SFC/EM Investigación

No he podido evitarlo, he copiado el correo que aparece al final del harticúlo

[mail="T. Godas Sieso"][email protected][/mail] y he redactado y enviado el siguiente escrito:
́


Dra Godás Sieso:

Me presento primeramente, mi nombre es Emilio Monís, sufro SFC-EM desde hace 17 años, en grado variable, y, asociado a él, desde sus primeras manifestaciones, desinformación, desorientación (no en el sentido cognitivo del término) así como reiteradas muestras de incomprensión, desdén, cuando no de abierta hostilidad por parte de los numerosos doctores que he tenido, en general, el poco gusto de conocer.

Diecisiete años dan para mucho, y yo no soy persona que se conforme con un estado poco propicio de forma crónica. Luchar contra mi enfermedad, hasta el momento, ha sido esfuerzo vano, y la actitud de alguno de los funcionarios con los que he tropezado, teniendo en cuenta que la enfermedad tiene implicaciones a nivel de los propios compromisos sociales y laborales, me ha resultado en conjunto más nociva que beneficiosa. Entienda esta afirmación como general, pues, por supuesto, también he encontrado doctores que en la medida de sus conocimientos y posibilidades me han ayudado cuanto han podido.

No querría pecar de prolijo, así que procuraré abreviar.

He tenido ocasión de leer el trabajo que usted ha publicado, en concreto éste:

Godas Sieso T, et al. Estados psicopatológicos en pacientes con síndrome de fatiga crónica, asociada o no a sensibilidad química múltiple. Med Clin (Barc). 2014.

Tras leerlo, me parece casi obvio que su trabajo en poco nos va a ayudar a los pacientes de SSC, y sí contribuirá a perpetuar la actual situación de desinformación y desinterés institucional por cuyo fin muchos de nosotros luchamos activamente, y los que no lo hacen por falta de capacidad física o cognitiva anhelan conseguir.
Aunque no puedo presumir de estudios, no se me escapa que la presencia de trastornos psicológicos no se comprueba solamente en los pacientes de SSC, sino también en otras enfermedades con diversas etiologías, tanto tóxicas como infecciosas, y que, además, el propio estado de incomprensión y desorientación en que nos encontramos contribuye a su manifestación y exacerbación. Entiendo también que varios de los trastornos expuestos en su trabajo como psicopatológicos se pueden abordar también como manifestaciones neurológicas, quizá de forma más eficiente o adecuada.

Tan sólo querría manifestarle, para finalizar, aunque sin duda usted lo conoce, la existencia , desde hace ya bastantes años, de multitud de investigaciones que relacionan los síntomas de SFC-EM y FM, con alteraciones cuantificables en el Sistema Inmunológico, concretamente en marcadores de activación crónica, y en cuyo marco la SQM podría ser un factor coadyuvante y/o desencadenante de aquélla.

Reciba un saludo.

Emilio Monís Barba

holapollo:

Te felicito por la iniciativa. Muchos deberíamos enviarle cartas para manifestar nuestra opinión fundada en los conocimientos que la misma ciencia ofrece y en nuestra valiosa experiencia.

No sé si serviría de algo porque creo que están subidos a un caballo, pero todo suma.

Saludos.

María

PD: Veo que estás mejor y me alegro. Te escribí en otro hilo por lo del MMS y no respondiste. Fíjate cuando puedas.

Sí que respondí, María.

viewtopic.php?p=19203#p19203

Y gracias por tu interés.

Aquí está el texto del estudio citado.

OBSERVACIONES:

Ignoro si el documento está sujeto a copyright, así que dejo a criterio de moderación si debe dejarse aquí o ser movido a otra sección del foro.
La ausencia de acentos ortográficos se debe a la traslación de PDF a texto. El original está perfectamente redactado.
He resaltado en color los puntos que considero significativos.

El documento está publicado en el nº 142 del 6 de marzo de la revista MEDICINA CLÍNICA, tal como este enlace indica.
http://dx.doi.org/10.1016/j.medcli.2013.11.012

El enlace que Mario ha colgado es la propuesta de publicación. Es decir, el documento de marras está a disposición de los suscriptores de la revista desde hace bien pocos días.
A continuación, la transcripción de la propuesta de publicación. El artículo publicado es de acceso restringido.

