Hola, me llamo Marian y aunque hace mucho que me registré como para lo demás no encuentro las fuerzas.
No se que me pasa, no se si es fibromialgia o SFC, me inclino mas por lo segundo.
Pero me gustaría saber que puedo hacer para al menos poder ocuparme de mi casa y hacer la compra sin problemas.
Tengo 38 años y estoy enferma desde hace tanto que ni recuerdo. Soy Maestra pero no trabajo desde hace dos cursos, en los últimos dos años me siento mucho peor.
Desde este verano tengo hasta temblores.
Vivo sola con mis gatas adoptadas en un apartamento.
Lo que me pasa:
Me duele la cabeza casi siempre, sobre todo en el alado derecho, nuca y ojos. A menudo migrañas.
Tengo fotosensibilidad o fotofobia especialmente a la luz artificial o la iluminación no homogénea.
Ganglios inflados del cuello muy a menudo uno central siempre (ya han descartado un tumor en la tiroides)
Bronquitis asmática crónica desde 2008 de tipo alérgico.
Febrina en ciclos inexplicables de hasta tres semanas.
Dolor muscular y articulatorio tras cada pequeña tarea que no recupera en días.
Debilidad, perdida de fuerza.
Mareos
Desequilibrio por cansancio
Nauseas
No puedo estar de pie nada
Sueño irregular no reparador pero de al menos 10-11 horas repartidas durante el día.
No tolero ningún medicamento
Dolor abdominal.
No digiero la comida, ni siquiera los líquidos, en cuanto tomo algo me hincho sobremanera, como si el digestivo estuviera parado o fuera muy lento.
No tolero el frío, ni los ruidos, ni los agudos, ni el aire acondicionado.
El estres me destroza.
Cada vez me sobresalto con mas facilidad.
Tengo taquicardias
Me cuesta concentrarme, olvido muchas cosas, no puedo pensar ni entender como antes. Era brillante en matemáticas y ahora ya... soy torpe.
Estoy saturada, tanto que lo normal es que no pueda ni hablar.
Y estoy muy muy cansada o agotada.
A parte, tengo varices hereditarias, la tension baja, el azucar bajo, dos hernias de disco, hiperlordosis lumbar, basculacion de caderas, el sacro plano,
el centro de gravedad desviado.
¿Alguien puede ayudarme? Hay algo que ayude a no estar tan cansada?
Ya no puedo tomar ni el regaliz negro para el estomago.
Gracias.
Agotada y esperando un milagro.
Re: Agotada y esperando un milagro.
Tienes mucho números para que sea un SFC y, por lo de las intolerancias a los alimentos, tal vez SQM.
Yo de tí empezaría con un control ambiental estricto. Comida orgánica, evita gluten y lácteos, y seguramente frutas, para empezar. Has de encontrar algún alimento que toleres y, aunque sólo comas una cosa, come sólo eso, pero come. Sea lo que sea, que sea orgánico. Empieza con proteínas o arroz... algo que no suela provocar intolerancias y, cuando estés un poco mejor, ve incorporando alimentos de uno en uno, descartando aquellos que no te funcionen.
Tira todo lo que tenga perfumes: ambientadores, gel de baño, champú, colonias, detergentes, jabón para la ropa... TODO. Utiliza bicarbonato, vinagre (de vino o de manzana) y zumo de limón para todo. En la sección de SQM o en la de Trucos encontrarás alguna "receta alternativa" para alguno de esos productos de uso cotidiano. Si no, pregunta, yo ya tengo un buen arsenal de respuestas al respecto y en internet puedes encontrar versiones naturales para todo.
Eso puede ayudarte un poco. Al leer tu escrito me da la sensación que los tóxicos te dañan y no te has dado cuenta. Asma, migrañas, dolor abdominal e intolerancias alimentarias pueden ser todo síntomas del SQM.
Empieza por ahí. Además, debes tener claro que debes descansar y encontrar lo que se llama tu "ventana de actividad", es decir, el tiempo que puedes hacer algo sin empeorar, descansando antes y después. Y, una vez identificado, no traspases ese límite, a no ser que sea imprescindible. Si estableces un ratio de actividad / descanso adecuado (por muy exagerado que parezca ese ratio - piensa que yo sólo tengo dos periodos de actividad al día, de unos 20 - 25 minutos, el resto del tiempo tengo que descansar -) encontrarás algo de mejora: por lo menos, desaparecerán muchas de las migrañas, y una parte de la niebla mental, así que, en general, te "notarás" algo mejor.
En cuanto a "tomar", dado tu problema, yo me concentraría en probióticos. VSL#3 es uno de los que se suelen recomendar para SFC/SQM, porque es muy potente (no todos los probióticos son iguales, no sólo contienen cepas diferentes, sino por la cantidad de bacterias que llevan), para nosotros, han de ser potentes, si te tomas un Actimel, las bacterias de tu intestino se reirán durante tres meses, por lo menos
. Tal vez podrías probar el kéfir (de agua, por si tienes intolerancia a los lácteos, que es muy posible) y ver si lo toleras. Todo lo que sirva para "recomponer" las bacterias de tus intestinos debería hacerte bien.
Por lo demás, bienvenida al foro. Dinos de dónde eres, para poder orientarte un poco, si podemos, hacia algún médico que pueda diagnosticarte.
Un abrazo,
Eli
Yo de tí empezaría con un control ambiental estricto. Comida orgánica, evita gluten y lácteos, y seguramente frutas, para empezar. Has de encontrar algún alimento que toleres y, aunque sólo comas una cosa, come sólo eso, pero come. Sea lo que sea, que sea orgánico. Empieza con proteínas o arroz... algo que no suela provocar intolerancias y, cuando estés un poco mejor, ve incorporando alimentos de uno en uno, descartando aquellos que no te funcionen.
Tira todo lo que tenga perfumes: ambientadores, gel de baño, champú, colonias, detergentes, jabón para la ropa... TODO. Utiliza bicarbonato, vinagre (de vino o de manzana) y zumo de limón para todo. En la sección de SQM o en la de Trucos encontrarás alguna "receta alternativa" para alguno de esos productos de uso cotidiano. Si no, pregunta, yo ya tengo un buen arsenal de respuestas al respecto y en internet puedes encontrar versiones naturales para todo.
Eso puede ayudarte un poco. Al leer tu escrito me da la sensación que los tóxicos te dañan y no te has dado cuenta. Asma, migrañas, dolor abdominal e intolerancias alimentarias pueden ser todo síntomas del SQM.
Empieza por ahí. Además, debes tener claro que debes descansar y encontrar lo que se llama tu "ventana de actividad", es decir, el tiempo que puedes hacer algo sin empeorar, descansando antes y después. Y, una vez identificado, no traspases ese límite, a no ser que sea imprescindible. Si estableces un ratio de actividad / descanso adecuado (por muy exagerado que parezca ese ratio - piensa que yo sólo tengo dos periodos de actividad al día, de unos 20 - 25 minutos, el resto del tiempo tengo que descansar -) encontrarás algo de mejora: por lo menos, desaparecerán muchas de las migrañas, y una parte de la niebla mental, así que, en general, te "notarás" algo mejor.
En cuanto a "tomar", dado tu problema, yo me concentraría en probióticos. VSL#3 es uno de los que se suelen recomendar para SFC/SQM, porque es muy potente (no todos los probióticos son iguales, no sólo contienen cepas diferentes, sino por la cantidad de bacterias que llevan), para nosotros, han de ser potentes, si te tomas un Actimel, las bacterias de tu intestino se reirán durante tres meses, por lo menos
. Tal vez podrías probar el kéfir (de agua, por si tienes intolerancia a los lácteos, que es muy posible) y ver si lo toleras. Todo lo que sirva para "recomponer" las bacterias de tus intestinos debería hacerte bien. Por lo demás, bienvenida al foro. Dinos de dónde eres, para poder orientarte un poco, si podemos, hacia algún médico que pueda diagnosticarte.
