Cómo demostrarle al médico que tienes SFC y no Depresión

[elipoarch]

Desde luego, a veces avergüenza comprobar cómo hace años que se saben algunas cosas y, en cambio, la casta médica parece hacer oídos sordos... Éste artículo en Phoenix Rising es una buena muestra de ello: resulta que en 1995, el Dr. Natelson publica un estudio que muestra un mayor número de síntomas físicos en enfermos de SFC que en enfermos de Depresión, y en 2005, el Dr. Jason llega a la conclusión de que, si se complementa los criterios de Fukuda con una definición de la cantidad y gravedad de los síntomas, se distingue perfectamente entre ambas enfermedades. En 2006, Jason acaba formulando una teoría al respecto que es meridianamente clara. Y aquí estamos, casi 10 años después, confundiendo todavía la gimnasia con la magnesia... Como decía un amigo: "hay como para coger una escopeta"

(NOTA: He cambiado el nombre del Dr. Jason que aparece en el artículo como Lenny (un diminutivo) a Leonard, que es el nombre completo, por si alguien busca información sobre este doctor... dudo que firme sus estudios con su diminutivo.)

Cómo demostrarle a tu médico que tienes EM/SFC y no Depresión

Los diagnósticos erróneos duelen. Llevan a los médicos a prescribir tratamientos que no funcionan,y que incluso pueden ser perjudiciales (como el ejercicio!) y eso dificulta a los médicos prescribir tratamientos que sí funcionan . Se malgasta el dinero de los pacientes y, dado que, cuanto antes una persona sea diagnosticada con EM/SFC mayor oportunidad tiene de mejorar su salud, contribuyen a empeorar la salud del enfermo.

Muchas personas con EM/SFC y FM son diagnosticadas erróneamente con depresión. El hecho de que sólo el 15-20% de las personas en EE.UU. con Síndrome de Fatiga Crónica hayan sido correctamente diagnosticados con ésta sugiere que los diagnósticos equivocados proliferan en este trastorno. De todos los diagnósticos equivocados, ser diagnosticado con depresión es sin duda el más común.

¿Quién no ha sido diagnosticado con depresión en algún momento? Mi médico de atención primaria me diagnosticó depresión, sólo para que el psicólogo me acabara diciendo: "Yo sé lo que es la depresión y usted no está deprimido ". Tuve suerte. (Por supuesto, mi médico todavía no tenía ni idea de ME/CFS , pero por lo menos él no me recetó directamente antidepresivos y ejercicio).

Afortunadamente, el Dr. Leonard Jason ha dado con una manera de convencer a su médico de que usted no está simplemente deprimido. Pero primero, un poco de historia.

Un poco de historia

La definición más comúnmente utilizada para EM/SFC, la de Fukuda, ha contribuido al problema. Un médico que investigue los criterios sintomáticos para la depresión mayor y los criterios de Fukuda los encontrará muy similares y puede llegar a la conclusión de que sólo estás deprimido. Del mismo modo, también podría considerar que tiene EM/SFC una persona que en realidad sufre de depresión mayor. Esta es la razón por la que el Dr. Leonard Jason aboga por el uso de cuestionarios psiquiátricos estandarizados.

Los investigadores han estado trabajando para diferenciar ambas enfermedades desde hace bastante tiempo. La constatación del Dr. Natelson en 1995 de que las personas con EM/SFC tienden a mostrar más síntomas físicos y fatiga y menos síntomas del estado anímico en el Inventario de Depresión de Beck (BDI) que las personas con depresión mayor, sugiere una síntomatología diferente entre ambos trastornos. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8835650" onclick="window.open(this.href);return false;

La medida de la frecuencia y gravedad de los síntomas resultó ser clave para diferenciar el EM/SFC de la depresión.
Los hallazgos en 2005 de Jason reforzaban esa conclusión. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15450690" onclick="window.open(this.href);return false; Se encontró que la inclusión de los niveles de actividad u otros síntomas que no se encuentran en los criterios de Fukuda (debilidad muscular, necesidad de dormir una siesta cada día, perder con frecuencia línea de pensamiento, dificultad para encontrar la palabra correcta, confusión - desorientación, escalofríos, etc) permitían diferenciar con éxito entre las dos enfermedades. Si se añade la gravedad de los síntomas (en lugar de simplemente la presencia de éstos) a los criterios de Fukuda también sirve para diferenciar las dos enfermedades.

