Queja de los profesionales expertos en EM/SFC al HHS en EEUU

[holapollo]

Traduzco la carta firmada por 50 profesionales médicos como protesta por al decisión del Departamento de Salud y Servicios Humanos de convocar al IOM (Institut of Medicine) para la revisión de los Criterios de Definición de EM/SFC

https://dl.dropboxusercontent.com/u/891 ... 202013.pdf


Carta abierta a la Honorable Kathleen Sebelius, secretaria de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU

Estimada Secretaria Sebelius

Le escribimos como investigadores y clínicos biomédicos con experiencia en la enfermedad
Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica ( EM/SFC ) para informarle de que hemos llegado
a un consenso sobre la adopción de los criterios del Consenso Canadiense de 2003 (CCC) como definición de esta enfermedad.

La definición Internacional de 1994 ( Fukuda et al , 1994 ) , comúnmente conocida como la definición de Fukuda,
fue la definición principal de EM/SFC desde hace casi dos décadas. Sin embargo, en los últimos años,
los investigadores expertos y los médicos han utilizado cada vez más la CCC, pues reconocen que la CCC es
una descripción científicamente más exacta de la enfermedad.

El CCC ha sido desarrollado por un grupo internacional de investigadores y médicos con importante
experiencia en la investigación y tratamiento en ME, y fue publicado en una revista peer-reviewed en 2003
(Carruthers et al, Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 2003 ). A diferencia de la definición Fukuda,
lamás actualizada CCC incorpora los amplios conocimientos científicos adquiridos
durante décadas de investigación. Por ejemplo, el CCC requiere la presencia del síntoma denominado
malestar post-esfuerzo ( PEM ), que investigadores, médicos y pacientes consideran una característica
de la enfermedad, y que, en virtud de la definición Fukuda, no sería un síntoma diagnóstico. El CCC fue aprobado
en el Primer para Los Profesionales Médicos publicado por la Asociación Internacional
del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (IACFSME). Esta organización es la principal
organización profesional internacional dedicada a la investigación y la atención al paciente en EM / SFC.

La comunidad biomédica experta seguirá perfeccionando y actualizando la definición de caso al paso de
los avances del conocimiento científico, por ejemplo, incluiyendo la consideración de los
Criterios de Consenso Internacional en Encefalomielitis Miálgica de 2011 (Carruthers et al, Journal of Internal Medicine, 2011)

Como principales investigadores y médicos en este campo, sin embargo, estamos de acuerdo
en que hay suficientes evidencia y experiencia para adoptar los CCC, por ahora,
para fines de investigación y clínicos, y que, de no hacerlo así, se obstaculizará de forma significativa
la investigación y se perjudicará la atención al paciente. Este paso facilitará nuestros esfuerzos
para definir los marcadores biológicos, los cuales serán utilizados para perfeccionar
la definición de la enfermedad en el futuro.

Instamos enérgicamente al Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) a seguir nuestro ejemplo
utilizando la CCC como la única definición de EM/SFC en todas las actividades del Departamento
relacionada con esta enfermedad.

Además, le instamos encarecidamente a abandonar los esfuerzos para convocar a grupos como el Instituto
de Medicina (IOM) que carecen de la experiencia necesaria para desarrollar "criterios de diagnóstico clínico" para EM/SFC.

Considerando que la comunidad científica y médica experta en EM/SFC ya ha desarrollado y adoptado
una definición de caso para fines clínicos y de investigación, este esfuerzo es innecesario
y sería una pérdida del escaso dinero de los contribuyentes, que sería mucho mejor empleado hacia la financiación de la investigación en esta enfermedad.

Peor aún, este esfuerzo amenaza con atrasar la ciencia de EM/SFC mediante la participación
de personas no expertas en el desarrollo de una definición de caso, para una enfermedad compleja
sobre la que no están bien informados.

Los pacientes con EM/SFC, discapacitados durante décadas por esta devastadora enfermedad, han de ver que se avanza,
y no hay tiempo que perder. Creemos que nuestra decisión de consenso en una definición de caso
de esta enfermedad iniciará este progreso y conducirá a un avance en la investigación y el cuidado
de pacientes con EM/SFC mucho más rápido.
Ansiamos este acelerado progreso y estamos dispuestos a trabajar con usted para aumentar el conocimiento
científico de la fisiopatología de esta enfermedad, educar a los profesionales médicos, desarrollar tratamientos
más eficaces, y, eventualmente, encontrar una cura.

Sinceramente,

(50 firmantes)