Un abrazo,
Eli
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
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(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: Agotada y esperando un milagro.
Marian como estas? hazle caso a Eli y busca el diagnostico lo que cuentas tiene toda la pinta de SFC y algo mas y no esperes milagros compañera el unico milagro seria que te encuentren lo que es y solo el hecho de saberlo lo asimilaras y mejorar como te sientes no hemos sentido todos.Yo por lo menos me senti asi y es jodido pero muchas cosas era ese extress y darle la vuelta a la cabeza no se pude pelear contra el SFC siempre te gana y desquicia la cabeza y se multiplica el mal estar si todo caso hay que pactar para estar lo mejor posible
Re: Agotada y esperando un milagro.
Buenos días,
Gracias por el tiempo que habéis dedicado a leerme y a contestarme. Lo pienso a menudo pero me cuenta estar aquí, frente al ordenador.
Estoy tan cansada que no puedo pensar, expresar o leer. Me cuesta un sobre esfuerzo.
Quisiera explicar que quizá no me habéis entendido con respecto a los alimentos, no tengo intolerancia alimenticia, la leche me sienta muy bien, y me encanta lo picante. Los episodios en los que no digiero, en los que me hincho y estoy estreñida creo que son porque al igual que otros órganos el digestivo se cansa, no se mueve el intestino como debiera o no tiene grasas suficientes, o no sé.
Pero no tengo intolerancia alimentaria seguro, porque eso sería siempre y no solo a veces. No me pasa nada con los champús, ni cremas, ni colonias. Solo con los que tienen gases tóxicos que por supuesto no uso.
Sin embargo si hay otras cosas que tengo siempre, que siguen un patrón, que me impide vivir.
Las migrañas se producen por contracturas musculares del cuello a veces, por hablar por teléfono mas de un tiempo pequeño y siempre por exposición a la luz artificial que no sea indirecta u homogénea sin focos ni brillos. El uso del ordenador, ir en coche, estar de noche en la calle son ejemplos.
El asma, es bronquitis asmática crónica de origen alérgico, a gatos y perros. A los míos ya casi nada, a otros.
El cansancio constante, la fotofobia, la no recuperación muscular tras una simple tarea. Son las cosa que me impiden vivir. Y no tienen solución, ni cura, ni tratamiento...
Yo vivo sola de alquiler con mis gatitas, soy maestra en paro, no tengo familia, ni amigos. En marzo se me acaba el paro.
He tenido durante el curso 2011/12 una baja médica y he ido cada semana al médico, durante un año le he dicho como estoy, como me siento, a veces no he podido ni ir y no se le ha ocurrido ni sugerir un diagnóstico.
Me pregunto, para que sirve un diagnóstico de una enfermedad sin cura. Para que sirve una invalidez o incapacidad o minusvalía si la pensión de 369€ no paga ni el alquiler.
Tengo el mercadona a 500 metros y me pienso muy mucho ir porque la debilidad, el mal cuerpo, el mareo, las nauseas, la tensión baja, taquicardia, fotosensibilidad, temblores, falta de fuerza etc se presentan en cualquier momento y me impiden conducir, caminar, estar de pie, hablar!
No se cual es mi tiempo de actividad sin consecuencias, no se si existe, pero teniendo en cuenta que no tengo a nadie que me ayude con nada...que mas da ese tiempo, hago lo posible por cuidar de mi.
Vivo lamentablemente en un cuerpo que no se corresponde con mi alma...yo quiero volar!
Gracias por el tiempo que habéis dedicado a leerme y a contestarme. Lo pienso a menudo pero me cuenta estar aquí, frente al ordenador.
Estoy tan cansada que no puedo pensar, expresar o leer. Me cuesta un sobre esfuerzo.
Quisiera explicar que quizá no me habéis entendido con respecto a los alimentos, no tengo intolerancia alimenticia, la leche me sienta muy bien, y me encanta lo picante. Los episodios en los que no digiero, en los que me hincho y estoy estreñida creo que son porque al igual que otros órganos el digestivo se cansa, no se mueve el intestino como debiera o no tiene grasas suficientes, o no sé.
Pero no tengo intolerancia alimentaria seguro, porque eso sería siempre y no solo a veces. No me pasa nada con los champús, ni cremas, ni colonias. Solo con los que tienen gases tóxicos que por supuesto no uso.
Sin embargo si hay otras cosas que tengo siempre, que siguen un patrón, que me impide vivir.
Las migrañas se producen por contracturas musculares del cuello a veces, por hablar por teléfono mas de un tiempo pequeño y siempre por exposición a la luz artificial que no sea indirecta u homogénea sin focos ni brillos. El uso del ordenador, ir en coche, estar de noche en la calle son ejemplos.
El asma, es bronquitis asmática crónica de origen alérgico, a gatos y perros. A los míos ya casi nada, a otros.
El cansancio constante, la fotofobia, la no recuperación muscular tras una simple tarea. Son las cosa que me impiden vivir. Y no tienen solución, ni cura, ni tratamiento...
Yo vivo sola de alquiler con mis gatitas, soy maestra en paro, no tengo familia, ni amigos. En marzo se me acaba el paro.
He tenido durante el curso 2011/12 una baja médica y he ido cada semana al médico, durante un año le he dicho como estoy, como me siento, a veces no he podido ni ir y no se le ha ocurrido ni sugerir un diagnóstico.
Me pregunto, para que sirve un diagnóstico de una enfermedad sin cura. Para que sirve una invalidez o incapacidad o minusvalía si la pensión de 369€ no paga ni el alquiler.
Tengo el mercadona a 500 metros y me pienso muy mucho ir porque la debilidad, el mal cuerpo, el mareo, las nauseas, la tensión baja, taquicardia, fotosensibilidad, temblores, falta de fuerza etc se presentan en cualquier momento y me impiden conducir, caminar, estar de pie, hablar!
No se cual es mi tiempo de actividad sin consecuencias, no se si existe, pero teniendo en cuenta que no tengo a nadie que me ayude con nada...que mas da ese tiempo, hago lo posible por cuidar de mi.
Vivo lamentablemente en un cuerpo que no se corresponde con mi alma...yo quiero volar!
Marian
Re: Agotada y esperando un milagro.
Todos aquí queremos volar. Pero debemos ceñirnos a lo práctico.
Respecto del Mercadona, has probado si puedes darte de alta en internet y hacer el pedido así?
Sino, siempre puedes hacerlo en el Alcampo más próximo, que aunque te cobren 3 ó 4 euros si haces una compra lo más grande posible, te compensará. Yo para comprar por internet es el más barato que conozco, y con buena relación calidad/precio.
Puedes ir haciendo la lista poco a poco cada día, e irla guardando. Cuando la termines, la envías. Sino tienes ahora misma ninguna tarjeta de crédito, puedes pedirles también por internet, la suya, que creo no cuesta nada, antes que dejes de tener ingresos constantes.
En lo de conseguir un diagnostico, que no sirve de mucho, cuando apenas vas a conseguir nada, estoy de acuerdo contigo.
Yo hace cuatro años cuando descubrí que podría tener SFC, dedique mis recursos a elegir y tomar suplementos, que me ayudasen a mejor un poco. Al cabo de 3 años, cuando tenía algo más de energía, es cuando decidí obtener un diagnóstico, por mi propia tranquilidad y la de mis hijos.
