SFC/EM Investigación

Hola a todos!
Quisiera saber cuáles son sus herramientas para mantener su equilibrio emocional. Muchos de ustedes, al igual que yo, llevan años con SFC, y les habrá ocurrido, como a mí, pasar por todos los estados anímicos , sobre todo al principio, cuando no hay un diagnóstico y paseamos por los consultorios ante la mirada, entre atónita e imperturbable del galeno de turno. Después sobreviene una especie de alivio cuando, al menos, nuestro padecimiento tiene nombre.
Empero el alivio que nos da la certeza de conocer el nombre e nuestro enemigo, ese momento de silencio y sosiego espiritual, se parece mucho al instante de quietud que precede la tormenta. Y ahí nos damos cuenta de que la verdadera lucha recién comienza.
Por fortuna pasé de un penoso grado IV a grado III. Ese es mi presente y valiéndome de la herramienta de "un día a la vez", la voy llevando como mejor puedo. Mantengo mi mente activa y le hago frente a mis imposibilidades físicas con una buena dosis de buen humor . Es otra de mis herramientas y la recomiendo.
De esa manera logré cierta estabilidad emocional, sin embargo, noto que de vez en cuando, tengo un par de días en los que afloran el enojo seguido de una gran angustia. Y en algún momento necesito llorar. Me dura un par de horas. Lloro, me desahogo y luego me siento mejor. No pasa muy seguido, 3 ó 4 veces al año.
No soy una persona depresiva pero la frustración de ya no poder valerme por mi misma está ahí. No la puedo ignorar. Y tal vez sea porque estoy envejeciendo pero me asusta el futuro...
Mucho les agradecería si alguien tiene ganas de compartirme sus experiencias. A lo mejor me ayuda a encontrarle otra vuelta a la cosa.
Un abrazo,
María

Si solo lloras 3 ó 4 veces al año, me parece hasta poco. Yo por lo menos soy muchas más inestable.
Mi única forma de combatir ese estrés emocional, incluso si preveo la situación por adelantado, es el alprazolam. Cada vez tomo menos, antes tomaba cada día.

Ahora solo lo tomo en días como hoy, que ha fallecido mi madre.

Hay que intentar ese estrés a toda costa, porque mis adrenales por ejemplo no producen adrenalina. Así que cuando me estreso no sé qué pasa en mi cuerpo, lo que sí sé es que me muero de dolor y fatiga durante al manos una semana.

Besos


PD.: La meditación, también te podría ayudar, pero para eso has de ser muy constante y buscar información buena para saber cómo hacerlo.

Hola María,

Que bien describes las etapas por las que uno ha pasado; llevo sufriendo esto desde 20 años y recién a principios de este mes, POR FIN!! un doctor me dio el diagnóstico de esta enfermedad, debo confesar que lloré como un niño, desahogué en ese llanto toda la frustración acumulada por tantos años provocada por los médicos y mi entorno, más que por la misma enfermedad.
Pienso que esta enfermedad trae dos frustraciones; una es la incapacidad que querer hacer cosas y no poder producto de lo pésimo que uno se siente, generalmente mi tolerancia límite es cuando en las noches ni siquiera logro dormir por los malestares, es ahí, cuando todos descansan y no queda más que sufrir el dolor en silencio, tratando de hacer el mínimo ruido porque los demás tienen derecho a descansar . Entonces viene la desesperación y la angustia de pensar que pasará el día de mañana.
Y la segunda frustración es la incomprensión del entorno; en estos 20 años sufriendo una enfermedad donde los doctores te han tachado de psicosomático, y que hoy, aunque ya tenga un diagnóstico, el estigma sigue siendo muy difícil de borrar; la gente mira con cara rara este síndrome, siguen pensando que es algo psicológico, una persona me dijo: ”ah!! Es esa enfermedad que está de moda” otro me dijo “Ah!! Es esa enfermedad con la que estas todo el día con flojera y no quieres hacer nada” , como quisiera prestarles mi cuerpo un día para que vean lo que se siente. Cómo hacerles entender que lo que más quiere uno es hacer cosas, pero la salud es la que lo impide. La gente te tilda de torpe, lento, flojo, depresivo y mucho más, y tratan de limpiar su conciencia con frases como: “tienes que darte ánimo”, ¿¿¿QUÉ??? ¡¡¡FFF!!! Si uno no se diera ánimo, otro sería el desenlace de esta historia. Definitivamente esto es lo que más me frustra, la incomprensión del entorno, incluyendo a los que más nos aman.
Respondiendo a tu pregunta, cómo mantengo mi equilibrio emocional??? Me refugio en el amor de mi esposa y mi hija, ya no busco que me entiendan, creo que nunca lo van a entender, en vez de eso, prefiero demostrarles que a pesar de esta enfermedad, quiero seguir viviendo para poder estar con ellas, quiero recibir el amor de ellas, es mi energía cada día, porque a pesar de que nunca me van a entender, yo sé y siento que me siguen amando; es más, ojalá nunca me entiendan, porque la única forma de que lo logren hacer, es que lleguen a sufrir este martirio, y eso!!! No se lo deseo ni a la peor persona del mundo. Y definitivamente mi gran equilibrio emocional es Dios, sin Él, ya no tendría fuerzas para vivir.

(Cayoya, lamento lo de tu madre. Fuerzas!!!)

Un abrazo para todos!!!
Saludos desde Chile.

Hoy no puedo pensar mucho. Sólo quería decirte que, de la manera que te expresas, tienes bastante controladas tus emociones. El estrés 0 es imposible para cualquiera. Tener gente que te apoye, meditación, y esa manera tan magnífica de enfocar la realidad, te harán fuerte.

cacoya escribió:Si solo lloras 3 ó 4 veces al año, me parece hasta poco. Yo por lo menos soy muchas más inestable.
Mi única forma de combatir ese estrés emocional, incluso si preveo la situación por adelantado, es el alprazolam. Cada vez tomo menos, antes tomaba cada día.

Ahora solo lo tomo en días como hoy, que ha fallecido mi madre.

