¿Se cura o no se cura?

[PEPE78]

Algunos dicen que se puede llegar a curar, otros que no... Hay médicos que incluso afirman que la enfermedad no existe como tal, y otros se dedican exclusivamente a tratarla.

Hace unos meses que estoy con tratamiento con la Dra. Rigau, la cual me ha dicho que en los últimos años ella personalmente ha dado altas médicas de SFC, pero que cada persona es única y hay que ver como reacciona a los tratamientos que se les aplica (cuando le pregunto pronóstico de recuperación y tiempo se ría y se niega a contestar: aún es pronto para hablar... me dice siempre). Yo, la verdad, con todo lo leído NO confío demasiado y todo lo bueno que venga a propósito de mi salud, bienvenido sea. También he leído por Internet foros por donde se dice que doctores como el famoso KDM en Bélgica están consiguiendo curar a enfermos de esta patología, pero el hecho es que por mas que he buscado aún no he encontrado a nadie que me pueda decir con sus propias palabras que se ha curado de un SFC.

Y bien: Por lo que sabéis y la experiencia que habéis tenido con los protocolos y tratamientos que habéis seguido,

¿Que pensáis? ¿Es curable o solo tratable para notar mejoría mientras te estás tratando???

Saludos amigos!

[holapollo]

Hola Pepe.
¿Te refieres a la situación actual, o a una esperanza de futuro?

EDITO:
Pues ya he votado.

[PEPE78]

Hola Pepe.
¿Te refieres a la situación actual, o a una esperanza de futuro?

A la situación actual, por supuesto. El futuro es impredecible...

[Sajafra]

Respecto a KDM, lo cierto es que los casos con mejoría o incluso curación que haya, se deben a la existencia de infecciones tratables, cómo el lyme u otras coinfecciones, que hayan podido estar detrás de ese SFC. No en los casos de SFC puro y duro, sin una causa que lo justifique.

[jos]

Yo la semana pasada estuve en la consulta de la dra Rigau, en Tarragona, y también me dijo que últimamente había dado altas. De todas formas, imagino que son altas manteniendo unas pautas y/o complementos alimenticios de forma regular y variables según el momento personal o temporada del año. Por lo tanto, según mi punto de vista, no es que se cure, sino que se puede mejorar mucho el estado general con determinados tratamientos, hasta llegar a una relativa normalidad.

[tranqui]

De acuerdo al marco conceptual propuesto por el Dr Martin Pall, que, como ya dije en otros posts, considero que es el que describe correctamente al SFC, la curacion total, en el sentido de quedar con la misma capacidad de gasto energetico que antes, puede ocurrir solamente si se lo ha tenido por poco tiempo.

Caso contrario, o sea en la inmensa mayoria de los casos de este foro, incluyendo el mio, lo que es posible es una recuperacion parcial, en la que uno está bien y se siente bien EN TANTO Y EN CUANTO mantenga acotado, en un nivel bajo, su gasto energetico total y su exposicion al stress. Y por supuesto continúe con la suplementación recomendada, usualmente en un nivel de "mantenimiento" inferior al de "ataque" que puede haber sido necesario en la etapa severa.

El fundamento teórico de esto es lo que escribí en este post:

viewtopic.php?p=6202#p6202

[holapollo]

Y... se me ocurre una cosa, así a lo que caiga. Ya me doy cuenta que es de esas cosas que a mi me parecen de lo más razonable pero no a la mayoría de los demás. Voy leyendo que aquí habéis unos cuantos pacientes de la Dra. Rigau.
¿A alguno de vosotros os parecería sensato sugerirle a la Dra. que informe a sus pacientes de SSC a los que da el alta, de la dirección del foro? De forma que puedan informar, en la medida de lo posible, de lo que les ha hecho mejorar y cómo.
Yendo más allá pienso que, los análisis de esos pacientes, en manos de algún equipo de investigación, podrían ser muy útiles.

[PEPE78]

Y... se me ocurre una cosa, así a lo que caiga. Ya me doy cuenta que es de esas cosas que a mi me parecen de lo más razonable pero no a la mayoría de los demás. Voy leyendo que aquí habéis unos cuantos pacientes de la Dra. Rigau.
¿A alguno de vosotros os parecería sensato sugerirle a la Dra. que informe a sus pacientes de SSC a los que da el alta, de la dirección del foro? De forma que puedan informar, en la medida de lo posible, de lo que les ha hecho mejorar y cómo.
Yendo más allá pienso que, los análisis de esos pacientes, en manos de algún equipo de investigación, podrían ser muy útiles.