Pero volviendo a lo práctico, la seguridad social apenas nos ofrece nada, pero puedes agarrarte a lo que sí te ofrece, la psiquiatría. Ya sé que en este foro todos tenemos muy claro que no es un trastorno psiquiátrico, pero si no tienes nada ni a nadie, tienes a mi modo de ver dos opciones prácticas:: acabar en la indigencia, o con un trastorno de depresión mayor.
Cuando vuelvas a la de cabecera, dile que llevas un mes sin dejar de llorar, y que no tienes ganas ni de vivir, que quizá necesitas acudir al centro de salud mental.
Te puede parecer vergonzoso, pero en estas situaciones, cuando la supervivencia real está en juego, todo eso son matices sin importancia.
Lo sé bien, porque aunque yo ahora tenga una situación más o menos acomodada, nací en un poblado chabolista sin luz ni agua, así que sé muy bien qué es la supervivencia real, y que son los valores.
De todas formas, yo ahora tengo 3 diagnósticos, de distintos especialistas. Así y todo me costó un triunfo que me continuaran dando la baja a los 6 meses, y dentro de 15 días que voy al psiquiatra que es de la Seg.Soc. le pediré un informe que deje bien claro que "no puedo trabajar". Te aseguro me me da igual el diagnóstico que ponga. Tengo que seguir de baja todo lo que pueda, porque cuando se agoten los 18 meses, no creo que tenga opciones.
No intento ser derrotista. Solo realista como tú.
Respecto del Mercadona, has probado si puedes darte de alta en internet y hacer el pedido así?
Sino, siempre puedes hacerlo en el Alcampo más próximo, que aunque te cobren 3 ó 4 euros si haces una compra lo más grande posible, te compensará. Yo para comprar por internet es el más barato que conozco, y con buena relación calidad/precio.
Puedes ir haciendo la lista poco a poco cada día, e irla guardando. Cuando la termines, la envías. Sino tienes ahora misma ninguna tarjeta de crédito, puedes pedirles también por internet, la suya, que creo no cuesta nada, antes que dejes de tener ingresos constantes.
En lo de conseguir un diagnostico, que no sirve de mucho, cuando apenas vas a conseguir nada, estoy de acuerdo contigo.
Yo hace cuatro años cuando descubrí que podría tener SFC, dedique mis recursos a elegir y tomar suplementos, que me ayudasen a mejor un poco. Al cabo de 3 años, cuando tenía algo más de energía, es cuando decidí obtener un diagnóstico, por mi propia tranquilidad y la de mis hijos.
Pero volviendo a lo práctico, la seguridad social apenas nos ofrece nada, pero puedes agarrarte a lo que sí te ofrece, la psiquiatría. Ya sé que en este foro todos tenemos muy claro que no es un trastorno psiquiátrico, pero si no tienes nada ni a nadie, tienes a mi modo de ver dos opciones prácticas:: acabar en la indigencia, o con un trastorno de depresión mayor.
Cuando vuelvas a la de cabecera, dile que llevas un mes sin dejar de llorar, y que no tienes ganas ni de vivir, que quizá necesitas acudir al centro de salud mental.
Te puede parecer vergonzoso, pero en estas situaciones, cuando la supervivencia real está en juego, todo eso son matices sin importancia.
Lo sé bien, porque aunque yo ahora tenga una situación más o menos acomodada, nací en un poblado chabolista sin luz ni agua, así que sé muy bien qué es la supervivencia real, y que son los valores.
De todas formas, yo ahora tengo 3 diagnósticos, de distintos especialistas. Así y todo me costó un triunfo que me continuaran dando la baja a los 6 meses, y dentro de 15 días que voy al psiquiatra que es de la Seg.Soc. le pediré un informe que deje bien claro que "no puedo trabajar". Te aseguro me me da igual el diagnóstico que ponga. Tengo que seguir de baja todo lo que pueda, porque cuando se agoten los 18 meses, no creo que tenga opciones.
No intento ser derrotista. Solo realista como tú.
Re: Agotada y esperando un milagro.
Secundo lo que dice Cacoya, pero quisiera hacerte una reflexión: una pensión de 360 euros es mejor que ninguna.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
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___________
Re: Agotada y esperando un milagro.
Gracias Eli, gracias cacoya.
Mi salida a mercadona es la única que hago cada diez días, cada dos saco la basura a la esquina, el resto estoy en casa. No quiero dejar de hacer la compra, eso y ver series es lo único que hago.
En Aranjuez no hay Alcampo, ni casi nada.
No se dan bajas estando en paro así que para que voy a ir a un psiquitra u a otro sitio. Cobraré el paro si o si hasta marzo y luego pediré ayuda de 400€.
Declararme invalida, enferma o incapaz solo me llevará a no poder trabajar nunca más. A peder la esperanza de estar mejor.
Tengo 38 años. ¿se acaba aquí todo?
Pago 375€ de alquiler que suponen 369€? que además tampoco me los iban a dar sin más. No quiero luchar por un dinero que me deja sin otras opciones y que no soluciona nada.
Quiero saber que puedo hacer para estar mejor. Que puedo tomar para el cansancio y para la fotosensibilidad.
Es que no hay nada?!
Porque si la vida que me espera es como hasta ahora en estos dos últimos años...eso no es vida.
Mi salida a mercadona es la única que hago cada diez días, cada dos saco la basura a la esquina, el resto estoy en casa. No quiero dejar de hacer la compra, eso y ver series es lo único que hago.
En Aranjuez no hay Alcampo, ni casi nada.
No se dan bajas estando en paro así que para que voy a ir a un psiquitra u a otro sitio. Cobraré el paro si o si hasta marzo y luego pediré ayuda de 400€.
Declararme invalida, enferma o incapaz solo me llevará a no poder trabajar nunca más. A peder la esperanza de estar mejor.
Tengo 38 años. ¿se acaba aquí todo?
Pago 375€ de alquiler que suponen 369€? que además tampoco me los iban a dar sin más. No quiero luchar por un dinero que me deja sin otras opciones y que no soluciona nada.
Quiero saber que puedo hacer para estar mejor. Que puedo tomar para el cansancio y para la fotosensibilidad.
Es que no hay nada?!
Porque si la vida que me espera es como hasta ahora en estos dos últimos años...eso no es vida.
Marian
Re: Agotada y esperando un milagro.
ve al paro antes de terminar, y comenta que no puedes buscar trabajo porque estar enferma de depresión, aunque sea. Ellos mismos te darán algun papel, para que la dra de cabecera te dé la baja cuando acabes el paro
A mi hija se lo dijo una trabajadora del paro supercompetente, y ha estado seis meses cobrando cada semana por cada parte de baja que llevaba del médico al paro.
Nosotras no sabíamos nada, pero hay gente competente en todas partes. así tienes al menos seis meses antes de pedir la ayuda.
No puedes compartir el piso con alguien,, para ayudar a pagar los gastos? Mi hija también lo está haciendo ahora, porque solo trabaja media jornada.
si se me ocurre algo más, te cuento.
Viste el mensaje privado que te mandé?
Besos
A mi hija se lo dijo una trabajadora del paro supercompetente, y ha estado seis meses cobrando cada semana por cada parte de baja que llevaba del médico al paro.
Nosotras no sabíamos nada, pero hay gente competente en todas partes. así tienes al menos seis meses antes de pedir la ayuda.
No puedes compartir el piso con alguien,, para ayudar a pagar los gastos? Mi hija también lo está haciendo ahora, porque solo trabaja media jornada.
si se me ocurre algo más, te cuento.
Viste el mensaje privado que te mandé?
Besos
Re: Agotada y esperando un milagro.
Hola,
He recibido por mail la notificación de varios mensajes de privados, pero no sé como verlos, ¿Dónde están?
