SFC/EM Investigación

Hola gente...42 años. Deportista toda la vida, profesor de EF...y sin diagnóstico oficial de SFC.

Llevo ya...no sé (ya sabéis cómo es esto) ¿6 años desde los primeros síntomas?. Poco a poco, con periodos de aparente cura, la enfermedad se ha ido agravando hasta que he tenido que dejar todos los deportes. Cuando decido asumirlo y reorientar mi ocio a la guitarra me quedo afónico y tras un año de laringitis deduzco que es otro de los síntomas de esta mierda...

No es que me cueste trabajar, no es que haya perdido el sentido de mi vida (os sonará raro, pero he vivido toda mi vida por y para el deporte, especialmente en la naturaleza)...me cuesta vivir. Me cuesta levantarme y encontrar motivos para no acabar con todo.

Pero bueno, todo esto, por lo que he leído, ya lo sabéis.

Por supuesto, apenas nadie sabe lo que me pasa. ("¿Qué tal?. ¿Escalando mucho, no?" "Oye, ¿quedamos para la bici?...)

Acudo a un neurólogo desde hace años que, con buenas intenciones, me receta antidepresivos, y ha descartado cáncer, miastemia, Lyme, anemia...todo, vamos...

Ahora, ¿qué puedo hacer? ¿algún médico en Zaragoza? Yo no sé cuanto podré seguir con esto. A veces pienso: "Ojalá vaya a más y así tenga valor para...". Porque a menos ya he asumido que no va a ir...

Un abrazo y gracias por leerme

Hola Esteban, tus palabras son de desesperación extrema, con la experiencia que tengo con compañer@s con esta enfermedad en la vida real y en el foro, nunca había escuchado a nadie verbalizar un dolor tan frustrante, y me refiero al dolor de tu alma,

Aquí somos much@s los cuales anteriormente teníamos una vida plena, y hemos pasado por un largo proceso de adaptación, (aun cuando haya días de bajón emocional).

Es necesario saber cuáles son tus posibilidades, para conseguir tus objetivos (como deportista entenderás de ello).

Estas enfermo, pero que te pasa es tu primera meta, y para recorrer este camino, no me cabe duda, que necesitas apoyo psicológico, (no somos tan fuertes ni tan listos como a veces creemos). La incomprensión de tú entorno, es hasta natural, es fruto del desconocimiento.

Por ello mi primer consejo es acudir a un profesional (el neurólogo no es el más apropiado), que te oriente sobre como sobrellevar tú situación actual.

Sobre tú afirmación sobre que “a menos no va a ir” sin duda es porque aún no manejas la información suficiente, primero porque no tienes un diagnostico claro, con lo que te anticipas hechos y segundo porque hay mucha gente que mejora, y otro que se vuelven asintomáticos, pero a ellos no los leerás en el foro, vuelven a sus vidas.

Tomate tiempo para leer el foro, hay muchas referencia de médicos, que te pueden ayudar con el diagnostico, por si no puedes hacerlo, te pongo una referencia, que tiene mucho apoyo aquí,

Dra. Ceacero en Madrid (medicina interna).
Centro Medico Fermín Caballero
C/ Fermín Caballero, 47
91 022 80 81 y 91 730 66 78

Cuidate,

Yo no te pude contestar porque eres un espejo donde me miraba hace un tiempo. A mi lo único que me detuvo fueron mis hijos, porque ya perdieron a su padre, y no me parecía ni medio justo abandonarles.

Pero te aseguro que la vida sigue siendo imprevisible, De repente encontré a una persona hace ya 5 años y no se ha separado de mi ni un día, ya llevaba casi 14 años sola. Luego encontré este foro, y de estar a punto de caer en el nivel 4, fui poco a poco mejorando muy despacio mejorando hasta volver a un nivel II/III depende del día.

Tu reto ahora mismo es conocer bien esta enfermedad, adaptar tu vida todo lo que puedas a ella, acudir a uno de los especialistas, y si no puedes como me pasó a mi, ir incorporando suplementos según tu intuición. Yo he conseguido un diagnostico hace tan solo unos meses, después de 3 años tomando suplementos.

