SFC/EM Investigación

Reportaje aparecido en BTV sobre el descubrimiento de la Vall d'Hebron con IrsiCaixa, mezcla catalán y castellano.

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Muy interesante el video. Yo hoy precisamente he hablado con el Dr. Alegre, me ha dado hora para el 25 de julio, el 20 de junio me hacen la prueba de esfuerzo en cornellà. E iré a buscar los resultados al Dr. Alegre. O sea 2 veces a Barcelona. He pensado que como la prueba me la hago allí, el dia anterior me voy a poner a limpiar la cocina, bueno para que el dia siguiente tengo el post- esfuerzo, a ver como me sale la prueba esta vez. Hace ya 8 años que me la hice..... como pasa el tiempo. Un saludo.

A mí también me gustaría una respuesta a dichas preguntas. Interesante reflexión.

Saludos

Náufrago escribió:A mí también me gustaría una respuesta a dichas preguntas. Interesante reflexión.

Saludos

Otro tema para incluir en el indice del libro negro sobre como trato la medicina al sfc.

Un libro superinteresante.


Yo ante la actitud general de los medicos sobre el tema, casi me parece un milagro lo de valle hebron y el resto de las unidades de Barcelona y lo de Iris/caixa, me parece casi imposible, que halla gente que halla tenido el valor y la dignidad de hacer algo por nosotros...porque el resto del paisaje es desolador, al menos, esa ha sido mi experiencia en treinta años.

EndSFC escribió:Y digo yo, si se habla de un posible futuro tratamiento inmunoestimulador... ¿Por qué nadie ve lo que se está haciendo YA, que es exactamente eso... Los dos tratamientos que mejor funcionan, en particular el GcMAF, es ESO, un inmunoestimulador natural de parte del sistema inmune que YA ha sido demostrado disfuncional en el SFC.

¿Por qué la gente con influencia (asociaciones, plataformas, periodistas, etc.) no hablan con los que pueden hacer algo (doctores, investigadores...) Y les dicen: a ver, los tratamientos que YA se están dando con éxito son los siguientes, y los resultados son estos (bastante buenos en el último año por cierto). ¿Por qué no nos saltamos unos añitos y empezamos a probar estos tratamientos que funcionan y que no requieren pasar fases clínicas experimentales (bien ya lo han hecho, bien no es necesario...), y un dinero del cual no se dispone y difícilmente va a conseguirse?

Y hablo del GcMAF, pero de memoria, tratamientos que funcionan, y que así lo han demostrado en estudios de distinta índole (Para el SFC directamente, para la Fibromialgia, o para condiciones comórbidas con éstas), incluirían el LDN, el Nexavir, la Gamma-globulina, distintos suplementos nutricionales en solitario o en compuestos (suplementos para el ciclo de metilación, L-Ribosa, CoQ10, B12, etc), hierbas adaptógenas, cámara hiperbárica, nootrópicos varios (naturales/sintéticos), reemplazo hormonal...

Cuando algo no acontece suele ser porque nadie lo ha pensado, o simplemente porque no interesa... Me quedo con la segunda.

Sergio

Imaginate eso mismo sobre una enfermedad, no sobre un sindrome como nosotros.

Alguien dudaria en aplicar algo sobre la esclerosis?

No.

En parte la respuesta, es lo de siempre, no hay biomarcadores, no somos una enfermedad...por tanto no se nos toma en serio....

Si esto fuera la lepra, por ejemplo, tu preguntaria no habria aparecido, obviamente no se habrian escatimado esfuerzos en poner al servicio del paciente cuanto descubrimiento se tuviese.

No somos una enfermedad, ese es por ahora nuestro estigma.

End tu estas con LDN? Y ya lo habia escuchado antes pero no conozco a nacie de fiar que lo haya tomado (de fiar me refiero a parte de que sepa quien es, que sabe lo que hace etc).
Que se toma exactamente? que marcadores abria que controlar para ver un antes/despues?
y ante que sintomas seria bueno tomarlo?

Incluso la gente que esta "bien", seria bueno tomarlo a modo de prevencion? es que hablan tanto milagro de esto no se yo.

Habeis visto ese video de MMS curando la Malaria?

http://despierten.wordpress.com/2013/05 ... ia-un-dia/" onclick="window.open(this.href);return false;

tiene algo de esto que ver con LDN? es todo un invento? Yo no acabo de creermelo, al menos lo de ese video.

