QUÉ TOMÁIS PARA LA FIBRO??

[chica82]

Buenas tardes compañer@s!!

soy nueva en el foro y me he quedado alucinada de lo que sabeis sobre el tema. yo hace 2 años y medio que tengo fibro , diagnosticada desde hace 1 año y un mes. He visitado varios especialistas y lo que me han mandado es tramadol y lirica q me van fatal y no los tolero.

Ahora lo que estoy tomando es maca andina, deprax y cuando me duele mucho espidifen. Anteriormente tome también Q10 pero no noté mejoría.

Con respecto a los alimentos he leido por internet que hay gente que ha quitado la lactosa y la glucosa de su dieta ¿habeís probado? ¿qué tal os ha ido?

Para el tema de los lapsus mentales, la verdad es q no hago nada, de vez en cuando algún psicotécnico pero poca cosa.

En una semana me apuntaré a pilates que me han dicho que nos viene muy bien ¿alguno ya lo haceis? ¿habeis notado mejoria?

un saludo

[cacoya]

Bievenida, aunque nos gusta que la gente nos encuentre, sentimos que sea porque estas enferma.

Casi todos los miembros del foro tenemos mas beligerante el SFC que la Fibromialgia. A veces en el tema del dolor es díficil saber dónde empieza una y acaba otra.

Los medicamentos que te mandaron inicialmente son una bomba. Los que tomas ahora parecen más adecuados. Yo tomo deprelio y ya apenas uso antiinflamatorios, porque gracias a los suplementos he mejorado mucho.
No pones cuando Deprax tomas, te lo digo, porque solemos tolerar y son beneficiosos en dosis mínimas, yo solo tomo 25 mg, porque me intentaron subir a 50mg y me dio un vértigo terrible. Vigila la dosis. En estas enfermedades menos es más casi siempre.

Todos los suplementos que yo tomo están enfocados al SFC, tomar q10 sin nada más, no creo que te haga mucho efecto.

Para el dolor de la fibro lo que me funciona es el Deprelio de 25 mg + Phlebodium Decunamun, es curioso, porque primero tome el helecho y noté algo de mejoría, luego el Deprelio y también, y cuando por fin los puede tomar juntos, es cuando he notado una mejoría importante.

Por los medicamentos que tomas, supongo que solo te has visitado con reumatólogos. Es importante ver algún especialista de medicina interna, que conozca el SFC, porque quizá también lo tienes, y es otro frente que debes atacar.

Dinos de qué provincia eres, para indicarte el que conozcamos más próximo.
Besos

PD.: En del antiinflamatorio, prueba a tomar un baño de agua muy caliente, con sal marina gruesa y una cocción de laurel de 10 minutos. Suele funcionar. La piel es el órgano más grande que tenemos, y a veces es más fácil ayudar al cuerpo desde fuera, que desde dentro.

[chica82]

Buenos días cacoya!! y gracias por la bienvenida

Escribí un comentario en un post que vi que era algo así como "una vida cada día más lamentable" ( no recuerdo exactamente el título) y ahí explicaba que también tengo SFC y que es lo peor que llevo lo que pasa es que según he visto aún no se ha publicado mi respuesta.

El deprax que tomo varía, es decir, no todos las noches me tomo la misma cantidad, depende de si me encuentro nerviosa o el día que he tenido voy variando ( sé que eso de autoregularse la medicación esta fatal pero como no me gusta tomarme tanto potingue el día que lo puedo evitar lo hago). en a caja pone deprax de 100mg pero como te comento hay días que me tomo una cápsula entera, otros media y otros me apaño con la típica infusión de "duerme bien" o del estilo.

Podrías decirme los suplementos que tomas para el SFC?? yo he empezado también con la maca andina pero la verdad es q no noto gran cosa. suelo tomarme dos pastillas por las mañanas

entiendo q el Deprelio de 25 mg + Phlebodium Decunamun son productos naturales no? los compras en herbolarios?

Al principio me vio un medico de medicina internar y fue él quién me derivo al reumatólogo.

