empiezo a tener bloqueos, me quedo en blanco, no sé lo que pensaba, ni encuentro palabras adecuadas para explicarme, por la noche me despierto empapada de sudor, me tengo que cambiar entera, y no dejo de llorar.....me veo en un pozo sin ayuda de nadie, más que mi pobre hija...aunque intento que no vea tan mal

Por favor, los que tengan más idea me indiquen qué hacer porque hasta finales de marzo no tengo cita con el reumatólogo de la SS, que me recetó paracetamol y ejercicio diario.... Y yo así no puedo seguir...no puedo...

Muchas gracias por escucharme y ojalá alguien pueda orientarme. Mil gracias a todos

No, me la dieron por SFC, Fibromialgia y SQM. Del cáncer, estoy completamente curada, y los ictus, como son muy pequeños, no les dan demasiada importancia (aunque, por ejemplo, el Dr. Alegre sí les dió mucha importancia, porque, según me dijo, se supone que la regla nos protege de los ictus, así que, tenerlos ahora significa que cuando se me retire la regla estaré en peligro serio).

Las pruebas aportadas (y un abogado especializado) fueron claves. Le llevé las pruebas a Alegre (a mí me atiende por la SS), y él me hizo una especie de "Informe de Síntesis" incluyéndolas para reforzar su diagnóstico y el pronóstico de mi enfermedad. También llevaba un informe del médico de mi trabajo que, por suerte, conocía el SFC y me creyó desde el primer momento: con un par de preguntas supo que le decía la verdad, y en el trabajo estuvieron a mi lado en todo momento. Él me hizo un informe sobre las limitaciones que tenía en el trabajo. De todos modos, el peso recayó sobre las pruebas de esfuerzo y cognitiva. Los informes son muy contundentes, ya lo verás. En mi caso, tenía una caída física de más del 33%, y una cognitiva de un 65% de media (en tan sólo 30 minutos de carga de trabajo media ). Alegre hizo constar que yo era un caso muy grave, cosa que la perito hizo constar en el juicio.

Quien fue tu perito?

Lo pediste al juzgado, o te lo facilitó el abogado?

Besos

Mariajo, dices que te pasas el día durmiendo. Sabes sí tienes la tensión muy baja (máximo de 7 u 8 y mínima de 5 aproximadamente, o tu sueño puede ser por hipoglucemia, o no tienes ni idea de por qué?

Es por saber que recomendarte primero. Pero piensa que nosotros no somos médicos. Solo podemos hablar de nuestra experiencia y tú debes tomar las decisiones. Hay personas que no se atreven a hacer nada sino tienen un médico que le apoye. En fin este mundo es muy complejo.

Besos.

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