G Model
MEDCLI-2806; No. of Pages 2
Carta científica / Med Clin (Barc). 2013;xx(x):xxx–xxx
Sr. Editor:

El síndrome de fatiga cronica (SFC) es una entidad clínica bien definida. Se caracteriza por la existencia de una fatiga prolongada durante mas de 6 meses, asociada a un conjunto de síntomas. Para su diagnostico debe cumplir los criterios específicos que han sido descritos por Fukuda et al. en 19941. La sensibilidad química multiple (SQM) es un síndrome caracterizado por la aparicion de síntomas en diversos aparatos y sistemas del organismo al exponerse a diferentes productos químicos presentes en el medio ambiente a concentraciones consideradas como no perjudiciales para la poblacion.
Con frecuencia se acompaña de otras morbilidades, siendo la mas frecuente el SFC.
La SQM no tiene una etiología conocida, pero hasta en un 40% de los casos se ha llegado a relacionar con una exposicion previa a productos toxicos. Para su diagnostico debe cumplir los criterios específicos que han sido descritos por Bartha et al. en 19 9 92.
Bailer et al. demostraron que existe una gran superposicion de trastornos somatomorfos en los pacientes con SQM, llegando a la conclusion de que dicho síndrome no existe, sino que es una variante de una enfermedad psiquiatrica caracterizada por síntomas físicos para los que no se encuentra una base anatomica ni un mecanismo fisiopatologico demostrable. El presente estudio tiene como objetivo discriminar síntomas psicopatologicos entre un grupo de pacientes con SQM y sin SQM, diagnosticados de SFC.
Se ha realizado un estudio trasversal y descriptivo en 70 pacientes diagnosticados de SFC; el protocolo del estudio fue aprobado por el Comite Etico y de Investigacion Clínica del hospital.
Para evaluar la SQM en pacientes con SFC se utilizo el cuestionario autoadministrado Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory. (El famoso QEESY)*
Para medir los estados psicopatologicos se utilizo el cuestionario de síntomas SCL-90 de Derogatis y Cleary5. El cuestionario, autoaplicado, mide 9 dimensiones (Somatizaciones, Obsesiones y compulsiones, Sensitividad interpersonal, Depresion, Ansiedad, Hostilidad, Ansiedad fobica, Ideacion paranoide y Psicoticismo).
Para el analisis estadístico se tomaron los datos obtenidos mediante la prueba t de Student para variables independientes, calculandose el intervalo de confianza del 95% de las diferencias. Se han incluido 70 pacientes, 58 mujeres y 12 hombres, de entre 18 y 60 años, con diagnostico de SFC. Cincuenta y un pacientes tenían asociado un síndrome de SQM. Otros 19 pacientes tenían SFC sin SQM. (Nota mía: un poco asimétrico me parece el estudio) Tras la correccion del cuestionario SCL-90, se compararon los resultados del grupo con SQM que obtuvo puntuaciones significativamente mas altas en Somatizaciones, Sensitividad interpersonal, Ansiedad, Ansiedad fobica e Ideacion paranoide, con los del grupo que no tenía SQM (tabla 1).
En el cuestionario SCL-90, una puntuacion superior a 80 con una DT >10 indica psicopatología grave. Los pacientes con SQM obtuvieron una puntuacion media de 116 en síntomas fobicos, lo que sugiere una afeccion fobica grave en estos pacientes. De acuerdo con los resultados obtenidos en el presente estudio, consideramos que los pacientes con SQM presentaban estados psicopatologicos de somatizacion que definiríamos como la presencia de multiples síntomas físicos que obligan a la busqueda de atencion medica, que provocan un deterioro significativo en la actividad del paciente, pero que ninguno de los síntomas se pueden explicar por la presencia de enfermedad medica. Otro síntoma psicopatologico a valorar en estos pacientes es la fobia, lo que indica respuestas persistentes de miedo a personas, lugares, objetos, situaciones que son en sí mismas irracionales y desproporcionadas en relacion con el estímulo que las provoca. El analisis de nuestros resultados evidencia puntuaciones que indican psicopatología en todos los sujetos del estudio, pero con puntuaciones significativamente mas elevadas en el grupo de pacientes con SFC y SQM, lo que indica psicopatología grave, que puede tener implicacion tanto en la posible etiología de la enfermedad como en el mantenimiento de la misma.



