SFC/EM Investigación

Hola a todos

me gustaría saber que síntomas os provoca el ejercicio, como os afecta el ejercicio aeróbico? y el anaeróbico (pesas)? Hay alguien que lo realice con regularidad?

Muchas gracias y un saludo

Yo llevo muchos años enferma y me sienta mal cualquier tipo de ejercicio, aunque sean unos simples estiramientos.

Recuerdo que al principio, cuando hacia más esfuerzo del "normal", que por otra parte llevaba haciéndolo toda mi vida anterior, lo que me producía era unas décimas y un dolor generalizado espantoso, como si fuese a tener gripe, pero nunca la tenía. Asfixia, también pensé que podía tener algo de corazón y lipotimias.

De hecho, con los años, leí en algún sitio que la primera denominación que tuvo fue "gripe del yupi". Solo que yo además de "yupi" era madre de 2 hijos y divorciada cuando empecé.

Pero al principio no era constante, podía estar 15 días muy mal, pero luego desaparecía. Ahora ya no desaparece. Afloja un poco, pero siempre está ahí.

Besos

Yo hace años que ya no puedo forzarme, porque he vivido muy de cerca las consecuencias... Pero cuando aún creía que esto se superaba a base de voluntad (qué ilusa!), llegué a forzarme a extremos inconcebibles (bueno, el ICAM ayudó mucho a destrozarme la salud también)... aparte de quedarme dormida haciendo lo que fuera, incluso conduciendo la moto por carretera!!! (se me cerraban los ojos y me daba cuenta de que me había dormido cuando algo me despertaba), uno de los efectos más "descarados" era un frío intenso, desde dentro... cuando me cansaba por aquello de "esto lo acabo sí o sí", me daba un ataque de frío sin mesura, temblando de pies a cabeza, hasta el punto que las mandíbulas se golpeaban con tanta fuerza que me hacían daño durante días después. No había mantas ni esterillas eléctricas que pudieran controlar ese frío (venía de dentro)... nunca se me ocurrió por entonces ponerme un termómetro (lástima, porque seguro que las lecturas debían ser interesantes) pero cuando me ha pasado bastante más leve en estos últimos años he llegado a estar a 33,9º. La única manera de controlar ese frío era descansar, quedarme dormida unas cuantas horas y entonces el frío paraba, pero me quedaba un choffff total (no puedo describirlo de otra manera, lo siento). Pasadas unas horas, no podía ni abrir los ojos, no entendía qué me decían y no podía hablar, como mucho susurrar alguna palabra suelta, mi cerebro era incapaz de formar una frase. No podía sentarme, ni levantarme para ir al lavabo, el sonido me hacía daño, y la luz, me pitaban los oídos, si alguien me ponía de pie se me doblaban las piernas, tenía taquicardia, me costaba respirar... o sea, que me tenía que quedar tumbada durante días (sólo me levantaba -con ayuda- para ir al lavabo, y me tenían que ayudar dándome la comida, porque no podía aguantar los brazos en alto (evidentemente, no podía sentarme para comer). Tras un esfuerzo de estos, pasaba semanas en ese extremo, y luego meses muy mal, hasta que ya no me recuperé... ahora no me esfuerzo de ese modo (ni un 1%!!!) pero el daño ya está hecho: vivo prácticamente encamada. Me levanto de la cama, paso al sofá, y sólo me levanto para ir al lavabo y, de paso, hago alguna cosita: hacer algo para comer (sencillo), poner una lavadora, darme una ducha... evidentemente, no todo a la vez, una cosa cada vez, según lo que pueda hacer en base a mi energía. Vivo a ritmo de caracol jubilado...

Ese frío intenso desde dentro, tampoco lo entiende ningún médico.

A mí me pasaba cada día al acostarme y al despertarme. Por la noche no me dejaba dormir, y por la mañana no me permitía salir de la cama. Tardaba 2 horas desde que me despertaba hasta que podía levantarme.

Lo único que me ayuda con eso, es el protocolo de la Dra. Myhill, no sé cual de sus componentes, pero en cuanto lo dejo, es frío glacial se apodera de mí.

