SFC/EM Investigación

Hola a todos,

como hace pocos días comentaba Mercé Fité, finalmente una unidad especializada en Retrovirologia Clínica, en el Hospital de Badalona Can Ruti, ha planteado un estudio para la detección del XMRV en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica.

El estudio está liderado por uno de los principales retrovirólogos a escala nacional y mundial, experto en VIH, el Dr Buenaventura Clotet.

El planteamiento del estudio es idéntico al realizado por Lombardi y Mikovitz en el WPI, y por tanto una ocasión muy importante para saber si en el territorio Español y por tanto en Europa la incidencia del XMRV puede ser comparable al 98% que publicaron en Octubre los Americanos.

El estudio es de tipo piloto, y se llevará a cabo con 10 enfermos de SFC, que ya han sido seleccionados bajo los más estrictos controles -criterios Canadienses- por el equipo de la fundación irsiCaixa del Hospital Trias y Pujol (Can Ruti), así como 10 pacientes sanos -controles-

Del importe del estudio que asciende a 33.200 euros restan por cubrir 15000 euros para que se pueda realizar –el resto se ha cubierto por donaciones particulares hasta la fecha-.

Pues bien, desde aquí, PIDO ENCARECIDAMENTE, QUE CUALQUIER PERSONA ENFERMA DE SFC, QUE QUIERA POR FIN AYUDARSE Y AYUDARNOS, HAGA, EN LA MEDIDA DE SUS POSIBILIDADES , LA DONACIÓN QUE CREA OPORTUNA, YA QUE LA OCASIÓN ASÍ LO MERECE.

El estudio es de lo más completo y serio y sería una lastima que no se pudiese llevar a cabo por falta de financiación; pensar que si el equipo del Dr Clotet es capaz de demostrar la presencia del XMRV en enfermos de SFC desde un Hospital Público, desde una unidad de virología, las Autoridades Sanitarias deberían ante la evidencia financiar otros estudios de mayor calado con financiación pública.

1 euro será bienvenido.

La cta es la:

2100-0325-41-02001422-05

Y poner en concepto: “Estudio XMRV SFC”

Puedes desgravar 30% de tu donación en la declaración de la renta. Para eso, la Sra Lourdes Grau de Irsicaixa os hará un certificado.Le tenéis que mandar vuestro nombre, apellidos, dirección postal y NIF.
Su correo es ([email protected])

Jose Luis,
Barcelona, 31 de Enero 2010
Cualquier duda os podeis dirigir personalmente a:
[email protected]

Sin duda, yo voy a colaborar.Es una oportunidad única para saber si tenemos el XMRV en España y que se pongan las pilas para vigilar los bancos de sangre y a analizar a los pacientes nuestras autoridades sanitarias.

No sé si será en los mismos términos que el estudio americano, pero si quienes están detrás son competentes e interesados en descubrir la verdad, vale la pena. Yo colaboraré también con 10€ como en el estudio de disfunción mitocondrial, pero como dice José Luis aunque sea con 1€, merece la pena alcanzar el objetivo.

Juana

Gracias Juana,
esos 10 euros tienen todo el valor del MUNDO....

Por favor, seamos una cadena 10 euros x 10 personas son 100 euros....

¿Vamos a desperdiciar esta ocasión unica que nos brindan para saber de una vez por todas si el maldito XMRV se encuentra o no en España?

Opiniones????!!!!!!!!!!!!!!!

Gracias,
JL

Yo desde luego no voy a desperdiciarla...

Es una oportunidad única que tenemos en manos de los mejores expertos!
Ánimos a todos y a colaborar en lo que se pueda!

Abrazos,
Angeles

Ya he colaborado yo con una buena cantidad.Espero que me hagan rebaja si necesito sus servicios después..jejeje.(Además de la desgravación de Hacienda )
Creo que cuanto antes se recoja el dinero, antes se llevará a cabo, antes saldrán los resultados y antes podremos tener acceso a un análisis con el mismo método.
La Dra Mikovits dijo en su conferencia que ya están haciendo pruebas con medicamentos y el hecho de poner a una viróloga al frente del Departamento de investigación del CDC es un gran paso adelante ,que no hubieran realizado de no estar muy demostrada la relación de los virus como causa del SFC.
Pero es preciso que es nuestro país se enteren y tengan pruebas, para poder empezar , primero ,a reconocer la importancia y gravedad de la enfermedad y luego a tratarnos como necesitamos para evitar el progreso de la enfermedad.

se puede ingresar en la caixa mas cercana al domocilio???? graciasssss

Claro que sí, en cualquier oficina de La Caixa o por transferencia en cualquier otra entidad.

Besos

Yo tambien acabo de hacer una transferencia.

Lo importante no es cuanto, sino que venga del mayor número de personas posibles.