Yo creo que alguno de esos tratamientos sera igual o mejor que lo vayan a sacar, solo que estan esperando a poder patentar otra cosa para hacer caja (el LDN leo que sale barato)

EndSFC escribió:Y digo yo, si se habla de un posible futuro tratamiento inmunoestimulador... ¿Por qué nadie ve lo que se está haciendo YA, que es exactamente eso... Los dos tratamientos que mejor funcionan, en particular el GcMAF, es ESO, un inmunoestimulador natural de parte del sistema inmune que YA ha sido demostrado disfuncional en el SFC.

¿Por qué la gente con influencia (asociaciones, plataformas, periodistas, etc.) no hablan con los que pueden hacer algo (doctores, investigadores...) Y les dicen: a ver, los tratamientos que YA se están dando con éxito son los siguientes, y los resultados son estos (bastante buenos en el último año por cierto). ¿Por qué no nos saltamos unos añitos y empezamos a probar estos tratamientos que funcionan y que no requieren pasar fases clínicas experimentales (bien ya lo han hecho, bien no es necesario...), y un dinero del cual no se dispone y difícilmente va a conseguirse?

Y hablo del GcMAF, pero de memoria, tratamientos que funcionan, y que así lo han demostrado en estudios de distinta índole (Para el SFC directamente, para la Fibromialgia, o para condiciones comórbidas con éstas), incluirían el LDN, el Nexavir, la Gamma-globulina, distintos suplementos nutricionales en solitario o en compuestos (suplementos para el ciclo de metilación, L-Ribosa, CoQ10, B12, etc), hierbas adaptógenas, cámara hiperbárica, nootrópicos varios (naturales/sintéticos), reemplazo hormonal...

Cuando algo no acontece suele ser porque nadie lo ha pensado, o simplemente porque no interesa... Me quedo con la segunda.

Sergio

Sergio veo tan interesante lo que has dicho, que he hecho un resumen de lo que has escrito y lo pondre en un post, si me deja la administracion, por si alguien quiere seguir investigando o se incita a ello, copio y pego lo mejor de lo dicho por ti:



Y hablo del GcMAF, pero de memoria, tratamientos que funcionan, y que así lo han demostrado en estudios de distinta índole (Para el SFC directamente, para la Fibromialgia, o para condiciones comórbidas con éstas), incluirían el LDN, el Nexavir, la Gamma-globulina, distintos suplementos nutricionales en solitario o en compuestos (suplementos para el ciclo de metilación, L-Ribosa, CoQ10, B12, etc), hierbas adaptógenas, cámara hiperbárica, nootrópicos varios (naturales/sintéticos), reemplazo hormonal...



 
Antavian, desafortunadamente, incluso ocurre para la Esclerosis múltiple. Decenas de estudios muestran que el LDN lo frena, lo mejora, y en muchos casos lo revierte...

Y para el cáncer... el gcMAF y el LDN lo han curado en numerosos estudios. Estudios serios, a doble ciego contra placebo, seguimiento de 7 años sin recidivas, etc. Increíble ¿verdad? Bueno y con el VIH... El GcMAF lo erradica en 18 semanas... y estos son algunos ejemplos que recuerdo... Hay muchísimo más...


Mil gracias, por tus aportes y lucidez.

Antavian, estás equivocado con respecto al tema "síndrome".

El SIDA también es un síndrome, y la diabetis, y el Enler-Dahlos, y el Autismo... y muchísimos otros. Unos los toman en serio y otros no. Si el nuestro no lo tomaran como un simple problema de "Fatiga y malestar general", si nos dedicásemos TODOS a dar visibilidad y mostrar los casos más graves del SFC como se hace con la Esclerosis Múltiple (segun Alegre, sólo un 3% de los enfermos de Esclerosis Múltiple acaban en silla de ruedas)... muchos más SFC acaban en silla e ruedas, y muchos SFC (un 25%, que se dice rápido!!!!) desearían estar por lo menos en una silla de ruedas. Sin embargo, cuando alguien habla de EM, resulta que es una enfermedad terrible que te deja en silla de ruedas, pero NADIE dice que el SFC es una enfermedad terrible que te deja en una cama, a oscuras, en silencio y con alimentación nasogástrica. POR QUÉ?????

Tal vez porque el SFC se cura bebiendo agua de mar y gilipolleces similares...

elipoarch escribió:Antavian, estás equivocado con respecto al tema "síndrome".