Por decírselo, se le puede decir... Otra cosa es lo que hará ella y lo que harán sus pacientes. Porqué mientras uno se encuentra jodido puede entrar 20 veces al día en el foro a leer cosas y mas cosas que lo ayuden a aferrarse a una cierta esperanza de mejorar. Pero todos sabemos que el día que nos encontramos medianamente bien ni se nos pasa por la cabeza entrar al foro, y a la que uno ha llegado a su nível máximo de recuperación potencial, seguro que ya ni se acuerda de que existe dicho foro... Es posible que empieze a dudar de si realmente padeció un SFC o bien es que estaba bajo de defensas (espero explicarme). Es lamentable pero es la realidad!

[carolus]

Un médico me dijo una vez que existen remisiones espontáneas. Mientras lo decía, yo sabía que no sería mi caso: mi SFC comenzó en la primavera de 1973; yo tenía 7 años y ya he cumplido 47...
Me interesa más el debate acerca de la evolución de la enfermedad. Dicen que no se agrava con el tiempo. Tal vez sea cierto, pero aunque la enfermedad sea la misma, nosotros no. Con el paso de los años cambian nuestras circunstancias: mayores responsabilidades, obligaciones adquiridas, trabajo, etc. Y al mismo tiempo (cosa natural) la energía disminuye. Supongo que por eso nos puede parecer que la cosa va a peor.
La verdad es que prefiero pensar que no empeora, que solo se transforma. Ejemplo: mis accesos de fotofobia (no poder ni abrir los ojos) desaparecieron hacia los 12-13 años. De ellos queda la molestia por el sol y el dolor de ojos que aumenta con la luz.
¿Alguien más percibe así la evolución? Saludos.

[holapollo]

Hola, carolus.
Yo empecé así, primero fue una sensación como de gripe no muy fuerte, no me impedía trabajar ni llevar una vida medio normal pero era muy molesta. Poco a poco fue yendo a más, empecé a tener fotofobia, dolores, molestias en la zona del hígado (Por si algún médico lo está leyendo, ya lo sé: el hígado no duele. Menos cuando te hacen una biopsia. Bueno, pues a mí, me duele, sobre todo, los días que estoy más baldado) A costarme levantarme por las mañanas, a sentirme física y anímicamente derrotado.
He tenido épocas mejores y peores, sin ningún tipo de periodicidad, incluso recuerdo haber tenido en una ocasión dos meses seguidos enteros totalmente sin síntomas.
Al cabo de unos cinco años, me recetaron S-amet inyectable (Ya no se fabrica) y eso me quitó la fotofobia y alguna otra sensación neurocognitiva, pero no la fatiga. Tres años después, hace ahora 9 años, una doctora me aconsejó probar tratamiento con fluoxetina, porque según ella me dijo había leído que se daban casos de recuperación parcial (no me dijo total por no darme falsas ilusiones) y que al menos tendría una mejoría de ánimo. A mí me fue muy bien, de hecho estuve cinco años totalmente recuperado, en ánimos, en fuerzas, en mis capacidades digamos, mentales. Tan bien me fue que pensé que realmente había tenido una depresión.
Volví a trabajar y a mi vida normal, tuve mis alegrías y disgustos normales sin que ello me afectara a la salud. Al cabo de uns cinco años, y sin pensar ya en que podría volver a recaer, coincidiendo con un cambio de domicilio a un lugar alejado de donde hasta entonces había vivido, tuve una recaída, también progresiva, sin haber cambiado nada en mis hábitos, y de momento, aunque no tan mañl como los primeros meses, no me he recuperado.
Por hacer hincapié en lo que preguntas, durante esos años que estuve bien no notaba ninguna merma de energía ni mayor fatigabilidad, es decir, estaba totalmente recuperado. Hacía mi trabajo (en la construcción, y casi nunca menos de 9 horas) los fines de semana me iba a caminar por la montaña, en el buen tiempo, y si se terciaba la ocasión me pegaba mis fiestas con los amigos.
Nunca he sido de agarrar cogorzas, pero si tomaba algo por la noche no me encontraba peor que lo razonable, y un buen vino con las comidas o una cerveza con el calor no me dejaba tumbado como ahora.
Evidentemente, fuera lo que fuera que tenía, no estaba curado. El factor que desencadenó la recaída, de momento, lo ignoro. Tengo sospechas, pero claro, es difícil comprobar hasta qué punto pueden ser ciertas o no.
Saludos, carolus.

Ah, por cierto, aunque algún otro miembro que lea esto igual resopla, yo cada vez tengo por más cierto que en el llamado SFC-EM hay muchas posibles causas y que probablemente no todos los que estamos afectados tengamos la misma etiología (creo que lo he expresado bien)
Hay muchos síntomas comunes, pero a mí me da la impresión que muchas enfermedades, infecciosas, autoinmunes... producen síntomas similares.
A ver si los resultados del estudio de biomarcadores arroja alguna luz sobre esto.

