SFC/EM Investigación

Buenas tardes!!!
Sigo el foro pero hace bastante tiempo que ni escribo.
Quisiera explicar la experiencia de ayer con la reumatóliga Dra. M. Bonet del Hospital de Vilafranca del Penedès.
La afectada de SFC, FM e HMG es mi pareja y en este tiempo ha ido empeorando toda la sintomatología.
Resumo la visita:
-Coincide en la valoración con el diagnóstico que antes he señalado.
-Le dice que estas enfermedades tienen un componente mental importante.
-Pregunta si tiene ansiedad, depresión, etc
-Mi pareja le responde que no, pero como es lógico está afectada porque su capacidad vital, de actividad, se ha visto mermada notablemente.
-Dicha doctora le dice que las personas afectadas de esta enfermedad han tenido una vida muy mala, experiencias en la niñez, infancia, etc... muy negativas y hay un patrón que se repite y se suele dar esta enfermedad en estos casos.
-Le hace un reconocimiento muy ligero, en el cual repite muchas veces " uy, eres hiperlaxa..pero eso no pasa nada, mucha gente lo tiene".
-Empieza a redactar la medicación pertinente:
<Xeristar 30 mg----1 cápsula cada 24 horas/// Diazepan Leo 5 mg----1 comprimido cada 24 horas----Ibuprofeno Arginina Cinfa----1 sobre cada 24 horas>
-Remisión a tu médico de cabecera para que te derive al Centro de Salud Mental de Vilafranca del Penedès porque allí, según dice la Dra. M. Bonet tendrá apoyo psiquiátrico y psicológico que es lo único que funciona en estos casos.
-Contactar con la Asociación de Reumatología de Vilafranca del Penedès, que allí tendrá sopirte y la guiarán muy bien.
-Se le entrega los resultados de la prueba de Alfa Amilasa en Saliva y comenta que qué es eso, que ni siquiera pone los valores de referencia, y ella no sabe de qué va.
-Como tienes insomnio eso hace que estés muy cansada...por lo tanto el cansancio se te irá cuando duermas bien con Diazepan.

Cabe decir que a mi, que soy su pareja -somos dos mujeres casadas- no ne permitía y no me permitió hablar. Además, me preguntó que quién era yo. Sé, que si yo hubiera sido un hombre, hubiera quedado claro que soy marido, pareja, novio...y esa pregunta no se hubiera hecho.
Sí que me preguntó que de qué trabajaba y si yo estaba enferma y que tenía...a lo cual le respondí que no ":correspondían esas preguntas"

Ha dado visita para dentro de tres neses.

Se le pidió derivación al Clínic o a La Vall d'Hebron. Dijo: "no toca por zona" y "hay pacientes que han sido derivadas y me han dicho que no funciona y, por lo tanto, vuelven a mi porque aquí les doy la misma medicación que allí".

-Que no hay ningún estudio hecho sobre esta enfermedad.
-Que paciencia y, sobre todo, control psiquiátrico.

Por otra parte, hoy llamo a la Lliga Reumatològica catalana, con sede en Vilafranca de Penedès. Aún he tenido que escuchar más sandeces:
-Esta enfermedad es un problema de serotonina, por lo tanto la medicación psiquiátrica es importantísima.

Por favor, ante todo lo anterior explicado, ante la impotencia que siento yo y mi mujer...QUÉ PODEMOS HACER????
Cómo pidríamos conseguir una derivación al Clínic o a La Vall d'Hebron?
Es cierto que en los centros citados anteriormente no hay un buen funcionamiento hacia estas enfermedades
y sentiríamos el desconocimiento total por parte de los profesionales y el atiborramiento de antidepresivosny ansiolíticos?

Gracias anticipadas por vuestra lectura...Necesitamos ayuda, por favor.

