Para ASSSEM: Propuesta divulgación intenacional campaña.

[EndSFC]

Hola a todos,

A ver, escribo aquí para que bien miembros de ASSSEM, o quien pueda contactarles, o colaborar con ellos desde dentro, les trasladen este único mensaje mío, en el que recopilo lo esencial que creo pertinente para poder ayudar significativamente con la campaña de petición de donaciones.

He publicado la petición en el foro de Phoenix Rising, la mayor plataforma de habla inglesa sobre SFC/EM:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ign.29069/" onclick="window.open(this.href);return false;

He hablado con uno de los administradores, y me ha propuesto lo siguiente, y es que se puede colocar nuestra petición al principio del foro de peticiones, de manera que sea vista por miles y miles de afectados, médicos, familiares, cuidadores, etc., cada día.

No obstante, como es lógico, quieren más detalles, y me han ofrecido editar un artículo, el cual me comprometo a realizar cuando tenga a disposición los vídeos de la conferencia. En este sentido haría un resumen de los mismos, con detalles técnicos, y ellos lo retocarían (para perfeccionar el inglés). Soy capaz de realizar este resumen con los conocimientos médicos de los que dispongo, aunque os lo podría pasar para que le dieseis el visto bueno. En todo caso, este resumen aparecería tipo Banner, que va rotando durante todo el día por sus páginas, de modo que sería visible como digo para miles y miles de visitantes que tienen diarios.

¿Qué es lo que requiero para llevar esto a cabo?:

1- Verificación de que voy a poder visionar los vídeos, y una fecha aproximada de cuándo.

2- Que se añada el texto siguiente al final de la petición en Inglés, dado que no queda claro cómo hacer las donaciones para algunos afectados

How to pledge

Donations can be made from any country. Please scroll down the right-hand sidebar until you see a red box containing the words 'Make a pledge'. If you continue further, you will see a series of red buttons for different amounts: 'Pledging €10' and so on. Please choose the amount you would like to pledge, click on the appropriate button and follow the links to pledge via credit or debit card or PayPal.

Este es el texto al que me refiero:
http://www.verkami.com/locale/en/projects/8246" onclick="window.open(this.href);return false;

3- Número de cuenta internacional para realizar la transferencia internacional. (Iban y Swift).

4- Sería deseable especificar en el texto que son ya 45 años (no 30) los que hace que se clasificó el SFC, en el 1969, y que ahora está bajo el código ICD10: 93.3, dentro de las enfermedades del sistema nervioso.

Con esto como digo podríamos conseguir creo una difusión mucho mayor que la que obtendremos únicamente a nivel nacional. Hay mucha gente que diariamente está preguntando dónde aportar donaciones. En estos momentos por ejemplo están buscando 1 millón de dólares para el estudio del Dr. Lipkin sobre el microbioma. Cómo veis, nuestra cantidad no es tan alta, y creo que muy asequible.

Es todo lo que he podido conseguir por mi cuenta, ahora depende de vuestra colaboración. Contestadme aquí o por privado. Quedo pues a vuestra disposición.

Atte.,
Sergio

[María D]

Excelente iniciativa, Sergio

Quería comentarte que para donar y difundir este proyecto a paises angloparlantes existe el vínculo en ingles de verkami
http://www.verkami.com/locale/en/projects/8246" onclick="window.open(this.href);return false;

Saludos

PD: Ya le mandé un privado a José Luis de ASSSEM, así se contacta contigo.

[EndSFC]

Gracias María. Sí, el link en Inglés es genial, pero se ha quedado a medias, y no explica bien cómo hacer la donación. Es lo que explico que habría que cambiar.

Sergio

[lacruco]

Estaría genial Sergio!!
a cuántos más lleguemos mejor!!!

[elipoarch]

Por si no lo has visto, lo de las cuentas lo pone JL en este mensaje
viewtopic.php?p=19599#p19599" onclick="window.open(this.href);return false;

Lo de modificar el texto del Verkami, se lo pongo en un e-mail, pero no sé si se podrá modificar una vez lanzada la campaña...

[EndSFC]

A vore:

He conseguido que pongan el hilo arriba del foro, esto ya es un paso muy importante:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... aising.57/" onclick="window.open(this.href);return false;

Pero claro, hay muchísimos foros y subforos, así que si realmente queremos que esto se de a conocer, habría de conseguir el artículo, el cual se vería durante todo el día. Sólo necesito que alguien de ASSSEM me confirme que voy a poder visionar los vídeos pronto. Yo ya me encargo del resto (que es un curro, pero creo que merece la pena).