El sentido de tu vida, no podemos dartelo, pero sí compañía y mucha mucha información, si puedes ir viendo el foro poco a poco.

Besos y un poquito de esperanza desde las islas canarias.

Hola Esteban, te entiendo perfectamente. Yo tenia sintomas muy raros , y hacia deporte de larga distancia.
No supe parar a tiempo y mi enfermedad se desencadeno tras un desmayo que tuve dos horas despues del Ironman Lanzarote 2011.
No puedo hacer ningun tipo de esfuerzo ni deporte.
El trabajo, lo llevo fatal. No aguanto las 8 horas. Por ello estoy cerca de cojer la baja y buscar la incapacidad laboral.
No digas que no puedes empeorar porque si , se puede. Busca un buen especialista para mejorar en lo posible para ir adaptandote.
No creas que yo me he adaptado, no puedo ni probar antidepresivos.
Pero sigo luchando porque no hay marcha atras.
Mucho animo Esteban.

Esteban, creo que es demasiado pronto para plantearte lo que parece ser que te has planteado.

En el foro tienes mucha información para intentar conseguir una mejora. A no ser que te puedas permitir según qué tratamientos, es cierto que lo más probable es que no vuelvas a ser el de antes, PERO puedes reinventarte.

Ésta es una enfermedad dura, te lo garantizo. Pero tienes a tu favor que eres una persona que ha hecho del deporte su profesión, y por lo tanto, supongo que sabes sufrir

Ahora en serio, tienes que desaprender algo que sin duda has practicado hasta la saciedad: el no escuchar a tu cuerpo. Ha llegado el momento de que lo escuches y te adaptes a él, porque, una vez enfermo, ya puedes tener por seguro que él no se va a adaptar a tí.

Consigue un diagnóstico. Estás a media distancia entre Barcelona y Madrid, en cualquiera de los dos sitios conseguirás un diagnóstico decente. A partir de ahí, echa un vistazo al subforo de Suplementos y ve valorando opciones... te aseguro que puedes mejorar. Si mucho o poco, depende de muchos factores, cada uno de nosotros es un mundo. Date tiempo, de acuerdo?

Un abrazo.

Te entiendo perfectamente. No busques comprensión en la gente que te rodea. Nadie sabe de nuestras limitaciones, de nuestro dolor. Para mí es la peor parte.
Necesitas a alguien que te escuche y comprenda lo que te pase. No sé en Zaragoza pero tal vez en la asociación de SFC te puedan orientar de algo más cercano.
Sobre todo sé fuerte y piensa que somos muchos los que estamos así. Estoy convencida de que algún día tendremos un marcador y no nos cuestionarán nunca más.
Un fuerte abrazo

Hola Esteban, que casualidad yo también soy de Zaragoza 40 años y SFC diagnosticada desde hace 2 años y medio, no busques en Zaragoza ningún medico especialista pues no lo hay.
Por lo demás se que todo el mundo dice lo mismo tienes que aprender a vivir con esta enfermedad, yo también hacia deporte, trabaja, etc, hasta que un día me quede en cama, también han descartado todas las demás enfermedades, a mi me llevan en Miguel Servet y ahora me han derivado a Barcelona.
Si que es verdad que es todo muy complicado , yo no se que grado tengo pero ni siquiera puedo andar por la calle sin muleta y eso 10 minutos luego silla de ruedas, pero aun asi ai que seguir para delante. La poquita fuerza que tengo te la envió , ya veras como todo se calmara.
Un abrazo

Gracias por vuestras respuestas. De verdad.

Durante este tiempo he estado probando <y una cosa que se llama "factores de transferencia"...nada. Ni un asomo de mejoría tras 2 meses y 200 euros.

Leyéndoos, veo que en realidad me puedo considerar afortunado. Alguno en silla de ruedas...dios mío, no sé cómo lo aguantáis...Yo hago vida normal (nadie en mi trabajo sabe de mi enfermedad y soy profesor de EF). Eso sí, en huecos entre clases me tumbo en las colchonetas. Por las tardes, tirado en el sofá, y el fin de semana, más de lo mismo. Y eso lo dice alguien que se pegaba el día fuera, haciendo deporte, que ha escalado el Naranjo de Bulnes, los Mallos de Riglos, el Peñón de Ifach, etc, etc...