Luego, en 2006 Jason más o menos concluyó la discusión combinando los resultados de ambos estudios para llegar a un conjunto de síntomas que definitivamente podrían diferenciar entre EM/SFC y la depresión. (Tenga en cuenta que una persona con EM/SFC y depresión se define como una persona con EM/SFC que también está deprimida. El objetivo es obtener un diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica cuando una persona tiene EM/SFC, tenga o no, además depresión).

Así, diferenciar entre personas con EM/SFC y personas con depresión es bastante simple. Las personas con EM/SFC pueden tener algunos síntomas similares a las personas deprimidas, pero los síntomas que son graves en ambos trastornos son muy diferentes.

Las personas con EM/SFC tienen mucho más:
- malestar post-esfuerzo (PEM)
- sueño no reparador
- un porcentaje de fatiga mucho mayor
- más confusión y desorientación
- dificultad más grave para respirar
- mucho menos auto-reproche que las personas con depresión

El grado de malestar post-esfuerzo fue uno de los grandes discriminadores entre las dos condiciones

El malestar post-esfuerzo lidera la lista. El PEM grave es común en EM/SFC, pero en el análisis discriminatorio que Jason hizo, los "valores M" (valor indeterminado) para el PEM en la depresión eran mucho más parecidos a los de los controles sanos que a los de los pacientes con EM/SFC. Los altos índices de fatiga, malestar post-esfuerzo, sueño no reparador, y problemas cognitivos parecen ser los cuatro síntomas característicos de la EM/SFC.

Si su médico piensa que usted está simplemente deprimido, tal vez desee puntualizarle que los estudios indican que las personas con depresión no cuentan con los altos índices de malestar post-esfuerzo, sueño no reparador, y los problemas cognitivos que se encuentran en EM/SFC. Asimismo, no pasan casi todo el tiempo cansados, y tienen mucho más índice de auto-reproche.

Así que, si usted está fatigado gran parte del tiempo, no puede hacer ejercicio sin aumentar sus síntomas, se despierta como un trozo de plomo sin importar la cantidad de horas que usted haya dormido, se siente confunso y desorientado a menudo, y no se culpabiliza usted por casi todo, tiene el Síndrome de Fatiga Crónica - no depresión. (Si experimenta dificultad para respirar es probable que desee explicárselo también a su médico).

Puede encontrar copia del estudio de Jason 2006 aquí:
- Hawk. Jason . Diagnóstico diferencial del síndrome de fatiga y trastorno depresivo mayor crónico
http://www.cortjohnson.org/wp-content/u ... sorder.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

- Utilice el Inventario de Síntomas de DePaul para definir sus síntomas - http://condor.depaul.edu/ljason/cfs/measures.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Informe De San Fran V : Momento para definir - El Dr. Leonard Jason habla sobre el "castillo de naipes" del Síndrome de Fatiga Crónica - http://www.cortjohnson.org/blog/2014/04 ... use-cards/" onclick="window.open(this.href);return false;

enlace: http://www.cortjohnson.org/blog/2014/04 ... depressed/" onclick="window.open(this.href);return false;

[lotto1]

El otro día vi por primera vez este vídeo y me ha recordado mucho a lo que pone el post. Es de una serie de televisión de hace años.


http://www.youtube.com/watch?v=Zovd9eKvy8s

[elipoarch]

Hace unos años busqué y "recorté" la escena en castellano y la colgué en este foro: la tienes aquí:
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... f=40&t=622" onclick="window.open(this.href);return false;

[lotto1]

yo voy con retraso aprendiendo

[juan_arg]

Si no lo logran diferenciar los medicos, imaginense nuestros familiares y amigos.. que ni saben que existe. Quieren que salgamos de esto moviendonos, haciendo cosas e ignorando lo que sentimos, como si fuera algo psicosomatico..
Pero como puede uno hacer cosas, estudiar, trabajar sintiendose asi..