Ahora lo que tengo, son zonas del cuerpo frías, casi congeladas. Aunque sigue siendo muy muy incómodo es mas llevadero. A veces me pongo el calientapiés que os conté me había regalado mi chico, porque mis pies son como cubitos de hielo, y al rato tengo que poner el ventilador, porque empiezo a sudar, pero mis pies y mis narices no se calientan ni a tiros.

Besos.

PD: Cómo vas Eli?

En el 2011 y 2012 yo logré retomar el ejercicio, me sentía tan bien que pensé que me había curado (Como dice Eli; "que iluso"). Logré salir a trotar y hacer algo de pesas y etc. Sin embargo, siempre los síntomas estuvieron presentes, pero los lograba disimular muy bien. Hoy en día con suerte logro poder hacer una caminata de 15 minutos, sin sufrir las consecuencias de ello. Me he dado cuenta de que el esfuerzo aeróbico me provoca malestares diferentes a cuando hago fuerza: Cuando hago ejercicio aeróbico a los 15 minutos ya me siento morir, siento que me descompenso hasta el extremo de sentir que me desmayo y recuperarme puede demorar 3 a 4 días; y cuando hago fuerza (anaeróbico) solo me da debilidad muscular muy fuerte, en ocasiones casi in-habilitante, pero recién al día siguiente sufro las verdaderas consecuencias de mi imprudencia, todos los síntomas empeoran; desde luego, evito el esfuerzo, solo en casos excepcionales lo hago.
Esa sensación de frío creo que nunca la he sentido, al contrario, sufro con el calor, este último tiempo sufro de una manera descarada una especie de ardor en mis extremidades, no es solamente la piel, es mi carne, es un ardor abrazador desde adentro hacia afuera, muchas veces no me deja dormir, solo una ducha de agua fría alivia el malestar, lo que tampoco es fácil hacer, ya que tengo que empezar primero por un pie, luego el otro y luego mojar el resto de mi cuerpo lentamente.
Saludos desde Chile!!!

Ese calor también lo tengo yo Christian, sobre todo en los pies. Para aliviarme, tengo una botella de spray llena de agua siempre a mano y me voy echando cuando me arde. Si puedes comprar cristales de mentol, disuelves unos cuantos en ese agua y aún va mejor. (No mucho, o te hará efecto calor de rebote! ).

Gracias Eli,

De verdad valoro estos consejos prácticos para aliviar estos malestares. que estés bien, cuídate!!!

Saludos.

Buenas tardes.

Este es un tema que me interesa especialmente.

Yo algún día he llegado a caminar bastante y más que cansancio me provoca mareo y descontrol, lo bueno es que luego duermo muy bien.

Después de leer esto: http://afibro.org/2011/12/tratamiento-b ... dr-cheney/" onclick="window.open(this.href);return false;

veo que se puede hacer un poquito de aeróbico pero sobre todo anaeróbico. ¿Estaría bien que hiciera una tabla de ejercicios todos los días? Ej: L aeróbico M anaeróbico .... Eso sís ajust´ndo me a lo que comenta el Doctor. Ej: levantamientos por 10 segundos y descanso de 60.

Creo que EndSFC hacía pesas, me sería de gran utilidad conocer la tabla que realiza.

Un saludo.

A mí me ha costado mucho pero he dejado toda actividad física. Ahora sólo paseo despacio con el perro. Si consideramos que tocar la guitarra es un esfuerzo físico, te diré que cuando lo hago (la eléctrica; la acústica me cansa demasiado) la mano izquierda me duele después, ademas de sentir hormigueos y adormecimiento.

Hace dos años, con un simple saltito, estando cansado, tuve una rotura de fibras de 4 centímetros en el gemelo. Hoy en día, si corro un poco, para cruzar un semáforo, me duelen los tobillos, huesos del pie...

Al final me sentó bastante mal andar, tengo que dejar recuperar el cuerpo más e ir poniéndome metas muy pequeñas.

De hecho me dió un ataque de pánico por la noche; no sé si estoy haciendo bien en tratarme y diagnosticarme sin saber lo que tengo.

