SFC/EM Investigación

hola a todos,
no se si sabreis que el próximo jueves día 11 el doctor De Meirleir pasa consulta en la ´clínica Novoclinic de Madrid.
Me enteré por casualidad por un paciente suyo de Bruselas y me dieron cita para mi hija. Estoy nerviosa y ocupada en leer todo lo que pueda para saber sobre él, pruebas y tratamientos. De momento deciros que lo único que tengo claro es que es muy caro, pero eso ya he conseguido resolverlo (recogida de fondos urgente).
Así que mañana salgo para Madrid donde pasaré toda la semana. Cuando vuelva, prometo contar todo lo que haya dicho.
Hasta entonces no creo poderme pasar por aquí, quizás solo un vistazo.

Suerte con el tratamiento,
JL

Pues cuando estaba en Bruselas iban muchos pacientes de toda Europa y cobraba tan sólo 40 euros la visita ( cuando aquí ya cobraban varias veces más).De eso hace unos 3 o 4 años. Claro que ahora hay que pagarle el viaje, avión, la clínica de lujo en donde visita, etc.Como sea muy cara la visita, igual resulta mejor irse a Bruselas con un viaje barato.
Esperemos que sea provechosa la visita y puedas compartir algo de ella.

Suerte, espero que vaya bien , cuentanoslo todo y asi si nos convence el tratamiento haremos que venga mas a menudo y nos visite a todos.Un saludo.

Jeje.... 40 €?.... desde eso ha debido llover mucho, pero bueno, os digo la verdad, aunque me está costando un gran esfuerzo, en este momento lo único que me importa es que le pongan un tratamiento a mi hija y que tengamos suerte y mejore. Últimamente le están afectando mucho los olores y químicos. Ha sido muy de repente y muy fuerte, cosa que me está impresionando mucho.
¿Alguno os habeis tratado con De Meirleir?

Te deseo lo mejor. Ya nos contarás cuando puedas.Al menos no te mirará con cara rara y te acusará de fingidora a ti o a tu hija. Es lo bueno de tratarse con un buen especialista en esta enfermedad.

Un besito, Juana

Al único que conocemos que se trató con él fue Carlitos.Lo puso en su blog.Al final, acabó con
la Dra Rigau.Creo recordar que De Meirleir le recetó antibióticos, bastantes.
Leí no se en donde que en la primera visita les hacía el test del H2S y el de la intolerancia a la fructosa.POdrías repasar el power point cuando presentó el test del H2S.Hay comentarios de tratamiento allí.Como sabrás, De Meirler le da mucha importancia a a disbiosis intestinal, a las posibles bacterias que puedan hallarse ahí, y a las intolerencias a la fructosa.Su tratamiento debe parecerse mucho al que colgó aquí Maria Matallana de la Dra Quintana, ya que visitan en el mismo sitio y están en contacto continuo.

Desde luego que en una de las cosas que más merece gastarse el dinero es en recuperar la salud.

Aquí está la presentación de De Meirleir.

http://www.slideshare.net/guest478151/k ... on-disease" onclick="window.open(this.href);return false;

Creo que Belen Garcia se trató en Belgica con DeMeirler.
Tal como comenta Mercé, las visitas que hacía eran cortas, intensas y baratas.

Imagino que ahora, en Madrid, hay que pagar el Atrezzo...

Enfin, suerte again,
JL

Gracias por el link, ya lo había visto. Os diré que por medio de Carlitos, habíamos pedido el test de la orina y a mi hija se le puso totalmente oscuro en el primer segundo, ni les dió tiempo a sacar la cámara de video. Así que supongo que las pruebas que le hagan irán por ahí y además, mi hija comenzó todo con graves problemas de digestivo. De hecho, lo primero que nos dijeron que tenía era Crohn y con ello perdimos casi dos años.
En cualquier caso ella es intolerante a practicamente todo, así que no sé muy bien si podrá recomendarle antibióticos.
Yo no tengo ni idea de inglés y me voy defendiendo con los traductores y dándole la tabarra a todo el mundo. Para la consulta iré también con mi hermana, ella y mi hija si que lo hablan bien.
También estamos en lista de espera con la doctora Rigau, creo que ya nos toca enseguida por lo que me dijeron esta semana.
De todas formas, tener por seguro que os contaré todo.

Mis mejores deseos Marisa!
Que saqueís el máximo provecho de la visita y del futuro tratamiento.

Mucha suerte!

Un abrazo,
Angeles

Hola a todos/as
Espero te vaya bien y te pueda decir cosas nuevas respecto al "XMRV", y el tratamiento.....
Y que es lo más importante de saber( análisis, test, ect...)
Si no es muy caro podríamos entre todos/as, hacer una visita programada lógicamente hablando con él primero no?... siempre nos saldría más económico no os parece?
El lugar lo elegiríamos entre todos.
Bueno no sé si es posible esto que propongo, ya me diréis que pensaís al respecto.

besos gordos
chesca

¿¿¿¿ No entiendo que propones
¿¿¿Quieres decir que el Dr De Meirleir compareciera en un lugar distinto de la clínica en donde visita en Madrid, para vernos a uno cuántos.??? No creo que sea un doctor tipo Cham que va con su maletita de vitaminas a inyectar en la casa de las pacientes..
LO que sí podría hacer es visitar también en BCN, que es en donde hay mayor número de pacientes diagnosticados.A menos que a los otros especialistas les sentase mal...jejeje.