No entiendo muy bien el tema del paro y la baja médica. Yo he estado cobrando el paro y mientras estando de baja durante 9 meses y no han ampliado por ello el tiempo de prestación. Tan solo te eximen de que selles la tarjeta de demandante y te dicen que lleves los partes cuando reúnas 4 o 5.
Además me llamaron dos veces para que fuera a Madrid, la primera fui y lo pase fatal, es una paliza de viaje que me dejó semanas convaleciente y la segunda simplemente pedí el alta voluntaria para no tener que ir.
No veo viable pedir una baja por depresión. 1 Porque no estoy deprimida. 2 Porque mi médica me conoce y sabe que no estoy deprimida. 3 Porque el extres de hacer algo así repercutiría muy negativamente en mi salud.
4 Porque no voy a tomar antidepresivos u otros medicamentos que no tolero ni quiero que me vuelvan a llamar para ir a Madrid a esa revisión humillante.
5 Eso quedaría en mi expediente médico y daría lugar a equivoco en caso de necesitar informes o mi historial en el futuro.
Voy a ir al paro a preguntar para que me informen de mis posibilidades y os diré que me cuentan.
Gracias de nuevo por escribirme.
He recibido por mail la notificación de varios mensajes de privados, pero no sé como verlos, ¿Dónde están?
No entiendo muy bien el tema del paro y la baja médica. Yo he estado cobrando el paro y mientras estando de baja durante 9 meses y no han ampliado por ello el tiempo de prestación. Tan solo te eximen de que selles la tarjeta de demandante y te dicen que lleves los partes cuando reúnas 4 o 5.
Además me llamaron dos veces para que fuera a Madrid, la primera fui y lo pase fatal, es una paliza de viaje que me dejó semanas convaleciente y la segunda simplemente pedí el alta voluntaria para no tener que ir.
No veo viable pedir una baja por depresión. 1 Porque no estoy deprimida. 2 Porque mi médica me conoce y sabe que no estoy deprimida. 3 Porque el extres de hacer algo así repercutiría muy negativamente en mi salud.
4 Porque no voy a tomar antidepresivos u otros medicamentos que no tolero ni quiero que me vuelvan a llamar para ir a Madrid a esa revisión humillante.
5 Eso quedaría en mi expediente médico y daría lugar a equivoco en caso de necesitar informes o mi historial en el futuro.
Voy a ir al paro a preguntar para que me informen de mis posibilidades y os diré que me cuentan.
Gracias de nuevo por escribirme.
Marian
Re: Agotada y esperando un milagro.
Puedes acceder a los mensajes privados , después dd identificarte, arriba del todo a la izqda.
Besos
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Re: Agotada y esperando un milagro.
cacoya escribió:Puedes acceder a los mensajes privados , después dd identificarte, arriba del todo a la izqda.
Besos
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Página de Facebook: https://www.facebook.com/Millones-Ausen ... 336032237/
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Re: Agotada y esperando un milagro.
Saludos desde lleida, espero que te cunsuele saber que al final te acostumbras y eso de no saber para que vives asi te pasara yo ni salgo de casa si no es para el medico no camino ya ni 5 m sin tener que tirarme al suelo y vivo solo tb pero tengo gente que me ayuda suerte y animos
Re: Agotada y esperando un milagro.
¿Así que tenemos un daño cerebral en dos partes del cerebro?
Es horrible vivir está vida condenada a no estar bien jamás, a no poder hacer nada, a no tener una vida. No tener a quién contárselo si quiera.
He leído sobre esa prueba de esfuerzo mental que hacen en la Complutense y como siempre cada vez que leo algo nuevo me veo. Supongo que a todos os pasa. Os reconocéis en los demás que escriben aquí, por eso sabemos cada vez con más certeza que nos une la misma asquerosa enfermedad.
No me he hecho esa prueba pero por dios que lo sé, mi cuerpo y mi cabeza pueden pensar y actuar en un muy breve espacio de tiempo como si no pasara nada pero luego… Puedo cargar la bolsa de la compra del coche a casa, dos veces a la tercera ya… y luego los brazos, los hombros están tan resentidos durante tanto tiempo. Cuando estoy cansada me aprieta la ropa y me pesan los pendientes, Como si cada célula de piel tuviera hipersensibilidad.
Hace muchos años que no llevo reloj y el último fue un Skim_slim no se cómo se escribe, uno muy delgado de esa marca…Sw.. me pesa, me pesa la muñeca tanto que me duele el brazo como si tiraran de mi. Ya no lo uso nunca.
Los collares, las pulseras…me pesan y son muy ligeros, lo tenía muy en cuenta al comprarlos.
Me quedé en el tercero de ese sueco, del que luego han hecho películas… como se llama? ¡Millenium! Lo intenté muchas veces pero no fui capaz de leerlo, lo intenté con otros pero ya no soy capaz de leer. Y me encantaba.
Sabéis, no puedo dejar de llorar, absolutamente nadie acepta lo que me pasa, nadie lo comparte conmigo, creo que nadie quiere hacerse cargo de la magnitud y lo cierto es que yo tampoco. Da miedo, mucho miedo.
Si esto es duro ya de por sí, ver el deterioro mental y físico, la ausencia de mejoría, esperanza inexistente imaginaos sola, recluida.
Si alguien alguna vez te manda un Whats o un sms o te llama no quiere saber lo que te pasa ni como te sientes, no les parece bien que hables de ello.
Te dicen cosas como:
_Yo lo que quiero es verte bien_
o _¿Te das cuenta que eres tóxica?_
o _ Ya sé que tú piensas que estás enferma y seguramente que habrá una enfermedad sí, pero yo creo que siempre has sido así.
Luego hay otra persona, mi mejor amigo, que desde la enorme distancia física que nos separa me dedica casi cada día 5 minutos para hablar por video conferencia. Lloro, intento hablarle de alguna serie, o que me cuente sus cosas, pero no puedo contener las lágrimas.
Me pregunto ¿por qué yo? Porque no tengo derecho a una familia, a amigos, a compañía, al amor. Por qué no puedo hacer cosas como los demás, trabajar, leer, estudiar, salir. ¡Correr!! Escalar o pasear? Por qué?
No sé cómo se siente uno en la cárcel, pero estoy cerca. Vivo en aislamiento total, recluida con la única compañía de mis gatas, Menos mal!! Las adoro, son la conexión vital.
El 28 de agosto de 2011 tuve una cita con un chico, con Rubén. Quedamos por primera vez en el parque, me encantó. Era tan guapo, tan perfecto, tan capaz. El 1 de septiembre comencé a trabajar en un cole cerca de casa, a seis km, acaba de comprar un coche por primera vez en mi vida.
De repente con 36 años tenía una oportunidad, todo era bonito, lo había deseado tanto, había rezado tanto durante 20 años y por fin lo tenía.
Un novio perfecto, una vida en despegue, era tarde si, era mayor si, pero la tenía por fin!
Rubén me dijo que era una persona normal, que parecía que no me pasase nada. Me esforcé mucho, mucho de verdad…
Pero se le acabó el amor o aún lo tenía en otro sitio, y se fue. Marzo 2012
Dedicaba las tardes a un voluntariado en la perrera y por el asma y el dolor lo tuve que dejar.
En julio ví por última vez a mi mejor amigo, vino cinco días y estuvimos en la playa, en Almería, es mi último recuerdo de salud y casi bienestar. Julio 2012
En septiembre estaba deseando volver al cole, estar con gente pero tuve una baja y me quitaron el trabajo.
Desde entonces no he vuelto a trabajar, hice mal la oposición, estoy muy atrás en las listas y para que vamos a engañarnos ya no puedo salir dos días seguidos de casa un par de horas.