Soy de Badajoz y la verdad es q aquí hay pocos especialistas. Hoy precisamente he llamado para informarme de la dra ceacero ( o algo así) que está en madrid, pero vamos que si podeis recomendarme alguno más cerca yo encantada

lo del baño de agua caliente ya lo hago, bueno mejor dicho la ducha jejeje y lo q tambien hago es ponerme la mantita electrica que me calma mucho.
un saludo

[Notjustfatigue]

Buenas,

Yo, de momento (toco madera), no tengo FM diagnosticada (es la que me queda para hacer el "completo"). De todas formas, te puedo decir que en abril de 2009, la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA) rechazó la solicitud de Pfizer para que la pregabalina fuera publicitada y utilizada para tratar la fibromialgia.

http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp? ... 058001d124

Como puedes ver, la FM no aparece dentro de los usos autorizados.

Yo no he tomado nunca pregabalina (Lyrica) pero, durante una temporada, tomé gabapentina, que es una sustancia análoga (ambas son gabapentoides y, si no me equivoco, la pregabalina tiene todavía un mayor índice de efectos no deseados) y mi tolerancia a la misma era nula. En cuanto al tramadol, como todos los agonistas opiáceos, tienen el problema de la tolerancia (las primeras veces "no sabes ni dónde estás" del efecto tan potente y, luego, con el tiempo, ni te enteras de que lo has tomad)..

En mi experiencia (totalmente personal y, teniendo en cuenta que mis dolores no son FM), tras haber tomado casi de todo (ibuprofeno, naproxeno, enantyum, voltarén, tramadol, tramadol + paracetamol, gabapentina), no había nada que me quitase los dolores por completo y, como norma general (salvo los días que no aguanto del dolor), intento no tomar analgésicos, ya que considero que, en mi caso, en vista a la relación beneficios/efectos secundarios, no me merece la pena y ya tomo bastantes cosas como para hacer trabajar más mi pobre hígado (entre otras cosas). Recalcar que, en mi caso concreto, me resultan mucho más insoportable que el dolor otros síntomas como la intolerancia ortostática, la febrícula, la sensación gripal continua, las intolerancias, los trastornos del sueño y, principalmente, el cansancio permanente.

Un saludo,

[chica82]

Notjustfatigue buenos días!!

Gracias por la información!! a mi el tramadol y la lyrica me los mandaron recién diagnosticada y aunque leí los efectos secundarios en el prospecto pensé :"ah lo típico , si lees todo lo q te ponen en el prospecto nunca te tomas nada" pero me equivoqué de pleno...
siento mucho que tengas esos dolores por la enfermedad que padezcas... imagino que ya habrás probado también con productos naturales, lo digo porque al tener menos efectos secundarios puedes tolerarlo mas.
un saludo y ánimo!!

[cacoya]

El deprelio, es como el deprax, y a pesar de lo que dices, es importante tomar cada día la misma dosis, sino este tipo de medicamento no funciona, sobre todo para el dolor. Si tomas media capsula, pues media cada día.

El Phlebodium es un helecho que me mandó la dra. Ceacero, y que compro por internet en Granada que es mucho más barato que en Madrid (gracias a la información que me dieron en la asociación).

No sé qué tiene que ver una cosa con otra, pero la combinación de ambos, es lo único que me ha calmado el dolor en añoooooooooooooooooooooooos. Pero estas enfermedades son muy caprichosas, y no todo lo que va bien a unos va bien a otros.

En cuanto al SFC, dinos qué síntomas tienes más acuciantes para orientarte.

Para la intolerancia ortostática, lo mejor que yo conozco es el Espino blanco, un regulador de la tensión, que sirve para la alta y la baja, aunque en la mayor parte de los sitios solo lo indican para la alta.

Para los sintomas febriles y la sensación gripal continua, el protocolo de la Dra. Myhill nos va bien a casi todos. Pero hay que tomar los 5 suplementos.