Yo me estoy dedicando a enviar la iniciativa a muchas personas, aunque pocas me han respondido y menos me han confirmado que vayan a colaborar...pero bueno, cada cual tiene sus prioridades y en época de crisis no se puede pedir demasiado.

Aunque si lo piensas friamente con poca cantidad que destines, si al final conseguimos que se haga, los beneficios pueden ser muy importantes.

Vuelvo a insistir que el dinero recaudado no va a ir a parar a ninguna fundación, no va a ir a parar a ninguna institución ni a ningún médico fulano o mengano...no se perderá ni un céntimo.

Todo va a ir a pagar el resto de los 32300 euros que cuesta el estudio, del cual se ha detallado hasta la última partida.

Pensad que si desde España se consigue validar el estudio del WPI y no hay que esperar a que venga importado desde USA la cosa será mucho más rápida.

Animaros!!!!!!!!!!!!

Jose Luis

Hombre, el cuánto también es importante...¡si tuviéramos un mecenas tipo familia Whittemore!


..
por cierto, ¿has contactado con Josep Carbonell ? el de los magníficos vídeos...del hijo con SFC.
[email protected]

Estoy de acuerdo con todo lo que habeis comentado.

La ocasión es UNICA para determinar si el XMRV en España en pacientes con SFC es el mismo que el descubierto en america hace ahora 4 meses.

Realizar un ESTUDIO en un HOSPITAL PUBLICO dirigido por una de las más DESTACADAS PERSONALIDADES del ambito de las virologia clínica, me parece que no tiene precio (acordaros de lo que han hecho los Ingleses, para desprestigiar el tema...)

Que no se pueda hacer propaganda no quiere decir que no se pueda hacer nada.

Además de colaborar con lo que cada uno pueda, por mi parte he enviado la carta que habeis visto a gran parte de amigos, conocidos y algunos que ya no recuerdo. Pocos me han contestados, y sólo unos pocos me han dicho que iban a colaborar, incluso la cantidad.

Por favor, no frenaros, reenviar esta información a personas más o menos cercanas, ya que cuantas más cartas se envien más posibilidad tendremos de llegar a cubrir los 15000 euros que faltan.

Que las Autoridades Sanitarias no lo quieran cubrir es comprensible (no quieren tener + gastos ni pagar + pensiones) y que otras asociaciones no secunden esta propuesta tambien lo es (existe mucho afán de protagonismo, incluso dentro del colectivo de enfermos) incluso dentro del colectivo de enfermos más cercano todavía son muchos los que creen que el XMRV va a ser otro globo sonda, y no comulgan con ello...y por tanto no apoyan la iniciativa desde ningún pto de vista....

Pensemos que es la primera vez que un estudio de este calibre, que relaciona un agente patológico nuevo con el SFC, es publicado en una de las más prestigiosas revistas científicas y que eso puede hacer cambiar el rumbo de la nuestra enfermedad, y resolver los enigmas planteados sobre otras patologías que podrían tener un origen común...VUELVO A REPETIR, ES UNA OCASIÓN UNICA, para todos y cada uno de los enfermos que padecen SFC.


Pero bien, todo eso es insignicante si lo comparamos con la grandisima oportunidad que tenemos de dar un grandisimo cambia en nuestras vidas...y no os hablo de curación, aunque si de cambio, de un gran cambio en cuanto a nuestra situación actual.

Vuelvo a insistir, nos tenemos que dejar "la piel" en conseguir que esto tire para delante. Y querer, es poder, creedme.

Un abrazo,
JL

Hola,



finalmente una unidad especializada en Retrovirologia Clínica, en el Hospital de Can Ruti de Badalona en Barcelona, ha planteado un estudio para la detección del XMRV en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica.



El estudio está liderado por uno de los principales retrovirólogos a escala nacional y mundial, experto en VIH, el Dr Buenaventura Clotet.



El planteamiento del estudio es idéntico al realizado por Lombardi y Mikovitz en el WPI, y por tanto una ocasión muy importante para saber si en el territorio Español y por tanto en Europa la incidencia del XMRV puede ser comparable al 98% que publicaron en Octubre los Americanos.



El estudio es de tipo piloto, y se llevará a cabo con 10 enfermos de SFC, que ya han sido seleccionados bajo los más estrictos controles -criterios Canadienses- por el equipo de la fundación irsiCaixa del Hospital Trias y Pujol (Can Ruti), así como 10 pacientes sanos -controles-



Del importe del estudio que asciende a 33.200 euros restan por cubrir 15000 euros para que se pueda realizar –el resto se ha cubierto por donaciones particulares hasta la fecha-.



