SFC/EM Investigación

Buenos días, para nosotros una de las cosas más complicadas fue el tema de la enseñanza. Mi hija ha estudiado la mayor parte del tiempo en casa a través del SAED (si alquien le interesa puedo explicar como lo hizo), sistema que no siempre se concede pues depende del número de enfermos que haya en tu zona, pero además cuando pasas a bachillerato, esto desaparece y ¿que haces?, nosotros descubrimos:

CIDEAD, un sistema de educación no presencial que depende del Ministerio de Educación y Ciencia y no de las autonomías. Está pensado inicialmente para deportistas de alto rendimiento, músicos, bailarines y residentes en el extranjero, hay que presentar trabajos quincenales a través de Internet, y las tutorias y consultas se realizan de la misma manera. Una vez al trimestre hay que ir a realizar los exámenes al centro que te corresponda en España (si no vas a estar en tu ciudad en una fecha determinada avisando te asignan otro centro en esa época) o en el extranjero, esto es lo peor porque son todos los exámenes en tres días, pero la matriculación no es obligatoria en todas las asignaturas (puedes matricularte desde una). Aunque mi hija sólo ha estudiado allí el bachillerato, se puede estudiar desde 1º de primaria. Os explico el proceso que seguimos, pues el primer año hay que hacer papeleo pero los siguientes son inmediatos.

1º.- Lo primero hacer una solicitud al CIDEAD para matricularla alegando la enfermedad y la imposibilidad de estudiar de otra manera (es importante que en el informe médico explique bien no tanto el nombre de la enfermedad, sino lo invalidante que es para el alumno) Ellos lo estudian y pueden aceptar o rechazar, lo normal es que si el inspector da el visto bueno, ellos no pongan problemas.

2º.- Solicitar con los informes autorización al inspector educativo de la zona para que se traslade el expediente escolar (esto es obligatorio) nosotros aquí insistimos en que a pesar de existir el bachillerato a distancia, le era imposible asistir a las tutorías y el CIDEAD era todo a través de Internet.

3º.- Cuando se tiene estos dos papeles que hay que pelearlos un “poco” y vuelvo a repetir la importancia del informe a pesar de que no indique que es SFC (en el nuestro no lo ponía) ya se puede proceder a matricularle.

Es enseñanza gratuita, los libros son propios y los envían para descargarlos en PDF, excepto uno ó dos. Comienza un poco antes que el resto, no existen vacaciones de Semana Santa o Navidad,… cada x tiempo presentas trabajos y los exámenes finales por lo menos hasta ahora eran en Mayo.

Mi hija solicitó también en base a los informes médicos ampliación de tiempo de exámenes por deterioro neurológico y descanso entre los mismos. Se lo dieron sin ningún problema (esto lo pedimos en la segunda evaluación, gracias a la madre de otra alumna que me lo explicó, aunque su caso era diferente)

Los exámenes de selectividad son en la UNED y a través del servicio de atención a la diversidad (creo que se llama así) solicitamos la ampliación de tiempos de realización que se concedió, que el aula en el que se examinará fuera accesible sin escaleras o tuviera ascensor para evitar agotamiento (el centro de examen era todo en una planta) y que pudiera tener encima de la mesa una botella de agua y algún sándwich por si desfallecía. El médico hizo un informe específico y detallado para la selectividad indicándole yo todo lo que necesitaba.

Espero que sea de vuestro interés y si no es el sitio correcto por favor decirmelo para moverlo.

Esta muy bien.

Yo no tengo hijos, pero la gente con hijos enfermos tienen un gran recurso en ello.

Un abrazo.

Muchísimas gracias Esta información es muy valiosa.

Pongo el tema como "Fijo".

Por si puede ayudar a alguien, hay diversas asociaciones en España que agrupan familias que educan a los hijos en casa. El "homeschooling" es legal y más frecuente que en España en otros países (como Estados Unidos -aunque la legislación depende de cada estado-, Nueva Zelanda, Australia, etc) donde hay movimientos organizados de padres que deciden educar sus hijos en casa por motivos de lo más diverso: salud, problemas de integración u acoso escolar, aislamiento geográfico, o simplemente porque quieren dar a sus hijos una educación más personalizada que la que da el Estado.