Besos


PD.: La maca, como muchas otras cosas es un estimulante, y no suelen ir bien para el SFC, por que alteran el sistema nervioso, pero no nos dan más energía, al revés.
Yo soy moderadora y no hay mensajes sin publicar. Así que si no ves alguno tuyo es que no se llegó a enviar.

[chica82]

cacoya me puedes decir la web exacta donde compras el helecho??
con respecto al SFC me lo han diagnosticado el última vez q fuí, pues me agoto enseguida, tengo que sentarme en nada porque las piernas parece q no me sostienen. Los brazos los noto superpesados y levantarme es como coger 3 veces mi peso...
perdona mi ignorancia pero... qué el la intolerancia ortostática??
muchas gracias

[Notjustfatigue]

perdona mi ignorancia pero... qué el la intolerancia ortostática??
muchas gracias

Buenas chica82,

Faltaba más que tengas que pedir disculpas por desconocer algo. La intolerancia ortostática es una disfunción del sistema nervioso que se produce al estar de pie (o en el momento de levantarse). Guarda mucha relación con el POTS (síndrome de taquicardia ortostática postural). Entre los síntomas más frecuentes está los síncopes vasovagales por hipotensión, taquicardia, visión "rara" (borrosa, visión en túnel, etc).

Personalmente, las dos situaciones en las que más acuso la intolerancia ortostática, son al estar mucho tiempo de pie o, después de darme un baño (suelo darme baños con sulfato de magnesio para relajar y el dolor), justo al reincorporarme y salir de la bañera, que ahí se me exacerban hasta el punto de dejar de ver y oir del todo, subirme las pulsaciones hasta un punto que parece que "se me va parar la patata" e incluso, en alguna ocasión, llegar a perder momentáneamente el conocimiento (afortunadamente, me había dado tiempo a tumbarme antes). Para paliar sus síntomas, en el momento, a mí lo que mejor me funciona, es agacharme si no es muy fuerte el "ataque" y, si no, tumbarme con las piernas elevadas por encima de la altura de la cabeza.

En cuanto al tratamiento, a nivel natural, tal y como te comenta Cacoya, debe ir muy bien el espino albar, que es un regulador de la tensión. En cuanto a tratamiento alopático, los mineralocorticoides suelen ir bien también. Yo, las temporadas que tengo muy acusada la intolerancia ortostática (hasta el punto de caerme al levantarme de la cama del mareo), he mejorado bastante tomando Astonin (Fludrocortisona).

Un saludo,

[cacoya]

El helecho lo he conseguido en la Farmacia Nestares en Granada, teléfono 958275901, preguntad por Pepe.

Besos

[chica82]

buenas noches!!
Notjustfatigue y cacoya mil gracias por la información. todo lo q me decís lo voy asimlando poco a poco porque la verdad es q son muchas cosas y seguramente algunas se me pasen y vuelv a preguntar por las mismas
Notjustfatigue lo síntomas que describes de intolerancia ortostática de momento no los presento (tocaremos madera)
hoy he ido a ver el pilates que da la asociación y beuno... creo q me apuntaré es muy suave un día a la semana x 10e y 50 por asociarte.
también he ido al traumatólogo y me ha dicho que debe seguirme un reumatólogo. le he preguntado si esto puede ir a más (porque llevo unos dias q tela) y dice q dolor no suele doler más pero q las crisis son más largas... qué os parece? os pasa eso??
Bueno yo voy compartiendo todas mis experiencias con vosotros q a la vez me sirven de desahogo.
un abrazo

[cacoya]

Ten cuidado con el pilates.

Haz solo el que dan a principiantes, y nunca te pases a un grupo "normal". Yo cometí ese error despues de 6 semanas, y casi me muero. Por otro lado, yo solo soportaba las sesiones de media hora. TAmpoco te recomiendo más.

Eso fue hace 8 años por lo menos. Ahora sería impensable.

En cuanto al dolor no hay reglas fijas. Cuando tengas una crisis, lo más importante es que te agobies lo menos posible, y no pienses en cuanto va a durar, sino en atenuar el dolor todo lo que puedas, con descanso, relajación, baños de agua caliente, medicación si tomas, etc......

