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SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA
Publicado: 24 Oct 2013, 20:09
por desesperadisima28
Bueno comentarles que llevo muuuuuuuuuuuuuuuuucho tiempo leyendo toodo lo que escriben y la verdad que muy asustada. Estoy con la dra ceacero puesto que de momento no me he podido permitir a los mejores medicos en esto, es una buena profesional???? a priori aun con todos mis sintomas que son muuuuuchooosss cree q no tengo sfc ni fibro. ahora me ha mandado una analitica tremendaaaaaaaaa.
Por cierto estaria interesada en el tema de spect cerebral, ella lo puede mandar?? y que psiconeurologo mandan aqui para hacerme ese spect?? soy de madrid. perdona porque estoy perdida, nerviosa y de todo. tengo el sistema sipatico alterado y una asimetria vestibular. ahora no se si tambien tendre de toooodo sfc, fibro,etc etc etc

Gracias a toooodoosss y por favor ojala contexten.
Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA
Publicado: 25 Oct 2013, 11:36
por cacoya
Ante todo debes saber que asustarte es normal, pero es un gasto de energía que no te puedes permitir.
La Dra. Ceacero para mi personalmente es la mejor, porque no mete a todo el mundo en el mismo saco, si te ha dicho que cree que no tienes ni fibro ni sfc, puede tener razón. Así que tranquila, porque entonces tendrás algo que se pueda tratar e incluso curar.
En cuanto al spect, ella por mutua te puede mandar el basal. Solo en Barna en el Clinica Delfos hacen el estimulado. Pero los que tienen bien el primero también les suele salir bien el segundo, según hemos ido contando los que nos lo hemos hecho.
Así que si ella te manda el spect basal, seguro que es suficiente.
Besos, y ante todo tranquilidad.
Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA
Publicado: 25 Oct 2013, 13:52
por antavian
A algunas personas le esta sirviendo las canciones de mi hilo seguiremos para despejar un poco el miedo.
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... =39&t=2308" onclick="window.open(this.href);return false;
Solo te puedo decir eso hermana....que quien canta sus males espanta.
Y que comerse obsesivamente el coco para solucionar algo es como querer resolver un problema de matematicas masticando chicle sin parar.
Preocupate, haz cosas...pero de tanto en tanto canta....quien canta sus males espanta.
Y a mal tiempo la mejor cara que se pueda.
Pido perdon por equivocar letras al escribir, no me doy cuenta, sino mas tarde.
Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA
Publicado: 25 Oct 2013, 15:15
por Ana M
Estoy de acuerdo con mis compis, es normal que te asustes, pero es una perdida de energia.
Yo estuve con la Dra. Ceacero antes de ayer, también voy a ella por lo bien que todos hablan de ella en el grupo, pero esta semana que he estado en Madrid haciendo las pruebas de la complutense y la neurocognitiva con Alfredo del Alamo, he podido comprobar que todos hablan muy bien de ella, hasta los abogados ... asi es que, fuera preocupaciones, estas en buenas manos compañera.
Buen fin de semana
Ana Mas
Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA
Publicado: 25 Oct 2013, 16:39
por acuarela
Hola, desesperada.
Ya te han contestado los compañeros, sólo decirte que el spect basal lo hacen en un hospital o clínica con servicio de diagnóstico por imagen que tengan ese aparato, o sea que en Madrid no tendrás ningún problema para hacértelo.
En cuanto a la dra , si no te lo ha mandado quizás no lo considere necesario, pero puedes sugerírselo tú a ver qué opina, te aseguro que al menos no te va a mandar con cajas destempladas (¿se dice así? ya no estoy segura de casi nada). Y como dice Ana, todos hablan bien de ella, lo de los abogados no lo sabía, pero os aseguro que he tenido ocasión de ver en más de un médico la risita de "ah, la doctora Ceacero" sí, sí...vamos que tampoco la creen algunos, como a nosotros, para mí buena señal, por desgracia. Y ante unos análisis que me hice , la persona que me estaba haciendo la extracción dijo "ya está la doctora con sus análisis bestiales, seguro que si me los hago yo también tengo un montón de cosas mal". En otro momento me hubiera enfadado y le hubiera explicado que no es así, pero ya paso, no merece la pena gastar las pocas energías que tengo en esa gente.
Animo y procura desesperarte lo menos posible.
