SFC/EM Investigación

BROTES DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
Hola,
Me dirijo a vosotros, después de haber conocido este excelente foro, pues me hace falta tener más información sobre los brotes de síndrome de fatiga crónica.
Hace muchos años que padezco la enfermedad, y me he tenido que ir adaptando a las restricciones tanto físicas, emocionales, como cognitivas que me impone.
Lo que me pasa es que desde la primavera pasada (ahora hará un año), he tenido dos brotes fortísimos y que me han dejado inhabilitada para salir a la calle durante meses. Y en un año, el poco tiempo que he estado sin brote, ya no he tenido ni la movilidad ni la energía de antes de los brotes. ¿sucede siempre así, no se recupera nunca el nivel de antes de los brotes?? El hecho de que antes no hubiera tenido este brotes, esto significa que he empeorado del grado de SFC?
Los dos ataques me aparecieron de forma muy violenta, con síntomas que antes no tenía: vértigos descomunales, intolerancia al ruido, mareos, y una debilidad y cansancio infinitos de modo que no tenía ni fuerza para hablar, las piernas se me doblaban literalmente, estaba paralizada para caminar, el cerebro daba la orden y las piernas a veces se quedaban clavadas en el suelo, no era capaz, al principio ni de escribir un correo electrónico, etc. etc.
Me sentía muy desconcertada porque al cabo de unos días, después semanas, intentaba salir a la calle, o hacer alguna pequeña cosita y recaía, algún terapeuta pretendidamente "entendido", me decía que tenía que salir a la calle y relacionarme, que esto era debido a mi actitud, me hacía sentir culpable y mi cuerpo, estaba paralizado, no podía mover. Sabía que forzar en síndrome de fatiga crónica es peor, pero nadie me explicaba sobre lo que me pasaba y que tenía que hacer.
En el primer brote pensaba que estaba en las últimas, porque cuando vi que la mente no me respondía ni para buscar un teléfono por Internet, me asustaba mucho, tantos síntomas a la vez y con tanta fuerza y violencia eran desconocidos para mí (no paso el cansancio y la debilidad, pero a estos niveles no).
La información médica que recibí era decepcionante, recurrí a conocidas de la asociación de FM, SFC y SQM, pero la mayoría sólo entendían de fibromialgia, me sentía fatal, como mínimo para no encontrar a alguien que le pasara semejante.
La única persona conocida con un nivel de SFC elevado similar al mío, me habló de que me fuera buscando una silla de ruedas....
Me asusté mucho, sé de una persona de mi barrio, aunque no he podido hablar, que siempre en silla de ruedas y que sufre SFC.
Con mucho tiempo, y mucho reposo, ahora puedo caminar un poquito, poquito, un mínimo, pero ya es algo, con moderación puedo leer y escribir un poco, y por suerte los vértigos a día de hoy les tengo controlados (aunque no sé si volverán). Aparte de los dolores, y del las infecciones de garganta, a nivel general, he ido mejorando muy lentamente, en meses, del brote
He buscado información sobre los brotes de síndrome de fatiga crónica y no he encontrado casi nada, la clasificación del Doctor Solà y de la Clínica Cima, pero no he encontrado testimonios de personas que hablen los brotes de SFC, no he encontrado una explicación más o más científica, detallada de los brotes, aunque ya sé que varía mucho en cada persona. En Facebook y otros, he preguntado a menudo me hablan de los síntomas de la enfermedad, que ya me los conozco en primera persona, pero no hablan de los ataques, me gustaría que vosotros, que os veo entendidos, especializados, me expliquéis, como son sus brotes de SFC, ¿qué os comportan, si tiene algún tratamiento de choque para frenar el crisis? etc. etc. ¿Cómo lo enfrentáis a nivel psicológico?
¿En qué casos se utiliza la silla de ruedas, es permanente?
¿De dónde sacáis la información y el apoyo para superar sus crisis? ¿Qué os ayuda, qué le entorpece?
En definitiva, me gustaría conocer testimonios del transcurso de los brotes de SFC
Con el tiempo me he hecho especialista en terapia ortomolecular, es decir en alimentación y suplementos naturales y desde hace dos años no tomo productos químicos. También he ido a recibir. muchas terapias naturales
Vivo sola y he tenido que buscar apoyo externo para el hogar, sufro otras patologías escoliosis severa, espondilosis, depresión ...
Todo ello ha sido muy duro, frustrante, limitante con la sensación continua de impotencia, intenté recibir apoyo psicológico para acceptarlo y sobrellevarlo, pero el psicólogo, muy competente a nivel general, desconocía los brotes de SFC, y la SFC en general, eso me pasa a menudo que se conoce más o menos la fibromialgia, pero no el síndrome de fatiga crónica y la gente te dice cosas equivocadas y que me han hecho daño.
En resumen, estoy buscando la manera de llevar lo mejor posible, dentro de mis posibilidades, de poder conocer más la enfermedad, ahora en concreto de los brotes y de sus consecuencias, para vivir lo más tranquila y acomodada posible, dentro de las circunstancias.
Saludos.

