SFC y Sueño: Cuántas horas dormís al día?

[PEPE78]

Hola amigos!

No sé si es común a todos los enfermos, pero yo, aparte de estar siempre cansado y tardar muchísimo en recuperarme tras un sobre esfuerzo, necesito dormir un montón de horas diarias para poder ir pasando el día a día:

Por la noche siempre mas de 9 horas (entre 9 y 11), a mediodía después de comer me cae una horita y media mas, y aún así, llego a casa de trabajar reventado con la única intención de acostarme al sofá e ir cogiendo somnolencia hasta que lleguen las 10 de la noche para volverme a acostar y tirarme 10 horitas de nuevo del tirón. Siempre esperando que llegue el finde para poder dormir un poco mas. Vamos, que al final del día duermo entre 11 y 12 horas. Y es lo único que me recupera del cansancio.

¿Os pasa a vosotros también lo del sueño permanente? O simplemente tenéis cansancio sin necesidad de dormir?

Gracias de antemano!

[santi elche]

Ya me gustaria a mi dormir 11 horas. Mi problema es que au que llegue del trabajo destrozado , tengo insognio y no duermo mas de 6 o 7 horas. Me despierto antes de que suene el despertador y me acuesto escuchando la radio que me gusta mucho.

[Sajafra]

Lo mío con el sueño va por temporadas. A veces sufro de insomnio de conciliación, y puedo pasarme tres y cuatro horas "dando vueltas" en la cama. Otras veces es con despertares varias veces en la noche. Pero en general son períodos cortos los de insomnio.

La somnolencia, diurna sobre todo, prevalece. Y es eso que comentas Pepe,una necesidad constante de dormir, cómo si el sueño no reparase. Mi sfc tira más hacia ésto. Duermo de 9 a 11 horas por la noche y la hora de la tarde que es inevitable. Y me cuesta mucho levantarme, sino me lo autoimpusiera siento que podría dormir todo el día.

De todos modos, en los períodos de más fatiga física, pero sobre todo cognitiva, aunque esté despierta parece que dormito, porque parezco un mueble. Ahora estoy así.

[villanelle]

Yo estoy instalada en la hipersomnia permanente. Por desgracia, entre semana no duermo más de 6-7 horas y así estoy después, bostezando y restregándome los ojos frente al ordenador toda la mañana. Por la tarde, si puedo, hago una siesta de unas 2 horas.

El fin de semana me desquito: duermo un mínimo de 9-10 horas y estoy unas 11-12 horas en cama. Aún así, necesito la siesta. Ayer domingo no la hice y después, en el teatro, dormí casi todo el rato. Valiente manera de tirar el dinero!

Lo cierto es que en cualquier momento del día que me eche en el sofá me quedo frita. Como si me hubiera picado una mosca tse-tse cualquiera

[PEPE78]

Mi caso es el siguiente:

Me despierto por la mañana (normalmente descansado) y a medida que va pasando el día estoy cada vez mas irritado, me duele mas la cabeza, tengo una presión dolorosa en los hojos, me duelen los músculos del cuello, me molestan los ruidos... Llega el mediodía y me tiro una siesta de hora y media (y es como hacer un reset)... Vuelta a empezar: Empiezo la tarde medio bien, y vuelvo a la irritabilidad mental, dolores de cabeza, en los hojos, falta de fuerzas, malestar de ruidos... Hasta que por fin llego a casita, ceno, y me puedo acostar a dormir. Entonces pueden pasar dos cosas: que me duerma (genial) o que esté tan irritado y cansado de todo el día que no pueda conciliar el sueño. En este segundo caso recurro a una Benzo (Trankimazin), y a dormir de un tirón hasta mañana. Despierto por la mañana y vuelta a empezar... En los días que no puedo hacer el "reset" de la mega-siesta, hacia las 7h de la tarde, estoy tan irritado y desquiciado que ya no sirvo para nada, y para mas inri el día siguiente estoy literalmente hecho polvo.

Es decir, cuando estoy fatigado por hacer varias horas que realizo una actividad (física o mental), no me vale de nada algo que no sea acostarme a dormir. Tal vez alguno de vosotros se recupere tirado en el sofa o sentado en una silla... Pero no sé si es extraño o no, que lo único que me reconforta es dormir, dormir y dormir.

¿Os pasa a vosotros lo mismo? ¿O teneis trucos para evitar tanto sueño?

Saludos!

[marta2]

HOLA PEPE78:

Durmiendo es como te recargas. Yo antes de estar diagnosticada me pasaba durmiendo desde el viernes cuando acababa la jornada hasta el lunes por la mañana en que ne levantaba para volver a empezar a trbajar. solo hacía pequeños viajes a la nevera y al servicio , cuando me despertaba era por puro hambre, comía y vuelta a dormir.