Anta, con lo de "quien canta sus males espanta" me has recordado a mi padre ya fallecido. Gracias, hacía mucho que no lo oía
Saludos
Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA
Publicado: 25 Oct 2013, 16:57
por antavian
acuarela escribió:Hola, desesperada.
Ya te han contestado los compañeros, sólo decirte que el spect basal lo hacen en un hospital o clínica con servicio de diagnóstico por imagen que tengan ese aparato, o sea que en Madrid no tendrás ningún problema para hacértelo.
En cuanto a la dra , si no te lo ha mandado quizás no lo considere necesario, pero puedes sugerírselo tú a ver qué opina, te aseguro que al menos no te va a mandar con cajas destempladas (¿se dice así? ya no estoy segura de casi nada). Y como dice Ana, todos hablan bien de ella, lo de los abogados no lo sabía, pero os aseguro que he tenido ocasión de ver en más de un médico la risita de "ah, la doctora Ceacero" sí, sí...vamos que tampoco la creen algunos, como a nosotros, para mí buena señal, por desgracia. Y ante unos análisis que me hice , la persona que me estaba haciendo la extracción dijo "ya está la doctora con sus análisis bestiales, seguro que si me los hago yo también tengo un montón de cosas mal". En otro momento me hubiera enfadado y le hubiera explicado que no es así, pero ya paso, no merece la pena gastar las pocas energías que tengo en esa gente.
Animo y procura desesperarte lo menos posible.
Anta, con lo de "quien canta sus males espanta" me has recordado a mi padre ya fallecido. Gracias, hacía mucho que no lo oía
Saludos
Gracias a ti por leerme...que grande tuvo que ser tu papa...bueno tu sacaste su fuerza, la fuerza de los que aguantamos esto.
Feliz tarde, os quiero.
Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA
Publicado: 25 Oct 2013, 21:57
por Isasa
Antavian, gracias por ese os quiero....
Un abrazo....AMIGO....
Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA
Publicado: 26 Oct 2013, 14:04
por Náufrago
acuarela escribió:
Y ante unos análisis que me hice , la persona que me estaba haciendo la extracción dijo "ya está la doctora con sus análisis bestiales, seguro que si me los hago yo también tengo un montón de cosas mal". En otro momento me hubiera enfadado y le hubiera explicado que no es así, pero ya paso, no merece la pena gastar las pocas energías que tengo en esa gente.
Me considero y me consideran una persona muy pacífica, calmada y diplomática pero esas situaciones consiguen ponerme de muy mala leche!!
Tienes razón en que al final no nos merece la pena y es mejor ignorar ese tipo de comentarios pero la rabia se queda dentro y tarda en disiparse.
Lo peor de todo es que, al menos a mí, en el momento de oir algo así me quedo "bloqueado" y se me ocurre la respuesta adecuada después!!
Una vez, hace ya más de 14 años, una chica mientras me sacaba sangre, al verme tan delgadito me dijo: "Y de dónde te voy a sacar sangre??".................
Le tendría que haber dicho: No se te ha ocurrido pensar que por algo estoy aquí haciéndome este análisis? Ignorante de m..... Límitate a hacer tu trabajo y guardarte las opiniones personales para otro momento...
En fin, paciencia. La gente es así de idiota, nada nuevo en el horizonte....
Un abrazo

Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA
Publicado: 30 Oct 2013, 20:27
por desesperadisima28
LA VERDAD QUE ESTOY A LA ESPERA DE UNOS ANALISIS MUYY COMPLETOS Q ME MANDO. PERO AYER FUI A UNA REUMATOLOGA DE MADRID DEL EQUIPO DEL DR ROBLEDILLO Y SEGUN ELLA TENGO HIPERLAXITUD Y CREE Q SFC Y FIBRO....LA VERDAD QUE ESPERO Q TENGA RAZON LA DRA CEACEROS Y ESPERO Q CUANDO VUELVA LA PROXIMA VEZ PIENSE LO MISMO. AHORA TAMBIEN TIENEN QUE VER SI TENGO ELERS DANLOS UNA ENFERMEDAD RARA....VAMOS QUE ME DA Q TENGO TODOOOOO. SE PUEDE VIVIR CON ESTO? YO YA NO SE SE ME HA PASADO DE TOOODO POR LA CABEZA. OIGO CADA COSA....DE QUEDARSE ENCAMADO ETC....TODO LOS CASOS IGUAL?? DIOS MIO TENDRE TODO Y ACABARE FATAL
Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA
Publicado: 01 Nov 2013, 00:40
por elipoarch
Cariño, lo que SEGURO que no te va a ayudar nada es desesperarse. No te adelantes a lo que "puede pasar".