Hay que intentar ese estrés a toda costa, porque mis adrenales por ejemplo no producen adrenalina. Así que cuando me estreso no sé qué pasa en mi cuerpo, lo que sí sé es que me muero de dolor y fatiga durante al manos una semana.

Besos


PD.: La meditación, también te podría ayudar, pero para eso has de ser muy constante y buscar información buena para saber cómo hacerlo.

Hola, Cacoya
No me sorprende que hayas sido de las primeras en responder. Me registré hace muy poco, pero descubrí esta página a fines de 2009 y la leo con más o menos frecuencia desde entonces. Siempre encontré comentarios muy buenos acá e información que me ha sido muy valiosa para orientarme ya que en el país donde vivo, Argentina, aún los que se dicen especialistas, están lejos de, siquiera remotamente, entender de qué se trata este padecimiento. En fin, tus escritos, como los de Eliproach, EndSFC y muchos otros cuyos nombres se escapan ahora de mi maltrecha memoria, me han servido de gran ayuda (no tienes idea de cuánto) en mis peores momentos. Incontables veces tuve deseos de escribirles, aportar información, dar alguna sugerencia basada en mi propia experiencia pero cuando terminaba de leer algo que me interesaba, ya no me quedaban fuerzas para mantenerme sentada ni soportaba más la tenue luz de la pantalla . Años queriendo escribirles y ni energía tenía para completar el registro de usuario. Pues bien, solo poco más de cuatro años y al fin lo logro . Estoy contenta de estar en contacto.
Entiendo cuando dices "soy mucho más inestable". Cuando comento que tengo esas crisis cada 3 ó 4 meses, es un corte de mi realidad, mi "ahora", digamos, el último año y medio, tal vez dos. Hace once años me lo pasaba llorando y en el medio pasé por todos los estados.
Te agradezco tus comentarios y sugerencias que siempre serán bienvenidos. Y antes de despedirme, quiero darte un fuerte abrazo a la distancia y decirte que lamento tu momento de gran dolor por la muerte de tu madre.
Hasta pronto.
María

Hola, María.
Para mí es difícil de sobrellevar, y depende mucho de cómo esté. Si puedo ir haciendo algo, aunque no sea ni la cuarta parte de mi actividad normal, lo sobrellevo medianamente. Si me encuentro peor, ya no lo llevo tan bien, y menos aún si la cosa se alarga.
EDITO: Todo esto, actualmente, porque cuando empecé a estar mal, sin saber qué pasaba, sin ayuda, a duras penas lo soportaba, y tuve muchos momentos del más feroz desaliento.
Como para tí, el buen humor es uno de mis puntales anímicos; el problema es que merma mucho si no tengo un buen día. No lo pierdo, pero me pasa lo mismo con lo demás: me gusta ser sociable, cumplir con la palabra dada, esforzarme por hacer las cosas bien, conocer lugares nuevos... así que este mal es para mí como un torpedo en línea de flotación. Pero de momento sobrevivo, no pierdo la esperanza y, aunque haya sido a costa de arañazos en mi propio pellejo, algún sobrado de los que por desgracia, tenemos que soportar, se ha llevado también lo suyo de mi parte (En sentido figurado, no he reñido con nadie pero, si las palabras cortasen...)
Me siento muy identificado con las experiencias que describe Christian, acerca de los comentarios, a veces sin mala intención, aunque nos resulten hirientes, de conocidos. Yo creo que ante esto, intentar empaparse un poco de los mecanismos que provocan la fatiga, el malestar, e intentar "hacer un resumen" de ellos al comentarista (si uno tiene fuerzas), puede, como mínimo, disuadir de futuras observaciones impertinentes, y en el mejor de los casos, ayudar a la tarea de cambiar la visión que se tiene sobre estas enfermedades.
En mi caso, los antidepresivos del tipo de los ISR (Inhibidores Selectivos de la Recaptación de neurotransmisores) me han ayudado en mi estado de ánimo, e incluso en mi estado general.
Ya te advierto, y otros te lo dirán igual, que no curan, pero desde luego, es mejor tener un extra de ánimo que no caer en el desánimo, y éste puede ser muy difícil de vencer.
Pues eso, esperanza y buen humor, en lo posible.

Cacoya, No había leído bien tu comentario. Lo siento mucho.

[quote="Chrsitian"]Hola María,

...llevo sufriendo esto desde 20 años y recién a principios de este mes, POR FIN!! un doctor me dio el diagnóstico de esta enfermedad, debo confesar que lloré como un niño, desahogué en ese llanto toda la frustración acumulada por tantos años provocada por los médicos y mi entorno, más que por la misma enfermedad.

