SFC/EM Investigación

Empezó hace dos años y medio con un dolor de cabeza que me duró quince días, y a partir de ese momento el cuadro ha ido evolucionando hasta volverse insoportable.

Se lo he comentado a todos los especialistas que he visitado hasta el momento, algunos no me han hecho ni puñetero caso (claro, como las pruebas salen bien) y otros, como los neurólogos y la clínica del dolor, me han dado infinidad de tratamientos farmacológicos e incluso varias infiltraciones de corticoides, bótox, radiofrecuencia y nada, ha ido a mucho peor.

Hasta el Dr. Alegre cuando me deja hablar en la consulta se lo comento me sale por peteneras.

Me refiero a esto:

Cuando llevo de dos hora sin apoyar la cabeza los músculos de las cervicales y cuello se me empiezan a poner rígidos hasta el punto de no poder girar la cabeza. La mandíbula se me pone rígida y se me bloquea hasta el punto de no poder abrir la boca. Me duelen los oídos por dentro, las parte de detrás y debajo de las orejas. Me duelen los pómulos, apenas me puedo tocar las cejas por encima de lo que me duele y el dolor de ojos y de cabeza que me entra es para volverse loco. Apenas me puedo tocar la cara porque solo con el roce ya me duele y también me duelen las muelas y las encías.

Cuando ya estoy así, el dolor es tan tan fuerte que ningún fármaco de los mil clases de calmantes, antiinflamatorios, relajantes musculares que tengo en casa me alivian el dolor.

Como ya he comentado en otro mensaje, solo que alivia irme a urgencias que me pongan un via y me metan Dolantina o bien Morfina directamente, Cortisona, algún otro calmante más que les parezca a ellos y para casa. El efecto del cóctel de urgencias me dura aprox. unas 24 horas y otra vez me vuelve.

Llevo férula de descarga desde hace más de un año porque tengo bruxismo. Al principio notaba que me aliviaba un poco pero ahora que el dolor es mucho mas intenso, ya no me hace nada, ni aunque la lleva todo el día puesta en casa.

Pedí hora con un Maxilofacial porque cada vez tengo mas claro que todo me viene de la mandíbula. Me visitó y con solo mirar una resonancia 2 minutos me dijo que todo estaba bien (tenia prisa para irse a comer, eran las 14h)
Me dio una tarjeta para un fisio que trata la ATM y fui, llevo ya 4 sesiones y nada, tengo el mismo dolor.

Ya no puedo mas, yo lo comparo con un fuerte dolor de muelas, que te pegarías un cabezazo contra la pared de lo insoportable que és. pues igual, pero con otros síntomas.

Solo quería saber si a alguien le ocurre lo mismo o si por vuestra experiencia podéis saber de qué me pueden venir estos dolores, ya que hasta el momento, ningún médico se ha querido mojar.

Gracias,

Aroa, te puedo ayudar poco pero te digo mi opinión: Cuando a mí me duele todo lo que apun tas( orejas, mandíbula, cabeza, etc ) y ya no puedo ni mover el cuello, mi fisio me trata los hombros, empieza desde los hombros, sigue por el cuello tanto por la garganta como por detrás, la mandíbula, y hasta el cuero cabelludo. Con la técnica miofascial me relaja mucho.

¿Has pensado si la férula te puede estar provocando esos dolores? Quizás en 2 años haya cambiado tu mandíbula, como cuando necesitas otras plantillas para los pies al cabo de un tiempo.

A ver si te dan más opiniones y mejoras
Saludos

por mucho ue te duela, y te aseguro que conozco dolores de todas las intensidades posibles, no debes pensar que ir a urgencias a que te pongan un superchute es la solución.

mi cuerpo y mi mente me han enseñado que en momentos así, lo mejor es tumbarse, controlar la respiración y acariciarte con mucha suavidad la zona dolorida.. a veces necesitarás más una hora, pero al final la intensidad que no te deja ni respirar afloja. el dolor seguirá hasta que quiera, pero será un poco más llevadero-

También debes dejar que te ayude tu mayor órgano, la piel. Hazte infusiones de manzanilla, y te lavas con ella, incluso el pelo, dando un pequeño masaje en el cuero cabelludo, y suaves masajes en la cara con un algodón. El mejor enemigo del dolor es la relajación.