En España hay un cierto limbo legal, pero aunque el Estado no reconozca los problemas de salud del adolescente, es algo factible de hacer. Si alguien se encuentra en una situación de estas, en Catalunya hay una asociación que se llama Educar en Familia:

http://educarenfamilia.org/" onclick="window.open(this.href);return false;

Disculpad mi gramática, estoy espesa y me cuesta escribir.

Añado (obtenido de la web de http://educarenfamilia.org/" onclick="window.open(this.href);return false;):

La Educación en Familia, también conocida como homeschooling, educación en el hogar, escuela en casa, etc., siempre se ha practicado en España.
La Ley Moyano de 1857 ya regulaba explícitamente la “enseñanza doméstica”. Fue en el año 1970 con la reforma educativa de Villar Palasí, que se empezó a confundir “educación” con “escolarización”. Fueron momentos difíciles para los que educaban en el hogar.

Esta misma confusión se ha mantenido con las leyes educativas LOGSE, LODE y LOE, la cual ha dejado a las familias que educan en casa en un vacío legal e indefensas ante la Administración.

Sin embargo la Educación en Familia no ha dejado de practicarse en Cataluña, donde durante la década de los 70 hubo un resurgimiento.

En los últimos tiempos y gracias a la popularización de libros de autores como John Holt o Ivan Illich, se fueron creando grupos de familias que educaban en casa por todo el estado español. Uno de los más importantes fue, por ejemplo, Crecer sin Escuela, que se disolvió en 2007: con la publicación de su boletín y una lista de correo ha sido un referente y un punto de encuentro para los que educaban en casa.

En el año 2002 en Gavà, un reducido grupo de padres y madres de todo el estado español, la mitad catalanes, constituyó la primera asociación española de educadores en el hogar: ALE (Asociación para la Libre Educación) que mantuvo varios contactos con la Administración central. En septiembre de 2006 desde el ministerio se derivó a las comunidades autónomas para que fueran cada una de ellas las que regularan este tema.

Por estos motivos, el 15 de abril de 2007 unas cincuenta personas decidieron constituir en Girona la primera coordinadora de ámbito catalán: Educar en Familia - Coordinadora Catalana para el Reconocimiento y la Regulación de la Educación en Familia.

Esta Coordinadora pretende que se regule esta opción educativa como lo está en todos países de nuestro entorno y que se normalice la Educación en Familia.

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Si vuestro hijo/a se encuentra en situación de no poder asistir a la escuela seguro que ellos os pueden dar apoyo e información sobre el tema legal.

Hola Gloria, yo me lo llegue a plantear, pero para no tener problemas con Educacion (aun asi, a veces te llevan a juicio aunque después lo ganes) tienes que matricular a los chicos en un centro de fuera de España y luego si cuando acabes no hay acuerdo de homologación del titulo, para seguir estudiando con el sistema español hay hacer mucho papeleo con lo que se pierde un año. Una de mis sobrinas ha estudiado por el sistema francés y el canadiense en casa, sin estar escolarizada (mi hermana ha vivido en los dos paises), pero allí por lo que me explicaba mi hermana existen inspectores que comprueban como lo llevas a cabo y está muy reglado.

También es verdad que en Cataluña es donde más se promoviendo por las asociaciones y quiza sea más facil hacerlo porque hay quien te apoye, en Madrid yo la poca gente que conozco uno de los miembros de la pareja es extranjero y lo hacen a traves de su país de origen.

En cambio por este sistema, estás matriculado por el sistema educativo español, en un centro oficial y no puedes tener problemas de ningún tipo porque estas censado como estudiante tanto en tu comunidad Autónoma que es quien autoriza el traslado de espediente, como en el Estado al ser un centro del Ministerio, por eso optamos nosotros por este sistema.