El SIDA también es un síndrome, y la diabetis, y el Enler-Dahlos, y el Autismo... y muchísimos otros. Unos los toman en serio y otros no. Si el nuestro no lo tomaran como un simple problema de "Fatiga y malestar general", si nos dedicásemos TODOS a dar visibilidad y mostrar los casos más graves del SFC como se hace con la Esclerosis Múltiple (segun Alegre, sólo un 3% de los enfermos de Esclerosis Múltiple acaban en silla de ruedas)... muchos más SFC acaban en silla e ruedas, y muchos SFC (un 25%, que se dice rápido!!!!) desearían estar por lo menos en una silla de ruedas. Sin embargo, cuando alguien habla de EM, resulta que es una enfermedad terrible que te deja en silla de ruedas, pero NADIE dice que el SFC es una enfermedad terrible que te deja en una cama, a oscuras, en silencio y con alimentación nasogástrica. POR QUÉ?????

Tal vez porque el SFC se cura bebiendo agua de mar y gilipolleces similares...

Vale gracias, tomo nota.

Antavian, la verdad es que hacer un resumen de las aportaciones de Sergio es complicado porque la mayoria de las veces son tan completas, vehementes y bien argumentadas que yo no quitaría ni las comas! En cualquier caso no te olvides de añadir ésta frase:

"Cualquiera que me lea pensará que no estoy en mis cabales... bien, sólo hay que ir a PUBMED y buscar. No más de 2 minutos para encontrar todo esto..."

Me parece muy buena.

Fight, sobre el MMS vs LDN, creo que son cosas muy distintas. Mira que a mí el MMS me llama la atención e incluso me he planteado probarlo pero el LDN está mucho mejor fundamentado y estudiado. No creo que se trate de algo milagroso pero no son pocos los casos en los que su efecto podría considerarse como tal, puesto que personas desahuciadas o condenadas a la quimioterapia han contenido y/o mejorado notablemente de enfermedades como el Cáncer.

Yo lo intenté probar y en mi caso el resultado no ha sido bueno. Pese a que fui prudente (no pasé de la mínima dosis posible) y leí mucho al respecto, me puse bastante malo y he desarrollado una serie de síntomas o sensaciones que hasta ahora no había tenido y que no acaban de irse. La ironía de estos tratamientos es que pueden funcionar mejor en un Cáncer que en nosotros. El SFC es muy complejo y especial, somos muy vulnerables o hipersensibles a tratamientos que las personas sanas o con otras enfermedades toleran sin ningún problema.

Además somos un grupo de enfermos muy heterogéneos y lo que a uno le va bien a otro puede perjudicarle. Aun así y pese a lamentar mi empeoramiento, no puedo arrepentirme de haberlo intentado pues tengo constancia de su efectividad en otras enfermedades, de manera muy cercana. Además tengo a un familiar que está sano y lo toma sin problemas.

En cualquier caso y además de en Pubmed, puedes ampliar información en esta web: http://www.lowdosenaltrexone.org" onclick="window.open(this.href);return false;

PD: Eli, quien diga que el SFC se cura bebiendo agua de mar realmente me parece muy temerario pero fíjate que la voy a probar (ya he encontrado dónde comprarla embotellada y debidamente tratada). Creo que es más bien por desesperación que por sentido común pero diluida correctamente o tomada de manera adecuada, si no me hace daño y me aporta algún beneficio, por mínimo que sea, estoy dispuesto a intentarlo. Total, es barata y no requiere prescripción médica jeje. Quien sabe, a veces las soluciones o las claves para mejorar de un síntoma insidioso se encuentran en lo más sencillo, barato e incluso absurdo. Sin ir más lejos y tras años de probar distintos medicamentos para mi activación inmunológica en el estómago, la cual tengo documentada, ha sido el picante, tanto la cayena como el jengibre (no han supuesto una cura, ni siquiera una remisión, tan sólo me alivia puntual y objetivamente).

Un saludo!

Hola me podeis esplicar que es el GcMAF y el LDN.
Muchas gracias,
Un abrazo

EndSFC escribió:Antavian, desafortunadamente, incluso ocurre para la Esclerosis múltiple. Decenas de estudios muestran que el LDN lo frena, lo mejora, y en muchos casos lo revierte...

