Hola a todos. Hoy por la tarde tenía cita con Fernández Solà y me ha diagnosticado Síndrome de fatiga crónica en Grado I (Si hubiera ido unos meses antes cuando estaba mucho peor seguro que hubiera sido un grado más alto). Me ha dicho que el origen de mi enfermedad es causa de l'Epstein bar ya que en unos análisis que me hicieron hace tiempo me salió positivo cmo también me salieron mal unos limfócitos. Lo curioso es que yo nunca me dí cuenta de haber tenido mononucleosis en ninguna etapa de mi vida. Si que estuve enfermo un tiempo antes de que apareciera la fatiga y todo lo que conlleva pero nada distinto a una gripe normal de las que he tenido durante mis 23 años.
He salido bastante desmotivado de la consulta, a pesar de que me lo temía es bastante duro una vez te lo diagnostican. Más que nada por la afirmación rotunda del doctor de que eso no tiene cura...
También me ha comentado que tengo Hiperlaxitud y que los que tenemos esto somos más propensos a tener SFC...
Si estás en grado I, tirate de cabeza a los suplementos y al LDN.
Estoy convencida de que, con un poco de cabeza (alternar trabajo - descanso para no sobrecargar), evitación de tóxicos (cada vez tengo más claro que es fundamental) y suplementos + LDN puedes llegar a revertirlo del todo. Estás en un punto "dulce" para darle la vuelta a esto.
VINCIT QUI SE VINCIT(Vence quien se vence a sí mismo) EX NOTITIA VICTORIA(En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Muchas gracias eliopach, la verdad es que ir a la consulta me sirivió de poco ya que todo lo que me dijo el doctor me sirivió para confirmar lo que ya sabía, lo único positivo ha sido hacer entrar en razón a mi madre que era muy incrédula con esto de la SFC.
Hoy mismo voy a empezar con el magnesio y la vitamina b12. Por lo de la LDN me voy a informar con lo que habéis dicho por aquí al foro. Últimamente a base de descanso y un poco de ejericio físico he mejorado mucho y estos complementos espero que me hagan mejorar más incluso, como dices hasta revertir la situación.
Me recomendáis que vaya a la doctora Rigau o que siga con solo esto?
Gracias de antemano y ánimo a todos.
Yo también empecé con la enfermedad muy seguramente tras una mononucleosis infecciosa aunque no supe distinguirla de una gripe puesto que he padecido muchas (demasiadas más bien) durante toda la vida. Aun así los anticuerpos del Epstein Barr indican claramente que la he pasado en algún momento. También tengo los linfocitos un poco alterados.
En mi caso llevo con esto ya 13 años pero es muy posible que, como dice Eli, en tu caso tengas más opciones de mejorar o revertir la enfermedad.
El diagnóstico por desgracia y como bien dices no sirve de mucho, sencillamente constatar lo que te pasa y tener un informe que lo avale, poco más. Yo tengo diagnosticado un grado II y objetivado un grado II/III mediante prueba de esfuerzo.
Animo y suerte!
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Durantula66 escribió:Muchas gracias eliopach, la verdad es que ir a la consulta me sirivió de poco ya que todo lo que me dijo el doctor me sirivió para confirmar lo que ya sabía, lo único positivo ha sido hacer entrar en razón a mi madre que era muy incrédula con esto de la SFC.
Hoy mismo voy a empezar con el magnesio y la vitamina b12. Por lo de la LDN me voy a informar con lo que habéis dicho por aquí al foro. Últimamente a base de descanso y un poco de ejericio físico he mejorado mucho y estos complementos espero que me hagan mejorar más incluso, como dices hasta revertir la situación.
Me recomendáis que vaya a la doctora Rigau o que siga con solo esto?
Gracias de antemano y ánimo a todos.
Prueba con el protocolo Myhill completo... magnesio y b12 están bién, pero si haces el protocolo completo, mejor. En mi opinión, siempre estás a tiempo de ir a Rigau, pero es una opción personal. Si prefieres ir a ella de entrada, perfecto también. O si quieres combinar ambas cosas. Eso sí, hagas lo que hagas, sobre todo, no olvides el descanso entre actividades!!!! (y si conservas ese hábito para el resto de tu vida, mejor). Lo importante es hacer algo efectivo, que te saque de esto ahora que tienes a tu favor que eres joven, que llevas poco tiempo enfermo y que tienes un grado I.
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(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Es verdad que el diagnóstico es un varapalo emocional, aunque ya lo supieras, pero escucharlo de la boca de un médico lo hace real y materializa la enfermedad. A mi me pasó igual.
Desde luego mientras antes "cojas al toro por los cuernos" mejor. Descanso, suplementos fundamental (el protocolo de la Dr. Myhill completo cómo bien te ha dicho Eli) y no forzar la máquina. En tu caso estás a tiempo de conseguir una vida relativamente normal.