Teresa Godas Sieso
Ud. de Fatiga Cronica, Serv. de Psicología, Hospital Clínic, Inst. de Neurociencias, Universitat de Barcelona, Barcelona, España


Santiago Nogue Xarau
Seccion de Toxicología, Serv. de Urgencias, Hospital Clínic, Universitat de Barcelona, Barcelona, España


Manel Salamero Baro
Serv. de Psicología, Hospital Clínic, Inst. de Neurociencias, Universitat de Barcelona, Barcelona, España

Joaquim Fernandez Sola
Ud. de Fatiga Cronica, Serv. de Medicina Interna, Hospital Clínic, Universitat de Barcelona, Barcelona, España


Autor para correspondencia.
Correo electronico: [email protected] (T. Godas Sieso).
́



*Miller CS, Prihoda TJ. The environmental exposure and sensitivity inventory (QEESI): A standardized approach for measuring chemical intolerances for research and clinical applications. Toxicol Ind Health. 1999;15:370–85.

Me llama la atención que en un estudio fechado en 11 de 2013, se haya utilizado como método de diagnóstico de SFC, los criterios de Fukuda, que datan de 1994. La ciencia a veces es lenta pero en 20 años pasaron muchas cosas. Entre ellas, los Criterios Canadienses y los nuevos criterios de 2011.

Los criterios de Fukuda fueron en su momento un buen punto de partida, pero hoy por hoy son obsoletos porque no tienen en cuenta los síntomas de deterioro cognitivo (muchos de los cuales son mensurables y hay trabajos publicados). Motivo por el cual se revisó y se redactaron los canadienses.

Esto tiene relevancia a la hora de delimitar una muestra, ya que muchos pacientes diagnosticados de SFC con los criterios de Fukuda, quedan excluídos de ese didagnóstico cuando se utlilizan los Criterios Canadienses. De modo que se considera, en la actualidad, que éstos (ese porcentaje que no encaja) no padecerían en realidad SFC sino otra/s enfermedad/es.

Huston, tenemos un problema...!

Tal vez, si tengo energía, le escriba a la psicóloga autora del estudio para preguntarle por qué eligieron ese método, existiendo otro, a la luz de los actuales conocimientos, más preciso.

MaríaD escribió:Me llama la atención que en un estudio fechado en 11 de 2013, se haya utilizado como método de diagnóstico de SFC, los criterios de Fukuda, que datan de 1994

María, esa misma pregunta se la hace más de uno, y no desde hoy sino de tiempo atrás.

El problema es que para hacer un estudio tengo entendido que es necesario utilizar los de Fukuda, puesto que son los únicos aceptados por la CDC, que son quienes "cortan el bacalao" a nivel EEUU y a nivel internacional.

En estos momentos, se estan revisando estos criterios, pero con la mala sombra habitual, en lugar de adoptar los canadienses o los últimos consensuados de 2011, han decidido contratar la IOM para que se invente una: primero sin contar con ningún entendido en SFC y luego, tras las protestas consiguientes de los 50 médicos internacionales más prestigiosos en SFC y las asociaciones de pacientes de medio mundo, han dejado entrar a algun experto en el tema... ya veremos en qué derivará esto, pero los aires que llegan desde EEUU no son nada optimistas.

Espero que los biomarcadores se encuentren pronto.

Exactamente, Eli.
Como puedes ver en este comentario, (pego el enlace para no repetirlo), él mismo se encargó de dejarlo bien claro a la publicación de la última revisión:

viewtopic.php?p=19270#p19270" onclick="window.open(this.href);return false;

Eli escribió:Espero que los biomarcadores se encuentren pronto.

Y yo espero que, con ellos, se pueda fabricar aquello que permitirá por fin a la Humanidad librarse de lo que le arrebata la posibilidad de una vida plena. El mayor adelanto científico de toda la Historia, el arma definitiva:
Una bomba que respete la vida de las personas honestas y sólo mate hijos bastardos

Porque de verdad, cuando me pongo a pensar, que tras todo el trabajo de investigación que señala hacia la causa de los síntomas de los SSC como una alteración del Sistema Inmunológico, todavía haya quien tenga la desfachatez de solicitar, y conseguir la hazaña, de que se publique un estudio tan falaz y dirigido, si los biomarcadores no sirven para lo que he escrito, ¿para qué van a servir?