No mantengas la cabeza sin apoyar, de no ser que sea absolutamente imprescindible. Yo tampoco puedo. A veces uso mis propias manos para apoyarme, incluso estando de pie, y sentada, siempre siempre apoyo la cabeza.

También es importante que al despertar por la mañana, antes de levantarte, movilices el cuello en la propia almohada, despacito de un lado a otro, hasta que veas que el dolor disminuye un poco. y cuando te incorpores, gíralo en oblicuo, , y de alante atrás. Sin forzar.

La base del cráneo es un sitio muy muy doloroso en estas patologías, puedes probar a ponerte calor y frío de forma alternativa, no más de diez minutos en cada caso.

Sobretodo no desesperes, y no pienses en médicos ni en nadie más, tienes que confiar en que tu prpio cuerpo sabe como guiarte. No sé si estás trabajando, pero sí es así, pide unos días de baja si puedes, o vacaciones o días libres, y céntrate exclusivamente en cuidarte y aprender a manejar ese dolor insufrible.

te deseo todo lo mejor, y piensa que no durará siempre, y que aquí nos tienes mientras.
Besos

Hola Aroa,
¿has probado con un osteópata de verdad? (por favor, formado en osteopatía como especialidad, no en un curso de fin de semana). Te colocaría la mandíbula (que es muy posible que tengas desencajada, es muy doloroso), las cervicales... y podrías relajar toda la zona. Es impresionante.

Creo recordar que no eres de Madrid, sino te diría quien puede tratarte...

Un abrazo

Me parece muy buen consejo el de Matallana.

Yo hace años sufría de una especie de lumbago continuo, que no se me calmaba con nada. Fui a uno, me colocó la espalda, y hasta hoy.

Ahora tengo problemas en el coxis. Cuando termine la rehabilitación, también iré.

Si tienes radiografias y/o resonancia, lleváselas, les ayuda mucho a focalizar el problema

Esta cabeza, que solo funciona cuando quiere...................!

Besos

Por lo que cuentas, lo primero que me ha venido a la cabeza, es una neuralgia del trigémino. Por lo que dices del dolor de muelas y de cabeza, y lo de los cabezazos... me recuerdan a una persona que sufría del nervio trigémino y me explicó exactamente lo mismo.

Nosotros tenemos afectados todos los pares craneales del cuerpo por sobreestimulación, así que no sería muy extraño que te estuviera molestando ese nervio.

Como dice Matallana, la mejor opción es acudir a un buen osteópata. Seguramente el nervio estará comprimido y se hiperactiva causándote ese dolor tan insoportable. Si acudes a urgencias, te quitarán el dolor de forma temporal, pero como la opresión del nervio sigue sin solucionarse, no solucionarás el problema.

Espero que te mejores prontito

Gracias a todos por responder tan rápido y por los consejos y opiniones que me habéis dado.

Voy a intentar responderos a todos.

Acuarela: De momento estoy yendo a un físio de Barcelona especializado en ATM pero por ahora solo me ha tratado con punción seca y la verdad es que no noto mejoría. He pedido hora para otro maxilofacial y me ha dicho que le lleve la férula que me la revisará. Puede que tengas razón y quizás me tienen que hacer otra. Le preguntaré al fisio por esa técnica miosfacial, a ver que me dice.

Hola Cacoya: No trabajo, llevo ya un año de baja y hace dos y medio que empecé con estos dolores. Hasta ahora siempre he puesto en práctica todos los remedios caseros/naturales que me has aconsejado pero te aseguro que estos dolores son tan insoportables que es imposible relajarse y solo pienso en tomarme todo lo que pillo para que se me pase y ya cuando no puedo mas a urgencias. Yo soy la primera que quiero dejar de tomar tanta "mierda" como tomo.
Y lo de apoyar la cabeza allí donde esté también forma parte de mi, y me agobia bastante la verdad, porque no siempre hay donde apoyarla y entre la mala cara que tengo y la cabeza apoyada en sitios donde nadie la apoyaría nunca, no hay dios que no se te quede mirando, pero es lo que hay.

Matallana: Puede parecer mentira pero he sido capaz de encontrar ningún osteópata que trate la ATM en Barcelona, sólo fisios, y mira que he preguntado y mirado un poco en internet (lo que la hipersensibilidad me deja) pero nada. Incluso le pregunté al maxilo y al fisio pero nadie conoce a ninguno que trate ATM y sea bueno.
La verdad es que yo siempre he tenido muy buenas experiencias con los osteópatas cuando me trataba problemas de cervicales y espalda, pero para esto de ahora no encuentro.
De hecho, esto es lo q mas me está martirizando estos días y una de las dolencias que me han obligado a aplazar las pruebas de Madrid.