Hola, Christian:
Coincido contigo. Frustración es la palabra que mejor define el ánimo de una persona que se siente impotente ante sus propias limitaciones y las limitaciones de ese "otro" que lo escucha. Sí, la familia, los amigos, tienen limitaciones para comprender porque el dolor es una experiencia intransferible. Cada uno tiene el límite de su propio cuerpo para sentir. Parece una obviedad, pero te confieso que me di cuenta hace poco. Leyendo comentarios en otra página, la frustración por la falta de comprensión del entorno era la constante. Ahí lo pude ver. Me resultó totalmente esclarecedor tomar distancia y leer la experiencia de otros (que también era la mía); y a esta revelación que me cayó como un rayo, le sucedió un gran alivio. Ya no espero que entiendan exactamente qué siento y qué me pasa. Ya no pretendo que se pongan en mi lugar. Porque comprendí que están limitados por su propia naturaleza humana (todos lo estamos). Estaría buenísimo que supieran, pero no es posible…a menos que le pase a cada uno.
Para mí fue liberador. Ahorro mucha energía no teniendo que explicar; no esperando del otro la empatía que no siempre tendrá. Es lo que es y que cada uno haga lo que pueda (me incluyo).
Ahora, los médicos…eso es otra cosa. Se supone que estudiaron y que están preparados para escuchar y tratar al que padece. Ja! Si por los comentarios de muchos en esta página y otras, ya veo que el problema no es sólo en mi país (Argentina). Que sobre ésta y otras patologías no hay todavía certezas, no es novedad. Pero lo que más duele es la soberbia, la falta de empatía, la falta de humildad. A mí me gustaría que alguna vez un médico se baje del caballo y me diga: “Mire señora, esto yo no lo sé”; “quisiera ayudarla pero como médico tengo limitaciones”; “esto en la facultad no me lo enseñaron pero me voy a poner a estudiar su caso, a ver cómo puedo ayudarla”… Simples frases que por sí solas no curan pero harían sentir al que sufre, que del otro lado hay un ser humano. Al menos ese es mi sentir.
“…debo confesar que lloré como un niño, desahogué en ese llanto toda la frustración acumulada por tantos años provocada por los médicos y mi entorno, más que por la misma enfermedad”.
Seguro muchos dirán, sí, a mí me pasó también. En mi caso no fue cuando supe que tenía SFC, eso fue un alivio, al menos en un primer momento. Sin una orientación de lo que había que hacer ni tratamiento que me ayude, empeoré con los años y llegué a grado IV, postrada, sin fuerzas para caminar ni pararme (sólo aguantaba 30 segundos de pie), en un día bueno lograba sostener mi propio cuerpo sentada en una silla durante no más de cinco minutos, pero no podía bañarme, peinarme, vestirme, preparar mis alimentos…, y sin un médico que se apiadara de mí y por lo menos se sentase a averiguar qué se hacía en el resto del mundo! Un día, me empezó a faltar el aire. El peso de mi propio cuerpo en la cama, no me dejaba expandir los pulmones lo suficiente. Pensé: “Acá pasa algo más”. Pedí un laboratorio a domicilio y cuando vi mis bajísimos niveles de hemoglobina fue obvio que no tenía suficiente sangre para transportar el oxígeno. Estaba al borde de necesitar una transfusión de emergencia. Entendí que, aunque no había hemorragia a la vista, la sangre se me estaba perdiendo por algún lado y pedí una orden para colonoscopía. La médica que en lo único que había pensado era en darme hierro inyectable, me preguntó por qué yo quería hacerme ese estudio. “La médica sos vos –le dije --, pero a mí me parece que más allá del hierro, hay que descubrir la causa de una anemia tan importante y repentina. Sospecho que pueda tener cáncer de colon y quiero descartarlo o confirmarlo cuanto antes”. Y mis sospechas se confirmaron…No sólo tenía cáncer, sino que era de varios años de evolución. Un poco más y era inoperable! Y yo me dije, cómo puede ser que en todos estos años (17) –con varias internaciones por problemas digestivos que no pudieron ser diagnosticados--ningún médico se dio cuenta. ¿ A nadie se le ocurrió pedirme una colonoscopía aunque sea de rutina? (en teoría a partir de los 50 años el médico debe pedirla; y ya tenía 56 en ese momento). Pero no, a todos se les pasó. Eso me hizo explotar, ¡y cómo! La frustración y el llanto se me transformaron en un enojo y una furia que más de uno me tuvo que aguantar bien calladito. No me puse mal por el cáncer, éste me daba razones para saber contra qué luchar. Mi bronca fue por años de peregrinar por consultorios y hospitales y resulta que ninguno de los médicos hizo las cosas que tenía que hacer y ahora estábamos a contrarreloj. Y me tuve que dar cuenta yo solita con mi cabeza nublada. Estoy segura de que Dios me iluminó.
Esto que te cuento fue hace un año. Me operé. Todo salió bien. Tenía la esperanza de que mi cansancio extremo fuese producto de ese cáncer y no del SFC, pero aunque hubo una mejoría, el síndrome me sigue acompañando. Bajé a grado III. Sigue siendo severo, lo sé, pero, al menos puedo estar parada 15 minutos lo que me permite prepararme mis alimentos, aunque sea en dos o tres etapas. Todavía no pude salir, caminar me agota, igual que vestirme, bañarme. Y aunque paso la mayor parte del día en cama ya estoy pudiendo sentarme un rato frente al ordenador. En los últimos años era impensable escribir todo esto! (previamente lo fui escribiendo de a ratos en un documento de world. Me tomó todo el día!!).
Así las cosas, hoy me manejo con la premisa de “un día a la vez” y tomándome con humor mis torpezas, detalles que podrían parecer intrascendentes… mis años sin pisar una peluquería…Desconozco las nuevas monedas y billetes, los modelos de auto actuales. Se me crean muchas situaciones que un poco mueven a risa (es mejor que llorar). Igual, en el fondo tengo miedo de quedarme así y por más que le ponga buena onda y esté contenta de haber dejado atrás lo peor, de vez en cuando me quiebro y lloro…
Muchas gracias por escribirme y contarme tus vivencias, son muy valiosas para mí.
También agradezco a los que me dedicaron su tiempo para dejar sus comentarios y puntos de vista que son bienvenidos. Estoy feliz de responderles pero agotada!
Un cordial saludo para todos.
María

Hola ,

Holapollo dijo: "En mi caso, los antidepresivos del tipo de los ISR (Inhibidores Selectivos de la Recaptación de neurotransmisores) me han ayudado en mi estado de ánimo, e incluso en mi estado general".
El doctor que estoy viendo mencionó como parte de mi tratamiento el usar antidepresivos, a lo que yo le respondí: "NO; MUCHAS GRACIAS", porque pienso que no tengo depresión y si la tengo, aún la puedo controlar, por supuesto que en ocasiones es algo que se me escapa de las manos, pero, me llama la atención que holapollo diga que el antidepresivo que usa le ayuda en su estado general. Estos realmente ayudan a los síntomas del SFC??? Me resisto a la idea de tomar antidepresivos, no porque me crea súper fuerte, nada de eso, el tema es que hace 4 o 5 años los psiquiatras me taparon en pastillas y nunca me ayudaron en nada, al contrario andaba como tonto de tan dopado que estaba.

