necesito un diagnóstico ya... si puede

[joseto]

Despues(como la mayoria de vosotros)acudir a muchos médicos de muchas especialidades y no encontrar ninguna respuesta voy acudir directamente a un especialista en sfc en cataluña.
Necesito un diagnóstico ya,la mayoria de las veces a venido conmigo mi hermano,mis padres,mi novia,estoy desesperado no puedo permitirme otra vez una respuesta del médico "son síntomas inespecíficos"o un "no tienes nada porque los análisis no relevan nada".
En la próxima visita al especialista de sfc que voy hacer de nuevo vendrá algun familiar y quiero salir de allí con un diagnóstico(si de verdad es sfc).

Este es lo que le relataré al especialista;

Desde hace 7 u 8 años sufro unas molestias y una fatiga a la cual no le encontrado solución despues de visitar numerosos especialistas.

Todo empezo como he comentado hace 8 años,recuerdo que estaba en las fiestas de mi pueblo y me tuve que venir porque me dolía mucho la cabeza.
A partir de ahí fuertes dolores de cabeza de ojos que no se ivan y las molestias no remitian,a partir de ahí empezarón mas síntomas y molestias que poco a poco e ido identificando y JAMÁS HE VUELTO A ESTAR COMO ANTES.
Son unas grandes molestias dispares e inespecíficas que me hacen estar muy por debajo de mis posibilidades.
Todos los dias me levanto con una presión como detras de los ojos,presión interna,sensación de cabeza llena,congestionada como si esa zona no estuviera oxigenada,todo eso acompañado de fatiga,como debilidad,todo el dia bostezando,eso me acompaña todos los dias a todas horas.

He notado grande problemas de memoria(por ejemplo claramente en el fútbol,yo lo sigo igual que antes sin embargo antes se me quedaban las caras de todos los jugadores de la mayoría de los equipos y ahora sólo los de mi equipo y algun otro que tenga algun rasgo peculiar ES COMO MI CAPACIDAD DE CONCENTRACIÓN Y APRENDIZAJE SE HUBIERA DETERIORADO TREMENDAMENTE DESDE ENTONCES es como si ya no reteniera.
He notado que mi rendimiento deportivo a bajado considerablemente
He notado como una especie de sensibilidad ambiental a desodorantes colonias,(por ejemplo me molesta muchísimo algunos perfumes de mi novia o el olor cuando cuando me meto en algun coche que no es el mio si esta muy lavado o el típico olor a coche nuevo.

Me ha costado años relacionar las molestias porque no es sólo fatiga y la verdad que vivir con todo esto junto,todos los dias, a todas horas y codearte con gente sana es treméndamete complicado

Me hecho todo tipo de pruebas de numerosas especialidades y lo único lo cual me ha salido alterado epstein barr 77,8 pero en igG supuestamente inactivo.
por citomegalovirus muy alto 123,00 también en igG.
numerosímas alergias y una espirometría bastante baja segun me dijo alergóloga.

Queria saber sin un especialista de los que hay en barcelona aportándole todas las pruebas que tengo y contándole esto podría salir de la consulta con el diagnóstico de sfc.
En el fondo no quiero el diagnóstico de SFC pero si es eso como parece lo quiero lo antes posible y a partir de ahí luchas contra ello.

[mariaf]

El Dr. Fernández Sola del Barnaclinic es uno de los especilistas en SFC.

[Sajafra]

Comprendo tu desesperación, pero en mi experiencia un especialista te mandará sus propios análisis, quizás más específicos (actividad de las NK, cortisol,etc), aunque lleves los tuyos. Por lo tanto es más lógico que el diagnóstico, llegado el caso, sea a la segunda visita. Es mi opinión personal, quizás alguien pueda decirte si ha sido diagnosticado a la "primera" aportando pruebas muy completas o no.

Recuerda que ningún análisis dirá que tienes SFC, tan sólo descartarán otras muchas patologías que puedan estar causando esos síntomas.

Yo fuí diagnosticada en la 2ª visita, aportando ya en la 1ª millones de análisis, pero de todos modos, me mando los suyos. Y aún así, me sentí afortunada por no tener que esperar más años a un diagnóstico.