Pues bien, desde aquí, PIDO ENCARECIDAMENTE, QUE CUALQUIER PERSONA ENFERMA DE SFC, QUE QUIERA POR FIN AYUDARSE Y AYUDARNOS, HAGA, EN LA MEDIDA DE SUS POSIBILIDADES , LA DONACIÓN QUE CREA OPORTUNA, YA QUE LA OCASIÓN ASÍ LO MERECE.



El estudio es de lo más completo y serio y sería una lastima que no se pudiese llevar a cabo por falta de financiación; pensar que si el equipo del Dr Clotet es capaz de demostrar la presencia del XMRV en enfermos de SFC desde un Hospital Público, desde una unidad de virología, las Autoridades Sanitarias deberían ante la evidencia financiar otros estudios de mayor calado con financiación pública.



1 euro será bienvenido.



La cta es la:



2100-0325-41-02001422-05



Y poner en concepto: “Estudio XMRV SFC”



Puedes desgravar 30% de tu donación en la declaración de la renta. Para eso, la Sra Lourdes Grau de Irsicaixa os hará un certificado.Le tenéis que mandar vuestro nombre, apellidos, dirección postal y NIF.

Su correo es ([email protected])

Hay personas que me han comentado que con relación a dicho estudio van a volver a dar algo de dinero.

Por favor, a aquellos que todavía no habeis colaborado (os adjunto un mensaje de Clara Valverde de la LigaSFC)

Gracias,
JL

Por favor, circular
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entre amigos y asociaciones:


ESTUDIO XMRV en el SFC: SE NECESITA TU AYUDA
La Fundación IrsiCaixa, en la unidad especializada en Retrovirología Clínica en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona , inicia en breve un estudio piloto para la detección del retrovirus XMRV en personas con el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). El estudio está liderado por el experto retrovirólogo en VIH a nivel nacional y mundial Dr. Bonaventura Clotet. El 0,5% de la población que viven con el SFC, están esperando este estudio con gran esperanza:
http://ligasfc.org/index.php?name=News& ... le&sid=320" onclick="window.open(this.href);return false;

Como pequeño gesto de agradecimiento por vuestra ayuda y colaboración, os ofrecemos gratis este libro digital que acabamos de publicar:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=N ... le&sid=315" onclick="window.open(this.href);return false;

Jose Luis,e stoy intentado hacer la transferencia y me pide ademas del nº de cuenta los datos del beneficiario , la direccion y el codigo postal ¿Tu los sabes?

Os adjunto todos los datos:

nº cta: 2100 0325 41 02001422 05
Concepto: ESTUDIO XMRV SFC
Beneficiario: Fundación IRSICAIXA
Dirección: Crta de Canyet s/n 08916 Badalona (Barcelona)

Puedes desgravar 30% de tu donación en la declaración de la renta. Para eso, la Sra Lourdes Grau de Irsicaixa os hará un certificado.Le tenéis que mandar vuestro nombre, apellidos, dirección postal y NIF.
Su correo es ([email protected])

Saludos
JL

Creo que sobre este estudo hay aún datos que no conviene que se hagan públicos, para garantizar que se lleve a cabo sin interferencias.

Que sea un estudio no financiado por las farmacéuticas debería ser una prueba más de su objetividad.Los estudios serios se han de realizar sin que nadie de los autores tenga interés en que demostrar una cosa u otra , u obtener beneficios económicos posteriores inmediatos.

Dos laboratorios farmacéuticos ya se tiraron atrás en otro proyecto en este país en cuando salió el estudio inglés del King´s College, porque vieron que no iban a sacar nada de beneficio económico, que su inversión no les produciría recompensas.Y qué beneficio podían sacar? ....¿aconsejar quizás sus antirretrovirales a los doctores del estudio para tratar a los pacientes?(es una suposición..).

Antes de poder encontrar terapias y medicamentos es preciso saber qué ocurre en las personas con SFC, qué es lo que impide que la natural tendencia del organismo a recuperarse de las enfermedades no pueda llevarse a cabo.Los casos de recuperación hasta ahora han sido casos muy aislados y poco significativos.

Que la administración sanitaria se haya negado a financiar un mini proyecto( en coste y en número de enfermos),es una prueba más del desprecio que sienten hacia nuestro colectivo, porque no se puede dejar abandonadas a su miseria a miles y miles de personas que ven truncadas sus vidas, sin mostrar un mínimo interés ni empatía ni curiosidad científica y médica por saber qué desequilibrio funcional padecen, cuando se tienen tan altas responsabilidades y tan altos presupuestos económicos.(que surgen de los impuestos que pagamos entre todos).

