MI GRAN CAMBIO DE VIDA

[nurija]

Hola a tod@s , gracias por aceptarme entre vosotras ya que con todas las dudas que tengo creo que sereis de gran ayuda.
Tengo 40 años y SFC diagnosticada hace 1 año y medio, mi vida era de lo mas normal, trabajaba , hacia deporte, etc., llevaba mucho tiempo encontrandome cansada, pero lo achacaba a que igual no descansaba bien por las noches, trabajo........ y empece a no poder ir andando hasta mi trabajo ( que tenia 20 minutos desde mi casa ) , fui al medico y me dijo que era un cansancio muy exagerado me hizo una analitica y me diagnosticaron hipotiroidismo autoinmune de hasimoto, tambien me habian salido unas ronchas por la cara que me picaban que me moria, creyendo que era LUPUS me hicieron analitica pero salio negativo. Mejore algo conforme se fue estabilizando los niveles de T4 puesto que los tenia superdisparados, todo esto me paso en febrero 2011 y en junio de ese mismo año empece a encontrarme peor, algo fuera de lo normal me costaba caminar, siempre se me habian olvidado las cosas pero ya era la pera... y a un dia me desperte y no me podia mover nada de nada, me costaba poder hablar en un susurro asi que fui a urgencias y me ingresaron estube 14 dias haciendo pruebas que no sabia ni que esistian, la verdad es que me miraron de casi todo y su determinacion fue POSIBLE SFC, pero cuando sali seguia costandome horrores caminar y desde entonces voy en silla de ruedas porque puedo andar muy poco trayecto , mas bien nada, los medicos me dicen que no es muy normal tanta debilidad sobre todo en la parte inferior, pero yo es como me encuentro, agotada no puedo hacer practicamente nada en mi casa, gracias a mi familia que me ayuda muchisimo, en todo este tiempo me han seguido haciendo pruebas, biopsias etc, y todo absolutamente todo sale normal, el neurolo ya la semana pasada me dijo que ya no podia hacerme nada mas, me siguen llevando en medicina interna en Miguel Servet de Zaragoza, pero ya no saben que hacer conmigo estan estudiando la posibilidad de deribarme a barcelona, en fin despues de todo este rollo que os e soltado espero compartir con todas vosotras nuestras peculiares vidas , y por favor si hay alguien que tambien tenga que ir en silla de ruedas que lo comente porque al final parece que soy un poco rara jajajaja, un saludo a tod@s

[santi elche]

Lo que esta claro es que necesitas un diagnostico lo antes posible. Supongo que te habran descartado la esclerosis multiple( ELA).
Espero que a partir de ahora tengas una mejoria en tu situacion.
Mucho animo y un abrazo.

[elipoarch]

Santi, Esclerosis Múltiple (MS) es una cosa, ELA (Esclarosis Lateral Amiotrófica) es otra muy diferente, imagino que preguntas si le han descartado la primera...

[Ana M]

Hola a tod@s, al igual que nurija también soy nueva. Yo ni siquiera tengo diagnostico...
Llevo 3 años detrás de saber que me pasa. La traumatóloga me dice que fibromialgia, el reumatólogo que no, la de cabecera ahora me manda a M. interna y pone textualmente "fibromialgia o posible cuadro de fatiga crónica en paciente con astenia, debilidad muscular, agotamiento, dolores musculares diversos, animo deprimido, falta de memoria con dificultad para encontrar las palabras, falta de concentración. Ha consultado diversos especialistas, trauma, reuma, psiquiatría. Demanda seguimiento y un diagnostico claro. Derivo para estudio"

También me ha mandado al Neumólogo que me va a hacer pruebas de Apnea del Sueño..
Bueno no me excedo mas.
En estos momentos estoy muy cansada, me duelen los talones y las costillas, tengo como fiebre pero me pongo el termómetro y marca 36,2 º aunque mi temperatura suele ser 35,7 º...
Tengo la esperanza puesta en el especialista de m. Interna, pero tengo miedo de que no me mire ni a la cara (como han hecho otros).
Lo que mas me agobia es la falta de concentración, de memoria... ya sabéis...
Por un lado me gustaría equivocarme, pero por otro... no.

Un abrazo a tod@s.

[nurija]

Hola Santi, si lo primero que descartaron fue la esclerosis multiple con una resonancia de la cabeza, el ELA tambien esta descartado , en las 2 veces que me han ingresado me han hecho todo tipo de pruebas de hecho ya no queda ninguna que puedan hacerme, incluso una biopsia del musculo hicieron pero nada de nada todo sale bien, asi que me quedo con SFC, estoy intentando que me manden a barcelona al doctor fernandez sola, estube con el en una conferencia que dio aqui en zaragoza .

[nurija]

Hola Ana, se como te sientes a mi cada uno me decía una cosa , cuando estuve ingresada e llegado a tener 8 médicos alrededor de mi cama y cada uno pidiendo pruebas distintas y opinando diferente, y eso que yo no me puedo quejar me han mirado muchiiiiiiiiiiiiiisimo y me han tratado muy bien, lo que pasa es que desde que empezaron a decir que era SFC ya me advirtieron que no tenían ni idea de esta enfermedad, que iban super perdidos, que no había ningún tratamiento y que por ahora no había cura, pero también pase por rehabilitación para cojer fuerzas en las piernas, cada sesión salia muertaaaa hasta que el traumatologo dijo que ya valía que eso no funcionaba, yo desde que ingrese siempre me han mirado en el hospital ya que mi caso les parecia raro jajajaja, asi que no te desesperes seguro que al final atinaran, un beso

[Ana M]

Gracias Nuri,

pero estoy bastante desanimada. A veces pienso en ir a la privada, pero supongo que esas clínicas de las que habláis son bastante caras???
Sabéis algún@ si en Murcia me puede ver algún especialista que sea bueno???

Gracias a todos y que tengáis un buen día.