No entiendo de ninguna manera esta actitud. No acabo de encontrarle el motivo último.

Porque sí, puedo pensar que los que firman ese estudio, tengan un interés personal, por muy repugnante que sea la idea, en desacreditar algo que ya es evidente. Pero si todos esos estudios serios tuvieran peso, su esfuerzo le iba a servir de poco.
¿Por qué se ignoran sistemáticamente todas esas sugerencias y evidencias en investigación?
¿Tanta autoridad internacional tiene este doctor? Me parece que no...
Esta es la cuestión que no me sé responder.
¿?

elipoarch escribió:El problema es que para hacer un estudio tengo entendido que es necesario utilizar los de Fukuda, puesto que son los únicos aceptados por la CDC, que son quienes "cortan el bacalao" a nivel EEUU y a nivel internacional.

En estos momentos, se estan revisando estos criterios, pero con la mala sombra habitual, en lugar de adoptar los canadienses o los últimos consensuados de 2011, han decidido contratar la IOM para que se invente una: primero sin contar con ningún entendido en SFC y luego, tras las protestas consiguientes de los 50 médicos internacionales más prestigiosos en SFC y las asociaciones de pacientes de medio mundo, han dejado entrar a algun experto en el tema... ya veremos en qué derivará esto, pero los aires que llegan desde EEUU no son nada optimistas.

Espero que los biomarcadores se encuentren pronto.

Precisamente quería hablar sobre esto a colación del debate sobre los criterios diagnósticos. Por suerte Eli, te me has adelantado y has hecho un excelente resumen de la situación actual en EEUU respecto a esta cuestión.

Es MUY importante lo que apuntas, pues podemos estar ante la gestación silente de un nuevo despropósito malintencionado por parte de las instituciones que deciden cómo ésta enfermedad es diagnosticada y enfocada en todo el mundo.

Como bien apuntas, la oposición a ésta redefinición de criterios por parte de la práctica totalidad de reconocidos especialistas en EM/SFC a nivel mundial, ha sido unánime. De hecho leí la carta que firmaron y era de una claridad y coherencia cristalinas.

Por desgracia no recuerdo dónde leí exactamente dicha carta y estoy hecho polvo así que no puedo más que facilitar un enlace para aquellos que quieran informarse un poco más acerca del tema:

(http://www.cortjohnson.org/blog/2013/09 ... efinition/" onclick="window.open(this.href);return false;)

De todas formas y aunque tal vez sea cierto que para publicar estudios haya que utilizar los de Fukuda porque sean los únicos aceptados por el CDC (lo desconozco pero no voy a dudar de lo que dice el Dr. Solá), no creo que sea excusa para ignorar los Canadienses e Internacionales de 2011 en términos de manejo de los pacientes y búsqueda de tratamientos efectivos.

Me sigue pareciendo una excusa muy pobre, viniendo de un especialista en la materia, para no actualizarse y tener en cuenta el trabajo y los avances de los especialistas internacionales.

No doy más de si,

Saludos

Náufrago:
Creo que la he encontrado ¿Es ésta?

https://www.dropbox.com/s/pz18naeqerpy3 ... atures.pdf

Está como enlace externo en esta página del foro Health Rising.

http://www.cortjohnson.org/blog/2013/09 ... efinition/

¡Qué mala suerte que mi inglés sea tan básico!

Hola pollo

No es esa, la que has puesto está firmada básicamente por pacientes y representantes de asociaciones, creo ("We are writing as patient forum leaders").

La que yo digo estaba firmada por todos los médicos especialistas internacionales, de hecho era interesante porque indirectamente tenías una lista completa de los mismos

Voy a ver si la encuentro aprovechando que tengo un ratito.

Saludos!

EDITO: Aquí está: (https://dl.dropboxusercontent.com/u/891 ... 202013.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;)

Sacada del enlace: http://phoenixrising.me/archives/19618" onclick="window.open(this.href);return false;

Recomiendo su lectura pues es cortita, se entiende bastante bien y describe a la perfección la situación respecto a los distintos criterios diagnósticos. Además de, como digo, aportar la firma de más de 40 especialistas internacionales (Ninguno Español.......... ........).