[CHESCA]

No podemos demostrar nada.
No, no se puede vivir en este estado e intentar demostrar que somos como los demás mortales, trabajar, estudiar, cuidar de la familia, comprar, salir de fiesta y encima querer estar alegre, simplemente es imposible, por eso nos vamos encerrando en nuestro mundo y hacemos poca vida social, por lo menos es lo que me pasa a mi, y eso que ahora estoy mucho mejor que antes y puedo caminar algo, pero no para hacer vida normal.
es triste pero es nuestra realidad, y con los años aún estaremos peor ...bueno al menos a mi empiezo a sentir dolor en pies, codos, manos etc...en fin es una porquería... pero pocas posibilidades nos queda.... Yo al menos intento llevar una vida lo más sencilla posible y no entrar en una depresión que aún sería mucho peor, yo depresión no he tenido nunca, soy una persona positiva que intenta ver el lado bueno de las cosas aunque a veces no lo logre.
Besos
Animos, que no nos queda otra....
Chesca

[EndSFC]

Creo que es un 30% el porcentaje de enfermos con SFC que tienen depresión, obviamente secundaria a la situación. Me parece bajísimo.

Tengo una teoría al respecto, y es que casi todos los que se han hecho un panel genético donde miran las enzimas MAO (A y B) y la COMT, suelen funcionar algo más lentas. En mi caso tengo los dos genes que codifican para ambas encimas homocigóticos polimórficos, o lo que es lo mismo. estas dos enzimas me funcionan más lentas.

Dado que estas enzimas degradan la serotonina, la dopamina y la norepinefrina, en mi caso tengo por genética estos neurotransmisores más altos que la media. Lo que me hace menos proclive a caer deprimido (recordad que los antidepresivos normalmente inhiben la degradación de uno de estos neurotransmisores, así que yo tengo "antidepresvos por genética" ).

La misma teoría la tengo en cuanto a la inteligencia superior de muchas personas con SFC y con autismo. Creo que esto deviene de unos niveles más altos de glutamato, que por un lado es "bueno", pero nos hace por contra proclives a caer enfermos.

Nada de esto está demostrado, salvo polimorfismos en la enzima COMT en la fibromialgia (creo recordar), que hace también que el umbral del dolor sea más bajo (nos duele todo antes).

Sergio

[elipoarch]

Yo tengo el MAO A homozigótico (+/+) (el MAO B no me consta) y los COMT heterozigóticos (+/-)

Me hizo gracia que el MAO A es llamado el "gen guerrero o gen de los guerreros (warrior gene)", y sí, por lo que sé, ese mismo gen nos hace menos propensos a la depresión... así que, en mi caso, se demuestra lo que yo siempre he sentido, que yo parecía inmune a la depresión (bueno, sabemos que no es exactamente así, y que todos podemos caer en depresión por mucho MAO A que tengamos, pero sí, resultamos bastante más resistentes a ella que la media).

Puntualizo que depresión y tristeza no es lo mismo, claro... se puede estar triste sin caer en depresión. No somos inmunes a la tristeza... (menos mal!, sólo faltaría que no pudiéramos estar tristes..., eso nos deshumanizaría por completo)

[cacoya]

Cuando falleció mi marido, hace ya casi 19 años, todo el mundo se empeñaba en que estaba deprimida. En esta sociedad nadie te da permiso para estar triste, has de estar alegre por narices. Aunque he conseguido rehacer mi vida con otra persona 14 años después, cada vez que pienso en él sigo llorando sin poder controlarlo.

Esa tristeza profunda, sola la entienden los que han pasado por algo parecido, y forma parte del equipaje con el que viajamos el resto de nuestra vida. Pero no es una depresión.