Así que ánimo...

[david38]

Pués la verdad es que tal como describes los síntomas de la cabeza parece idéntico a como estoy yo. Mejor vete a un especialista, sea el barnaclínic,la clínica delfos o el institut ferrán.
Te harán preguntas sobre tus síntomas y probablemente más pruebas complementarias. un asludo.

[mariaf]

El Dr. Fernandez Sola te puede ayudar en el disgnostico, si las pruebas que llevas son completas te ayudara para saber si tienes SFC y descartar otros problemas. A mi fue quien me realizo el diagnostico de SQM y SFC, despues de dar vueltas por diferentes especialistas de la seguridad social y de la mutua Fremap.

[mariaf]

El Dr. Fernandez Sola del Barnaclinic te puede hacer el diagnostico. Estoy afectada de sqm, sfc entre otras patologias, estuve años visitando diferentes especialistas de la seguridad social y de la mutua sin darme explicaciones ni solución a todos los sintomas que tenía. El Dr. Fernández Sola fue quien me realizo por primera vez el diagnostico de sqm y sfc, y su infprme entre otros es el que utilice para solicitar mi incapacidad permanente absoluta.

[villanelle]

A mi Fernández Solà me diagnosticó a la primera visita, porque ya le llevaba de todo: inmunología, virus, hormonas, etc. (en 9 años de peregrinar de médico en médico había tenido tiempo de reunirlo )

Si le parece que falta algo supongo que te hará volver.

[acuarela]

Joseto, perdóname por lo que voy a decir, sé que encima de estar desesperado que vaya alguien del foro y te hable así es para mandarme a... pero pallá va:
Lo que cuentas podrías haberlo "copiado" de los comentarios que hacemos por aquí, conozco dos casos con problemas reumatológicos a los que por decir estoy muy cansado le han diagnosticado sfc (dos reumatólogos distintos y no especialistasen sfc ). Perdona pero a mí esto me cabrea.
Primero hay que descartar otras enfermedades, lo que además es bueno para ti porque podrías tener cura o al menos tratamiento. Hay que hacer montones de pruebas, ver el funcionamiento de todo el organismo: corazón, carótidas, riñon, tiroides, páncreas, pulmones, cerebro, oidos, musculos... y un taco de análisis específicos, ver si tienes chron, intolerancia al gluten... además, las pruebas concluyentes son la mal llamada de esfuerzo en dos dias y la neurocognitiva de esfuerzo.
Todo esto y más es lo que a mí me ha mirado la internista, y no me hado un informe definitivo (vale que lo sopechó desde el primer día, pero también yo llevaba otros informes, pruebas y análisis) hasta año y medio después de la primera visita.
Entiendo tu desesperación y la de tu familia, me pongo en tu lugar, de verdad, sé lo que es dar vueltas y no encontrar solución y ni siquiera saber qué tienes.
A lo mejor te he entendido mal y lo que quieres es que te digan "podría tratarse de un sfc", entonces uno de los médicos de los que te han hablado quizá lo haga el primer día.
Espero que sepas pronto qué te pasa y empieces a mejora enseguida
Un saludo

[elipoarch]

No, por lo que yo recuerdo, Joseto lleva hechas un montón de pruebas, y por lo único que no cuadra en el SFC es por el malestar post-esfuerzo, que no tiene, lo que le permite hacer ejercicio sin demasiados problemas. Claro que podría tener fibromialgia o incluso SQM, que comparten síntomas con el SFC, incluso la fatigabilidad anormal, pero no la intolerancia al ejercicio.

Creo que deberías mencionar el tema del deporte, Joseto. Necesitas un buen diagnóstico.

[joseto]

Muchas gracias a todos los que me habeis contestado.
Acuarela, ya me hecho muchísimas pruebas y no han indicado nada anormal.
¿para que voy a copiar cosas de los demas?¿que ganaria yo con eso?en fin...