Deberían avergonzarse de que los pacientes, con ingresos mermados o inexistentes, tengamos que financiar parte del estudio(la mitad la pone la propia Fundación IrsiCaixa), pero no es ahora que tenemos que echarles eso en cara...hay que esperar a los resultados y, si son positivos al XMRV, entonces tendrán que sufrir las consecuencias de su deficiente y perjudicial actuación en los medios,será el momento de exigir atención, tratamiento y respeto, todo lo que nos han negado durante años.

Estoy totalmente de acuerdo.

A mi me pasó con este estudio como cuando el WPI descubrió y publicó lo del XMRV; recuerdo que lo leí de noche en una de mis interminables guardias...a las 2 o las 3 de la mañana.

Hacía poco que había leido algo tambien importante, en relación con la base genética del SFC.

Me fuí a dormir sin darle demasiada importancia, hasta que sonó la alarma (no me refería al maldito sonido del timbre de guardia, sino a los periodicos, al día siguiente)...

Pues esta vez me ha pasado algo parecido.
Me enteré de este estudio hace unos meses, en que me encontraba de pruebas y realmente pachucho y preocupado y no le di demasiada importancia...

Pero realmente, puede cambiar nuestras vidas, las de todos, es la primera vez que un equipo de científicos no relacionados con el SFC, desde un Hospital Público, quieren llevar a cabo un estudio para determinar la posible causa del SFC.
Lo vamos a dejar escapar¿?

JL

Ya he hecho transferencia . Animaros y hacerla , merece la pena colaborar en el reconocimiento de nuestra enfermedad. Animo

EL XMRV YA ES UNA REALIDAD.

EL PASADO NOVIEMBRE EL DR OZ ENTREVISTA A LA DR DONNICA SOBRE ESTE TEMA.

http://www.diagnosesupport.com/health/i ... &Itemid=77" onclick="window.open(this.href);return false;


EL MAGAZINE DEL DR OZ, SOBRE SALUD Y CALIDAD DE VIDA, ES EL TIPICO ESPACIO MATUTINO -EQUIPARABLE A LAS "MAÑANAS DE LA 1"- QUE VEN CIENTOS DE MILES DE PERSONAS EN TODO USA (EN USA ES FAMOSA LA FRASE DE "ERES MÁS FAMOSO QUE EL DR OZ").

QUE MENSAJES COMO ESTE LLEGUEN A LA POBLACIÓN GENERAL, QUE SE ACLARE QUE LA FATIGA CRÓNICA NADA TIENE QUE VER CON EL CANSANCIO POR EJ PROVOCADO POR LA ANEMIA O POR LOS CAMBIOS ESTACIONALES, QUE SE EXPLIQUE QUE UN NUEVO RETROVIRUS PODRÍA SER LA CAUSA DEL SFC, O COMO MÍNIMO PODRIA CONTRIBUIR A ELLO, NO TIENE PRECIO.

CUANDO ME ENTERÉ QUE SE EMITIA EN DICHO MAGAZINE PENSÉ QUE PODRÍAN NUEVAMENTE "MALTRATAR LA ENFERMEDAD" (COMO DESGRACIADAMENTE PASÓ EN "LAS MAÑANAS DE LA 1") PERO NO FUÉ ASÍ, REALMENTE, AUNQUE TRATADO EN 10 MINUTOS, REALIZA UN ENFOQUE DE LO MÁS ACERTADO. :ugeek:

AUNQUE ESO ESTÁ PASANDO EN AMÉRICA; LOS DIARIOS YA NO DICEN NADA (NO ES NOTICIA) Y LAS TELES HAN CALLADO.

EN ESPAÑA LAS ADMINISTRACIONES NOS HAN DADO LA ESPALDA, LOS "EXPERTOS" HANDAN PREGONANDO A LOS CUATRO VIENTOS QUE NOS VAN A SACAR DEL POZO, AHORA CASI TODOS HABLAND DERETROVIROLOGÍA CLÍNICA ¿?

SI QUIERES QUE ESTO CAMBIE, NO LO DUDES, DEPENDE DE TI.
J

2100-0325-41-02001422-05

Y poner en concepto: “Estudio XMRV SFC”

Puedes desgravar 30% de tu donación en la declaración de la renta. Para eso, la Sra Lourdes Grau de Irsicaixa os hará un certificado.Le tenéis que mandar vuestro nombre, apellidos, dirección postal y NIF.
Su correo es ([email protected])

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Hola a todo/as;
también he puesto mi granito de arena y difundido ésta iniciativa. Espero con todas mis fuerzas que sea un estudio digno y los resultados se conozcan muy pronto.
Gracias José Luis por tu tesón y empuje.
Abrazos.
rocío

Desde aquí mil disculpas, realmente soy muy insistente -por no decir plasta-...pero es que creo realmente que la ocasión "la pinta calva" y que "trenes como este" van a pasar pocos, muy pocos.
Gracias ROCIO!!!


Alguien más se anima?
JL