Y para el cáncer... el gcMAF y el LDN lo han curado en numerosos estudios. Estudios serios, a doble ciego contra placebo, seguimiento de 7 años sin recidivas, etc. Increíble ¿verdad? Bueno y con el VIH... El GcMAF lo erradica en 18 semanas... y estos son algunos ejemplos que recuerdo... Hay muchísimo más...

Cualquiera que me lea pensará que no estoy en mis cabales... bien, sólo hay que ir a PUBMED y buscar. No más de 2 minutos para encontrar todo esto...

Bona nit!
S.

Vamos a ver. Veo bien que defiendan terapias alternativas a las tradicionales y sobre todo cuando han dado algun fruto en algun caso. Yo he defendido incluso tratamientos de esa indole, como es la autohemoterapia de ozono. La cual tb segun muchos estudios, baja la concentracion de VIH/VHC en sangre, mata bacterias, limpia enfermedades viricas variadas etc.

Pero decir que el cancer y el vih tienen cura sostenida es pasarse mil pueblos.

Sabes la de universidades en el mundo que hay buscando cura, la cantidad de doctorandos haciendo tesis al respecto, de gente matandose dia y noche en laboratorios para conseguir pequeños avances, gente de todo tipo, informaticos haciendo software para nanotecnologia, biologos, medicos, quimicos, fisicos...

No creas que la info que hay aqui no se comercializa porque es desconocida. Me juego cualquier cosa que en los departamentos del MIT o de Harvard o de Duke o de cualquier centro de biotecnologia que se precie que esten investigando como curar dichas enfermedades son Hiper conscientes de estas medicinas paralelas que comentas.

La lucha por curar las enfermedades es una lucha global, en la que comparte el conocimiento. Todo lo que funciona se publica y otros hacen uso de eso. Centros medicos pagan estudios con mucha gente implicada para probar terapias, se van pasando por fases de publicacion de medicamentos, de estudios de doble ciego, de mil historias mas.

Y cuando funciona de verdad se prueba y publica, se interesa medio mundo por comercializarlo, se pegan por ver quien lo trae al mercado lo antes posible y asi se curan las enfermedades.

Si nadie ha montado revuelo alrededor de la ozonoterapia, que de verdad baja la carga viral de enfermedades y te encuentras mejor al usarla, es porque no funciona, no mata el virus, no da resultados a largo plazo. Es un elemento paliativo, en mayor o menor grado, pero solo eso. A lo mejor tras 30 años de uso, una vida ultra light, midiendo la dieta al milimetro se pudiera mantener a raya el VIH pero no es la forma de curarlo.

Tb es un elemento paliativo llevar una dieta baja en azucar, comer pocas grasas, tomar vitaminas, salir a hacer aerobico, generar endorfinas, estar contento, vivir feliz. Todo eso son elementos que rebajan la enfermedad. Pero no son la cura ni el camino a conseguirlo.

A mi la hepatitis se me curo con chutes duros de interferon e inflandome a pastillas de ribavirina. El ozono, la dieta, el ejercicio y tal, baja la carga viral, la hace casi indetectable, pero no cura ni por asomo la enfermedad. Tendria cirrosis ahora mismo si hubiera seguido ese camino.


Saludos

Lo jodido que tiene esto del SFC y enfermedades semejantes, es que no estan definidas, ahora mismo son solo un conjunto de sintomas. No se sabe que la provoca ni como se define.

Tampoco se sabe la causa de la Esclerosis Multiple, pero si como se define. Muestras en el liquido cefaloraquideo, signos en las resonancias, algun indicio de desmielinizacion en electromiografias.
Esa enfermedad jode vidas muy seriamente, deja invalidos y mata. Se han definido progresiones, tipos de enfermedad, formas de prediganosticarla etc.


Hace falta que se uno de los dos pasos o los dos con el SFC. Definicion y causa.
Tambien habria que ver si el hecho de tener SFC tb aumenta la posibilidad de tener otras enfermedades como diabetes, cancer, etc.

Son todas enfermedades autoinmunes, y se desconoce aun una barbaridad al respecto.

Pensar que ahora la crisis española fastidia el desarrollo de terapias y demas, es algo real. Pero que en general afecta poco al avance global por descubrir la causa. Asi que no se desanimen porque el pais este jodido, en eeuu se siguen metiendo muchos billetes a la investigacion etc.


Personalmente me gustaria saber como esta el campo de la inmunoterapia a nivel global, que laboratorios hay, centros investigando etc... seria interesante hacer un buen recopilatorio de esto ultimo.


Saludos