Y sí, Eli, sé lo que es sufrir.

Y también tengo claro que no quiero vivir así. Pero no tengo valor para acabar. Pero sueño con que la enfermedad me mate.

En fin. Me consuela algo saber que no estoy solo. Porque en mi entorno cercano, nadie sabe cuál es mi realidad. Ni mi pareja. Creo que esto no se puede comprender si no lo vives...

Tengo 43 años y mi único consuelo es pensar: "me queda menos".

Qué hago...¿sigo gastando dinero en médicos que no solucionan nada?. Si hubiera alguna respuesta clara...ni en Barcelona, ni en Madrid, ni en Tarragona...no hay gente que diga que ha experimentado una mejoría clara y objetivable. Así que...¿cuál es mi próximo paso?.

Os he leído a todos y cada uno de vosotros. Y os envidio por vuestra fuerza y resolución. Yo sólo quiero acabar. Pero hay que seguir. Nurija...cómo vecino...ánimo

Hola, Esteban. Me identifico bastante con tu situación, creo que todos hemos pasado por lo mismo al principio. Ahora ya hace mucho que no escribo por aquí, porque concentro toda la energía (que no es mucha) en seguir adelante con el día a día, es una cuestión de prioridades.

¿Qué me sugieren tus posts? Primero, que sufrir en silencio es mala cosa. Si hace tantos años que te sientes así, ¿por qué no lo has hablado aún con tu pareja? Cada cuál conoce su situación, pero tiene que ser agotador disimular siempre, aparentar que todo va bien. Aparte de que, o eres muy bueno fingiendo, o no funciona, tarde o temprano la gente se da cuenta de que no puedes seguir el mismo ritmo de antes, y si intentas hacerlo lo pagas muy caro, las relaciones se acaban resintiendo. Sinceramente, creo que tendrías que hablarlo. Me refiero a la pareja y familia cercana, claro, porque el trabajo es otra cosa, es más delicado, hay que valorar muy bien si compensa explicarlo o no, en tu caso cambia mucho si trabajas en la pública o en la privada, por ejemplo.

Y por lo que toca a médicos y tratamientos, yo te aconsejaría que aprovecharas la experiencia de mucha gente en este foro que lleva un largo recorrido. Todo eso de los “factores de transferencia” me suena muy raro, la verdad. En cambio, hay especialistas en Madrid y Barcelona (Alegre, Solà, Ferran, García Quintana, Ceacero) a los que todos acabamos yendo tarde o temprano, que te pueden diagnosticar porque conocen bien el tema y con algunas pruebas y valorando tus síntomas no tendrán dudas al respecto. Si no consideran que es SFC, te orientaran hacia otra cosa.

Y si es SFC, NO es cierto que no se pueda hacer nada. Es difícil, sí, pero hay tratamientos. De momento no curan, pero puedes mejorar, dependiendo de muchos factores, tardarás más o menos, recuperarás más o menos, pero no estás solo. Somos muchos aquí que hemos mejorado con los suplementos, según nuestro punto de partida, nuestros síntomas y nuestro estilo de vida. Probablemente no volverás a estar como antes (no volverás a escalar el Naranjo, lo siento) pero puedes encontrar la manera de continuar con tu vida sufriendo menos. Yo hace ya ¡¡¡casi un año!!! que no tengo que encerrarme en el lavabo y echarme en el suelo para aguantar la mañana en el trabajo (el equivalente de tu colchoneta), es un triunfo. No me puedo ir 15 días de viaje, no puedo estudiar cosas que me apetecerían, tengo que respetar unos límites y guardar las fuerzas para lo estrictamente necesario, pero ahora mi día a día ya no es aquel túnel oscuro, ya no es la desesperación permanente. No sé si esto es lo que tú dirías una “mejoría clara y objetibable”, pero por ahora me basta. No hay muchas cosas objetibables en esta enfermedad, así que la única medida es cómo te sientes y cómo manejas las dificultades. Todo lo que te ayude a estar mejor, bienvenido sea, pero lo primero és acudir a lo que ya ha sido utilizado por mucha gente, repito: los especialistas, los suplementos... Te puedo contar mi tratamiento con la Dra. Rigau: Q10, vitaminas grupo B, hierro, fluoxetina, HTP-5, omega 3, melatonina, pregnonolona; y por el camino: magnesio, fludrocortisona, L-carnitina y más cosas que no recuerdo. Ya ves que no es fácil, pero todo esto hace su trabajo, sin esperar milagros, claro, pero cuando estás tan mal cualquier mejora se agradece. Con el tiempo, se hace más manejable. Pero hay que buscar, está claro que no puedes seguir así, porque empeorar és lo más fácil. Tenemos suerte que no estamos tan mal como algunos, pero si no nos cuidamos podemos acabar también en la cama, no hay ninguna garantía de que no sea así.