Una de mis frases favoritas, de las que ayudan mucho a afrontar cualquier tipo de situación incierta como la que vives en este momento es esta:
"Espera lo mejor, y prepárate para lo peor"
Tómate las cosas con calma, y ve mentalizándote de que, tengas lo que tengas, vas a tener que replantearte muchas cosas de tu vida. Como decía ese anuncio de Ikea... va a tener que "redecorar tu vida"

y eso, sólo vas a poder hacerlo con éxito si mantienes la cabeza fría, tanto como te sea posible.
Como todos nosotros, descubrirás que tienes una fuerza interior que no imaginabas... todo aquello a lo que temes, podrás sobrellevarlo mucho mejor de lo que piensas, SI LLEGA EL CASO de tener que comprobarlo. Espero de corazón que no sea así.
Un beso, y ya nos contarás.
Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA
Publicado: 24 Nov 2013, 14:35
por desesperadisima28
Pues nada los analisis dieron cosas bajas entre ellas la serotonina.....la dra ceaceros sigue inclinandose mas por problemas de origen sikiatrico que si es verdad que tengo. pero lo que esta claro es que dolores tengo.me ha mandado hacer biopsia de piel para ver si tengo elerhs danlos o que......mis dolores son sobre todo en piernas y caderas y sobre todo al estar parada, cuando me estiro o camino mejoran. por cierto las IG bien todas, en fin, no se si fiarme de esta dra o que. si me pueden ayudar...
Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA
Publicado: 25 Nov 2013, 15:16
por cacoya
En cuanto a dolor y cansancio, una depresión puede producirlos perfectamente, y otros problemas psiquiátricos también.
Has tenido algún tratamiento largo para la depresión, o similar?
Si la Dra. Ceacero, te dice que debe ir por ahí, yo no dudaría. Debes enfocarlo como algo positivo, porque las depresiones, por malas que sean, hoy por hoy tienen tratamiento, y a veces hasta cura.
Ojalá, no tengas SFC.
Besos
Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA
Publicado: 25 Nov 2013, 22:53
por holapollo
desesperadisima28 escribió:VAMOS QUE ME DA Q TENGO TODOOOOO. SE PUEDE VIVIR CON ESTO? YO YA NO SE SE ME HA PASADO DE TOOODO POR LA CABEZA. OIGO CADA COSA....DE QUEDARSE ENCAMADO ETC....TODO LOS CASOS IGUAL?? DIOS MIO TENDRE TODO Y ACABARE FATAL
No, no todos los casos son igual. No sé lo que has oído ni quién te lo ha dicho, ni con qué fundamento, pero creo que hay varios grados, cuatro si no ando errado. Yo mismo he tenido temporadas mejores y peores, las peores bastante jodidas, para qué negarlo, pero ahora llevo un tiempo que
voy tirando.
Además, a diferencia de hace años, mucha gente puede saber pronto qué le aqueja y no sentirse como un fantasma incomprendido. Y por si fuera poco, aunque tímidamente, van apareciendo
destellos de esperanza: la posibilidad de un tratamiento con Rituximab, los descubrimientos acerca de la Enfermedad de Lyme, mejorías sustanciales con LDN...
En fin, permíteme un poco de broma:
Ya no me voy a cambiar el nick, porque le tengo cariño y llevamos años juntos por foros y blogs, pero si entrase de nuevo a este foro, me pondría
"esperanzadillo". Quizá sería mejor
"esperanzadísimo", pero soy realista y no me atrevo a tanto.
No creas que bromeo porque no he pasado por ahí. Yo llegué a llamar a una doctora amiga mía pidiéndole que por favor hiciera algo por mí. Lo que pasa es que a la vista de los análisis (que es la única herramienta que muchos doctores conocen) me dijo lo que ella sabía. Por supuesto, ahora se sabe bastante más.
Si puedes, intenta tranquilizarte, desesperarse no es un buen arma con la que luchar contra esta intrusa.