Lulu: Mira, lo de la neuralgia del trigémino lo vengo yo escuchando y leyendo desde que me diagnosticaron hace dos años y medio Neuralgia de Arnold, y estos mismos síntomas que os he explicado a vosotros (quizás con menos intensidad que ahora) son los que yo les vengo repitiendo a todos y cada uno de los neurólogos que me han visto en este tiempo y ninguno se ha referido nunca al trigémino. Te diré más, después de 3 infiltraciones de corticoides y dos radiofrequèncias (sin éxito) me seccionaron el nervio Arnold porque según ellos "matando al perro se acabó la rabia" y mira como estoy a día de hoy, muchísimo peor. De todos modos, quemaré también cartucho y se lo diré al neuro, a ver que le parece.

Gracias a todos, de verdad.

Ya os diré como sigo, a ver si empiezo a notar ya alguna mejoría porque mucho mas tiempo así y esto es pa volverse loca.

Tomas algún antiinflamatorio natural o en medicamento?

Te lo pregunto, porque uno de nuestros síntomas más acuciante es la inflamación generalizada de todo, incluido nervios.

A mi me han diagnosticado radiculopatía en las cervicales y en las lumbares, pero solo noto los rayos y centellas cuando tengo mucha inflamación.
También la inflamación de los nervios opticos y auditivos, tiene mucho que ver con las crisis de vértigo que sigo teniendo.

Si fuera un problema de presión en algún nervio (que es dolorosísimo) antiinflamatorio + algo para el dolor neuropático (como el neurotin) te podría aliviar un poco.

A mí hoy la base del cráneo me está matando, me pasa mucho por las mañanas. Pero con los suplementos, los medicamentos que te comento y poniéndome frío en la zona, consigo calmarlo.

Con las radiculopatías he descubierto para que sirven los medicamentos para el dolor neuropático, que se empeñan en recetar para la fibromialgia, y que no sirve de nada. Solo sirven cuando hay una presión concreta en nervios concretos.

Seguiré dando vueltas a mi cabeza a ver si se me ocurre algo más que decirte.
Besos

Hola Aroa,
mira yo tengo algo parecido a ti. Puedo estar bien y de repente me aparece una rigidez de mandíbula que al abrir la boca suenan unos crujidos. Eso no me pasa recién levantado, o si, depende del día. Hoy por ejemplo llevo todo el dia con esto.
Estos síntomas suelen ir acompañados también de dolor y rigidez de cuello y nuca. Si tiro la cabeza para atrás noto mucho dolor en la parte de la nuca. Al presionarme ligeramente el cuello también noto un dolor insoporable. En resumen, es como si un rigidez se apoderara de mi cuello, nuca y mandíbula de repente. Esa rigidez también viene acompañada de cansancio general.
Hacer deporte me ayuda y hace que desaparezcan todos los síntomas durante unas horas. Volviendo siempre después. Ese dolor también puede llegar hasta los brazos, notando una pesadez en ellos.
He visitado muchísimos médicos pero todo me sale normal... Llevo ya 2 años y medio con ello, sin trabajar... y sin poder hacer vida normal.. He visitado toda las especialidades de médicos, fisios, osteópatas y demás... ya no se que hacer la verdad

El problema de la rígidez en el cuello, y el dolor y crujidos para moverlo hacia delante o hacia detrás, solo tiene una ayuda que yo conozca y es cada mañana, sin faltar una, hacer unos sencillos ejercicios de rehabilitación de cervicales, en la propia cama, antes de levantarse.

Yo estuve haciéndolos cada día 2 años seguidos y mejoré mucho. Pero como dejé los suplementos y ahora estoy de baja, no quiero hacerlo, por si me hacen cualquier exploración.

La rutina es sencilla. Si alguien quiere que la explique detalladamente que me lo comente.