En aquella época no hacían más que mandarme antidepresivos, que nunca tomé, aunque en la consulta decía amén, sobre todo los 5 meses que estuve de baja.


En fin, en muchas culturas las personas y su grupo de familiares y vecinos están de duelo una semana, dos o hasta un mes, y entre todos consiguen aliviar la tristeza del que se queda. Aquí no tenemos tiempo ni para la pena. Si se te muere un marido o un hijo, te dan 2 días libres????????????????????????????????????????????????????????

Besos.

[espurnaviva]

No soy psicóloga, pero creo que está bien, incluso para uno mismo, fijarse en lo que pasa tras un pequeño esfuerzo físico, uno que pueda ser agradable, como pasear o hacer ejercicio (más o menos, los que puedan). Limpiar baños no serviría, je, je... Esas actividades generan endorfinas, así que el deprimido se encuentra realmente mejor, y hasta sorprendido de que haya sido así. El enfermo de SFC regresa contento también, hasta puede que orgulloso de su pequeño logro y de haber abandonado la monotonía de las limitaciones, pero está molido a fondo, y lo normal es que quede hecho una pena durante días. Si realmente se ha pasado, es posible que llegue sin habla ni fuerzas para moverse, y que tenga que irse derecho a la cama.

Posiblemente el deprimido no tenga ganas de salir y acabe saliendo algo forzado por los demás. El enfermo de SFC sí quiere, y mucho, pero es cada vez más prudente a la hora de planificar sus salidas porque si no controla bien las fuerzas los efectos son catastróficos. Eso, a la larga, puede dejarle encerrado y puede acabar, claro, aislándolo y sumiéndolo en una depresión.

El médico debería poder distinguir entre una cosa y otra. Lo malo es que el enfermo tenga SFC y depresión, porque todo se solapa. ¡Pero también se puede ser tetrapléjico y tener depresión, y no es lo mismo!

Cacoya: si hasta has rehecho tu vida en pareja... Llorar por el fallecimiento de alguien que fue tan importante para ti habría que comprenderlo y respetarlo. Todas las cosas tienen un tiempo y tú tuviste que tomarte el tuyo. Eso no quita, claro, para que algunas personas pasen del luto a la depresión. Desgracia que se les suma.

Y... bueno, yo creí que lo de MAO era un señor y un tipo de cuello de camisa

[santi]

Mira a mi el médico me preguntó si había perdido el interés por cosas que antes me gustaban. La manera de demostrar que no tienes depresión es decirle que tienes ganas de levantarte pero que estás muy cansado, en vez de decirle que no tienes ganas.

Mi médico de la sanidad pública no me puede ayudar con la fatiga crónica porque no hay pruebas que lo demuestren, lo que sí me puede pedir pruebas y mandar a especialistas. Tampoco es investigador ni especialista, sinó medicina general asique sabe tanto. Luego los especialistas igual o peor. En lo que sí suele prestar más atención es en la fibromialgia porque dice que duele.

[EndSFC]

EL problema no es de medios. El dolor se puede observar en un PET-SCAN. Del mismo modo la fatiga se puede estudiar midiendo los análisis de ATP en neutrófilos, como bien ha demostrado dos veces la Dra. Myhill, con una P<=0.0001, o sea, con una probabilidad de falso diagnóstico de 1 entre 1000. Además, se sabe de sobra que la inflamación causa fatiga (de ahí el cansancio de la gripe). Eso está aceptado. Así pues, con mirar las citocinas inflamatorias en sangre es suficiente.

El problema no es técnico. El problema reside en el hecho de que en las facultades de medicina se enseña que ni el dolor ni la fatiga son mesurables, y específicamente se nos enseña a los alumnos, de forma reiterada y durante todos los años de la carrera, que estas enfermedades son psicológicas. En mis tres años de facultad lo habré escuchado como 20 veces, de distintos profesores, distintas asignaturas, en teoría, en el hospital haciendo prácticas... ¿Cómo no va a tener esta convicción un chiquillo de 20 años?