En mi humilde experiencia, cuando yo trabajaba o al principio de la jubilacion, si tenia un gran resfriado y hacia mucho frio, tenia brotes bestiales...recuerdo alguno de la epoca de trabajar, en primeras bajas, de pasarme un mes en la cama, sin poder moverme y sin poder pensar, no tenia fuerzas ni para pensar.

A ver que te dicen los demas.

Un abrazo y veras como mejoras, son brotes, pues eso, brotes, no la normalidad

Lo peor de los brotes cuando empiezan es que nunca sabes cuando van a mejorar, pero yo te recomendaría lo primero que mires el protocolo de suplementos de la dra Myhill en este mismo foro, y si no los tomas, te los plantees.

Y otra que aún en los peores días que no puedas salir de la cama, hagas algunos estiramientos solo de segundos con los brazos y las piernas. Insisto solo segundos para mantener al mínimo el tono muscular, sino luego cuando intentas caminar no puedes.

Besos

Yo mi segundo brote fué peor que el primero y más generalizado y con muchos más síntomas, pensé que mi vida habia terminado, apenas podia andar ni levantar un tenedor ni comer, todo era extremo, me compré un bastón y a veces salia con el, pero tenia 30 años y me daba verguenza, en aquella época pensaba en una silla de ruedas, porque salir a la calle era brutal, iba arrastrando los pies, y todo me pesaba kg y kg. Tuve una descarga eléctrica ( caida de un rayo) similar, parálisis después de despertar, en fin, .......... ahora he mejorado de ello, pero claro tengo síntomas peor que antes del brote, pero en cambio hay otros que han disminuido o desaparecido. Ahora por ejemplo vuelvo a tener rinoconjuntivitis y dermatitis , más debilidad muscular.
Conocí a una mujer que iba en silla de ruedas y hacia más de 3 años , ahora no se como está. Pero en principio parece que los síntomas mejoran con el tiempo con el reposo físico e intelectual.
Se que hay casos descritos por los especialistas de personas que se quedan en un estado parecido al coma, y pasan meses sin despertar o con paralisis en su cuerpo , pero que en ambos casos se recuperan de tal extremos síntomas.

No te preocupes por ello, intenta conocer tu cuerpo y tu mente y positivizar tus pensamientos, verás com lo puedes sobrellevar mejor. Un saludo.

Hola RosaMar,

Pues en mi experiencia, los brotes se superan con paciencia y descanso. Me explico:

Paciencia para no agobiarse a pesar de la gravedad en la que entramos, tratar de no pensar en los síntomas nuevos que pueda traer, ni en cuánto durará, por experiencia eso sólo empeora el cuadro porque produce ansiedad.
Y descanso total, mucho descanso, para que el organismo se recupere en lo posible.

Sé que en esos momentos es dificil no tener miedo, porque surgen tantas dudas y temores, y más si estás sola. Pero mientras sean los síntomas "normales" de la enfermedad exacerbados, no debes alarmarte. Sólo piensa que pasará, no se sabe cuándo, pero lo hará.

Después es normal estar más débil y se tarda mucho en volver a la "normalidad". Al menos en mi caso, dependiendo de lo fuerte del brote, puedo estar semanas o meses recuperándome. Y luego, no se siente una igual que antes, al menos yo. No se que se debe "romper" con cada brote, pero cuesta mucho recuperarse.