Hola María,

Primero que todo te quiero felicitar por tu optimismo , de verdad te ha tocado muy difícil. Yo pensé que era la única persona que escribe en un Word por partes para después pegar acá, jajaja.
Tu dijiste: A mí me gustaría que alguna vez un médico se baje del caballo y me diga: “Mire señora, esto yo no lo sé”; “quisiera ayudarla pero como médico tengo limitaciones”; “esto en la facultad no me lo enseñaron pero me voy a poner a estudiar su caso, a ver cómo puedo ayudarla”.
La última Doctora en Neurología que fui a ver me dijo: "no estoy capacitada para tratar lo que te sucede, de todas formas te voy a mandar a hacer unos exámenes, y yo voy a averiguar cómo te puedo ayudar en esto o por último, contactar a alguien que sí pueda". Y yo me dije a mi mismo: "¡¡GUAU!! No todos se creen semi-dioses". Yo creo que este es un caso uno en un millón .
Yo todavía no puedo vivir el uno al día, en ocasiones me frustro porque los demás me exigen lo que no puedo dar, pero, debo ser sincero y reconocer que el que más me exige soy yo mismo. Este domingo pasado estuve fatal, en un grado III casi en un IV, y milagrosamente el lunes estaba de maravilla, me sentía muy bien, casi no tenía fatiga y los demás síntomas eran muy bajos, y por supuesto aproveché de hacer cosas que generalmente no puedo hacer, nada muy pesado, pero al final del día noté como mis fuerzas me abandonaban, y al día siguiente ya estaba pagando las consecuencias de mi imprudencia, fue solo un día de tregua . Ya sé que más de alguno me puede criticar por lo que hice!!! pero, ¿qué más puedo hacer? tengo 36 años, tengo una hija de 4 años, tengo una hermosa familia, creo que es justo para ellas que si un día estoy bien, les entregue lo que generalmente no puedo hacer, aunque el precio a pagar sea caro. Creo que me pasa lo que a todos aquí, solamente quiero estar bien, y si un día lo estoy, al menos fingir que el SFC nunca ha pasado por aquí .
Definitivamente el sentido del humor es un gran remedio, aunque está claro que es más gracioso cuando me río de mí mismo a cuando alguien se ríe de mí, jajaja. Es común que alguien me diga: “tú te puedes estar muriendo, pero tu humor nunca cambia” o “parece que ya estás mejor ehh!!! Ya que soy muy conocido por la siguiente frase: “este es el humor diferente de Christian”, no sé si será mejor o peor que el de otros, pero, reconozco que si es diferente.
Saludos María y holapollo y a todos por acá, Dios les bendiga!!
Desde Chile!! Christian.

Christian, me toca bastante la fibra sensible leerte.
Podría firmar lo que escribes como propio, en la mayor parte. En lo relativo al humor, a los altibajos en la fatiga y los demás síntomas, a la dificultad para aceptar las limitaciones de la enfermedad (y digo de paso, que esto fue lo que más aversión me produjo cuando empezó a escucharse que la terapia cognitivo-conductual era útil para los que aceptaban la enfermedad), a los sentimientos que me producen mi intentos de superar esas limitaciones...
Imagino que como la gran mayoría de quienes están en el foro, pero al leerlo de forma tan explícita me siento totalmente identificado.
A ver, si puedo plasmar aquí mi experiencia con los antidepresivos, de forma clara. Ya he escrito antes en el foro sobre ellos, así que lo buscaré y lo enlazaré para que lo leas. Y en otro comentario complementaré lo que vea preciso.

Aquí está el comentario en el que expliqué cómo conocí la fluoxetina y mi experiencia con ella:
viewtopic.php?p=16187#p16187" onclick="window.open(this.href);return false;

El hilo completo, (no lo empecé yo) está en este enlace.
viewtopic.php?f=3&t=2682&start=0

Y aquí voy a intentar matizar, siempre desde mi experiencia y mi punto de vista, lo que escribí entonces y en relación a tu comentario
(si consigo concentrarme, porque tengo a mi socia reunida con tres amigas en su despacho, al otro extremo del pasillo, y parece que hayan instalado un gallinero ; Que no se enfade ninguna fémina, es broma)

Allá voy:

Lo primero de todo, decirte que he leído referencias sobre mejorías espectaculares como la mía con el uso de ISRS, pero hasta el momento no he podido contrastar esta información. También que, como ya he dicho, tras más de cinco años prácticamente asintomático, tuve una recaída, de la que hasta el momento no me he recuperado. Entiende esto como : los antidepresivos no curan el SFC-EM

El doctor que estoy viendo mencionó como parte de mi tratamiento el usar antidepresivos, a lo que yo le respondí: "NO; MUCHAS GRACIAS", porque pienso que no tengo depresión y si la tengo, aún la puedo controlar
por supuesto que en ocasiones es algo que se me escapa de las manos, pero, me llama la atención que holapollo diga que el antidepresivo que usa le ayuda en su estado general.

Exactamente lo mismo que pensaba yo. De hecho, fui a pedirle algún tranquilizante (lo que indica lo poco que sabía, lo mal que me encontraba, o ambas cosas).
Se acepta que la depresión mayor o primaria es un trastorno debido al mal funcionamiento de los neurotransmisores, mientras que la depresión reactiva la produce una situación adversa. En principio, las primeras suelen responder al tratamiento con antidepresivos, pero las segundas no tanto. Parece contradictorio, pero es muy posible que la propia enfermedad influya en el funcionamiento de los neurotransmisores, de forma que un antidepresivo ayude a moderar algún síntoma.

Estos realmente ayudan a los síntomas del SFC???

Lo que he escrito antes está explicado de modo muy básico. Los trastornos englobados bajo el nombre SSC (Síndromes de Sensibilización Central) están lejos de estar definidos en lo que respecta a causas, y a las implicaciones fisiológicas. Por lo tanto, es imposible saber por qué lo que a un enfermo le ayuda, a otro no le hace ningún efecto. Bueno, quizá repasando publicaciones se pueda encontrar alguna guía, pero es una labor que me sobrepasa en mi capacidad.

Me resisto a la idea de tomar antidepresivos, no porque me crea súper fuerte, nada de eso, el tema es que hace 4 o 5 años los psiquiatras me taparon en pastillas y nunca me ayudaron en nada, al contrario andaba como tonto de tan dopado que estaba.