Perdona por el rollo, no sé si te habrá servido de algo, pero no hay más camino: diagnóstico y tratamiento. No podemos tirar la toalla antes de haberlo intentado, no nos lo merecemos.

Un abrazo y ponte manos a la obra, por favor.

Gracias Villanelle, de verdad...

Primero aclarar que cuando dije que ni mi pareja sabía cuál era mi realidad, no quise decir que no supiera de mi enfermedad...imposible esconder el cansancio, el dolor, y las lágrimas. Quería decir que no creo que sea capaz de ponerse en mi piel. Primero porque yo he sido muy activo, y segundo porque el nivel de cansancio que siento (y supongo que vosotros también) no es un cansancio que se pueda entender fácilmente por una persona sana.

Y respecto a los tratamientos...en fin, llevo años en manos de un neurólogo muy obstinado, y me ha hecho numerosas pruebas, así como tratamientos basados en el ensayo-error. Pero nada. Por eso ya he empezado a buscar fuera de la medicina convencional.

Si he probado los factores de transferencia es porque contaba con la experiencia directa de una amiga de amiga. Pero nada.

Mi paso siguiente será seguir tratamientos que seguís por aquí. Pero primero quiero dilucidar cuál es que más me conviene. Y por el camino voy descubriendo nuevas opciones que me hacen dudar, como los factores de transferencia.

En fin, seguiré aprendiendo por aquí..

Gracias otra vez, a todos

En Zaragoza no hay nada de nada. Tienes que acercarte a Tarragona como mínimo si quieres ver a la doctora Rigau. En Barcelona y Valencia también hay especialistas, pero a ellos no los he visto.

Hola Esteban! Ni te imaginas como te entiendo, solo personas enfermas como tú pueden hacerlo.
YO también pensé en acabar, pero pensé que ésta solución era para cobardes, y que yo no lo era. No te voy a explicar mi historia porque es tan trisste como la de cualquiera de nosotros.

Pero, si te voy a decir, que se puede mejorar, por lo menos yo , de momento, lo he conseguido.

Mi consejo, descansa todo lo que puedas y más. Yo no se que causa es el desencadenante final de la sfc , pero lo que si sé, es que nos gastamos y no nos recargamos si no nos dan gasolina extra.

Quizás no vuelvas a escalar montañas pero podrás caminar por valles.......! Un abrazo

Yo sé lo que es que ni siquiera tu familia te tome en serio, después de tantos años sufriendo esto y con casi 5 de incapacidad absoluta, ahora parece que se me empieza a entender un poco mejor, nunca podrán ponerse en tus zapatos, nunca. Eso no te debe impedir que tu sigas buscando tu propia mejoría.

Mis antiguas compañeras de trabajo sólo conseguian frustrarme más cuando les decía lo agotada que estaba siempre para todo, todas estaban igual de agotadas que yo . Era salir del trabajo y arrastrarme hasta la cama y hacer reposo para intentar seguir al día siguiente. Los fines de semana metida en cama y en el sofá. Esa era mi vida, si eso en realidad es vida.