Perdonadme la ingerencia, pero...

Como no era de extrañar multitud de "especialistas" que llevan años "tratándonos" -a veces sólo con palabras- y cobrándonos siempre, han reaparecido en escena, si cabe con más fuerza, y si cabe cambiando sus especialidades a virólogos o retrovirologos, y todos nos ofrecen pruebas, y todos han montado -ya no- ensayos en los que, si cumpliamos estos o aquellos requisitos, íbamos a poder entrar e ibamos a ser los primeros en beneficiarnos contra el maldito retrovirus.

POR FAVOR, BASTA DE ENGAÑOS SOBRE UN COLECTIVO YA SUFICIENTEMENTE ENGAÑADO Y ESTAFADO.

Si alguien quiere realmente cambiar, dejar esta maldita enfermedad, y cambiar las cosas que deje de alimentar las cuentas corrientes de los supuestos "especialistas" y colaboren en estudios algo más serios (ya sabeis por donde voy, verdad)

Si estamos en la situación en la que estamos, en parte, es porque algunos "especialistas" se han dedicado a embolsarse grandes sumas de dinero a nuestra costa, a costa de nuestra salud, a costa de decirnos que el SFC no mata...

Dirigir vuestro esfuerzos hacía objetivos serios, no sigamos alimentando más al virus...

Todo mi apoyo Jose Luís.
Grácias por tus palabras y tu claridad!

Besos

OK!!! recibido, era solo una opinión.
Tenéis razón, a veces las ideas me traicionan y dejo de ver con claridad.
besos gordos.
chesca

A ver, José Luis tiene toda la razón, pero ahora estábamos hablando de De Meirleir, que es
al primero que leí sobre los "viriones" y que dice que esta enfermedad podía degenerar a enfermedades muy graves, -por no decir mortales-, porque grave ya es el SFC severo.

No sé la posición exacta de De Meirleir sobre el XMRV, pero creo que no es en absoluto ajeno,ni de los que ha optado por una posición de "esperar y ver " "wait and see".Ha sido el único especialista al que ví que se atrevió a denunciar al estado belga por el trato que tenía contra los pacientes SFC ( antidepresivos y terapia cognitiva), el impulsor de grupo ESME que pretende reunir a los especialistas SFC europeos, que hasta entonces estaban desperdigados y aislados, el que hace una pruebas realmente importantes para los SFC, el que tiene una visión de los problemas intestinales que pueden casar muy bien con la teoría del XMRV, aunque no sean la única causa, pero sí una contribución.

Espero ansiosamente que los que se visiten con él nos den su punto del vista sobre el bichillo,no creo que tarde mucho en tener un análisis en REDLABS.En el ESME.EU que él preside,( o casi) ha entrado el Dr.Kerr(inglés) que trabaja directamente con el WPI, lo que los enlaza y relaciona a todos los buenos entre sí.(con alguna excepción entre los españoles, según mi punto de vista).

En ningún momento apoyando las palabras de JL pretendía cargarme a De Merlier... Creo que nos hemos hecho un lío en el orden de los mensajes. Pero hay muchos "chiringuitos" montados a costa de nuestra enfermedad... y ya está bien!

Aprovecho para decirte Chesca que puedes dar todas las opiniones que quieras, con toda libertad, faltaría más!!!
En ningún momento ha sido mi intención que te sintieras aludida ó incómoda...
Si ha sido así, te pido perdón!!!

Un abrazo,
Angeles

Las excusas son mías, en todo caso. Perdon por el embrollo, no suelo expresarme con tanta "agresividad", deben ser las hormonas, o el dia (odio los dias nublados ). Es broma!

Creo que DeMeirler, si lo podemos acusar de algo no es precisamente de falta de conocimiento de la enfermedad y de intentar de todas las formas posibles buscar tratamientos, recetar medicamentos, investigar para conseguir métodos diagnósticos (H2S), a fin de paliar los efectos del SFC, con mayor o menor fortuna.

No en vano, fué uno de los primeros en vincular la prueba de la RNasa, posteriormente desprestigiada por otros, y nuevamente acogiada como la vuelta del hijo pródigo (ahora que los virus vuelven a estar de moda...¿?

Yo por donde iba era por el tema de los que cobran, pero no prueban, hablan, pero no experimentan, ni investigan, ni aceptan lo que otros hacen...para esos, creo que no vale la pena hacer colectas...

No se si porque soy un poco obstinado, pero la oportunidad de poder demostrar en España la presencia del que pueda ser el responsable de nuestra patologia, creedme, eso no se volverá a repetir ya que ha sido fruto de la conjunción de diversos factores, de diversas personas (entre ellas el Dr Clotet) y eso, no volverá a pasar.

Vale la pena apostar, fuerte, por eso.

Gracias y mil disculpas.
JL