A ver; los primeros meses de mi tratamiento yo sí que aprecié una sensación como de que las cosas adversas (por ejemplo, algún desplante por parte de amigos) me afectaban menos de lo que me parecía normal. De eso al embotamiento afectivo (lo que normalmente se arguye contra los antidepresivos) media un abismo. Lo que sí sé, por referencia indirecta, es que otros medicamentos que se utilizan en psiquiatría, como algunos antipsicóticos y ansiolíticos fuertes, pueden producir esa sensación. Yo he tomado (poco tiempo) clonazepam (una benzodiacepina que se utiliza como antiepiléptico) y, con la tercera parte de la dosis que me pautaron, casi me caía a medio pasillo, aparte de no encontrar ninguna mejoría.
Creo que hay que distinguir entre antidepresivos, ansiolíticos y antipsicóticos. Y en el caso de los antidepresivos, saber que hay varias clases de ellos con distintos mecanismos de acción.
Yo no entiendo (tampoco sé si es tu caso) la aversión de muchas personas a tomar medicación. Por supuesto que hay terapias con efectos adversos desagradables pero, por lo que yo sé, los antidepresivos del tipo de los Inhibidores Selectivos de Recaptación (fluoxetina, duloxetina, paroxetina, venlafaxina, citalopram...), después de un par de meses, como mucho, suelen ser bastante poco causantes de efectos secundarios.

No sé si con esto te ayudaré o te he liado más.
Si he de aclararte algo, Christian, no dudes en preguntarme, con mucho gusto te contestaré lo que sepa.
Igualmente, y teniendo en cuenta que yo no tengo una base de conocimiento médico con la que contrastar todo lo que leo, si he escrito cualquier datpo incorrecto o inexacto, espero que quien lo lea me lo señale.

Saludos, y fuerza, mucha fuerza.

Gracias Holapollo,
Corrijo una información, cuando tomé los medicamentos, no fue hace 3 o 4 años, eso fue hace 10 años cuando sufrí una crisis fuerte, en ese entonces nunca había escuchado del SFC, por lo tanto, cuando los doctores me dijeron que tenía un cuadro ansioso depresivo, me fue fácil creerles, es aquí cuando digo que la ignorancia viene de la mano con la ingenuidad , cierto? Empecé el tratamiento para ese mal diagnóstico con sertralina y después con amitriptilina para continuar con fluoxetina y terminé con neozentius (Escitalopram), no recuerdo en que momento agregaron los ansiolíticos, que en ese caso fue ravotril (Clonazepan), y el último año también estuve con anti-convulsionantes como el tegretal (Carbamazepina). No recuerdo cuanto tiempo estuve con cada uno, en total fueron como 2 años y probablemente no recuerde algún medicamento entre medio. Resultados = Nada favorable. Cabe destacar que como a los 2 meses de iniciar el tratamiento empecé con crisis de pánico y muy fuertes, además de sentirme atontado, mareado, sin capacidad de reacción y muchas cosas que no recuerdo por lo sedado que estaba . Un día decidí nunca más tomar una pastilla, y adivina!! nunca más una crisis de pánico, nunca más me sentí atontado, sin embargo, los síntomas del SFC (que en ese entonces desconocía que era eso) continúan hasta el día de hoy. Sé muy bien que con la cantidad de medicamentos que tomaba, el haberlos dejado me podría haber provocado algo adverso, pero como ves, no me pasó nada. Entonces, comprenderás el porqué de mi aversión en cuanto a los antidepresivos. Por otra parte, quiero destacar algo que dijo mi doctor actual cuando manifesté mi negativa a empezar un tratamiento con anti-depresivos, él dijo: "yo no creo que el SFC sea causa de una depresión, sin embargo, una persona que lleve años sufriendo como tú, evidentemente debe desarrollar una depresión, y una depresión por muy leve que sea siempre va a potenciar los síntomas de cualquier enfermedad y eso es una de las cosas que necesitamos tratar" y después dijo con un tono humorístico: "es más, si alguien que ha vivido lo que tu mencionas y dice que no sufre emocionalmente y no necesita ayuda; entonces a ese si lo enviaría a un psiquiatra" y confieso que logró hacerme reír (Disfruto de ese humor sarcástico). Está claro que el estrés y la depresión pueden exacerbar cualquier enfermedad, sin embargo, en cuanto a lo vivido, creo que voy a decir de nuevo: "NO, muchas gracias".
Una cosa quiero dejar en claro, me podrán decir que soy porfiado y testarudo, pero no soy cerrado de mente, por lo tanto, voy a analizar lo que comentas holapollo . Muchas gracias!!

Saludos!!!

Bueno, pues casi nada, ¿eh? las tres clases de fármacos.
Mi experiencia con los psiquiatras tampoco ha sido demasiado positiva. En realidad, la fluoxetina me la recetó una doctora de cabecera. Fue tras la recaída cuando tuve contacto con tres de ellos, y mi impresión fue bastante poco agradable, sobre todo la primera, que tenía el aspecto de ir a ponerte una inyección de Largactil en cualquier momento, y además, desprovista totalmente del más mínimo sentido del tacto. Los otros dos, tampoco me ayudaron mucho. El último fue al que pedí ayuda para dejar el lorazepam y me recetó clonazepam.
Cuando le dije que me fallaba el equilibrio, me dijo que sencillamente, era la única forma de hacer lo que yo pedía. No volví más, y un año después había conseguido por mis propios medios abandonar las benzodiacepinas.
Así que entiendo perfectamente tus reparos hacia la medicación. Pero sí insisto en que actúan de forma diferente. Meterme ya en qué provocaría tus crisis de angustia, no creo que deba, porque no tengo conocimientos suficientes. Sí que creo que el exceso de serotonina puede ser una causa, pero no puedo asegurarlo.
Pero sí que leyendo lo que escribes, encuentro cosas algo extrañas
¿Empezaste el tratamiento con antidepresivos sin lorazepam o alprazolam? Yo he visto, y lo he oído de un par de doctores, que al principio del tratamiento con AD son necesarios para evitar la ansiedad y el insomnio que producen ¿Y por qué te dieron carbamacepina? Se usa para las convulsiones o contra la manía en el trastorno bipolar. He oído decir que los relajantes musculares ayudan a algunos enfermos a dormir. A mí me dio la impresión de estar medio paralizado una vez que también me recetaron uno.