Eli;se que mis síntomas tienen muchísima relación con el sfc,los inicios,los síntomas,en fin...todo.En cuanto al malestar post esfuerzo no lo tengo identificado del todo,porque siempre estoy mal yo jamás he vuelto a estar como antes de aquellos inicios por lo tanto cuando hago esfuerzos físicos al día siguiente estoy igual de mal pero no es un cambio brutal a peor se puede decir.
Por lo demás no creo que sea fibriomialgia,creo que en ésta enfermedad predominan mucho los dolores musculares y articulares y no es del todo mi caso,
y lo del SQM ya no se que pensar...saludos a todos y gracias por ayudar.

[santi elche]

Joseto, yo fui en julio del año pasado a la consulta del doctor Fernandez Sola.
No lleve demasiadas pruebas, pero con mi problema de plaquetas bajas , transaminasas anormales , informe de mi ingreso en hospital tras el esfuerzo en mi deporte y explicacion de mi multiples sintomas.
Me hizo andar descalzo con lo ojos cerrados y me caia de lado por la falfa de equilibrio.
Me tomo la tension de pie y sentado . Y me explico que al tener la tension mas baja de pie que sentado , era porque nos falta riego sanguineo en la cabeza. Al estar sentado la tension era normal.
Tambien me dijo que tenia hiperlaxitud livamentosa. No se muy bien que es , pero es algo muscular o de tendones.
Ademas de la sequedad de ojos , problemas en la piel, picores y granos por fenomenos de Sqm.
Ya nos contaras.
Tienes febricula? Joseto.
Suerte , un saludo

[david38]

Joseto yo deberia de hacer natación porqué además claro, no todo es de lo mismo podemos tener otras cosas, tengo la espalda un poco desviada, poco por cierto, me duele desde que era niño , y claro lo mejor para la espalda es la natación, es un deporte bastante completo pero de bajo-medio impacto debido a la densidad del agua. Debo de hacerlo, porque me estoy haciendo mayor y la espalda no perdona. Pero tengo un dilema que a menudo se me presenta cuando pienso en ello. Tengo la piscina a 1 km y medio debo ir andando, llevar la mochila, eso me duele la espalda, se me carga, se me contractura y me agota, ahora puedo andar más que antes, a mi paso, voy haciendo. Me tiembla un poco todo, luego hacer piscinas podria hacer 5-10 al menos a mi ritmo claro, nada de natación tipo curso,jajaja tendria que hacerlo 3 dias a la semana, pero claro como ya lo he hecho , tengo más temblores, más debilidad. Cuando estoy dentro me siento mejor, el agua tiene menos densidad y además es fresca, teniendo en cuenta que a mi el cuerpo a veces me quema, pués la sensación de mejoria es placentera, pero al ir nadando los brazos ya me fatigan incluso estando dentro. Me tengo que duchar, vestir, me tiembla todo, la cabeza agotada, y voy andando más cansado, la mochila la dejo cerca de la piscina donde trabaja mi compañero de piso, porqué llevarla a cuestas es demasiado, eso que solo llevo una toalla de baño, y el neceser y voy para a casa, y llego que me tengo que tumbar para sentirme mejor, porqué sino .ufffff..... Y lo jodido es que comparto piso y en casa tengo que hacer cosas, lavar platos me cuesta a veces ni te lo imaginas, no por vagueria, por agotamiento de los brazos, por el agotamiento de las manos, y la debilidad, hacer la cama, barrer y fregar uffff..... a veces a hacer la comida, hay dias que lloro de lo cansado que llego a estar de verdad. El papeleo de los recibos, de pagar, de los bancos, ese otro tema, acabo con la cabeza qeu parece que me haya metido un chute de heroina. Y si me habla alguien no se que me está diciendo. Se que meterme en la cama, a oscuras, y descansar la mente y el cuerpo mejoro. Si no me estreso, tiemblo, me debilito, , me causa agotamiento profundo y me aumenta el dolor, eso ultimamente.
Y eso que el trabajo de la limpieza profunda yo no la hago. Ya hago ya, pero no muevo el sofá,jajajaj , y se que podria hacerlo mejor, no porque no quiera, es que no puedo, y hago más de lo que deberia.. O sea que si voy a hacer natación, yo en casa al menos colaboraré como buen compañero que soy, pero tendré que equilibrar mis esfuerzos.
Ayer fuí al dentista, me hicieron 3 implantes, y te puedo asegurar y no exagero no, yo no soy de exagerar, que tenia todo el cuello hasta arriba de la cabeza con un dolor, un malestar abrupto , pensaba que no llegaria a casa con autobus, un dolor detrás de los ojos , en la mandíbula, , cuello, cara ,cabeza,etc.... me queria morir. Me tumbé , 1 hora y media y los síntomas fueron disminuyendo, Hoy me encuentro mejor.
Bueno , la verdad es que puedo decir que he mejorado, pero tuve problemas hasta para comer,masticar y coger un simple tenedor, para abrocharme los zapatos, hasta para mear , incluso del mismo cansancio, y debilidad no podia teclear más de 5 minutos y pasandolo muy mal, y escribiendo muy mal por mi fatiga mental. Y yo se como llegar a eso, es dándole caña al cuerpo, no parar en todo el dia, ni fisica ni mentalmente, hasta que el cuerpo y la mente ya no puede más, y se pasa tan mal, que a eso nadie deberia de llegar.
Debemos de descansar a todos los niveles. Por eso Joseto seguro que estás cansado pero porqué haces un montón de horas de trabajo y gimnasia, tienees una familia, una casa, etc.... Quizás hagas demasiado, pero te viene bien el gimnasio porqué te libera psicológicamente , el ocio es bueno, haz algo que no te machaque tanto, y lo repartes con el ejercicio . Yo creo que tu tienes una salud de hierro. Si yo hicera lo que tu haces acabaria por no moverme , tendria un brote a los pocos dias, o semanas pero de los que te recuepras en años. un saludo.