Empecé a tomar suplementos, eliminé de mi dieta todo lo que presumía que me hacía daño, evito al máximo el nivel de tóxicos, descanso todo lo que puedo... pequeñas cosas que se notan muchísimo.

Ahora llevo una vida bastante "normal". No me paso días enteros metida en cama, puedo salir un día del fin de semana a dar un paseo y comer fuera, eso me hace sentir más persona.

No me hago la valiente, guardo toooooda la energía que puedo para mí y los míos, el resto lo delego. Prefiero no tener que comprar yo y limpiar la casa, me dejo ayudar, así la energía que queda la puedo dedicar a hacer cosas que me llenen más. El mejor remedio es descansar, descansar y descansar. Duerme por las noches, tu cuerpo lo necesita, yo tomo melatonina para garantizarme un descanso decente.

Ninguno queremos estar así, te lo aseguro. Yo no era deportista, pero era una persona que disfrutaba de la vida, se me han quedado muchas cosas por el camino, es verdad, pero si adaptas tu vida, puedes volver a disfrutar.

Animo y mucha fuerza!

+1

Muchas gracias a todos. Me han servido, de verdad, vuestros ánimos y apoyo. A veces se flaquea, pero...hay que seguir!!!

A veces, simplemente, añoro lo que no tengo, en vez de valorar todo lo que tengo, que es mucho (familia, pareja, trabajo...). Nadie es perfecto. Pero intento mejorar.

Por vuestros consejos he empezado con los suplementos. Prefiero no albergar esperanzas, porque soy realista, pero no puedo dejar de tener algo de optimismo.

Y tras el protocolo de la Dr. Myhills, iremos a por la LDN, a ver.


Un abrazo a todos!!!!!!!!!!!!!1

Os quiero enviar muchos ánimos a todos. Yo aún no estoy diagnosticada de nada pero llevo unas cuantas semanas leyendo este foro... por algo será...
Me sorprende mucho ver cuántos de nosotros somos profes de E.Física y somos o hemos sido personas muy activas...
Yo empecé con unas contracturas en la espalda, 10 días después no pude ni quitarme el pijama para ir a trabajar. Después de rehabilitación, plantillas para corregir escoliosis pequeña me encuentro en la tesitura de que cada vez que hago un "esfuerzo irrisorio": 45min caminando + ejercicios espalda, 1 sesión de pilates, 3hs de limpieza de la casa... al día siguiente me levanto como si me hubiesen pegado una paliza, con dolor en las plantas de los pies, los dedos, muñecas, tobillos, rodillas... y me paso 48 horas del sofá al lavabo y del lavabo al sofá... no sé que tengo pero no pinta bien.
Alguno de vosotros empezó con contracturas en la espalda?
Gracias por leerme y ánimo a todos!!!!
Silvia.

Silvia..Siento que estés por aquí , pero te doy la bienvenida...

Lo primero que debes de hacer, es ponerte en contacto con alguno de los médicos que conozcan el tema y te hagan un diagnóstico adecuado...

Cuídate y descansa mucho

Estoy con Isasa, y puede ser que no tengas SFC. Lo mejor un buen diagnóstico, porque eso que tu llamas "esfuerzo irrisorio" para nosotros sería una maratón.

Yo empecé así hace 25 años, casi, y solo supe de la existencia del SFC hace 7 años, y el primer diagnóstico me lo dieron hace 1 año y medio.

Así que el mero hecho de que estés aquí, te puede facilitar mucho tu salud futura.

Tienes algún síntoma febril, que te suban unas décimas en algún momento del día, cada día, y luego al despertar no lo tengas? Es típico en los SFC cuando empezamos después de una enfermedad vírica o bacteriana fuerte.

Besos y aquí nos tienes.