En cuanto a las mandíbulas que a mi también me pasa, el otro día casi muero al darle un trago a un poco de zumo,2 horas después de haber desayunado. Creo que me ayuda el hecho de que 2 ó 3 días en semana me pongo una férula porque después de 2 años con brakers, aún la necesito para evitar que las muelas se retuerzan de nuevo.
Cuando me olvido de ponérmela, casi siempre al día siguiente lo paso falta con la mandíbula, incluso con las muelas del lado derecho, se me inflama todo, y creo que es porque hago mucha presión durmiendo. La mía es normalita, de ortodoncia, no de descarga que son mucho más caras, pero a mi me sirve.

Besos

Hola Cacoya, vuelvo a estar por aquí de nuevo...

Sí, de antiinflamatorio tomo unas capsulas de Omega 3 que están incluídas en el supermega tratamiento natural que me puso el médico del equipo de la Dra. Rigau y que de momento me esta sentando como un tiro.

Yo hace dos años que llevo la férula de descarga hasta de día por casa y nada, siempre los mismos síntomas....y si algún día, por lo que sea se me ha olvidado ponérmela por la noche, al despertar ya no puedo ni hablar del dolor de mandíbula, cabeza, etc...

Una de las cruces que llevo a cuestas como tu es la inflamación.

Durantula66, no sé qué decirte. Este conjunto de síntomas son un calvario desde hace dos años y medio. Los médicos no tienen ni idea. Ahora mismo estoy iendo a un fisio especializado en ATM y nada, estoy exactamente igual, cuando me dá me dá y es lo que hay. Siento no poder aclararte nada, estoy igual de desesperada que tu. Cualquier cosa que averigüe lo compartiré en el foro.

Saludos,

Aroa, ese médico que dices que es del equipo de la Dra. Rigau, podrías decirme como llama y donde visita? supongo que te habrá dado visita antes de lo que da ella... podría interesarme. Gracias

Es el doctor Jaume Condemines (reumatólogo y homeópata)
CLÍNICA OMEGA ZETA
Passeig de Gràcia 118
Barcelona
Telf. 933682654

Perdona, sí, te dan hora bastante rápido. A mi me dieron para la semana siguiente.

Mi consulta consistió en abrirme ficha con el correspondiente arsenal de preguntas, después me puso el tratamiento y poco mas.

Espero que te vaya bien.

Un saludo,

Gracias Aroa, valoraba la posibilidad de visitarme con alguien del equipo de la Dra. Rigau, pero si no te ha funcionado el tratamiento, me lo pensaré. Llevo muchas visitas frustradas, tratamientos con grandes recaídas y gastos interminables en pruebas, así que creo que me voy a tomar un tiempo de descanso.

Besotes,

Llevo 3 años con este dolor y ya no puedo mas, nada me funciona. Es insoportable, diario, y de todos los síntomas que puedo llegar a tener, que son muchos, el que mas me incapacita, sin duda. Es desesperante y los dos neurólogos que me llevan ya me dan por perdida.

En este momento y como he comentado en el hilo de "electrosensibilidad", estoy empezando a pensar que lo que me afecta es la radiación y que por eso ni la medicación, infiltraciones lidocaína, botox....nada me funciona.

También pienso en la Enfermedad de Lyme.

Me gustaría saber si los compañeros diagnosticados de Lyme padecéis o conocéis casos de dolor de cabeza y miofacial tan béstias.

Creo recordar que las pruebas os las habéis hechos en Infolabs, puede ser? (lo siento pero es que el dolor no me permite buscar mensajes en el foro). Qué médico la prescribe?

Gracias.

Aroa a mi me pidió la prueba para la Borrelia el medico internista de la seguridad social, el médico de cabecera me dijo que el por protocolos no tenía permitido el pedirla.
Se que otras personas lo piden a través de infectolab, pero mas alla de esto no puedo informarte.

Un beso y mucho ánimo

Aroa, he ojeado tus mensajes anteriores y o se me ha pasado por alto o no te lo he visto mencionar: ¿tienes diagnosticado síndrome miofascial?

En caso de que sí lo tengas, yo mejoré en la intensidad de este síndrome al "atacar" otras causas de sobrecarga muscular, que repercutían en la zona cervical y ésta a su vez estaba intensificando el síndrome miofascial.

Según este artículo sobre síndromes miofasciales, avalado por la Sociedad Española de Reumatología, tiene lógica que al mejorar de la contractura cervical -que sería un factor agravante- me hubiera aliviado la intensidad del síndrome miofascial:

http://www.reumatologiaclinica.org/es/s ... /13140285/" onclick="window.open(this.href);return false;

Un saludo