Me quedé sin seguro médico, sin dinero…
Lo más aterrador es que esto no es tocar fondo, es donde voy a estar.
Es horrible vivir está vida condenada a no estar bien jamás, a no poder hacer nada, a no tener una vida. No tener a quién contárselo si quiera.
He leído sobre esa prueba de esfuerzo mental que hacen en la Complutense y como siempre cada vez que leo algo nuevo me veo. Supongo que a todos os pasa. Os reconocéis en los demás que escriben aquí, por eso sabemos cada vez con más certeza que nos une la misma asquerosa enfermedad.
No me he hecho esa prueba pero por dios que lo sé, mi cuerpo y mi cabeza pueden pensar y actuar en un muy breve espacio de tiempo como si no pasara nada pero luego… Puedo cargar la bolsa de la compra del coche a casa, dos veces a la tercera ya… y luego los brazos, los hombros están tan resentidos durante tanto tiempo. Cuando estoy cansada me aprieta la ropa y me pesan los pendientes, Como si cada célula de piel tuviera hipersensibilidad.
Hace muchos años que no llevo reloj y el último fue un Skim_slim no se cómo se escribe, uno muy delgado de esa marca…Sw.. me pesa, me pesa la muñeca tanto que me duele el brazo como si tiraran de mi. Ya no lo uso nunca.
Los collares, las pulseras…me pesan y son muy ligeros, lo tenía muy en cuenta al comprarlos.
Me quedé en el tercero de ese sueco, del que luego han hecho películas… como se llama? ¡Millenium! Lo intenté muchas veces pero no fui capaz de leerlo, lo intenté con otros pero ya no soy capaz de leer. Y me encantaba.
Sabéis, no puedo dejar de llorar, absolutamente nadie acepta lo que me pasa, nadie lo comparte conmigo, creo que nadie quiere hacerse cargo de la magnitud y lo cierto es que yo tampoco. Da miedo, mucho miedo.
Si esto es duro ya de por sí, ver el deterioro mental y físico, la ausencia de mejoría, esperanza inexistente imaginaos sola, recluida.
Si alguien alguna vez te manda un Whats o un sms o te llama no quiere saber lo que te pasa ni como te sientes, no les parece bien que hables de ello.
Te dicen cosas como:
_Yo lo que quiero es verte bien_
o _¿Te das cuenta que eres tóxica?_
o _ Ya sé que tú piensas que estás enferma y seguramente que habrá una enfermedad sí, pero yo creo que siempre has sido así.
Luego hay otra persona, mi mejor amigo, que desde la enorme distancia física que nos separa me dedica casi cada día 5 minutos para hablar por video conferencia. Lloro, intento hablarle de alguna serie, o que me cuente sus cosas, pero no puedo contener las lágrimas.
Me pregunto ¿por qué yo? Porque no tengo derecho a una familia, a amigos, a compañía, al amor. Por qué no puedo hacer cosas como los demás, trabajar, leer, estudiar, salir. ¡Correr!! Escalar o pasear? Por qué?
No sé cómo se siente uno en la cárcel, pero estoy cerca. Vivo en aislamiento total, recluida con la única compañía de mis gatas, Menos mal!! Las adoro, son la conexión vital.
El 28 de agosto de 2011 tuve una cita con un chico, con Rubén. Quedamos por primera vez en el parque, me encantó. Era tan guapo, tan perfecto, tan capaz. El 1 de septiembre comencé a trabajar en un cole cerca de casa, a seis km, acaba de comprar un coche por primera vez en mi vida.
De repente con 36 años tenía una oportunidad, todo era bonito, lo había deseado tanto, había rezado tanto durante 20 años y por fin lo tenía.
Un novio perfecto, una vida en despegue, era tarde si, era mayor si, pero la tenía por fin!
Rubén me dijo que era una persona normal, que parecía que no me pasase nada. Me esforcé mucho, mucho de verdad…
Pero se le acabó el amor o aún lo tenía en otro sitio, y se fue. Marzo 2012
Dedicaba las tardes a un voluntariado en la perrera y por el asma y el dolor lo tuve que dejar.
En julio ví por última vez a mi mejor amigo, vino cinco días y estuvimos en la playa, en Almería, es mi último recuerdo de salud y casi bienestar. Julio 2012
En septiembre estaba deseando volver al cole, estar con gente pero tuve una baja y me quitaron el trabajo.
Desde entonces no he vuelto a trabajar, hice mal la oposición, estoy muy atrás en las listas y para que vamos a engañarnos ya no puedo salir dos días seguidos de casa un par de horas.
Me quedé sin seguro médico, sin dinero…
Lo más aterrador es que esto no es tocar fondo, es donde voy a estar.
Marian
Re: Agotada y esperando un milagro.
Marian escribió:¿Así que tenemos un daño cerebral en dos partes del cerebro?
Es horrible vivir está vida condenada a no estar bien jamás, a no poder hacer nada, a no tener una vida. No tener a quién contárselo si quiera.
He leído sobre esa prueba de esfuerzo mental que hacen en la Complutense y como siempre cada vez que leo algo nuevo me veo. Supongo que a todos os pasa. Os reconocéis en los demás que escriben aquí, por eso sabemos cada vez con más certeza que nos une la misma asquerosa enfermedad.
No me he hecho esa prueba pero por dios que lo sé, mi cuerpo y mi cabeza pueden pensar y actuar en un muy breve espacio de tiempo como si no pasara nada pero luego… Puedo cargar la bolsa de la compra del coche a casa, dos veces a la tercera ya… y luego los brazos, los hombros están tan resentidos durante tanto tiempo. Cuando estoy cansada me aprieta la ropa y me pesan los pendientes, Como si cada célula de piel tuviera hipersensibilidad.
Hace muchos años que no llevo reloj y el último fue un Skim_slim no se cómo se escribe, uno muy delgado de esa marca…Sw.. me pesa, me pesa la muñeca tanto que me duele el brazo como si tiraran de mi. Ya no lo uso nunca.
Los collares, las pulseras…me pesan y son muy ligeros, lo tenía muy en cuenta al comprarlos.
Me quedé en el tercero de ese sueco, del que luego han hecho películas… como se llama? ¡Millenium! Lo intenté muchas veces pero no fui capaz de leerlo, lo intenté con otros pero ya no soy capaz de leer. Y me encantaba.
Sabéis, no puedo dejar de llorar, absolutamente nadie acepta lo que me pasa, nadie lo comparte conmigo, creo que nadie quiere hacerse cargo de la magnitud y lo cierto es que yo tampoco. Da miedo, mucho miedo.
Si esto es duro ya de por sí, ver el deterioro mental y físico, la ausencia de mejoría, esperanza inexistente imaginaos sola, recluida.
Si alguien alguna vez te manda un Whats o un sms o te llama no quiere saber lo que te pasa ni como te sientes, no les parece bien que hables de ello.
Te dicen cosas como:
_Yo lo que quiero es verte bien_
o _¿Te das cuenta que eres tóxica?_
o _ Ya sé que tú piensas que estás enferma y seguramente que habrá una enfermedad sí, pero yo creo que siempre has sido así.
Luego hay otra persona, mi mejor amigo, que desde la enorme distancia física que nos separa me dedica casi cada día 5 minutos para hablar por video conferencia. Lloro, intento hablarle de alguna serie, o que me cuente sus cosas, pero no puedo contener las lágrimas.
Me pregunto ¿por qué yo? Porque no tengo derecho a una familia, a amigos, a compañía, al amor. Por qué no puedo hacer cosas como los demás, trabajar, leer, estudiar, salir. ¡Correr!! Escalar o pasear? Por qué?