[elipoarch]

Lo tuyo es mucho más claro, David. Todo lo que describes (incluso lo de llorar de agotamiento) es muy, muy claro. El caso de Joseto no lo es.

Créeme Joseto, por muy mal que te encuentres habitualmente, si tuvieras empeoramiento post esfuerzo no lo dudarías. La sensación es indescriptible, pero inconfundible. Cuando aún no sabes cómo llamarlo y lees por primera vez las palabras "malestar post esfuerzo" sabes exactamente a qué se refiere.

David, por lo que describes, tal vez la piscina sea un sobreesfuerzo que no deberías hacer, aunque no sé si tienes síntomas de SQM, (supongo que no, o por lo menos, no demasiado evidentes todavía) el cloro de la piscina puede serte perjudicial, empeorando tu estado de salud a la larga. Tal vez deberías pensar en hacer yoga o estiramientos suaves para reforzar tu espalda sin intoxicarte, no sé, es un consejo... (a veces no puedo evitar ponerme "en plan mami", lo siento).

[antavian]

Lo tuyo es mucho más claro, David. Todo lo que describes (incluso lo de llorar de agotamiento) es muy, muy claro. El caso de Joseto no lo es.

Créeme Joseto, por muy mal que te encuentres habitualmente, si tuvieras empeoramiento post esfuerzo no lo dudarías. La sensación es indescriptible, pero inconfundible. Cuando aún no sabes cómo llamarlo y lees por primera vez las palabras "malestar post esfuerzo" sabes exactamente a qué se refiere.

David, por lo que describes, tal vez la piscina sea un sobreesfuerzo que no deberías hacer, aunque no sé si tienes síntomas de SQM, (supongo que no, o por lo menos, no demasiado evidentes todavía) el cloro de la piscina puede serte perjudicial, empeorando tu estado de salud a la larga. Tal vez deberías pensar en hacer yoga o estiramientos suaves para reforzar tu espalda sin intoxicarte, no sé, es un consejo... (a veces no puedo evitar ponerme "en plan mami", lo siento).

Esa es mi eli, yoga, taichi, antigimnasia......es lo mejor....yo nado muy bien, pero me quedo reventado para un monton de dias si voy a la piscina y eso que me puedo pasar un buen rato nadando, era un bestia cuando joven....eso si luego unas vacaciones en horizontal, sin moverme ni pa respirar.