También me parece que esto es digno de superhérores: "45min caminando + ejercicios espalda, 1 sesión de pilates, 3hs de limpieza de la casa", pero claro, cuando yo creía que "estaba bien" me pegaba unos palizones de estudiar-trabajar en sesión continua día y noche, con sesiones de piscina y casa y niños por en medio que... Era la época del "descansa y toma vitaminas" de los médicos. No sé, con lo bruta y cabezota que era y lo mucho que me esforzaba, supongo que para ellos era también difícil ver que se estaba presentando un SFC, por más que se fueran viendo síntomas. Eso estaría bien que la comunidad médica lo tuviera en cuenta: en los primeros estadios, el enfermo de SFC se queja de cansancio (y demás), pero sigue activo (arrastránnndose). Por lo menos, habría que tenerlo en observación, con controles periódicos, y darle algunos consejos posiblemente preventivos (estrés, sueño, períodos de descanso, alimentación, etc.)

Quizá estaría bien también ver si se presentan algunos de los otros síntomas típicos, aunque sea de forma leve. Por ejemplo, yo empecé a notar que "el lavavajillas dejaba sabor a jabón al lavar" unos... ¿cinco? años antes del gran patatús. Y... hacía bastantes más que le había pedido a mi marido que no se duchara por la noche porque me molestaba un poco el olor del jabón a la hora de ir a dormir... Es solo un ejemplo. A veces pasan cosas a las que no damos importancia hasta que alguien nos dice que no son normales. Parecen nimiedades.

En fin, no nos desesperemos, ¿valeee? Con lo de Zaragoza no puedo ayudar.

Silvia1977 escribió:Os quiero enviar muchos ánimos a todos. Yo aún no estoy diagnosticada de nada pero llevo unas cuantas semanas leyendo este foro... por algo será...
Me sorprende mucho ver cuántos de nosotros somos profes de E.Física y somos o hemos sido personas muy activas...
Yo empecé con unas contracturas en la espalda, 10 días después no pude ni quitarme el pijama para ir a trabajar. Después de rehabilitación, plantillas para corregir escoliosis pequeña me encuentro en la tesitura de que cada vez que hago un "esfuerzo irrisorio": 45min caminando + ejercicios espalda, 1 sesión de pilates, 3hs de limpieza de la casa... al día siguiente me levanto como si me hubiesen pegado una paliza, con dolor en las plantas de los pies, los dedos, muñecas, tobillos, rodillas... y me paso 48 horas del sofá al lavabo y del lavabo al sofá... no sé que tengo pero no pinta bien.
Alguno de vosotros empezó con contracturas en la espalda?
Gracias por leerme y ánimo a todos!!!!
Silvia.

Hola Silvia,

Yo misma empecé exactamente así: con una lumbalgia muy fuerte. No era la primera lumbalgia que tenía, y tal vez no sea la última. Pero lo cierto es que ya llevaba tiempo, años, sintiendo un cansancio devastador....que yo achacaba a mi trabajo....
Me despertaba sintiéndome absolutamente agotada, extenuada a más no poder...DRENADA de un modo que no tengo palabras para explicarlo....y entonces tenía que levantarme e ir a trabajar fuera de Barcelona, a un trabajo durísimo físicamente extenuante y en el que además estaba sufriendo un mobbing atroz. Estuve en esta situación durante más de dos años (dos años y medio de mobbing, trabajando en este puesto casi seis años).
Yo aguantaba y aguantaba....hasta que mi cuerpo dijo "BASTA".
Ese día fue mi último día de trabajo en ese puesto y tal vez lo sea en esa empresa (o en ninguna otra). Estuve de baja siete meses....después, de permiso sin sueldo...y luego, cuando ya no tenía más recursos para no volver, me ví obligada a pedir una excedencia, porque no podía con mi alma...y además me horrorizaba la idea de volver a un lugar dónde me habían torturado de una manera tan brutal. No queria verlos. No quería ni oir hablar de este lugar.) Estuve cinco semanas en cama, luego recaí otra semana....otras dos semanas....así fue pasando el tiempo, y ahora llevo ya un año y medio sin trabajar! Y parece que empiezo a recuperarme....o al menos, me siento con más energía...a veces....luego vuelvo a recaer.
No soy la que era, pero....al menos, no siento ese cansancio DEVASTADOR casí todos los días (ojalá que no vuelva). Y hace muy poco he visitado a un terapeuta y he comenzado un tratamiento que será largo...