Es genial que se hayan conseguido los 5000 euros, pero es previsible que la cosa baje de intensidad. En todo caso, aunque se fuere a conseguir el dinero con difusión en español, es una pena no conseguir mucho más.

Pero es lo que os dije, la gente de esos foros sabe mucho, van muy por delante de nosotros, y lógicamente para decidir dónde donar, quieren leer los detalles del estudio preliminar... Eso es una realidad por mal que me sepa...

Así pues, de nuevo lo dejo en manos de ASSSEM. Imagino lo liados que están, pero es que no comprendo muy bien porqué no han planeado una campaña en varios idiomas, y no me refiero a una traducción de la página de la petición, si no lo mismo que aquí pero en muchos países!

En fin, aún se puede hacer mucho, así que, sigo quedando a vuestra disposición.

Sergio

[antavian]

Los que sois internautas, estais colgando mensajes con link al tema, en los foros que participais?

Alguien puede colgarlo en el foro vegetariano de la UVE? Lo visita mucha gente.

Mil gracias.

[EndSFC]

Chic@s, el número de cuenta internacional no es correcto:

IBAN: ES 68 0182-1413-69-0201553881
BIC or SWIFT: ESMMXXX


POR FAVOR QUE ALGUIEN LO CORRIJA y lo pegue en este hilo:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-444921" onclick="window.open(this.href);return false;

Me voy a Bruselas y no podré encargarme hasta dentro de una semana.

No me habéis dicho nada de los vídeos. Asumo que he de descartar la posibilidad del resumen como os expliqué. Es una pena.

Hasta pronto,
Sergio

[elipoarch]

Los vídeos estarán disponibles Sergio. Lo que no sé es cuando, porque por lo que sé la grabación no tuvo en cuenta las diapositivas, por lo que se tendrán que añadir a mano y me han dicho que la grabación ocupa unos 10 Gigas (son tres horas).... eso es muchísimo para editar, retocar... sobre todo para alguien enfermo.

José Luís va loco con la prensa en estos momentos, así que me imagino que el resto del tiempo debe estar descansando y ocupándose de sus cosas (si es que le quedan fuerzas)... dudo que pueda hacer más de lo que está haciendo en este momento. Van a tener colaboración, por supuesto, pero los que colaboramos seguimos siendo enfermos y, por tanto, tenemos fuerzas limitadas.


Por cierto, los resultados que mostraron son sólo una pequeña parte de lo muestreado... tendría que ver el vídeo, pero recuerdo una imagen muy compleja que nos enseñó Jose Luís con todo lo que todavía quedaba por hacer... así que, aún queda trabajo... querían mirar más cosas (y, por lo que dijeron, conseguir unos controles sanos más). Así que el estudio está lejos de estar terminado, pero los de IrsiCaixa han propuesto el otro estudio precisamente porque lo que ya han visto ha sido suficiente para plantearse dudas nuevas. Esa es la parte interesante de todo esto, a mi entender.

[EndSFC]

Me hago cargo Eli. Sólo que hay MUCHA gente fuera dispuesta a donar, y no lo van a hacer si no ven la campaña o hay problemas con la cuenta , por no haberse planificado la difusión a nivel internacional de manera adecuada desde un principio. Esto no hubiera supuesto más esfuerzo, pues como yo, hay muchos compañeros activistas que están deseando dar máxima difusión a esto.

Reitero que lo de los vídeos es sólo decirme qué día van a estar, para poder organizar una difusión más amplia, de la que me encargaría yo. Estoy buscando fórmulas que no sumen apenas trabajo a ASSSEM, pues soy plenamente consciente de cómo han de estar, pues me hallado en la misma tesitura otras veces.

En todo caso, con lo que hay, seguiré haciendo lo que pueda.

Un abrazote,
Sergio.

[EndSFC]

Chic@s, el número de cuenta internacional no se ha corregido, como me han escrito algunos compis de fuera. Me da mucha pena de veras.

Ojalá con la estrategia que han desarrollado desde ASSSEM se consiga el objetivo, pero lo veo muy difícil si no se lanzan al extranjero... Yo ya me rindo a no ser que se me pida colaboración directa.

S.

[cacoya]

El código iban de la cuenta está bien, solo hay que eliminst espacios y guiones, y el código swift también está bien.