[carolus]

Me alegro de que durante tanto tiempo estuvieras asintomático; desde luego es una suerte que yo no he disfrutado nunca. Describí la desaparición de la fotofobia, pero los principales problemas han estado siempre presentes: alteraciones del sueño, fatiga mental y física, astenia, irritabilidad, dolor de garganta y en articulaciones, sensación de fiebre, de gripe... ¿para qué contar?
Del resto de síntomas sí que se perdió alguno por el camino, pero también han aparecido otros nuevos. La verdad es que me contradigo a mí mismo, me pasa siempre con esto. A medida que voy escribiendo me doy cuenta de que la pelea contra el SFC es más dura con el tiempo: en los últimos diez años ha aumentado mi sensibilidad a los olores (no puedo respirar en ciertos lugares, a veces ni por la calle) y al dolor (¿la fibro acecha?). Porque nunca me había pasado que me escociera el roce de la ropa...
En fin, seguro que es lo que dije en el otro mensaje: a más actividad y preocupaciones, más síntomas. Pero no estoy seguro de nada. Lo siento: hoy estoy bastante espeso.
Salud

[rey troyano]

Los animos van cayendo poco a poco.......................

[elipoarch]

La verdad es que me contradigo a mí mismo, me pasa siempre con esto. A medida que voy escribiendo me doy cuenta de que la pelea contra el SFC es más dura con el tiempo: en los últimos diez años ha aumentado mi sensibilidad a los olores (no puedo respirar en ciertos lugares, a veces ni por la calle) y al dolor (¿la fibro acecha?). Porque nunca me había pasado que me escociera el roce de la ropa..

Eso mismo me pasa a mí. Empiezo pensando que estoy mejor, y a medida que escribo y recuerdo cosas pienso... "pues no sé en qué he mejorado"

[holapollo]

Lo de la sensibilidad a los olores es otra de las cosas enlas que noto mucha fluctuación según me encuentre. En general no me molesta, sólo cuando estoy muy muy mal, y entonces me da la sensación que me pasa igual que cuando tengo, por ejemplo, gripe. Me pàsó también al principìo de un tartamiento con interferón contra una hepatitis. Casi todo me molestaba, así como los sabores de muchas cosas que normalmente me gustaban.
Por ese motivo era bastante reacio a creer que la SQM fuese algo más que otro grupo de síntomas de la EM. Y aún me convencí más en ese sentido cuando me hicieron el test QESSI.
Posteriormente, investigando, descubrí que ese test está diseñado para diferenciar la SQM de otras manifestaciones de sensibilidad.

[santi elche]

Yo he tenido algunos problemas de salud de pequeño.
Con 14 años estuve en el hospital con una gripe extraña probocada por un virus.
Desde entonces tuve las transaminasas del higado un poco altas toda la vida.
Me hicieron la prueba del mantus y me dio positiva. Por lo que me dijo el medico, estuve en contacto con el virus de la tuberculosis con 14 años.
El higado me a dado molestias y pinchazos desde hace unos años , y en mi epoca deportiva aun mas.
Actualmente me sigue molestando y cuando pruebo alguna salsa o cerveza , me da molestias aun mas fuertes.
Estuve en mi primera consulta con la Doctora Rigau el 18 de noviembre.
Estamos esperando el resultado de varias pruebas que me a pedido.
Tengo ademas el trombopemia desde el 2009. Plaquetas muy bajas. 40.000.
La doctora Rigau sospecha que algun virus o toxico que hay en el higado, destruye mis plaquetas.
Por eso falla el sistema inmunologico.
El dia 21 de enero tengo cita con la doctora para que me de algun tratamiento cuando tenga la prueba genetica , birus , etc.
No se que me mandara , de momento sigo trabajando mis 10 horas , sin esfuerzo fisico , pero que me dejan muy tocado todo el fin de semana. Mi cansacio es desquiciante y busco el momento para pedir la baja.
Y otro buen informe que aportar para la incapacidad laboral.
No asumo el deber de trabajar en estas condiciones, pero tampoco quiero estar metido en casa.
Es como si estuviera ahorrando para cuando no trabaje.

[cacoya]

En cuanto al trabajo sentimos lo mismo.
Yo llevo ya 7 meses de baja, y sigo estando mal por no trabajar, aunque sé que no puedo.

También cada mes que pasa, sin que me den el alta, pienso que es un mes más que ahorro.
Aún no sé qué haré cuando llegue este momento.

Besos y Fuerza para todos. No puede cundir el desánimo.

Para eso nos tenemos