Pero yo creo, que lo importante es aprender que ha podido desencadenarlo, para entender un poco el mecanismo de acción de esos brotes. A veces son pequeños esfuerzos reiterados, o infecciones, antibióticos, estrés...es tan dificil evitar según que cosas.

Mis dos grandes brotes sucedieron trás un viaje a un especialista (avión, andar demasiado, pensar demasiado) y el otro por varias infecciones que traté con antibióticos. Luego ha habido otros pequeños, esos por estrés, los tengo perfectamente identificados. Y bueno, una vez pensé hasta que me moría (en el primero), no sabía porque me costaba tanto hablar, me ahogaba, mover una mano era un esfuerzo tremendo, si trataba de levantarme sola me daba vueltas todo y lo pasé en la cama, con mucha angustia. Luego ya, me sonaba más todo, así que trataba de no ponerme nerviosa. Aunque esas semanas pasaban tan lentas...y con un niño pequeño necesitándote, todo se complica.

Creo que nunca se está preparado emocionalmente para estar tan enfermo. Y si encima es algo que sabemos que se repite por etapas, pues peor. Es dificil, pero hay que ser fuertes.

yo también te recomendaría que miraras los suplementos si aún no los tomas, al menos para que te coja más fuerte.

La verdad, estoy de acuerdo con lo que ya te han dicho... pero voy a poner mi granito de arena...

Los brotes son eso, brotes. Te esperan agazapados en cualquier esquina y, en cuanto te excedes, zas! te dejan en encefalograma plano hasta que les da la gana.
Cómo sobrellevarlo? Con paciencia. Pensando que no durarán toda la vida. Son brotes, nada más. Eso sí, evítalos tanto como puedas, porque cada brote te deja unos cuantos escalones más abajo...
Cómo evitarlos? Analízate. Tu cuerpo te ha dicho que no puede más, pero tú te fuerzas... tu cuerpo se rompe. La solución es fácil, no te fuerces. No pongas esa cara... todos sabemos que sólo es fácil sobre el papel (o en la pantalla). También hemos pasado por eso...

Esta enfermedad, como digo siempre, no es para cobardes. Puede llevarte a límites insospechados. Sólo los que hemos pasado por ello lo sabemos. Hablas sobre tu temor a la silla de ruedas. La silla de ruedas es una herramienta: si la necesitas, úsala. No hay que tenerle miedo. Si has de tenerle miedo a algo, tenle miedo a no usar silla de ruedas y acabar encamada. Aunque en realidad, lo mejor es no tenerle miedo a nada. Todas las enfermedades tienen un punto en común: tu modo de sobrellevarlas puede hacer una gran diferencia. Aunque tu salud no cambie, tu percepción sobre tus propias limitaciones (o sobre tu pronóstico) puede hacer una diferencia. El SFC es una enfermedad, pero si le temes, te arrastrará hacia abajo. Si te enfrentas al SFC con la cabeza fría, lo llevarás mejor. NUNCA LO OLVIDES.

Yo necesité silla de ruedas en un momento determinado, ahora ya no, pero no hace mucho tuve una oportunidad y me compré una, y un caminador, por si los llego a necesitaren un momento u otro. Como ahora no salgo de casa, no me hacen falta, pero si algún día quiero hacer algún desplazamiento, ya las tengo, porque me harán falta para ello. Ahora no conduzco, porque conducir exige una capacidad mental que ahora no tengo. Durante un tiempo, pensé en venderme la moto y comprarme un carrito de minusválido. Aunque por ahora conservo la esperanza de poder volver a usar la moto algún día, si me hace falta lo haré. Piénsalo en frío un momento: si no te preocupa no poder clavar un clavo con el puño y usas un martillo para hacerlo, por qué te ha de preocupar no poder caminar o esperar de pie en una cola? Mejor usar una silla de ruedas a acabar peor, no crees? Además (y esto lo he experimentado personalmente) no dejas de tener movilidad por ir en silla de ruedas (no es que no puedas usar las piernas, sólo que no puedes estar de pie mucho rato), así que cuando necesitas algo y te levantas de la silla para cogerlo, la cara de la gente es un poema No sabes lo que te llegas a reir con ello

Por duro que sea el brote, no pierdas el sentido del humor. Ya sé que no estás para reirte cuando estás tan mal que no puedes ni pensar, pero siempre hay momentos para esbozar una sonrisa cuando estás mejor. No lo olvides.