No sé cómo se siente uno en la cárcel, pero estoy cerca. Vivo en aislamiento total, recluida con la única compañía de mis gatas, Menos mal!! Las adoro, son la conexión vital.
El 28 de agosto de 2011 tuve una cita con un chico, con Rubén. Quedamos por primera vez en el parque, me encantó. Era tan guapo, tan perfecto, tan capaz. El 1 de septiembre comencé a trabajar en un cole cerca de casa, a seis km, acaba de comprar un coche por primera vez en mi vida.
De repente con 36 años tenía una oportunidad, todo era bonito, lo había deseado tanto, había rezado tanto durante 20 años y por fin lo tenía.
Un novio perfecto, una vida en despegue, era tarde si, era mayor si, pero la tenía por fin!
Rubén me dijo que era una persona normal, que parecía que no me pasase nada. Me esforcé mucho, mucho de verdad…
Pero se le acabó el amor o aún lo tenía en otro sitio, y se fue. Marzo 2012
Dedicaba las tardes a un voluntariado en la perrera y por el asma y el dolor lo tuve que dejar.
En julio ví por última vez a mi mejor amigo, vino cinco días y estuvimos en la playa, en Almería, es mi último recuerdo de salud y casi bienestar. Julio 2012
En septiembre estaba deseando volver al cole, estar con gente pero tuve una baja y me quitaron el trabajo.
Desde entonces no he vuelto a trabajar, hice mal la oposición, estoy muy atrás en las listas y para que vamos a engañarnos ya no puedo salir dos días seguidos de casa un par de horas.
Me quedé sin seguro médico, sin dinero…
Lo más aterrador es que esto no es tocar fondo, es donde voy a estar.
Lo siento, no se que decir antes mensajes como este, solo dejar fluir las lagrimas, lo siento, lo siento infinitamente.
Dios mio no me des todo el sufrimiento que sabes que soy capaz de soportar, hombre, se un poco equitativo, reparte el dolor, no te ensañes con personas concretas.....
En fin, que sepas que lo que hace este foro es muy importante, porque el problema esta en que el sfc no tiene el cuerpo de enfermedad que deberia tener, no se lo dan los medicos y aqui se hace lo posible porque algun dia lo tenga.
Que pases el dia, que lo pases, otro dia pasado.
Un abrazo solidario.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
__________________________________________________
YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
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Re: Agotada y esperando un milagro.
En algunos sindicatos a los parados ya no les cobran cuota en catalunya, fuera no se como esta, esto se decidio por congreso.
En ultima instancia, puedes ir juzgado y pedir no me acuerdo como se llama, eso lo hacian en el sindicato, es pedir la tutela, como si ya no fueras responsable de ti, el sindicato conseguia que el juez se hiciese persona responsable de ti, tu tutor e inmediatamente las asistentas sociales te buscaban algun tipo de ayuda, esto se hacia con personas en estado muy lamentable y se hacia de oficio, lo puede hacer un abogado del sindicato.
Es como si fuera la curatela y el tutor seria el juez.
Es un recurso en ultima instancia y por la revista sindical se que funciono muchas veces.
Quiero decir que en ultima instancia hay recursos como este que los conoce poco la gente, que son cosas para ultima instancia y que te abren al menos el colchon de saber que alguien se va a preocupar por ti.
Hay mas tipos de recursos, es lo que se llama la fontaneria juridica para circunstancias ultimas.
Tambien podias hablar con caritas u ongs y explicarle tu problema o que un familiar tuyo lo hiciera....a malas puedes trabajar unos dias, sustituciones...cobrar el paro...tener ayuda de caritas.
Quiero decir no desesperate, que eso es lo peor, sino agotar los recursos de tu medio, de nada sirve lamentarse y lamentarse, hay que intentar ser visible, muchas veces la invisibildiad es nuestro problema.
Te has mirado el tanto por ciento de invalidez del icass o como se llame en España, el instituto de evaluaciones medicas?
Sino te mueves seguro que te lleva la corriente, no digo que no te muevas y como todos haces todo lo posible, digo que mires de agotar los recursos, agotar el medio antes de quedarte sin nada.
Un abrazo y suerte.
En ultima instancia, puedes ir juzgado y pedir no me acuerdo como se llama, eso lo hacian en el sindicato, es pedir la tutela, como si ya no fueras responsable de ti, el sindicato conseguia que el juez se hiciese persona responsable de ti, tu tutor e inmediatamente las asistentas sociales te buscaban algun tipo de ayuda, esto se hacia con personas en estado muy lamentable y se hacia de oficio, lo puede hacer un abogado del sindicato.
Es como si fuera la curatela y el tutor seria el juez.
Es un recurso en ultima instancia y por la revista sindical se que funciono muchas veces.
Quiero decir que en ultima instancia hay recursos como este que los conoce poco la gente, que son cosas para ultima instancia y que te abren al menos el colchon de saber que alguien se va a preocupar por ti.
Hay mas tipos de recursos, es lo que se llama la fontaneria juridica para circunstancias ultimas.
Tambien podias hablar con caritas u ongs y explicarle tu problema o que un familiar tuyo lo hiciera....a malas puedes trabajar unos dias, sustituciones...cobrar el paro...tener ayuda de caritas.
Quiero decir no desesperate, que eso es lo peor, sino agotar los recursos de tu medio, de nada sirve lamentarse y lamentarse, hay que intentar ser visible, muchas veces la invisibildiad es nuestro problema.
Te has mirado el tanto por ciento de invalidez del icass o como se llame en España, el instituto de evaluaciones medicas?
Sino te mueves seguro que te lleva la corriente, no digo que no te muevas y como todos haces todo lo posible, digo que mires de agotar los recursos, agotar el medio antes de quedarte sin nada.
Un abrazo y suerte.
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Re: Agotada y esperando un milagro.
Marian, grábate esta frase a sangre y fuego: Esta enfermedad no es para cobardes.
No puedes dejar que la situación te arrastre hacia una barrena sin fondo, porque la desesperación genera estrés, y el estrés empeorará tu estado. Y lo que es peor, la desesperación no te aportará soluciones.
Tómate los días minuto a minuto. Es una enfermedad muy dura, desde luego, y la incomprensión del entorno aún la hace más dura. Pero, en última instancia, quien tiene la clave de tu entorno y de cómo te afecta, eres tú. No pierdas de vista que tu actitud ante la enfermedad te puede ayudar a convivir con ella, o convertir tu vida en un infierno. Y sólo depende de tí.
Tienes que aceptar que la enfermedad es grave y muy incapacitante, y reinventarte. Tienes que descansar tanto como sea necesario, aunque te parezca demasiado. Sólo alternando dosis pequeñas de trabajo y grandes de descanso podrás conseguir normalizar tu estado. Si mejoras un poco tal vez puedas dar clases particulares, si eres maestra. Eso te permitiria ganar algo de dinero y trabajar las horas que puedas manejar, aunque sea una a la semana, al principio. Siempre descansando antes y después de cada clase. Con un poco de suerte, tal vez eso te permitiria subsistir mínimamente hasta que mejores lo suficiente para hacer alguna sustitución, o consigas una invalidez. Creo que tendrás que plantearte ir a por la invalidez tarde o temprano.
Lo demás, si mejoras un mínimo, podrás valorar hasta qué punto te limita, pero ahora, al principio de la enfermedad, todo parece un muro infranqueable. No lo es. Eso sí, necesitarás paciencia y mantener la cabeza fría. Hay trucos para ir adaptándose, pero no podrás descubrirlos ni aplicarlos si sólo le das vueltas a cómo te limita la enfermedad, de acuerdo? No te centres en lo que no puedes hacer, sino en cómo ir llegando a hacer unos mínimos, aunque sea haciendo trampas
Un abrazo!