Saludos a tod@s,
Zoe

A mí me llevan en la Vall d'Hebron. Alegre sí me derivó a psiquiatria para que evaluasen mi adaptación a la enfermedad. Como mi adaptación a las limitaciones es buena, la psiquiatra me dijo que lo único que tenía yo era SFC (y el resto de marías), pero que no necesitaba ninguna ayuda psicológica o psiquiátrica porque mi resiliencia es a prueba de bombas y ya está (que si algún día en el futuro la necesitaba, que pidiera hora con toda confianza, pero que ahora no me hacía ninguna falta). Pero el objetivo de derivarme a psiquiatria fué simplemente ese: ver cómo me adaptaba a las limitaciones de la enfermedad. No sé si en Vilafranca será lo mismo, entre otras cosas porque lo que te ha dicho la doctora indica otra cosa...

Por lo demás, a mí, Alegre no me ha dado nunca medicación psiquiátrica... me recetó Lyrica, para el dolor (que no la tomo de modo regular porque tengo muy mala tolerancia a los medicamentos, así que sólo he tomado media caja en varios años)... y ibuprofeno, nolotil o similares para otros dolores (cuando necesitase), me recetó para el colesterol y una aspirina infantil diaria (porque tengo un riego cerebral inferior al 50%), me dió un papel donde se hablaba de tomar Q10... y para de contar. No sé si a otros pacientes sí les receta este tipo de medicación... a mí no.

En cuanto a lo de las "experiencias vitales"... es la excusa más estúpida de la historia. No conozco a nadie que no tenga algún trauma, infantil o de adulto, da igual. Nadie tiene una vida perfecta y sin problemas, aunque desde fuera lo pueda parecer. Cuando rascas, todo el mundo tiene su "momento horrible". Por otra parte, si todos los supervivientes a una guerra, catástrofe, campos de concentración, violaciones, torturas, etc. etc. tuvieran SFC, diría "tal vez tiene razón". Pero no, la gente vive calamidades y situaciones extremas en todas las épocas y en todos los rincones del mundo, y no tienen SFC. Qué curioso! Cuantos supervivientes a los campos de concentración tuvieron SFC? y fibromialgia? Igual es que lo pasaron "cachi-piruli" cuando eran jóvenes, no? Se estima que un 25% de las mujeres sufren abusos en la infancia... pero la incidencia del SFC es de un 0,5%, y luego publican estudios diciendo que el SFC puede deberse a haber sufrido abusos en la infancia... Bueno, sé que tengo problemas cognitivos y que soy de letras, pero a mí no me cuadran los números! A ellos sí???? Mis neuronas derrapan, pero las suyas "ni estan, ni se las espera"...

El gran problema de la Vall d'Hebron es que te dan visita (de continuación) cada 18 meses... por eso ya no atienden a nadie de fuera... Mucho me temo que la única opción que tenéis es la consulta privada.

Por cierto, si tu pareja tiene también SQM, cuidadín con los antidepresivos y demás... si no detoxifica bien, no es buena idea darle tóxicos Sinceramente, echadle un vistazo a los tratamientos que se recogen en el foro (sobre todo el de Myhill y el LDN, para empezar...) e investigad al respecto para tomar una decisión lo más informada posible como hemos hecho la mayoría de los que participamos en este foro... creo que en cuanto a tratamientos, son más efectivos y seguros... A no ser que podáis acudir a la Dra. Rigau (en Barcelona o Tarragona) o al Dr. Arnold (vuelve a estar en Barcelona), que tienen tratamientos que han ayudado a algunos enfermos... no sé si a curarse del todo, pero por lo menos a mejorar su calidad de vida.

Un desastre vuestra experiencia, sobre todo porque me consta que en ese mismo Hospital hay varios sanitarios que sufren SFC y/o SQM... Pobrets...

Hola, Zoe!

Al leerte pude sentir tu frustración y la de tu pareja, porque es la mía y la de muchos otros...

No puedo darte recomendaciones sobre médicos u hospitales porque ni siquiera vivo en España.
Estoy muy lejos, en Argentina, donde todavía no pude encontrar un solo médico que entienda siquiera qué quiere decir SFC. Aunque ya hay unos cuantos que ganan dinero anunciando que lo tratan(????) Muchos son psiquiatras

Sólo escribí para darles ánimos y decirles que aquí encontrarás buena orientación. De seguro habrá compas que con su solidaridad de siempre, ya te pondrán al corriente de los médicos más experimentados según las regiones geográficas. Acá hay mucha información. Léete acerca de los suplementos de la Dra. Myhill, por ejemplo.