Por lo demás, lo único que puedo recomendarte hasta aburrirte es el descanso. TODA la actividad cansa... respirar cansa, hacer la digestión cansa, pensar cansa, llorar cansa, reir también cansa... así que, a veces, sólo sobrevivir es un deporte olímpico para nosotros. Si descansas lo suficiente, pasas el brote y te sientes un poco más "persona"... A partir de ahí, sólo un par de recomendaciones: busca trucos y máquinas que te ayuden en todo lo que puedas (tenemos un subforo de trucos). Si no tienes secadora, piensa en conseguir una. Si planchas, deja de hacerlo, mucha gente vive sin planchar... Si puedes usar un portátil, no escojas un PC, así podrás estar conectada desde tu sofá, cómodamente estirada. Yo estoy feliz como una perdiz con mi panificadora, porque la uso como una olla programable. Eso me permite cocinar sin tener que estar de pie junto a los fogones... Si has de estar sentada, siempre que puedas, hazlo con los pies en alto. Por cada actividad que tengas que hacer, planifica descansos antes, DURANTE y después. Todos tenemos algo que llaman "ventana de actividad". En mi caso, tengo un período de unos 20-25 minutos por la mañana y otro por la tarde. A veces, puedo estar un ratito más, otras, puedo añadir un tercer periodo, otras veces, el primero me deja fuera de combate para el resto del día... esto va como va, pero hay un ritmo más o menos estable entre brotes.

Si descansas lo suficiente, los brotes se espaciarán mucho, y también serán más suaves. Yo suelo tener uno cada mes, con la regla... las hormonas no entienden de descansos, me temo... pero desde que no trabajo ya no tengo brotes salvajes como los que describes (aunque claro, paso unas 22 horas al día tumbada...) No es una bicoca, pero no me siento medio muerta, (sólo medio viva )

Hecho eso, es decir, 1.) descansar y 2.) aprender a hacer la actividad que tu cuerpo te permita sin rebote, 3.) simplificar al máximo tu vida y tus actividades... hay un par de cosas más que puedes hacer: añadir suplementos a tu rutina diaria, (hay unos cuantos protocolos en el foro) para ir con la "batería" más llena; jugar a juegos de ordenador sencillos en ratitos cortos para hacer trabajar un pelín el cerebro SIN CANSARLO!!! (recuerda, pensar también es un esfuerzo); hacer estiramientos suaves o caminar en plano unos minutos diarios (again de nuevo, SIN CANSARTE); hacer cositas que te distraigan (manualidades sencillas, cocinar SIN CANSARTE, pintar...) cualquier cosa que te entretenga y que te suponga un reto asumible y te haga sentir un poco "normal"... esta enfermedad es frustrante, así que necesitas tener la mente ocupada en algo que no te canse y que estimule tu creatividad, porque todos necesitamos "refuerzos positivos". Eso lleva implícito un consejo: si te cansa o te frustra, no lo hagas. Se trata de sentirte "persona", no inútil, vale?

Una cosita más... control ambiental. Estoy muy de acuerdo con aquellos que pregonan que los enfermos de SFC o FM deben hacer control ambiental para evitar los síntomas de SQM. Empieza a desterrar los productos tóxicos de tu entorno... colonias, ambientadores, productos de limpieza, jabones, champús... perfumados, etc. Si no lo haces, tienes muchos números para acabar formando parte de la "pandilla mascarilla", así que ponte a ello aunque no tengas síntomas, ok?

En cuanto a los grados de SFC, no te obsesiones por ello, porque esta enfermedad es fluctuante. Si estás entre un grado II/III (leve-moderado) y sigues lo que te hemos dicho en cuanto a actividad/descanso y demás, puedes mejorar y mantenerte en un "leve, con excepciones" o incluso leve... si estás entre moderado-severo, lo mismo... si descansas estarás más cerca de moderado que de severo. Si ya estás entre severo y muy severo (mi caso, por ejemplo, y el de otros muchos) pues podrás mantenerte en severo viviendo casi en horizontalidad perenne y planificando muy bien tu escasa actividad, pero con un pie siempre en esa cuerda floja que te deje encamado. Pero si tienes un SFC leve y no frenas, acabarás en un SFC severo o muy severo sin saber cómo has llegado. Bajar es muuuuy fácil... subir, es todo lo contrario. Así que, olvídate de los grados y concéntrate en descansar tanto como te haga falta, es lo más práctico, créeme.