Lo que más rabia me da es para conseguir todo hay que currarselo mucho, porque yo de este sistema me enteré en los pasillos del conservatorio, ya que una madre lo comento y me dijo que me lo peleara que si su hijo lo podía hacer simplemente por estudiar música y asistir a algún concierto, que la mía con su enfermedad también. En ningún organismo se les había ocurrido, simplemente me decían que estudiar el bachillerato lo teniamos complicado. De los alumnos que he conocido allí, sólo tres estudiaban por enfermedad: un chico con lesión cerebral y así podía ir sacando una o dos asignaturas, otra era una niña que conoció el sistema cuando tuvo que irse a operar fuera y se examinaba en la embajada y la mía, el resto eran tenistas, futbolistas,....

hola, yo tuve a mis dos hijos estudiando en casa y en ambos casos fueron las primeras experiencias y si costo lo suyo,después nos desplazamos a les avellanes en Lérida y también tuve problemas con mi hijo incluso me amenazo el instituto que por falta de asistencia mi hijo tenia que ver al asistente social y para colmo el pediatra ni idea de nuestra enfermedad fue duro pero con lo tozuda que soy aunque estoy enferma me salí con la mía y hoy en día que va a clase aun tengo que poner los puntos sobre las diez de vez en cuando,en fin ahora también tengo mi madre con alzheimer viviendo en casa a veces creo que menos mal que mejore un poco con LDN y trt de Dr MILLS y el ciclo de metilación, porque ahora me han encontrado un meningioma en cerebelo......alguien da mas......un abrazo

Por eso lo he puesto Teresa, el tema no poder asistir a clase nos trae muchos problemas a nivel administrativo y de desgaste. Nosotros cambiamos primero de un colegio privado, que no nos ponía problemas la verdad, a uno concertado para conseguir los profesores en casa (SAED) y era el primer caso para ellos y fue un problema tras otro, después la cambiamos al instituto público y ahí fue todo sobre ruedas, tanto la directora como la orientadora controlaban el tema y nos lo solucionaron rapidamente. Ellos incluso se ofrecieron a buscar la manera de que estuviera matriculada en bachillerato y si le poniamos profesores, tratar de facilitarnos el tema examenes, pero al ver la opción CIDEAD fuimos de cabeza.

Muchas veces el tema es dar con la persona adecuada y la orientadora y psicóloga que nos tocó en este último vale mucho, le gusta su trabajo y trata de solucionar los problemas, en el anterior todo eran complicaciones, la hacían ir a los examenes y resulta que al tener el profesorado de la conserjeria les debían de dar a ellos los examenes y que se examinara en casa bajo su supervisión y además ellos valoran si lo hace el día que pone el colegio o le cambian el día para que este mejor fisicamente, de esto nos enteramos al cambiarla al instituto. Como tu misma lo has pasado, sabes que esas pequeñas cosas son fundamentales porque además, por lo menos a mi hija, les quita el estress de pensar estaré bien para examinarme.

Tengo que decir también que en el Conservatorio Profesional no he tenido ningún problema nunca, como además hay clases que son individuales el profesor nos las ha adaptado siempre que lo ha necesitado, hemos tenido preferencia a la hora de elegir horarios de clases colectivas para que le vinieran mejor e incluso el año pasado los examenes finales y de MH, que pillaban justo cuando el hospital puso el inicio de tratamiento modificaron las fechas para adelantarlos y eso que eran para todo viento-madera. Este año empieza el superior y supongo que tendremos que luchar otro poco al comienzo de curso para poder adaptar horarios y clases. De momento hemos pedido poder elegir la posición de examen (son individuales y dan hora de comienzo pero no de finalización y puedes estar varias horas hasta que entras), en los que las horas no eran las mejores y parece ser que nos lo han aceptado.

Está muy bien, muy interesante.
Yo quería añadir una cosa, que en el País Vasco, no se si alguna otra comunidad la seguridad social pone a disposición totalmente gratuita un tutor a los estudiantes con SFC como refuerzo. A mi me sorprendió gratamente, la información del Dr. José Alegre Martín.
Un saludo.