Si alguno hace pesas, por favor que me indique por encima qué es lo que hace.

Gracias.

jarca, por qué no das tiempo a que te diagnostique Ceacero? ya tendrás tiempo de valorar distintas opciones de tratamiento. A ciegas, puedes hacer más mal que bien.

Sí, lo malo es que hasta septiembre no puedo terminar las pruebas por la carencia. De todas formas, creo que ella tratará toda la fase de descarte y me pasará con la Dra. Quintana.

La cuestión es que lo más molesto para mí es la presión en la cabeza y la sensación de borrachera continua. Había pensado que con algo de ejercicio (correr no, ya lo probé), podría mejorar.

Por cierto, alguien de los que hace ejercicio aeróbico me puede indicar que tabla sigue?

para mi es un arma de doble filo que a mi se me presenta al hacer ejercicio físico ya que he leido que el empeorar la sintomatología despues del esfuerzo es determinante a la hora de diagnosticar SFC.
Los dias que estoy mejor pueda realizar una actividad física casi normal con unos beneficios notables de sentirme mejor,más agusto conmigo mismo,me sirve mucho para librarme del estres y la ansiedad,liberar tensiones y despejarme PERO EL PROBLEMA viene al dia siguiente que muchas de las veces empeoro y bastante(algunas veces más y otras menos)
Normalmente me gusta hacerlo los sábados y el domingo no tengo que trabajar y en éste caso me compensa ese malestar posterior,porque si no es así al día siguiente echo un día horrible,el ritmo cardiaco noto que se me acelera,rigidez tremenda en todo el cuerpo,desorientación,descoordianación,desconcentración,trastornos al hablar lo cognitivo horrible,(como para trabajar en una oficina por ejemplo)todo horrible,aunque hay veces que me compensa esto,si es fin de semana lo llevo bastante mejor,lo noto bastante menos,pero es totalmente evidente el empeoramiento generalizado.

Hace ya algunos años que dejé de hacer ejecricio más o menos intenso. A día de hoy, sólo en periodo de vacaciones, cuando puedo descansar varios días, sin trabajar, entonces si me atrevo a hacer alguna excursión no muy dura. Los problemas los he tenido cuando he tenido que hacer un esfuerzo físico estando ya de base mal (sin poder descansar). Entonces si que he tenido consecuencias. De todas formas es un poco impredecible, no siempre se cumplen los mismos patrones.

No se si los que comentais por aqui teneis cansancio "normal" pero maximizado en pocos minutos, o sois como yo que por ejemplo mi capacidad caminando es de 1km como mucho en un buen dia. Tengo POTS, a mi me suelen subir mucho las pulsaciones y eso debe de dejarme agotado en tiempo record. Noto una incapacidad para continuar haciendo algo por minimo que sea, el corazon parece que esta siendo comprimido y se vuelve hipersensible aunque solo sean 2 pasos mas. Ahi es mejor no seguir, porque sino llegan las extrasistoles fuertes, mareos, nauseas...y aunque quiera seguir, es que NO PUEDO. Esos "2 pasos mas" traen consigo todo eso, lo considero hasta peligroso.

Yo en ese aspecto he mejorado la verdad, pero por supuesto sigo mal, antes cuando corría enfriaba muchisimo (con aerobico) ahora no tanto y el otro dia corri un poco en la cinta (osea 10-15) min, me costo al principo pero leugo estuve fenomenal haciendo pesas 3 cuartos de hora despues sin forzar mucho y luego comi algun platano y carbohidratos para evitar el bajo de azucar que a veces me da.

mi caso es gradual, no fue de golpe ni mucho menos, y los probioticos me han hecho mejorar, asi que tengo cierta esperanza de poder al menos controlarlo y poder ahcer vida mas o menos normal, hace 1 mes subir un segundo piso se me ponia el corazo na tope, ahora (segun el día) si bien not mas acelerado que cuando estaba bien, ni de lejos estoy tan agotado.