Por lo que yo sé, no se pueden hacer modificaciones en la portada publivada. No olvidemos que es una plataforma gratuita.

Si puedes trasladar a esos foros los códigos correctos, Ok. De todas formas recuerda que los pagos se pueden hacer con una tarjeta de crédito y con paypal, que son métodos más ágiles y rápidos.

Besos.

Ninguno debemos rendirnos. Esto es una opinión.

[EndSFC]

No lo puedo mirar ahora Cacoya. Me han dicho que falta algún número... No sé, el caso es que varios no han podido hacer la transferencia.

Claro que hay otros métodos. Pero se trata de ofrecer si cabe más opciones. Los americanos suelen ser reacios a dar tarjetas, y muchos no tienen paypal.

Me rindo en cuanto a mi intento de divulgación internacional por mi cuenta, pues requiero la colaboración de ASSSEM para ello, de lo contrario es infructuoso. En lo demás por supuesto sigo apoyando 100% el proyecto.

Un abrazo,
Sergio

[Náufrago]

No lo puedo mirar ahora Cacoya. Me han dicho que falta algún número... No sé, el caso es que varios no han podido hacer la transferencia.

Claro que hay otros métodos. Pero se trata de ofrecer si cabe más opciones. Los americanos suelen ser reacios a dar tarjetas, y muchos no tienen paypal.

Me rindo en cuanto a mi intento de divulgación internacional por mi cuenta, pues requiero la colaboración de ASSSEM para ello, de lo contrario es infructuoso. En lo demás por supuesto sigo apoyando 100% el proyecto.

Un abrazo,
Sergio

Hola Sergio!

Me comentaron desde ASSSEM que los datos son correctos y que habían recibido satisfactoriamente algunas transferencias desde USA. No sé a qué puede deberse el problema, tal vez como apunta Cacoya sea una cuestión de espacios? Lo desconozco.

Yo también creo que tu propuesta de divulgación internacional es muy buena! Lamentablemente tanto los integrantes de ASSSEM como sus socios, estamos hechos polvo y supongo que por ello no han podido contactarte y facilitarte tu labor.

En cualquier caso debemos seguir, como podamos y con los recursos que tengamos. Yo aún no he hecho mi aportación pero la pienso hacer inminentemente.

Un abrazo y espero que el viaje a Bruselas fuese bien!

[santi elche]

Se agradece y mucho vuestro esfuerzo.
Yo por mi parte estoy pasando por wasap a conocidos y clientes del trabajo.
Alguno me ha dicho que colaborara.
Al menos mi jefe va a aportar algo.
Le he amenazado...

Es dificil , porque si es cierto que estamos todos hechos polvo.
Esta semana por fin colgare algunos carteles.
No he podido aun , porque me falta tiempo util , en el que no este o trabajando o en cama en casa.
No podemos parar , lo conseguiremos.....

Animo amigos.

[EndSFC]

Me retracto de mi pesimismo en cuanto al ritmo de la recaudación, pues erróneamente creía que el objetivo eran 69.000 euros y acabo de ver que son 29.000. A esta cifra, siendo que hay ya 16.000, veo plausible llegar con la difusión que se está haciendo. Así que mucho ánimo!

Sergio

[elipoarch]

José Luis va bastante justo de fuerzas, pero me ha enviado el Powerpoint de Julià Blanco en inglés, en que explica un poco quiénes son y los antecedentes del estudio que quieren realizar (el del Verkami, para que nos entendamos).

No hay sonido, sólo las diapos que apoyaban su presentación. En ellas, explica qué es y quién compone IrsiCaixa, que se dedican a la investigación sobre el SIDA, que su primer contacto con el SFC les llevó a realizar un estudio (en el que encontraron 8 moléculas distintivas en el SFC que podían marcar el camino para conseguir biomarcadores), y que esos estudios les han llevado a las células T-reguladoras, que es lo que quieren investigar ahora, y destaca la difusión internacional que ha tenido su estudio anterior, y que el nuevo parece despertar interés en los medios, tanto nacionales como internacionales, lo cual es genial, dado el ostracismo al que solemos estar sometidos.

Bueno, tengo el cerebro en punto muerto, así que lo subo y ya está. Si alguien quiere comentar algo, perfecto. Sergio, me dice Jose Luis que puedes coger esto para Phoenix Rising, si quieres...

[EndSFC]

Wonderful!!!