No puedes dejar que la situación te arrastre hacia una barrena sin fondo, porque la desesperación genera estrés, y el estrés empeorará tu estado. Y lo que es peor, la desesperación no te aportará soluciones.
Tómate los días minuto a minuto. Es una enfermedad muy dura, desde luego, y la incomprensión del entorno aún la hace más dura. Pero, en última instancia, quien tiene la clave de tu entorno y de cómo te afecta, eres tú. No pierdas de vista que tu actitud ante la enfermedad te puede ayudar a convivir con ella, o convertir tu vida en un infierno. Y sólo depende de tí.
Tienes que aceptar que la enfermedad es grave y muy incapacitante, y reinventarte. Tienes que descansar tanto como sea necesario, aunque te parezca demasiado. Sólo alternando dosis pequeñas de trabajo y grandes de descanso podrás conseguir normalizar tu estado. Si mejoras un poco tal vez puedas dar clases particulares, si eres maestra. Eso te permitiria ganar algo de dinero y trabajar las horas que puedas manejar, aunque sea una a la semana, al principio. Siempre descansando antes y después de cada clase. Con un poco de suerte, tal vez eso te permitiria subsistir mínimamente hasta que mejores lo suficiente para hacer alguna sustitución, o consigas una invalidez. Creo que tendrás que plantearte ir a por la invalidez tarde o temprano.
Lo demás, si mejoras un mínimo, podrás valorar hasta qué punto te limita, pero ahora, al principio de la enfermedad, todo parece un muro infranqueable. No lo es. Eso sí, necesitarás paciencia y mantener la cabeza fría. Hay trucos para ir adaptándose, pero no podrás descubrirlos ni aplicarlos si sólo le das vueltas a cómo te limita la enfermedad, de acuerdo? No te centres en lo que no puedes hacer, sino en cómo ir llegando a hacer unos mínimos, aunque sea haciendo trampas
Un abrazo!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Re: Agotada y esperando un milagro.
Hola Marian,
He leído sólo algunos mensajes. Disculpad si repito algo.
Sólo apuntar que HAY TRATAMIENTO para esta enfermedad.
Desde luego es privado, pero lo hay. Y la gente mejora, muchos se recuperan del todo... No es todo tan gris como parece leyendo foros españoles (son si cabe más catastrofistas que los de habla inglesa, por la barrera lingüística)-- De hecho los que se recuperan dejan de entrar en foros, y por eso no se les ve!!--.
Yo estoy ahora mismo en una clínica de referencia internacional para SFC, en la que, gracias al tratamiento de mi médico, he pasado de no poder levantarme de la cama desde los 22 años hasta los 28 años, a estar a un 70%, con 31, y volviendo a estudiar, con planes de futuro, etc. Y no soy ninguna excepción, conozco decenas de casos personalmente (y muchos más on-line), que aunque aún puedan estar en tratamiento, han rehecho su vida.
La realidad es la que es. Sin dinero no hay tratamientos, y enfermo, ¿Cómo se saca dinero? Bien, con paciencia. La enfermedad tiende a mejorar por sí sola normalmente. Hay terapias que puedes seguir que son baratas, y pueden ayudarte bastante. Los compañeros te pueden contar sus experiencias. La más "fácil" es cambiar la dieta, por poner un ejemplo de practicidad.
Así que ánimo. Tienes 38 años, y toda una vida por delante (¿Te imaginas si me hubiera rendido con 22?). Suscribo las ideas que he leído. Conseguir un diagnóstico psiquiátrico (o de lo que sea), reducir gastos por ejemplo compartiendo piso...
Esto no acaba aquí. Paciencia, y fuerza,
Sergio
He leído sólo algunos mensajes. Disculpad si repito algo.
Sólo apuntar que HAY TRATAMIENTO para esta enfermedad.
Desde luego es privado, pero lo hay. Y la gente mejora, muchos se recuperan del todo... No es todo tan gris como parece leyendo foros españoles (son si cabe más catastrofistas que los de habla inglesa, por la barrera lingüística)-- De hecho los que se recuperan dejan de entrar en foros, y por eso no se les ve!!--.
Yo estoy ahora mismo en una clínica de referencia internacional para SFC, en la que, gracias al tratamiento de mi médico, he pasado de no poder levantarme de la cama desde los 22 años hasta los 28 años, a estar a un 70%, con 31, y volviendo a estudiar, con planes de futuro, etc. Y no soy ninguna excepción, conozco decenas de casos personalmente (y muchos más on-line), que aunque aún puedan estar en tratamiento, han rehecho su vida.
La realidad es la que es. Sin dinero no hay tratamientos, y enfermo, ¿Cómo se saca dinero? Bien, con paciencia. La enfermedad tiende a mejorar por sí sola normalmente. Hay terapias que puedes seguir que son baratas, y pueden ayudarte bastante. Los compañeros te pueden contar sus experiencias. La más "fácil" es cambiar la dieta, por poner un ejemplo de practicidad.
Así que ánimo. Tienes 38 años, y toda una vida por delante (¿Te imaginas si me hubiera rendido con 22?). Suscribo las ideas que he leído. Conseguir un diagnóstico psiquiátrico (o de lo que sea), reducir gastos por ejemplo compartiendo piso...
Esto no acaba aquí. Paciencia, y fuerza,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: Agotada y esperando un milagro.
Yo enfermé a los 28 años, sin saber qué me pasaba. No existía internet, y con mi marido me trasladé a Canarias, con mis 2 hijos. El pensó que este clima me ayudaría y no se equivocó. Pero al año y medio de estar aquí murió de un cáncer de higado fulminante. Y ahí me quedé yo, sola, enferma y con 2 hijos adolescentes. Sabes los millones de veces que me habré preguntado el porqué a mí.
No hay respuestas a esa pregunta. La vida es imprevisible por sí sola, y solo podemos parar, valorar opciones e ir dando pasito a pasito.
Yo mi primer pasito lo di en un herbolario donde una muchacha preocupada buscó algo para mi tensión baja, que no vueran estimulantes, y lo encontró, es el espino albar o blanco. Aunque lo venden para tensión alta es un regulador, y ya noté diferenvia en la primera semana.
Para los dolores musculares lo más basico es el magnesio, pero no compres lo que anuncian por la tele, es muy caro.
Ahora es el momentó de que dejes de preguntarte y tomes la decisión de que te hace más falta, para ir al paro y preguntar lo que necesites.
Tambien debes ir a tu centro de salud y cambiar de medico. Es un derecho que tenemos. Si no conoces a ninguno, ve a las 15h que apenas hay nadie y pregunta con amabilidad y paciencia, seguro que alguien te ayuda.
Cariño no son órdenes, son solo pequeñas metas s las que agarrarte, e intentes controlar tu andiedad y estrés que solo nos sirven para estar peor. Espero que con nodotros puedas secar algunas lágrimas.
Besos
No hay respuestas a esa pregunta. La vida es imprevisible por sí sola, y solo podemos parar, valorar opciones e ir dando pasito a pasito.
Yo mi primer pasito lo di en un herbolario donde una muchacha preocupada buscó algo para mi tensión baja, que no vueran estimulantes, y lo encontró, es el espino albar o blanco. Aunque lo venden para tensión alta es un regulador, y ya noté diferenvia en la primera semana.
Para los dolores musculares lo más basico es el magnesio, pero no compres lo que anuncian por la tele, es muy caro.
Ahora es el momentó de que dejes de preguntarte y tomes la decisión de que te hace más falta, para ir al paro y preguntar lo que necesites.
Tambien debes ir a tu centro de salud y cambiar de medico. Es un derecho que tenemos. Si no conoces a ninguno, ve a las 15h que apenas hay nadie y pregunta con amabilidad y paciencia, seguro que alguien te ayuda.