En fin, el tema de las consultas es frustrante, nos toca pasar por mucho...a veces demasiado.

Un cariño para ambas. Fuerza

María
Edito:
PD: Ya veo que escribió Eli, aportando la información necesaria.

Zoe escribió:Buenas tardes!!!
Sigo el foro pero hace bastante tiempo que ni escribo.
Quisiera explicar la experiencia de ayer con la reumatóliga Dra. M. Bonet del Hospital de Vilafranca del Penedès.
La afectada de SFC, FM e HMG es mi pareja y en este tiempo ha ido empeorando toda la sintomatología.
Resumo la visita:
-Coincide en la valoración con el diagnóstico que antes he señalado.
-Le dice que estas enfermedades tienen un componente mental importante.
-Pregunta si tiene ansiedad, depresión, etc
-Mi pareja le responde que no, pero como es lógico está afectada porque su capacidad vital, de actividad, se ha visto mermada notablemente.
-Dicha doctora le dice que las personas afectadas de esta enfermedad han tenido una vida muy mala, experiencias en la niñez, infancia, etc... muy negativas y hay un patrón que se repite y se suele dar esta enfermedad en estos casos.
-Le hace un reconocimiento muy ligero, en el cual repite muchas veces " uy, eres hiperlaxa..pero eso no pasa nada, mucha gente lo tiene".
-Empieza a redactar la medicación pertinente:
<Xeristar 30 mg----1 cápsula cada 24 horas/// Diazepan Leo 5 mg----1 comprimido cada 24 horas----Ibuprofeno Arginina Cinfa----1 sobre cada 24 horas>
-Remisión a tu médico de cabecera para que te derive al Centro de Salud Mental de Vilafranca del Penedès porque allí, según dice la Dra. M. Bonet tendrá apoyo psiquiátrico y psicológico que es lo único que funciona en estos casos.
-Contactar con la Asociación de Reumatología de Vilafranca del Penedès, que allí tendrá sopirte y la guiarán muy bien.
-Se le entrega los resultados de la prueba de Alfa Amilasa en Saliva y comenta que qué es eso, que ni siquiera pone los valores de referencia, y ella no sabe de qué va.
-Como tienes insomnio eso hace que estés muy cansada...por lo tanto el cansancio se te irá cuando duermas bien con Diazepan.

Cabe decir que a mi, que soy su pareja -somos dos mujeres casadas- no ne permitía y no me permitió hablar. Además, me preguntó que quién era yo. Sé, que si yo hubiera sido un hombre, hubiera quedado claro que soy marido, pareja, novio...y esa pregunta no se hubiera hecho.
Sí que me preguntó que de qué trabajaba y si yo estaba enferma y que tenía...a lo cual le respondí que no ":correspondían esas preguntas"

Ha dado visita para dentro de tres neses.

Se le pidió derivación al Clínic o a La Vall d'Hebron. Dijo: "no toca por zona" y "hay pacientes que han sido derivadas y me han dicho que no funciona y, por lo tanto, vuelven a mi porque aquí les doy la misma medicación que allí".

-Que no hay ningún estudio hecho sobre esta enfermedad.
-Que paciencia y, sobre todo, control psiquiátrico.

Por otra parte, hoy llamo a la Lliga Reumatològica catalana, con sede en Vilafranca de Penedès. Aún he tenido que escuchar más sandeces:
-Esta enfermedad es un problema de serotonina, por lo tanto la medicación psiquiátrica es importantísima.

Por favor, ante todo lo anterior explicado, ante la impotencia que siento yo y mi mujer...QUÉ PODEMOS HACER????
Cómo pidríamos conseguir una derivación al Clínic o a La Vall d'Hebron?
Es cierto que en los centros citados anteriormente no hay un buen funcionamiento hacia estas enfermedades
y sentiríamos el desconocimiento total por parte de los profesionales y el atiborramiento de antidepresivosny ansiolíticos?

Gracias anticipadas por vuestra lectura...Necesitamos ayuda, por favor.