cada vez estoy mas convencido por lo que ha sido mi caso que al ocurrir tan poco a poco y con tantos episodios muy marcados a nivel itnestinal, que el origen en todos nosotros esta en una disbiosis, en mi caso fue tras abusar de antibioticos, en los casos de virus es posible que esos virus desajusten la florta intestinal.

yo no lleuge a tener pots, pero si tuve taquicardias fuertes y se me pasaron tras matar un parasito que tenía dentro (ascaris), hace 8 meses de la ultima taquicardia y ni una mas!! los que teneis pots yo me miraría parasitos y disbiosis pero ipso facto.

dolores nada en mi caso, lo cual es raro.

cuadrando unos casos y otros creo que realmente nadie tiene los mismos sintomas pero si muy parecidos, lo que indica que hay algo de base comun (la disbiosis) y cada uno con unas vertientes distintas

estaria bien asociar sintomas con prevalencia de determinadas bacterias/hongos y similares.

Buenas @lugg , es posible que tengas razon de que la mayoría tengamos algún desajuste de la flora intestinal aunque hayamos llegado a el por motivos distintos. No se si la permeabilidad intestinal tiene algo que ver con dicha disbioses de alguna u otra manera. Lo ideal sería que todos tuvieramos nuestro test de microbiotica (estoy en proceso de comprender como hacerlo y pedirlo).

Tienes suerte de no haber tenido POTS y de que se te quitaran las taquicardias. Yo creo que los que no tienen eso, tienen suerte. Imagino que la taquicardia (producida por POTS o no) hace que te canses mucho mas ya que hay una gran descarga de adrenalina constantemente para evitar que la presion sanguinea se desplome al hacer cualquier ejercicio/esfuerzo.

Donde te miraron el tema de los parasitos? Es algo que voy a apuntar en mi "hoja de ruta". Por si le quieres echar un vistazo:

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... =61&t=4861

Yo dolor no, lo unico cansacio muscular tipo agujetas fuertes cuando subo escaleras o camino, pero imagino que sera por el desentrenamiento a causa de la enfermedad.

Los parasitos ojo porque yo me hice el anaisis que es de heces y daba negativo y despues de hacerlo aun me salio una lombriz osea que muy fiable no debe de ser...

Es un analisis de heces y sino tomas trilombrin o lomper, pero si estas con el intestino jodido ten cuidado porque el lomper es fortísimo a mi me hacia hasta sangrar cuando peor estuve.

lugg escribió: ↑05 Ene 2018, 12:46

yo no lleuge a tener pots, pero si tuve taquicardias fuertes y se me pasaron tras matar un parasito que tenía dentro (ascaris), hace 8 meses de la ultima taquicardia y ni una mas!! los que teneis pots yo me miraría parasitos y disbiosis pero ipso facto.

Hola, lugg!! Que me corrijan los entendidos, pero si no tienes fatiga PE física y/o mental, entiendo que no tienes SFC. Es el único síntoma diferenciador respecto a otras enfermedades que provocan los mismos síntomas. Llámale intolerancia al esfuerzo, o como se quiera, pero esa es la clave del diagnóstivo. ¿Que además lleva generalmente aparejado multitud de co-morbilidades ?, pues sí, o en contados casos, no.

Ya no sé si al esfuerzo mental tienes fatiga PE...

Saludos

Gracias samuel, no lo se porque tampoco entiendo exactamente que se refieren con intolerancia al esfuerzo, tengo prueba cardiaca hecha y esta bien, asi como toda una batería de analisis y todo bien, sin embargo tengo todos los sintomas del SFC salvo los dolores, tras el ejercicio a veces luego me da como calor o sudores (unas veces si, otras no), yo creo que quizas este en una fase intermedia y según tenga las bacterias ese día tenga unos sintomas u otros, hay dias que tengo tinnitus horrible y otros como hoy apenas lo noto.

Quizas lo de ser categoricos con tener intolerancia al esfuerzo no sea conveniente, pues puede que la enfermedad en si tenga muchas fases de mejora o recaida y de segun cada flora intestinal una sintomatologia distinta, asi que hay que andar con pies muy de plomo pues es un terreno muy muy movedizo, es mi opinión vamos, como se sabe tan poquito del tema...