Y por dejar de golpe los medicamentos, no siempre se siente uno morir. Los efectos de dejar los antidepresivos que yo he tomado son molestos, pero soportables y desaparecen pronto. Otra cosa son las benzodiacepinas (el clonazepam, el alprazolam. La carbamacepina NO es una benzodiacepina)
Puede ser bastante insoportable el cuadro de abstinencia, y de esto puedo dar fe.
Podrías comentárselo a tu psiquiatra. Leyendo lo que te dijo, parece bastante sensato y dispuesto a dar información.
Y si lo haces, y tienes fuerzas y ganas, yo te agradecería que lo escribieras aquí. Todo este tema me interesa bastante.
Christian, no te agoto más. Espero volver a leer cosas tuyas.
Saludos.

Christian y Holapollo:
Antidepresivos y psicofármacos…¿sí o no?
Parece que hubiesen estado leyendo mi mente porque este es un tema sobre el que quisiera sumar mi punto de vista basado en mi experiencia personal y en algunas lecturas.
Primero me gustaría diferenciar la depresión (o depresión primaria), de la depresión secundaria.
Depresión, depresión primaria o depresión mayor:
“Es un estado de ánimo triste sin una causa justificada. No es sólo estar triste, se trata de una tristeza patológica, profunda, visceral, inmotivada, o cuando existe un motivo desencadenante hay una tremenda desproporción entre este y la tristeza que el paciente padece”. Fuente: http://salud.discapnet.es/Castellano/Sa ... esion.aspx" onclick="window.open(this.href);return false;
Fíjense un detalle: “sin una causa justificada”, ”inmotivada”. No se sabe por qué, no hay una causa aparente que lo justifique. Ésta es la condición necesaria para hablar de Depresión.
Quienes padecemos SFC, y otros Síndromes Sensitivos Centrales, sabemos que nos sentimos frustrados y devastados porque nos duele, estamos agotados, no rendimos, el cuerpo no responde y a veces la mente tampoco y, además, en ocasiones durante años, nadie nos explica qué nos está ocurriendo. Los médicos no dan en la tecla y en más de una oportunidad terminan convenciéndose y convenciéndonos de que sencillamente sufrimos de depresión.
Noten que al final del párrafo citado dice (en resaltado) que en ocasiones sí existe un motivo, pero …”hay una tremenda desproporción entre éste (el motivo) y la tristeza que el paciente padece”. No hace falta que yo aclare que “el motivo” que nos aqueja dista mucho de ser una nimiedad. Llega a ser tan severo e invalidante que, me atrevería a decir hay que ser muy fuertes y estar muy bien de la cabeza (o muy mal) para tolerarlo sin que se nos sacuda la existencia y nos deje como pollo mojado después de un tsunami.
Y acá viene lo mejor:
La depresión secundaria (que Holapollo describió muy bien como reactiva) aparece como respuesta secundaria a otro proceso o enfermedad que la causa o incluso como respuesta a la ingesta de determinados medicamentos, Y tiene una característica muy curiosa: “puede ser indistinguible (por los médicos) de la depresión mayor”. Es decir los síntomas que el paciente refiere pueden ser confundidos.
Ahora Uds me dirán: depresión es depresión y habrá que medicarla. Y les digo que si uno está tan mal que tiene ideas suicidas, es seguro que hay que tomarlos. Pero lo que he observado es que cada caso es diferente. Para empezar, me parece que el que sufre SFC, no necesariamente va a padecer depresión pero sí FRUSTRACIÓN, y una muy grande! Luego, de acuerdo a las características endógenas de cada uno y de su personalidad en combinación con el contexto y circunstancias que lo rodean, podría ocurrir que la frustración inicial se transforme en una depresión secundaria que si no se trata se vuelva crónica. Incluso habrá personas endógenamente depresivas que además tienen SFC como quien tiene cálculos biliares y es corto de vista. No creo que una sea la causa de la otra y viceversa..
Y en qué nos puede ayudar diferenciar si tenemos frustración o depresión, Bueno, a mi humilde entender, no es lo mismo que a uno le digan “Ud. Tiene depresión” sin más, que saber que lo que nos pasa es una reacción, me atrevo a decir “normal y esperable” ante un sufrimiento de origen tangible. Es tranquilizador al menos tener individualizado quién es nuestro verdadero adversario. No necesitamos llevar la mochila extra de pensar que tenemos depresión si no es así.
Aclaración: Yo no digo que los que toman antidepresivos/sicofármacos están equivocados o mal aconsejados y menos que vayan a dejar la medicación. Cuando hace falta, hace falta. Pero pregúntense si lo que tienen no es sólo una gran frustración.
Hice un tratamiento con Sertralina (IRSS) y Lamotrigina ( es un antiguo anticonvulsivo que se da como estabilizador emocional) durante 5 años. Todavía no sabía que tenía SFC. Me decían que la depresión me ocasionaba los dolores que padecía en todo el cuerpo y la falta de energía, sueño, cansancio. Me parecía una ironía de la vida porque si algo me caracterizó siempre fue “las ganas de hacer”, la motivación, la acción, el movimiento. Pero hasta yo creí que lo mío era un episodio depresivo mayor. Hasta el Test de la Asociación Psiquiátrica Americana me daba ese diagnóstico (el mismo que me hizo la psiquiatra que me medicó). Ocurre que uno llega al consultorio frustrado y angustiado y parece que si cuadra con las 20 preguntas, ya está. “Ud. Es depresivo, tome estas pastillas y venga a verme el mes que viene”.
Los cambios no los noté enseguida. Después de ocho meses, los dolores siguieron igual y el cansancio también, solo que ahora ya no me importaba . Demasiado desconectada para darme cuenta de lo que sentía . Algunas cosas sí cambiaron. Perdí lo que para mí era mi don más preciado: la creatividad. Yo era la señora creatividad . >Mi trabajo, mi empresa, mis relaciones, todo mi mundo se vio afectado enormemente . Ya no se me ocurría nada . El pensamiento se volvió lento, muy lento... Perdí el deseo sexual , cosa que me preocupó por mi pareja (teníamos hasta ese momento una vida plena, satisfactoria, feliz ). No tenía idea de que algo así podía pasar . La psiquiatra me dijo que era un efecto secundario de los antidepresivos.
Hace 6 años los dejé. En un mes y medio se me empezó a aclarar la mente y empecé a buscar, a leer y a ocuparme sin parar hasta hallar una respuesta y ahí supe que tenía SFC. Hoy mi cuerpo sufre pero al menos, siento exactamene lo que me pasa, MI creatividad volvió . No puedo hacer nada de lo que quisiera pero al menos mi mente vuela otra vez, Volví a ser un poco yo .
Bueno, les dejo la inquietud de la frustración vs la depresión. Repito que esto se basa solamente en mis vivencias personales y un poco en otros testimonios que escuché. Tómenlo como un intercambio de experiencias. Toda posición diferente será respetada y bienvenida.
Cordiales saludos,
María