Besos

[chica82]

cacoya yo cometí el mismo error q tú. me apunté a un grupo de pilates "normal" aunque con gente mayor y madre miaaaaaa yo lo flipaba pero que agilidad esas mujeres y yo llegue a mi casa muertita q al día siguiente ni fuí a trabajar ¡qué paliza!
con respecto a los dolores... bueno ... los llevo como puedo. he estado leyendo ahora un rato el foro y estoy casi convencida de pedir cita con la dra ceacero , me entra en compañía ya q tengo asisa y solo sería el viaje (casi 1000km entre la ida y la vuelta pero si merece la pena lo q sea)
lo que sí me gustaría saber es cuál es la dinámica que lleva ella. Me refiero a que vas a la consulta y...¿cuánto tiempo estas en total?, qué te hace? q te mira? las pruebas que te manda una vez hechas tienes que ir a llevárselas en persona, se las puedes enviar? es q teniendo en cuenta lo lejos que estoy y la dificultad que voy a tener para ir queria saber si tengo que volver o si las pruebas son rápidas y quedándome en madrid 2-3 días podría traerme todo, es decir, un tratamiento que es lo q me interesa porque diagnosticada (aunque solo con los puntos y una analítica ) ya estoy y lo q me interesa es alguna solución para amortiguar los impactos de esta mierda de enfermedad
cacoya creo q tú has ido no?
Bueno compañer@s a disfrutar del fin de en la medida que se pueda
un abrazo

[cacoya]

Supongo que la dinámica dependerá de las pruebas que lleves y que ella te pida. En el primer año tuve que ir cuatro o cinco veces.

Ahora voy más de tarde en tarde, y me da volantes para hacer pruebas cuando pueda. Yo estoy más lejos que tú, en Canarias, más de 2000 km solo ida, , y ahora que ya llevo tiempo de baja, tengo que controlar mucho los gastos, pero ella es mi principal apoyo médico.

Sigue pidiéndome pruebas para profundizar más.
Fui hace 3 semanas, y tengo pendiente biopsia de piel, test de isquemia de antebrazo, nueva analítica y radiografía.

Supongo que hasta dentro de 6 meses o así no volveré.

Besos y suerte

[chica82]

gracias por contestar cacoya uff si q estas lejos si .
yo lo que me preguntaba es si quedandome por ejemplo unos dias en madrid tendria la posibilidad de hacerme las pruebas y que ella me viese para comentar los resultados pero bueno cuando llame para pedir cita pregunto todas esas dudillas
que te vaya muy bien con esas pruebas . suerte

[cacoya]

YO lo que si he hecho, es agrupar pruebas para hacer un viaje a Madrid, las que no me podía hacer en Las Palmas, y luego ir a por los resultados de todas ellas, al mismo tiempo de tener cita con la dra.

A veces parece que estás haciendo malabares, pero es cuestión de organización.

Tienes sitio para alojarte en Madrid?. Si lo necesitas, te puedo mandar en un privado, donde me alojo yo.

Besos

[chica82]

hola cacoya!! si son solo un par de días sí tengo donde alojarme pero si son más... no es cuestión de abusar... así que si puedes mandarme el privado ( a ver si yo lo encuentro para leerlo que tdavía no domino mucho esto) te lo agradecería .
un saludo

[Black]

Buenas yo tambien estoy recién diagnosticada. A mí me mandaron mandaron cymbalta 30mg y zaldiar. Este último me baja la intensidad del dolor peor no me lo quita
Yo el deprax no lo tolero, me sienta mal y me marea
El caso es que tambien me puso sfc que me ha descartado la doctora Suarez pero si que me ha dicho que tengo fatiga (q no crónica) y pots
Que dolores tenéis vosotros, yo es como pinchazos que son molestos pero no invalidantes, a veces en los talones, otras veces en el hombro que irradia al brazo, otras veces en la muñecas, en algún dedo de la mano, pinchazos fuertes en el oido