Si yo llego a saber todo ésto hace 8 años, mi vida sería tan diferente...en vez de en un grado II/III estaría quizás en el I. Muchas veces pienso...si hubiera encontrado el foro antes!
Muchísimas gracias a todos. De momento he empezado con lo que me ha recetado Fernández Solà, si veo que no mejoro nada voy a provar lo de Dr. Myhill y como última opción iré a la doctora Rigau. A pesar de que vivo a 20 km de Tarragona estoy bastante harto de ir de médico en médico y no me apetece nada pasar por todo el protocolo otra vez, de momento.
De nuevo, muchas gracias a todos, he aprendido mucho más con vosotros que con esa panda de inútiles que tienen el título de medicina y la mayoría de ellos no tienen ni idea de lo que estamos pasando y nos toman por locos.
Si, y unas gotas para la sequedad de los ojos y unas pastillas para la sequedad de la boca. También me dijo que dejara de fumar, que no abusara mucho de las lentillas para los ojos y que utilizará más las gafas (aunque lo de la sequedad de ojos no es algo que me moleste mucho), consumo de alcohol moderado (aunque solo bebo alcohol algun fin de semana que me veo con fuerzas para salir a tomar algo con los amigos) y dieta equilibrada que ya la llevo. También me comentó que no forzara mucho al hacer deporte ya que ahora que estoy mejor he vuelto a jugar a futbol sala el fin de semana. El deporte no me sienta del todo mal, lo que me molesta más al prácticarlo no es el cansacio sino que a menudo siento la sensación esa de irrealidad (más cuando jugamos tarde y ya es oscuro, con las luz de los focos...) y en el descanso o al terminar no me acuerdo de quien ha marcado los goles, si vamos 1-1 2-1... o lo que sea. Comparándolo en medio año/año atrás en que me dolia todo el cuerpo y me cansaba solo en pensar en chutar un balón... he avanzado bastante en este aspecto.
Yo tengo esperanzas en seguir mejorando ya que sin apenas haber tomado nada (bueno nada útil según el doctor) he mejorado y más después de los ánimos que me habéis dado por aquí.
El doctor me dijo lo típico, que los síntomas van fluctuando, un día mejor un día peor pero que no se curaba. Pero no se, yo tengo esperanzas en ir a mejor y si cabe llegar a curarme. Prefiero ser incrédulo esperanzado que lo contrario jejeje.
Ah, también me receto enantyuam en el caso que me duelan los brazos o muslos ya que me duelen muy a menudo o por el dolor de cabeza que también está demasiado presente .
gracias por contestar y decirte que tienes mucho ganado por estar informado asin que como te observaras te daras cuenta cuando algo empeore y podras rectificar.
"Incrédulo esperanzado" sí pero inconsciente con el uso de tus energías no No digo que lo seas, sólo que controles el ejercicio que haces y no fuerzes la máquina. Por experiencia, la línea que separa la actividad "normal" de estar en una cama es muy delgada.
La sensación de irrealidad, cómo de estar en un sueño, visión borrosa o con "luces apagadas" es muy carácterística en nosotros, al menos a mi me pasa bastante. Suele coincidir con esfuerzos y se acompaña de letargo y niebla mental.
Hola de nuevo... bueno os cuento. Estoy con los suplementos que me mandó Fernandez Sola y la verdad es que estoy igual que antes. He llamado a la doctora Rigau y tiene una lista de espera de 6 meses... Voy a hacer caso a vuestros consejo y empezaré con el protocolo Myhill
No sabia lo de los suplementos, aunque por mi cuenta si habia tomado cosas parecidas, yo por ejemplo los minerales ahora no se como estoy, pero si los tenia por debajo , me lo miraré por internet, aunque me gustaria probarlo, haber si me aclaro, o necesito la ayuda de algún dr. y si hay cosas que entran por la seguridad social. Gracias.
Si el dr. alegre a mi también medicamentos, el huertas ni me acuerdo la verdad, me da la sensación que nada, solo análiticas , que salian déficits en minerales, pero minerales no he tomado nunca por receta médica, el ginko no se si lo he probado, me suena mucho, polen, própolis , complejo b, eso lo he probado, jalea real también.El polen no notaba nada, el própolis puede que me fuera bien pero tampoco notaba nada, ahora la jalea y el complejo b, era como que me quitaba la fatiga más rápido pero me alteraba mucho el sistema nervioso y al final acababa muy cansado, parecia que hacia una maratón . el ginko me suena de haberlo tomado , pero no me acuerdo si lo tomé y me alteró o solo es que lo conozco de oidas y pensaba tomarlo.
A mi la última visita al Dr. Alegre me mandó el NADH, y ya me recetó anteriormente el Q10 y la Vitna C y B12 intramuscular mensual de por vida.
La verdad con todo esto en notado una mejora notable... pero no bollante..nunca me podré pasar me de la raya, pero creo que lo tengo controlado, otras veces me derrumbo pero como siempre vuelvo a salir a flote, ni yo sé como lo consigo.
Besos
Chesca