Me temo que soy incapaz de leer vuestros mensajes, muy extensos para lo que yo puedo manejar en estos momentos, pero (corregidme si me equivoco) parezco deducir que los tres dais por sentado que un SFC debe padecer una depresión, aunque sea una depresión reactiva, por la simple limitación que el SFC produce. Me temo que os tengo que contradecir: yo tengo SFC desde hace 9 o 10 años, y en ningún momento he tenido depresión, ni mayor, ni reactiva, ni de ningún tipo. Hay un ancho trecho entre la frustración, la limitación y/o dependencia obligada (algo terrible para alguien tan independiente como yo, por ejemplo) y la depresión. No van juntas.

Las limitaciones del SFC (en mi caso, muchas y variadas) no me hacen sentir desvalida ni triste: la vida me ha dado momentos peores que estos contra los que tuve que luchar cuando todavía era muy niña, y que tampoco me llevaron a la depresión, por lo que supongo que debo ser resistente a ésta (de hecho, en mi perfil genético, curiosamente, me pone que parece ser que tengo menos posibilidades de desarrollar una depresión que la media).

En todo caso, me paso el día buscando como "hackear" la enfermedad... es decir, busco atajos que me permitan mantener una cierta "normalidad" en medio de esta fuerte marejada. No tengo una vida normal (ni de lejos!), pero busco mil maneras de distraerme y luchar (este foro es una de ellas, por ejemplo )

Por lo tanto, un SFC PUEDE o NO tener una depresión, ni son sinónimos (evidentemente, eso ya lo sabéis) ni ambas enfermedades van juntas. Hay estudios serios que también señalan este dato: la incidencia de la depresión en enfermos de SFC no es diferente de la que pueda tener otro tipo de enfermos crónicos o graves. Va a personas, así de claro.

Curiosamente, al parecer, la doble mutación genética que aparentemente me hace más resistente a la depresión (por lo visto, le llaman el "gen guerrero" ), es la que produce un desequilibrio en los neurotransmisores (serotonina, norepinefrina, dopamina...), que, por lo visto, se me acentúa con otras mutaciones genéticas más. Estas mutaciones en concreto, parece que afectan al área prefrontal del cerebro, que influye en varias cosas (personalidad, inhibición, memoria a corto plazo, planificación, pensamiento abstracto, emoción...). También me fallan los receptores de vitamina D, que también tiene un papel con la dopamina... Vamos, que todo parece encajar bastante, hasta lo que entiendo, por lo menos.

Todavía estoy aprendiendo sobre todo esto, pero por lo que sé, existen suplementos que pueden ayudarnos a regular los neurotransmisores de un modo efectivo y (tal vez) con menos efectos secundarios. Puesto que algunos no los he probado, no puedo recomendar nada prefiero que cada uno haga su propia investigación al respecto, pero uno de los suplementos que se mencionan para regular los neurotransmisores en nuestro caso (lo recomienda la dra. Yasko) es el 5-HTP. Y otro de los que hemos tratado muchas veces y que también es importante en el SFC y se utiliza en lugar de antidepresivos es el SAM-e.

En mi caso concreto, mi análisis genético confirma algo que yo ya percibía, y es que los medicamentos suelen afectarme de un modo más fuerte que a otras personas que conozco. Un simple antihistamínico me deja fuera de combate un día y medio, por ejemplo, y un relajante muscular que me dieron una vez (me esguincé los dos tobillos a la vez) me dejó con hipersomnolencia durante una semana... Eso hace que mi aproximación a los medicamentos sea siempre lo más cautelosa posible, y evito tanto como puedo el tomarlos. Los antidepresivos de cualquier especie símplemente me niego a probarlos. La explicación genética a todo ello es que mi ciclo detox está hecho un desastre... como no consigo eliminar los tóxicos, cualquier cosa que me tomo decide montar un campamento-base en mi cuerpo.

Puesto que mi experiencia me dice que mi prudencia previa está más que justificada, y mis conocimientos sobre SFC me dice que cuanto menos intoxiquemos nuestro cuerpo, mejor que mejor, yo me inclino siempre a empezar con suplementos, y dejar los medicamentos para casos de "fuerza mayor"... por lo que pueda pasar.

Por otra parte, Cacoya siempre advierte algo extremadamente interesante respecto a los inhibidores de Serotonina... muchos de nosotros tenemos una deficiencia de Serotonina, por lo que estos medicamentos no encuentran nada que inhibir Personalmente, me parece mejor opción el LDN (buscad en el subforo de tratamientos) que en cierto modo "obliga" al cuerpo a segregar neurotransmisores, haciendo que su nivel aumente paulatinamente en nuestro cuerpo. Echadle un vistazo también a la información sobre ello que hay en el foro, por si os pudiera ser útil.