Bueno, ya ves que te digo que te dosifiques y luego te escribo una "biblia", ya te he dicho que esta enfermedad no es fácil

Una abraçada!
Eli

Jo, "mi granito de arena"... parece el Sahara

De acuerdo con las compañeras... en pleno brote: paciencia y esperar sin mucho estímulo.
Y hay otra cosa muuuuy importante que no han comentado: comida ligera, a poquitos y a menudo (comer nos espabila, necesitamos esa energía, nunca hay que dejar de comer y beber por mal que nos encontremos, pero si el estómago está al ralentí es mejor no forzarlo mucho)

Descanso, sí, pero chicos no hay que dejar de moverse un poco. Así que levántate al baño, a por agua, a comer algo... siéntate un poquito... mínimo una vez cada dos horas. Y vuelta a la cama si lo necesitas. Así también puedes ir testando si vas aguantando un poco más. Pero sin forzarte, por favor, para que te respeten como enferma la 1ª que tiene que hacerlo eres tú.

Otra cosa, que ha comentado Eli pero no sé si ha quedado claro... Hay que aprender a identificar lo que nos lleva a brote (diferente a crisis de fatiga, en el brote se exacerban todos los síntomas y duran más de 48h por poner un límite) para evitarlos por encima de todo: los brotes significan deterioro de difícil recuperación. La dra. GªQuintana, Alegre... todos avisan de lo importante que es evitar los brotes.

Así que, no te desanimes...

Un abrazo

Matallana escribió:De acuerdo con las compañeras... en pleno brote: paciencia y esperar sin mucho estímulo.
Y hay otra cosa muuuuy importante que no han comentado: comida ligera, a poquitos y a menudo (comer nos espabila, necesitamos esa energía, nunca hay que dejar de comer y beber por mal que nos encontremos, pero si el estómago está al ralentí es mejor no forzarlo mucho)

Descanso, sí, pero chicos no hay que dejar de moverse un poco. Así que levántate al baño, a por agua, a comer algo... siéntate un poquito... mínimo una vez cada dos horas. Y vuelta a la cama si lo necesitas. Así también puedes ir testando si vas aguantando un poco más. Pero sin forzarte, por favor, para que te respeten como enferma la 1ª que tiene que hacerlo eres tú.

Otra cosa, que ha comentado Eli pero no sé si ha quedado claro... Hay que aprender a identificar lo que nos lleva a brote (diferente a crisis de fatiga, en el brote se exacerban todos los síntomas y duran más de 48h por poner un límite) para evitarlos por encima de todo: los brotes significan deterioro de difícil recuperación. La dra. GªQuintana, Alegre... todos avisan de lo importante que es evitar los brotes.

Así que, no te desanimes...

Un abrazo

Lo de comer en el brote, que explicas tan bien, yo doy ejemplos de comidas, por mis enlaces, por ejemplo la sopa de nituke, sopitas suaves...o algun libro de introduccion al ayuno o semiayuno, donde te vienen platos suaves....manzana rallada, zanahoria rallada...zumos...infusiones con galletas....los copos de avena, que son tan suaves.....es buscar cosas que sean muy, muy faciles de digerir....a eso le llamo yo tambien ayuno y de hecho creo que tendria el sentido, de dedicar poca energia a digerir.....nos parece que solo quemamos energia al hacer algo exterior...pero digerir o muchas otras funciones internas tambien consumen energia y si estamos faltos, mejor hacerlo suavemente....quedarse dormido tambien es un esfuerzo por parte del cuerpo....cualquier persona normal cuando esta muy cansando no puede dormir, igual le pasa lo que a nosotros, un exceso de sustancias como el cortisol, que sirven para hacer el esfuerzo, pero que luego a ver como las disuelve el cuerpo y predomina la melatonina que nos ayuda a dormir.