Mi experiencia es que dormir es lo único que nos ayuda a seguir adelante, el problema es que llega un momento en que el fin de semana no es suficiente para que te recuperes.

Si fuera tú pediría me hicieran un estudio hormonal.

Un abrazo.
+

[PEPE78]

HOLA PEPE78:

Durmiendo es como te recargas. Yo antes de estar diagnosticada me pasaba durmiendo desde el viernes cuando acababa la jornada hasta el lunes por la mañana en que ne levantaba para volver a empezar a trbajar. solo hacía pequeños viajes a la nevera y al servicio , cuando me despertaba era por puro hambre, comía y vuelta a dormir.

Mi experiencia es que dormir es lo único que nos ayuda a seguir adelante, el problema es que llega un momento en que el fin de semana no es suficiente para que te recuperes.

Si fuera tú pediría me hicieran un estudio hormonal.

Un abrazo.
+

Entonces Marta2. Hay algo que no entiendo: Me dices que antes de que te diagnosticaran te pasaba lo mismo que a mi respecto al sueño. Y ahora??? Significa que ya no te pasa que tengas que dormir tanto tiempo? Cómo lo solucionaste?
Porqué creeme que lo de la hipersomnia es lo que peor llevo del SFC.

Saludos,

[joseto]

pepe 78 tienes diagnostcado el sfc?

[marta2]

Hola PEPE78:

No, ahora he podido dejar de forzar la máquina a tope, y no tengo tanta necesidad de dormir, a exepción de cuando tengo que hacer un esfuerzo extra ya sea fisico o psiquico.
Ten en cuenta que llevo mucho tiempo de tratamiento con complementos y pregnenolona y ahora hace poco he añadido un tratamiento con un Quiropractico que la verdad me ha ido muy bien.

No he podido volver a llevar mi vida de antes ni en broma, pero por lo menos puedo estar despierta y hacer alguna cosa , nada qjue requiera concentración, al cabo de 5 minutos ya no se que estoy leyendo.

Ahora tomo una benzodiazepina para relajarme y dormir.
Animo y adelante. un abrazo

[PEPE78]

pepe 78 tienes diagnostcado el sfc?

Estoy con la Dra. Quintana en la Delfos de BCN. De momento llevo 2 visitas y por los resultados de las pruebas que me ha mandado hacer, ella lo da casi por seguro, aunqué aun me ha pedido otra prueba mas para hacer el informe definitivo. Por cierto... Alguien que se haya tratado con la Dra. Quintana. Que opinais de ella? A nivel profesional y personal?

[PEPE78]

Hola PEPE78:

No, ahora he podido dejar de forzar la máquina a tope, y no tengo tanta necesidad de dormir, a exepción de cuando tengo que hacer un esfuerzo extra ya sea fisico o psiquico.
Ten en cuenta que llevo mucho tiempo de tratamiento con complementos y pregnenolona y ahora hace poco he añadido un tratamiento con un Quiropractico que la verdad me ha ido muy bien.

No he podido volver a llevar mi vida de antes ni en broma, pero por lo menos puedo estar despierta y hacer alguna cosa , nada qjue requiera concentración, al cabo de 5 minutos ya no se que estoy leyendo.

Ahora tomo una benzodiazepina para relajarme y dormir.
Animo y adelante. un abrazo

Marta, ¿Me podrías decir que médico te está llevando y que opinión le mereces? También agradecería que me dijeras si anteriormente te trataste con algún otro doctor y que tal te fue la experiencia. Gracias!

[elipoarch]

Marta, tú misma has dado la clave:

ahora he podido dejar de forzar la máquina a tope, y no tengo tanta necesidad de dormir, a exepción de cuando tengo que hacer un esfuerzo extra ya sea fisico o psiquico.

Lo que hace manejable (o soportable) el SFC es el descanso, o mejor dicho, crear un ritmo actividad/descanso totalmente personalizado y adaptable a cada momento. No hay más. A partir de ahí, puedes añadir suplementos, LDN... lo que quieras, pero SIN EL PRECEPTIVO DESCANSO, no hay nada.