Cariño no son órdenes, son solo pequeñas metas s las que agarrarte, e intentes controlar tu andiedad y estrés que solo nos sirven para estar peor. Espero que con nodotros puedas secar algunas lágrimas.
Besos
Re: Agotada y esperando un milagro.
elipoarch escribió:Marian, grábate esta frase a sangre y fuego: Esta enfermedad no es para cobardes.
No puedes dejar que la situación te arrastre hacia una barrena sin fondo, porque la desesperación genera estrés, y el estrés empeorará tu estado. Y lo que es peor, la desesperación no te aportará soluciones.
Tómate los días minuto a minuto. Es una enfermedad muy dura, desde luego, y la incomprensión del entorno aún la hace más dura. Pero, en última instancia, quien tiene la clave de tu entorno y de cómo te afecta, eres tú. No pierdas de vista que tu actitud ante la enfermedad te puede ayudar a convivir con ella, o convertir tu vida en un infierno. Y sólo depende de tí.
Tienes que aceptar que la enfermedad es grave y muy incapacitante, y reinventarte. Tienes que descansar tanto como sea necesario, aunque te parezca demasiado. Sólo alternando dosis pequeñas de trabajo y grandes de descanso podrás conseguir normalizar tu estado. Si mejoras un poco tal vez puedas dar clases particulares, si eres maestra. Eso te permitiria ganar algo de dinero y trabajar las horas que puedas manejar, aunque sea una a la semana, al principio. Siempre descansando antes y después de cada clase. Con un poco de suerte, tal vez eso te permitiria subsistir mínimamente hasta que mejores lo suficiente para hacer alguna sustitución, o consigas una invalidez. Creo que tendrás que plantearte ir a por la invalidez tarde o temprano.
Lo demás, si mejoras un mínimo, podrás valorar hasta qué punto te limita, pero ahora, al principio de la enfermedad, todo parece un muro infranqueable. No lo es. Eso sí, necesitarás paciencia y mantener la cabeza fría. Hay trucos para ir adaptándose, pero no podrás descubrirlos ni aplicarlos si sólo le das vueltas a cómo te limita la enfermedad, de acuerdo? No te centres en lo que no puedes hacer, sino en cómo ir llegando a hacer unos mínimos, aunque sea haciendo trampas
Un abrazo!
Hay una frase que resume la gran actitud positiva de Eli:
"La mente nunca tiene bastante de aquello que no desea, de lo que repudia".
Esa es la naturaleza de la mente, te gusta algo y llega un momento en que te saturas, pero de lo malo nunca te saturas, siempre quieres mas y si empiezas a darle al coco con lo mal que estas y lo mal que esta tu situacion, entonces cada vez estaras peor.
No digo que no lo hagas, es logico que uno se preocupe por sobrevivir, pero haz caso a Eli, busca salidas, centrate en lo bueno, en lo positivo....los consejos que aprendes aqui....los consejos que te damos....centra la mente en ello.
Sino puedo dar clases particulares a niños muy malos, bueno me ofrezco a dar a niños no tan malos o pienso y busco quien me ayude a pensar como dar clases sin que me fatigue en exceso....
Pensar es lo mas grande del mundo, piensa en positivo, pon en duda de que el sufrimiento es siempre obligatorio en toda situacion.
Bueno tu sabras.
Feliz noche.
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Re: Agotada y esperando un milagro.
Hola Marian,Marian escribió:Buenos días,
Gracias por el tiempo que habéis dedicado a leerme y a contestarme. Lo pienso a menudo pero me cuenta estar aquí, frente al ordenador.
Estoy tan cansada que no puedo pensar, expresar o leer. Me cuesta un sobre esfuerzo.
Quisiera explicar que quizá no me habéis entendido con respecto a los alimentos, no tengo intolerancia alimenticia, la leche me sienta muy bien, y me encanta lo picante. Los episodios en los que no digiero, en los que me hincho y estoy estreñida creo que son porque al igual que otros órganos el digestivo se cansa, no se mueve el intestino como debiera o no tiene grasas suficientes, o no sé.
Pero no tengo intolerancia alimentaria seguro, porque eso sería siempre y no solo a veces. No me pasa nada con los champús, ni cremas, ni colonias. Solo con los que tienen gases tóxicos que por supuesto no uso.
Sin embargo si hay otras cosas que tengo siempre, que siguen un patrón, que me impide vivir.
Las migrañas se producen por contracturas musculares del cuello a veces, por hablar por teléfono mas de un tiempo pequeño y siempre por exposición a la luz artificial que no sea indirecta u homogénea sin focos ni brillos. El uso del ordenador, ir en coche, estar de noche en la calle son ejemplos.
El asma, es bronquitis asmática crónica de origen alérgico, a gatos y perros. A los míos ya casi nada, a otros.
El cansancio constante, la fotofobia, la no recuperación muscular tras una simple tarea. Son las cosa que me impiden vivir. Y no tienen solución, ni cura, ni tratamiento...
Si te hinchas y estás estreñida, es porque sin duda tienes un problema en el aparato digestivo. Esta claro que no estás digeriendo bien los alimentos....y eso muy bien pudiera ser por los mismos alimentos que estás tomando!, entre otras cosas.
Mira, yo estoy diagnosticada como Fibromiálgica en grado grave. Hasta hace poco, estaba como tu. Tampoco creía tener ninguna intolerancia alimentaria, ya que comía de todo, y me sentaba bien (o a mi me parecía que me sentaba bien).
Y....hete aquí que comencé una dieta sin gluten y sin lacteos hace dos meses....sabes lo que ha pasado? Que me encuentro MUCHÍSIMO mejor. Con diferencia. Una diferencia sustancial. Siento que estoy recobrando mi salud, verdaderamente, me siento cada día con más fuerzas!
Respiro mejor (Tenía hipertrofia de cornetes desde hacía AÑOS).
Hace más de quince dias que no tengo malestar de tipo gripal ni febrícula constante (como tenía antes cada dos por tres).
El estómago lo siento muy bien. Nada de pesadez, nauseas, eructos, gases....todo eso se ha ido!
He adelgazado dos kilos y medio poco a poco, sin proponérmelo.
Tengo mucha más y mejor energía.
Ya no necesito estirarme toda la tarde en el sofa.
Me despierto con energía!
Cuando me resfrio, expulso la mucosidad y me recupero (eso hacia meses que no me pasaba!)
La sensación casi constante de tener mucosidad agarrada a la garganta y en el pecho que no salía ha desaparecido.
Los dolores horribles que tenía en las manos, muñecas y brazos han remitido casi por completo. Actualmente no los tengo.
Me siento mucho más ligera, despierta, limpia (por dentro).
La sensación constante de estar enferma, infectada, también está remitiendo....me siento otra:
Vuelvo a ser la que era.
Tengo que decir que también intento irme a la cama más temprano (sobre las once), y que también hice una cura de tintura de Propóleo para desparasitar y eliminar virus y bacterias, que me fué superbien y me acabó de curar un resfriado enganchado que arrastraba.
Tampoco tomo alcohol, chocolate, cacao, alimentos procesados, latas, etc...el pan sin gluten que estoy comiendo es integral hecho con levadura madre, y las verduras y frutas procuro que sean, en su mayor parte, ecológicas.
No digo que este curada, pero lo cierto es que me encuentro MUCHÍSIMO MEJOR!
Valdría la pena que probaras de quitar el gluten y los lácteos, de verdad. Si te informas bien sobre ello, verás que tiene mucha relación con la Fibromialgia y otras enfermedades.
No lo descartes.
Un saludo.