Hola a todos.
Ayer hice la prueba neurocognitiva y hoy estoy fatal. El psicologo que me la hizo me avisó de que hoy no me encontraria muy bien pero no pensé que iba a ser tan heavy. No me he podido levantar de la cama para llevar a mi peke al cole. Estoy como si tuviese 40 de fiebre pero sin tenerla. Me duelen todos los músculos del cuerpo. Tengo la cara y los ojos hinchados y los pechos también. He tenido que hacer un gran esfuerzo para abrir el portátil y ponerme a escribir pero necesitaba compartir esto con vosotros pq estoy muy angustiada y desesperada. Cuando leo los mensajes de Eli y de muchos otros, no sé como lo haceis para llevar esto con tanta positividad o resignación (según se mire). Yo no creo que pueda. Nunca he sido una persona positiva pero ahora estoy mas negativa que nunca. Como se acepta que tienes una enfermedad tan invalidante?

No sé cuanto tiempo voy a poder aguantar esta situación y estos brotes tan malos. Llamé a la consulta de la Dra. Rigau y tiene una lista de espera de 6 meses, la chica me pidió los datos y me dijo que ya me llamarian cuando me tocase pero yo no puedo esperar tanto. Despues llamé a la consulta del Dr. Arnold y me dijeron que está en Argentina, que volverá pero que no se sabe cuando pero que realiza consultas telefónicas por el mismo precio que las presenciales. No sé hasta que punto los tratamientos de estos dos profesionales te pueden ayudar a llevar una vida mas "normal" pero yo no puedo seguir así.

Tengo una peque de 3 añitos que solo me tiene a mi y no puedo atenderla. No me imagino toda mi vida así, sin poder trabajar nunca mas, sin poder conducir, sin poder cuidar de mi hija pq cada dos por tres no me puedo levantar de la cama, sin poder llevarla a una feria, a un parque de atracciones, sin poder pasar un dia de playa, sin poder llevarla al médco, sin poder ir a las funciones y reuniones del cole, sin poder acompañarla a los cumpleaños de sus amigas (hace unos dias la llevé a uno y acabé destrozada, y eso que solo estuvimos 3 horas). ESTO NO ES VIDA, ES ESTAR MUERTO EN VIDA. Y siento en el alma no poder afrontar esto con la resignacion y valentia que teneis muchos de vosotros y siento escribir este mensaje tan pesimista pero es que soy incapaz de verlo de otra forma. Necesito ayuda y no sé donde acudir. También tengo como la necesidad de conocer en persona a alguien que esté pasando por lo mismo que yo. Habeis tenido vosotros esta necesidad en algun momento?

Hecho mucho de menos tener una pareja, un compañero a mi lado, pero veo imposible que nadie quiera estar con una persona con una hija y enferma, y además con una compañera a la que la enfermedad la limita tanto. Me veo sola para los restos de mi vida y eso me hunde aún mas.

Hay alguien que se haya sentido como yo me siento ahora y que haya mejorado su calidad de vida? Alguien ha encontrado pareja estando ya enfermo/a?

De verdad que lo siento porque me imagino que leer un mensaje como este no ayuda en absoluto pero lo veo así de negro y no sé como levantar cabeza. Me han aconsejado que pida hora con Alicia (psicologa del grupo del Dr. Alegre) pero es en Barcelona ciudad y el viaje me mata, además de que economicamente no me puedo permitir un tratamiento psicologico privado.

No puedo escribir mas.
Saludos,

Hola!! espero te encuentres un poco mejor.....
lo que explicas lo entiendo perfectamente, ahora lo ves todo negro, pero te aseguro que no siempre es asin.
Estás pasando por una mala época, pero te pasará..ya lo verás, es lento pero pasa, tener una hija tan pequeña requiere mucha energía y por lo que cuentas no tienes mucho apoyo familiar, no sé el motivo...pero si puedes pide ayuda a tu familia, a mi me fue mi bien al menos hasta que se hizo un poco más grande, claro que yo tenía a mi marido que me ayudaba en todo.
No sé si tomas antidepresivos...pero yo me plantearía tomarlos, por lo que he leido estás con un depre ... te recomiendo que vayas al médico de cabecera y se le digas todo esto que nos has explicado. yo llevo tomando 30mg de xeristar hace 12 años, es un antidepresivo, cada vez que voy al médico "Dr Alegre" por cierto, le digo que me lo quite, pero no quiere, dice que no me hace ningún mal, y yo por miedo sigo tomándolo.
pero lo importante es que más o menos funcione como una persona normal, solo pido eso....no es mucho pero estar en mi casa tranquila y que no me estrese nada.
bueno no sé como animarte porque sé de sobras que nada te ayudará, solo lo puedes hacer tú y no te puedes hundir ya que tu hija te necesita.
Asi que ánimos que todo pasa y dentro de poco verás a tu hija como la mía con 21 años y aún no sé como ha pasado el tiempo tan rápido, pero ahi está hermosa y sana.
Recuerda ... lo que no hagas por ti nadie lo hará... asi que a arriba los ánimos.
besos chesca