Saludos!

Gracias, Náufrago.

Una sugerencia: ¿Te parece abrir un hilo con este título y el enlace? (y la traducción de la carta, veré de ponerme a ello en cuanto pueda)

holapollo escribió:Gracias, Náufrago.

Una sugerencia: ¿Te parece abrir un hilo con este título y el enlace? (y la traducción de la carta, veré de ponerme a ello en cuanto pueda)

Me parece bien Pollo, pues estamos incurriendo en un off-topic y además, como la redefinición de criterios traerá cola, viene bien ponerlo a parte. Lo abres tú o lo hago yo? Tengo ahora mismo las neuronas un poco fundidas.

El título podría ser algo así como "Carta de Especialistas Internacionales sobre criterios diagnósticos"...mmm.. igual un poco largo, no coordino mucho ahora mismo.

Lo que creo que sería acertado es incluir el párrafo que escribió Eli (si a ella le parece bien), pues como resúmen e introducción es bastante completo.

Saludos

Me encargo yo de ello, Náufrago, creo que mi cuerpo está en mejores condiciones que el tuyo.

Descansa, gracias por todos tus aportes.

Bien, pues ya está hecho. La carta traducida está aquí:

viewtopic.php?p=19299#p19299

Creo que en general está bastante bien hecha la traducción, por eso no he resaltado nada como dudoso.

Si Eli quiere, como administradora que es del foro, que edite y ponga en donde mejor crea su comentario a modo de introducción.

Gracias de nuevo, Náufrago.
Un saludo.

holapollo escribió:Bien, pues ya está hecho. La carta traducida está aquí:

viewtopic.php?p=19299#p19299

Creo que en general está bastante bien hecha la traducción, por eso no he resaltado nada como dudoso.

Si Eli quiere, como administradora que es del foro, que edite y ponga en donde mejor crea su comentario a modo de introducción.

Gracias de nuevo, Náufrago.
Un saludo.

De nada Pollo y enhorabuena por el curro que te has pegado!

Sólo una sugerencia (si me permites) y ya no desvío más éste post:

Podrías intercalar unos espacios entre los párrafos de la traducción que has hecho? Es que es posible que algun@s foreros se sientan un poco aturdidos ante un texto tan compacto, como me pasa a mí

Enhorabuena nuevamente, un fuerte abrazo, vuelvo a mi guarida

Ya está, Náufrago.
Lo vi ayer, pero nadie está libre de pecado. En mi prisa por publicarla, pensé que de momento ya estaba bien y que lo ajustaría más tarde, pero después me puse a revisar cosas por Internet y ya se me cayó el alma al suelo...

El problema es que nunca coincide el salto de línea en el cuadro de edición con el texto final publicado. No es un problema de este foro, pasa en general.
Pero como yo siempre le busco la vuelta a todo, ya he encontrado una solución: tras escribir en el cuadro de edición, añadir y comprobar todos los tags HTML y enlaces, si los hay, copio en un editor sencillo (yo uso el gedit de Linux), ajusto ahí los saltos de línea, y puedo buscar y cambiar de forma más sencilla términos repetidos en todo el texto (como ME / CFS por su equivalente en castellano EM/SFC)

Gracias, pues esto es un trabajo en equipo. Un equipo con el cuerpo algo maltrecho, pero con dos gónadas en perfecto estado y en su lugar correcto.

holapollo escribió:El documento está publicado en el nº 142 del 6 de marzo de la revista MEDICINA CLÍNICA, tal como este enlace indica.
http://dx.doi.org/10.1016/j.medcli.2013.11.012" onclick="window.open(this.href);return false;

Me autocito para aclarar un punto respecto a esa afirmación.

He estado buscando en cuál de los volúmenes de la revista se encuentra publicado el artículo.
En la búsqueda de la Editorial Elsevier, que es la que publica la revista, aparece como referencia la fecha 12-11-2013, pero en ninguna de las portadas que he revisado, aparece citado.
Finalmente, he solicitado por teléfono información sobre su ubicación y, muy amablemente, tras una búsqueda, me han informado que el artículo en cuestión NO SE HA PUBLICADO en ningún número de la revista.