No sé cuál es la solución (aparte de salir un medicamento, que arreglaría todo ipso facto), pero el problema primero es muy obvio.

Sergio

[santi]

Yo por lo que acabo de ver en Internet no se menciona en ningún sitio que el pet scan sirva para medir el dolor, ni en la Wikipedia. Lo más parecido que encontré fue un estudio de abril del 2013 donde a unos sujetos les aplicaban más o menos calor y que el cerebro daba una firma única para cada persona, pero la conclusión es que son necesarios más estudios al respecto. Parece ser que como cada persona muestra una firma diferente según las circunstancias no es un método válido para comparar, por ejemplo si la persona ha tomado analgésicos.

http://www.medicalnewstoday.com/articles/259005.php" onclick="window.open(this.href);return false;

[EndSFC]

Hola Santi, no tengo tiempo para buscarlo, pero vamos, creo recordar que hay algún estudio sobre esto. En todo caso es igual. Hay una parte del cerebro, la corteza somatosensorial, que es bastante específica para las sensaciones, y que ante un estímulo que a una persona no le resulte doloroso, y frente al mismo estímulo en una persona con FM a la que le sí le provoque dolor, va a verse aumentada la actividad de este área, sobre todo de la somatosensorial asociativa.

Pero esto no ocurre sólo. Cuando se da dolor, se elevan las sinapsis que llevan la sensación de dolor, y los neurotransmisores sustancia P y glutamato están muy involucrados. Si los marcas, obtendrías también una buena figura de esta transmisión dolorosa.

Puedes también medir el ácido láctico como marcador de dolor "post-ejercicio". Va a salir más alto en la FM, como es lógico. (Creo que de esto hay también algo hecho).

En todo caso, el dolor siempre va acompañado de inflamación en estas enfermedades, la cual es perfectamente mesurable. Por lo que, como digo, no faltan medios técnicos, ni si quiera predisposición por parte de los nuevos médicos, pues ellos saben lo que les enseñan los profesores y los médicos que tienen por encima. EL problema reside en la jerarquía de aprendizaje. Esto es, ¿Cómo se actualizan muchos médicos (por no decir casi todos)? Por las revistas de laboratorios, o si el médico es ávido de nuevos conocimientos más "cutting edge", con revistas especializadas en su rama, donde nunca saldrá publicado nada sobre lo que no sea suyo, y si lo hace, no le hará caso.

Saludos!
Sergio

[María D]

Santi, te recomiendo que veas y escuches con atención esta conferencia realizada el 13 de Mayo de 2014 en el Ilustre Colegio de Médicos de Las Palmas, a cargo de la Doctora Doña Ana María García Quintana sobre la "Valoración del Daño corporal producido por Encefalomielitis Miálgica-Sindrome deFatiga Cronica y Fibromialgia"

Con esto te pones al día de lo que se conoce hasta ahora sobre SFC y cómo se demuestra mediante varias pruebas. Una muy importante es el Spect cerebral con estimulación
. He resaltado "con estimulación" porque una TAC en reposo puede dar perfectamente normal pero eso no nos dice nada. Lo que se hace es una prueba de funcionalidad con estimulación.

Es muy interesante escuchar todo el video. La parte del Spect comienza a partir del minuto 40 aprox.

Coincido con EndSFC; la actualización de los médicos va muy lenta y es parcial. Ni que hablar de los programas de estudio de las universidades.

https://www.youtube.com/watch?v=WhYE7iCfjDM" onclick="window.open(this.href);return false;

Un cordial saludo.

[María D]

Con respecto a la medición de la fatiga mediante análisis ATP neutrófilos, que ha mencionado Sergio, te adjunto el trabajo original de la Dra. Myhills publicado en junio de 2012. Hay otros si te interesan.

Como podemos ver, hay mucho trabajo hecho y hay aspectos fundamentales de la enfermedad que pueden mensurarse objetivamente.