Hola, Aroa.

Siento que estés tan mal, pero si una cosa buena tiene esta enfermedad (la única!) es que no es estable. Esto da mucha inseguridad, pero al mismo tiempo nos permite pensar que las épocas malas no serán para siempre, que vendrá seguro una temporada mejor. Este brote pasará, como han pasado todos los anteriores. No es mucho consuelo ahora, pero tenemos que aferrarnos a esta idea.

¿No puedes visitarte con la Dra. Rigau en Barcelona? La lista de espera es mucho menos larga, a mi me tardó solo un mes o dos, ahora no recuerdo. Tal vez puedas encontrar a alguien que te acompañe para que el viaje no sea tan duro, aunque no sé donde vives. Yo llevo un año con Rigau y he notado mejora. Ha sido muuuuy lento (ahora estoy ya "sólo" con 10 pastillas de suplementos diarias), pero poco a poco veo que tengo más aguante, que los patacazos post-esfuerzo no son tan fuertes ni duran tanto. Cada persona es un mundo, pero por mi experiencia yo recomiendo probarlo, eso sí, con un poco de paciencia, pero es mas de lo que he conseguido con todos los médicos por los que he pasado hasta ahora. En serio, plantéate venir a Barcelona, explora todas las posibilidades.

El tema de los antidepresivos es peliagudo porque no a todo el mundo le sientan bien. Yo tomo fluoxetina desde hace 13 años. Como Chesca, he intentado dejarla pero no hay manera y ahora ya no me atrevo tampoco, la acepto como un mal menor. Eso sí, he notado mucha diferencia de tomarla sin más a tomarla con triptófano. La serotonina se fabrica a partir del triptófano y si hay déficit de éste, los antidepresivos no sirven para nada. Es como querer hacer harina sin pan, para entendernos. Si hablas con el médico de cabecera coméntaselo también, a ver qué dice.

Intenta pensar que este momento es pasajero, que vendrán tiempos mejores, sin duda. Un abrazo muy, muy fuerte.

Hola de nuevo,
Hoy me he podido levantar un aguanto sentada en el sofa cuatro ratos...aunque el mareo y el dolor que tengo en la parte baja de la barriga (como si tuviese infeccion de orina pero diferente) no me permiten hacer mucho mas aún...

Villanelle y Chesca, gracias a las dos. Me ha ido muy bien leer vuestros consejos y muchas gracias por vuestras palabras de ánimo.

Villanelle: Cuando llamé a la Dra. Rigau pregunté también por la consulta de Barcelona y me dijeron que tanto para la de Tarragona como la de Bcn había la misma lista de espera, 6 meses. Me gustaria mucho poder visitarme con ella YA, he leido muuuuchos comentarios en el foro sobre ella y todos son maravillosos, así que no me cabe duda de que debe ser una eminencia, pero tengo que esperar como minimo medio año. Aparte de estos dos grandes, Rigau y Arnold (que esta en Argentina) conoceis algun otro inmunologo que conozca el SFC y que te pida analíticas para saber que tratamiento debes tomar? Veo que hablais de numerosos suplementos pero no sé cual necesito ni por cual empezar.
Lo que si que voy a empezar a tomar por mi cuenta es la Melatonina ya que desde los 20 años he tenido siempre problemas para dormir, imaginate todo lo que llegado a tomar en estos 15 años....pff. Actualmente tomo Deprax y Lorazepam para dormir (aunque no duermo relajada) y me levanto como si me hubiese pasado un tractor por encima. No recuerdo la última vez que tuve un sueño reparador, que me levanté con la sensación de haber descansado.