[david38]

Pués el cloro de la piscina no me va bien, lo se, tengo que intentar que no me entre agua, lo noto enseguida en mis ojos, aparte de que me da prurito y se que es del cloro.
DEbo de esforzarme en ponerme recto, derecho, sentarme de forma comoda, sin perjudicarme la espalda, si. Aparte aunque ahora no puedo economicamente pero me gustaria comprarme un colchon viscoelástica , solo tengo la almohada y la verdad es que se nota al apoyar la cabeza. Y algo de meditación y respiración y llevar unas pautas diarias , aunque sean unos minutos por la mañana y unos por la tarde. Lo que tengo que hacer también es ir al balneario de las salinas del mar menor, lo tengo cerca y me han dicho que es estupendo y no es caro, es muy asequible. El balneario tiene cerca de 150 gr de sal por litro de agua, o sea que unas 5 veces más que el mar mediterraneo, estupendo.

[joseto]

el agotamiento al que os referis cuando estais realizando un ejercicio físico es no poder seguir porque es falta el aire para respirar o como es exáctamente...

[antavian]

el agotamiento al que os referis cuando estais realizando un ejercicio físico es no poder seguir porque es falta el aire para respirar o como es exáctamente...

Es que al dia siguiente o inmediatamente del ejercicio, o la dos cosas a la vez, te quedas en cerebro plano, no tienes fuerza ni para pensar y vacio por dentro.

[david38]

cuando más lees mas empeoras, no mejoras mentalmente. Cuando más ejercicio físico haces más empeoras, depende del grado pués es más soportable, cuando el grado de cansancio aumenta, el agotamiento es mas abrupto, y tardas más en recuperarte y empeoras, a dias posteriores, pero se puede empeorar mientras lo estás haciendo.
El sexo por ejemplo, yo no he podido terminar ni conmigo mismo, lo he dejado por imposible.jajajaja Y con una persona pués yo no puedo , me debilito, me fatigo. El sexo me gusta pero cuando uno no puede no puede.
Estas parejas que hacen sexo una vez al dia, yo me alegro por ellos, pero yo eso no puedo hacerlo. No me recuperaria nunca. Antes he escrito pero ha fallado internet, y se me ha borrado. No lo vuelvo a repetir.

[joaquin]

Yo no te entiendo Joseto, llevas un montón de tiempo escribiendo en el foro. por activa y por pasiva te decimos que esos síntomas que tienes puede que sean parecidos a los de SFC, pero que la fatiga es inconfundible, que no tienes eso, y tú una y otra vez a vueltas con lo mismo.

No es que no quiera que lo tengas, ni mucho menos quiero diagnosticarte o no hacerlo, es que yo daría lo que fuera porque me dijeran que es otra cosa y que sea tratable.

¿me leíste en mis pruebas de esfuerzo? el primer día mal y el segundo fatal, porque mi cuerpo no recupera en 24 horas.

Sobre el cansancio que dices, los músculos pierden su tono en 15 días sin realizar ejercicio. Aparte, si tu entrenamiento no es eficiente, sino eficaz, tu cuerpo se resiente, y eso puede que sea lo que te pasa, gastas más recursos de los que tienes.

No te desesperes y no descartes lo que aún no te han descartado, y sobre todo, no te molestes por mis palabras, me gustaría que tuvieras cualquier enfermedad que se pueda remediar y no esta.

Un saludo,

Joaquín

[cacoya]

David, la natación es buena para todo, pero yo no tolero la piscina desde hace muchos años.

Solo voy a la playa, soy una privilegiada por vivir donde vivo, pero así y todo, desde que dejé los suplementos no he podido ir. Y cuando iba solo nado 2 ó 3 minutos. Si hago más, al día siguiente no sé ni quien soy.

Es más tolerable, el yoga y los estiramientos mañaneros, y mi fisio se sorprende de lo bien que tengo la espalda, cuando soy constante y los hago, cada día

Por cierto, al tomar el Neurotin por la radiculopatía, he descubierto que la mayor parte del dolor que tenía en el brazo era por pinzamiento de nervios, porque apenas me quedan rastros.

Ya he superado la fase crítica del catarro, pero aún voy arrastrándome, menos mal que pedí la baja.

Besos