El tema aquí es encontrar un médico con vocación de servicio. Que esté dispuesto a estudiar el caso. Material hay.

[santi]

Bueno, una cosa es el pet scan y otra el tac (que emite bastantes rayos x). De todas formas, cuando he visitado a la doctora Rigau no le he escuchado ningún comentario acerca del pet scan para demostrar la fatiga crónica, no sé si tiene algo que ver porque ella es inmunóloga.

[espurnaviva]

EL problema no es de medios. El dolor se puede observar en un PET-SCAN. Del mismo modo la fatiga se puede estudiar midiendo los análisis de ATP en neutrófilos, como bien ha demostrado dos veces la Dra. Myhill, con una P<=0.0001, o sea, con una probabilidad de falso diagnóstico de 1 entre 1000. Además, se sabe de sobra que la inflamación causa fatiga (de ahí el cansancio de la gripe). Eso está aceptado. Así pues, con mirar las citocinas inflamatorias en sangre es suficiente.
Sergio

Preguntita tonta... Si esto está aceptado y es tan sencillo, ¿no serían ya biomarcadores?

Parece que el tema de los biomarcadores está encarrilado con el estudio de ASSEM, Irsi-Caixa y demás, pero va para largo y, de momento, señala tendencias solo para algunos pacientes y no para todos los grupos.

[EndSFC]

Hola Espurnaviva...

Estupenda pregunta... ¡por supuesto! La Dra. Sarah Myhill junto con el DR. Mc-Laren Howard han publicado dos magníficos estudios en los que, como dices, muestran una prueba que sin lugar a dudas (¡yo la tengo hecha!) es un biomarcador.... ¿Por qué siguen buscándose biomarcadores nuevos, en vez de confirmar estos?... No tengo ni idea. Quiero imaginar que sencillamente no se han parado a mirar la bibliografía existente, o no han preguntado antes a quien debían... (No desestimo el trabajo hecho por IrxiCaixa, sencillamente es iniciar un camino nuevo, en vez de coger el relevo de algo ya hecho).

Por otra parte: ¿Está esto aceptado? No. Son dos estudios. Como tales, para aceptarse como prueba válida habría de ratificarse por otros laboratorios, que los médicos comenzasen a utilizarlo, etc. ¿Por qué no ocurre? No tengo una respuesta a esto tampoco... Lo que te puedo decir es que si en 4 años puedo ejercer como es mi deseo, este test es el que usaré para cuantificar el grado de fatiga, en primera instancia, y para comprobar evolución de manera objetiva.

Saludos!
Sergio

[holapollo]

Interesante información.
Yo tampoco sabía nada de la posibilidad de cuantificar ese parámetro de forma objetiva.

Sergio, una pregunta para ti, cuando puedas:

Yo he puesto ilusiones, dinero y sangre en ese estudio propuesto por ASSSEM.
Por supuesto, la posibilidad de hallar algo que ayude a corto plazo ha sido un aliciente importante, pero sin perder de vista que eso es un objetivo subordinado al principal.

Imagino que has visto que yo no acepto nada por válido per se, más bien, al contrario,
soy sumamente crítico. Si he participado sólo en él, y no en otros que se han propuesto
en este mismo foro, ha sido por una razón de limitación: el dinero.

No pierdo de vista que las razones por las que el equipo de IrsiCaixa ha decidido tomar parte activa pueden ser variadas, pero desde mi subjetivo y limitado punto de vista, pienso que diversificar las líneas de investigación no es, en principio, un planteamiento erróneo, siempre teniendo presente los resultados a largo plazo.

Si te lo comento es porque me gusta conocer todos los puntos de vista, y revisar toda la información antes de formarme una opinión.
Algo que me ha quedado claro por encima de todo es que en general, a nivel asociativo, de investigación, se tiende al encastillamiento en una postura, excluyendo a priori cualquier otro enfoque, y yo no querría contribuir a fomentarlo.

Un saludo, y ánimo en tu afán.