En cuanto al quiropráctico, es fantástico para los dolores, yo también soy una fanática (he visto auténticos casi-milagros en mi entorno gracias al quiropráctico, así que no dudo de su eficacia en absoluto), pero no me sirvió para el SFC, lo siento. Yo llevaba dos años de tratamiento quiropráctico cuando apareció mi SFC, y seguí tratándome dos años más (hasta que cambié de trabajo y ya me quedaba muy lejos). He de reconocer que más de 4 años después, no he vuelto a tener un dolor de espalda (hablo de tener que tumbarme en el suelo y no poder moverme en horas! desde muy joven...). Me puso todas las vértebras en su sitio y, aparentemente, lo hizo tan bien que nunca más me han vuelto a doler. Sin embargo, cuando ya se destapó mi SFC, iba allí arrastrándome y salía de allí arrastrándome (eso sí, sin dolor de cervicales ). De todos modos, sumar dolor de cervicales o una espalda completamente en tensión al SFC es mucho sumar, así que mientras notes mejora, no dejes el quiro, porque va muy bien.

[Náufrago]

En mi caso con el sueño lo tengo muy mal. Por las noches soy incapaz de dormirme e incluso si lo consigo me sigo levantando como una alfombra de agotado (es más, diría que estoy mejor si no duermo nada en toda la noche que si duermo).

Durante el día tengo somnolencia y cuanto más fuerzo la máquina peor es, hasta el punto de necesitar tumbarme y cerrar los ojos pero no me duermo.

Con pastillas consigo conciliar el sueño pero me funcionan un tiempo y luego ya nada.

En fin, misterios del SFC....

[marta2]

Antes que nada decirle a <Pepe78 que soy paciente de la Dra. Josepa Rigau, visita en Tarragona y Barcelona, excelente profesional y personal. Si te interesa su direccion pones su nombre en el google y te saldrán numerosos datos de ella.

Efectivamente el SFC cursa de una manera personal en cada enfermo , pero todos tenemos una cosa en común: agotamiento.

Agotamiento que no saben como solucionar , tan ssolo algunas veces y con suerte paliar.

Yo por ejemplo, fui al quiro., no por dolor, sino por contraccciones musculares en las cervicales brutales, voy dos veces por semana . El primer día que fui crei que me rompia el cuello, pero, es dificil de creer, sali sin un grado de ansiedad que no me dejaba respirar y así sigo , eso si con una benzo al día.

En cuanto a l que le pasa a Naufrago, yo también he tenido epocas así, como él, las pastillas me hacían el efecto que les daba la gana,,,nunca el previsto.

Finalmente me hice un perfil genetico y salio que me costaba mucho eliminar los medicamentos en la segunda fase (no sé que quiere decir exacgtamente) y ahora tomo una benzo de rápida eliminación en esta segunda fase y me hace el efecto esperado, de momento.Yo la verdad es que ya solo lucho para sobrevivir no para volver a VIVIR

[elipoarch]

Yo tampoco consigo dormirme, pero como al día siguiente no tengo horario, me levanto cuando puedo, y ya está. Aprovecho esas horas de la noche para hacer algunas cosas que exigen algo de concentración, puesto que en esas horas (normalmente entre las 2 y las 4 de la madrugada) es el único momento en que mi cerebro parece funcionar medianamente como antes.

En cuanto a las pastillas, ni me atrevería... anteayer me tomé un antihistamínico (el que le han recetado a mi hija de 11 años) al irme a dormir porque quería arrancarme los ojos de alergia y ayer estuve hasta las 8 de la noche casi sin poder abrir los ojos y con la cabeza absolutamente acorchada... muy muy mal no sé si no me hubiera ido mejor arrancándome los ojos y tirándolos al water NUNCA MAIS!

[marta2]

Claro, Elioparch, esto es lo que nos pasa:los medicamentos no nos hacen efvecto o nos dejan "KAO" es dificil encontrar el termino medio de la dosis que necesitas en cada momento. Yo me caí el domingo pasado en una placa de hielo y he resistido el dolor sin tomar antiinflamatorios hasta hoy, pero ya sé que dormire mañana hasta mediodia. En fin, un abrazo.

[elipoarch]

Madre mía, caerse de un resbalón en el hielo, que daño! Desde luego, el quiro te va a venir de perlas, cuando te pueda tocar, claro

Un abrazo!

[villanelle]

Eli, no sé que antihistamínico tomas. ¿Has probado la desloratadina? La marca comercial que yo tomo es Aerius, no sé si es la única. Aunque no es tan efectiva como la cetirizina o la ebastina, algo ayuda, y es una opción si no soportas las otras dos, que es lo que me pasaba a mi, que me dejaban KO todo el día siguiente.

[elipoarch]

Pues antes tomaba ebastina, y me pasaba igual, éste es rupatidina, y tela marinera... El médico me dijo que se lo daba a la niña porque es muy suave (menos mal!)... Probaré el que dices, a ver qué tal.

[marta2]

Si Eli, fue muy dolorosa la caida en el hielo , pero no sé si es por el sfc que me lo tomo todo ocon mucha resignación. Un abrazo.