Ah si! sobre los antidepresivos tambien llevo varios años tomando (CItalopram, Escitalopram, Mirtazapina (me engordé 15 kilos en 4 mese), y actualmente estoy con la Paroxetina y tampoco me la noto casi. Tomo nota del Triptofano, a ver si va a ser eso....

Chesca: Tienes razón, de ayuda familiar solo tengo a mi madre, que está mayor y desde hace años lleva una vida totalmente paralela a la mia. Aunque debo reconocer que estos dias que llevo tan malos se ha hecho cargo de mi hija bastante, ya que el mareo, los dolores, y la perdida de fuerza en brazos y piernas me hacian imposible estar por ella.

Como os decia antes, ya que es imposible visitarme ahora con la Dra. Rigau y el Dr. Arnold, conoceis algun inmuologo me sepa del SFC y que me pueda dar algun tratamiento mientras espero la visita con RIgau??? O sinó cualquier otro especialista que me haga las analiticas necesarias y me trate?

Gracias a las dos,
Besos

Saludos Aroa,

Quizás podrías acudir a la dra Valls (en Barcelona) que es una muy buena endocrina además de especialista en medicina interna. Está muy acostumbrada a tratar enfermos de SFC y de Fibromialgia, aunque según en que épocas la espera también es importante. De todas formas yo igualmente concertaría hora para la dra Rigau y les pediría que en caso que en un momento dado hubiese alguna baja te avisaran (o mejor, les llamas tú de vez en cuando por si acaso estás de suerte). Y por supuesto diles que estás muy apurada, pues son gente muy humana y es posible que te busquen algún hueco pronto. Otra cosa es que en el momento en que surja la oportunidad ya no tengas tiempo de planificarte el viaje a Tarragona o Barcelona (lo digo por si no vives cerca, que no lo sé). Yo llamaría preferentemente a Tarragona.

Suerte y un abrazo.

Gracias Jos.
Llamaré el lunes a la dra. Valls, a ver si tengo suerte y no me hacen esperar mucho. Vivo en Barcelona (en un pueblito) y ya me apunté en la lista de espera de la Dra. Rigau en Bcn, ya que la lista de espera Tarrag/Bcn era la misma. Pero, como tu me dices, ya habia pensado en ir llamando para ver si me pudiesen colar en algun hueco, aunque por lo que me dijo la secretaria lo veo muy dificil. Me dijo que todo el mundo llamaba muy apurado y que no podian hacer excepciones ya que todo el mundo necesita visitarse YA.

Te agradezco un monton que me hayas recomendado a esa dra. ya que no habia oido hablar de ella.

Un abrazo,
Gala,

Pidele hora aunque la lista de espera sea larga, a veces tiene personas que le anulan las citas y avanza la visita de alguien, y te puede tocar a ti, yo tengo varias amigas a las que les ha pasado esto con la primera visita.

Un abrazo!

madre mia.... lo que me queda por aprender.... yo no sabia que habían brotes gracias.

Sí, hay brote, y no son de los verdes, más bien son castaño oscuro

De todos modos, no notarás los brotes si no frenas, porque estás yendo cuesta abajo y sin frenos... Ten cuidado, vale? Asume que has de cambiar tus prioridades lo antes posible, porque te aseguro que puedes empeorar aún más... hasta extremos que no te imaginas... No quiero asustarte, pero sí hacerte consciente que esto no es una gripe: no hay una semana de subida y otra de bajada, no te va a frenar durante unas cuantas semanas... esto es una enfermedad grave, y debes hacer caso a tu cuerpo, de acuerdo?

Un beso!

elipoarch escribió:Sí, hay brote, y no son de los verdes, más bien son castaño oscuro

De todos modos, no notarás los brotes si no frenas, porque estás yendo cuesta abajo y sin frenos... Ten cuidado, vale? Asume que has de cambiar tus prioridades lo antes posible, porque te aseguro que puedes empeorar aún más... hasta extremos que no te imaginas... No quiero asustarte, pero sí hacerte consciente que esto no es una gripe: no hay una semana de subida y otra de bajada, no te va a frenar durante unas cuantas semanas... esto es una enfermedad grave, y debes hacer caso a tu cuerpo, de acuerdo?

Un beso!