A unas malas, si nada de todo esto os funciona, siempre podéis recurrir a los medicamentos... a diferencia de los suplementos y el LDN, para recetar antidepresivos de todos los colores siempre encontraréis un médico dispuesto.

Eli, ahora que lo comentas, como vas con el LDN?

Quiero pedírselo a la doctora Ceacero en mi próxima visita.

Besos


PD: Gracias a todos los que me habéis dado el pésame por mi madre. Aunque iba a cumplir 90 años, y hace ya muchos años que no sabía quiera era yo ni quien era ella, hoy me levanté pensando en ir a verla mañana a la residencia.............. Duele mucho.

[quote="elipoarch"] dijo: "...parezco deducir que los tres dais por sentado que un SFC debe padecer una depresión, aunque sea una depresión reactiva, por la simple limitación que el SFC produce. Me temo que os tengo que contradecir: yo tengo SFC desde hace 9 o 10 años, y en ningún momento he tenido depresión, ni mayor, ni reactiva, ni de ningún tipo. Hay un ancho trecho entre la frustración, la limitación y/o dependencia obligada (algo terrible para alguien tan independiente como yo, por ejemplo) y la depresión. No van juntas".

Hola, Eli

Tal vez no se entendió, o no supe expresarme correctamente. En mi relato traté de señalar que en la propia definición de depresión, existen sustanciales diferencias con lo que le pasa a quien padece SFC. Yo lo que digo es que se confunde con Frustración, que es otra cosa. También dije que cuando no sabía que tenía SFC, me diagnosticaron una depresión que nunca tuve, con consecuencias nefastas.

Dije: "Los médicos no dan en la tecla y en más de una oportunidad terminan convenciéndose y convenciéndonos de que sencillamente sufrimos de depresión".

Acá, en Argentina, si los exámenes de rutina no arrojan ninguna enfermedad física, los dolores se tratan como enfermedad psiquiátrica. Yo me tuve que tragar ese sapo !

Dije: "Para empezar, me parece que el que sufre SFC, no necesariamente va a padecer depresión sino FRUSTRACIÓN,..."

Lo qué sí quise salvaguardar, es que todos nos somos iguales (endógenamente) y a algunos, la tendencia, en combinación con la frustración inicial y el contexto, puede desencadenar depresión secundaria, y además puede haber gente que tiene depresión porque la tiene, es endógena y casualmente también tiene SFC. No como causa una de otra.

Dije: "...Incluso habrá personas endógenamente depresivas que además tienen SFC como quien tiene cálculos biliares y es corto de vista. No creo que una sea la causa de la otra y viceversa."

Para finalizar, quise ser prudente y no resultar ofensiva con aquellos que sí toman medicación porque como en tu caso, Eli, dijiste no tener predisposición genética a la depresión, otros lamentablemente sí y tal vez necesiten una ayuda en ese sentido. Tal vez debieran incursionar en las alternativas naturales que tu mencionas antes de meterse químicos en el cuerpo. Yo tomo todo natural. Como tú, dejo los medicamentos para cuando no queda otra opción. Por ejemplo, la anestesia cuando me operé

Repito y cito: "No creo que una (depresión) sea la causa de la otra (SFC) y viceversa."

Dije: "Yo no digo que los que toman antidepresivos/sicofármacos están equivocados o mal aconsejados y menos que vayan a dejar la medicación. Cuando hace falta, hace falta. Pero pregúntense si lo que tienen no es sólo una gran frustración".

Dada mi experiencia personal, el objetivo de mi anterior escrito era dejar esa reflexión final.

Un gusto siempre leerte, Eli (Lo he hecho desde las sombras durante cuatro años ).
Y un cordial saludo.

María

PD: Si alguien más necesita que le aclare algo, no dude en hacérmelo saber. Estamos para eso.

Hola Eli,
Aclaro un poco lo extenso de nuestros mensajes: a mí me llamó la atención cuando holapollo mencionó que los antidepresivos del tipo del tipo ISR le ayudaban no solamente con el ánimo, sino además con los síntomas del SFC, entonces holapollo nos compartía de lo positivo que fue para el uso de ellos en algún momento, María compartía su opinión sobre la depresión primaria y secundaria y que no necesariamente un enfermo de SFD debe padecer una de estas, y yo básicamente compartía mi experiencia traumante en cuanto al uso de antidepresivos y ansiolíticos por el mal diagnóstico que tuve hace 10 años atrás y sobre la sugerencia del último doctor que visité para volver a tomar fluoxetina, a la cual me niego rotundamente por lo antes mencionado. Eso es en definitiva, por supuesto muy resumido.
Saludos!!

Por otro lado, me llama la atención algo que he leído en estos días en lagunas páginas de internet, que en el 2012 un estudio demostró que la fluoxetina es también un poderoso antiviral, pues inhibe la replicación de enterovirus responsables de muchas enfermedades graves.

Aquí pego un enlace a continuación.

http://www.medicoshoy.com.mx/pg/blog/da ... -antiviral" onclick="window.open(this.href);return false;

Menciono esto por la teoría de que el SFC, o algunos casos o varios, pueden ser originados por un enterovorus, sin embargo, no he encontrado nada en internet que relacione el tratamiento del SFC con fluoxetina en cuanto a este origen. Este doctor al que ya mencioné anteriormente, al hablarme del uso de la fluoxetina, destacó que algunos pacientes han mejorado con este tratamiento y otros no, y analizando este estudio, pienso que de haber un resultado positivo, puede ser no necesariamente por que esté tratando una depresión, sino más bien por el efecto antiviral que este medicamento puede tener.

Si alguien tiene alguna visión diferente o puede aportar algo, creo que puede ser interesante.

Por otro lado entiendo a las personas como Eli, en que sus organismos reaccionan mal a los medicamentos, en mi caso, ya quisiera hoy en día que la clorfenamina me provocara aunque sea algo de sueño, así podría dormir en las noches, por lo general los medicamentos no surten en mí ningún efecto ni positivo ni negativo, ni en el corto ni mediano plazo, a la larga, sé muy bien que todos hacen mal.

Saludos desde Chile!!