Saludos a tod@s,
Zoe

La lliga LRC no tiene idea, dirigete a ACAFF o similar, asociaciones de fibro o fati, no reumatologicas, es mas, hay una postura negativa hacia nuestro movimiento por parte de enfermos reumaticos, que al tener mas capacidad de trabajo suelen ocupar cargos en sus organizaciones.....no entienden nuestra poca capacidad de voluntariado y encima nos ven con envidia al creer que se dedica demasiada propaganda y recursos a nosotros, por eso, mejor asociaciones de las nuestras.


Que sentido tendrian nuestras asociaciones, teniendo nosotros menos capacidad de trabajo, sino fuera porque las clasicas de reumatologia no ven nuestra causa como propia, que sentido.

Feliz dia.

elipoarch escribió:A mí me llevan en la Vall d'Hebron. Alegre sí me derivó a psiquiatria para que evaluasen mi adaptación a la enfermedad. Como mi adaptación a las limitaciones es buena, la psiquiatra me dijo que lo único que tenía yo era SFC (y el resto de marías), pero que no necesitaba ninguna ayuda psicológica o psiquiátrica porque mi resiliencia es a prueba de bombas y ya está (que si algún día en el futuro la necesitaba, que pidiera hora con toda confianza, pero que ahora no me hacía ninguna falta). Pero el objetivo de derivarme a psiquiatria fué simplemente ese: ver cómo me adaptaba a las limitaciones de la enfermedad. No sé si en Vilafranca será lo mismo, entre otras cosas porque lo que te ha dicho la doctora indica otra cosa...

Por lo demás, a mí, Alegre no me ha dado nunca medicación psiquiátrica... me recetó Lyrica, para el dolor (que no la tomo de modo regular porque tengo muy mala tolerancia a los medicamentos, así que sólo he tomado media caja en varios años)... y ibuprofeno, nolotil o similares para otros dolores (cuando necesitase), me recetó para el colesterol y una aspirina infantil diaria (porque tengo un riego cerebral inferior al 50%), me dió un papel donde se hablaba de tomar Q10... y para de contar. No sé si a otros pacientes sí les receta este tipo de medicación... a mí no.

En cuanto a lo de las "experiencias vitales"... es la excusa más estúpida de la historia. No conozco a nadie que no tenga algún trauma, infantil o de adulto, da igual. Nadie tiene una vida perfecta y sin problemas, aunque desde fuera lo pueda parecer. Cuando rascas, todo el mundo tiene su "momento horrible". Por otra parte, si todos los supervivientes a una guerra, catástrofe, campos de concentración, violaciones, torturas, etc. etc. tuvieran SFC, diría "tal vez tiene razón". Pero no, la gente vive calamidades y situaciones extremas en todas las épocas y en todos los rincones del mundo, y no tienen SFC. Qué curioso! Cuantos supervivientes a los campos de concentración tuvieron SFC? y fibromialgia? Igual es que lo pasaron "cachi-piruli" cuando eran jóvenes, no? Se estima que un 25% de las mujeres sufren abusos en la infancia... pero la incidencia del SFC es de un 0,5%, y luego publican estudios diciendo que el SFC puede deberse a haber sufrido abusos en la infancia... Bueno, sé que tengo problemas cognitivos y que soy de letras, pero a mí no me cuadran los números! A ellos sí???? Mis neuronas derrapan, pero las suyas "ni estan, ni se las espera"...

El gran problema de la Vall d'Hebron es que te dan visita (de continuación) cada 18 meses... por eso ya no atienden a nadie de fuera... Mucho me temo que la única opción que tenéis es la consulta privada.

Por cierto, si tu pareja tiene también SQM, cuidadín con los antidepresivos y demás... si no detoxifica bien, no es buena idea darle tóxicos Sinceramente, echadle un vistazo a los tratamientos que se recogen en el foro (sobre todo el de Myhill y el LDN, para empezar...) e investigad al respecto para tomar una decisión lo más informada posible como hemos hecho la mayoría de los que participamos en este foro... creo que en cuanto a tratamientos, son más efectivos y seguros... A no ser que podáis acudir a la Dra. Rigau (en Barcelona o Tarragona) o al Dr. Arnold (vuelve a estar en Barcelona), que tienen tratamientos que han ayudado a algunos enfermos... no sé si a curarse del todo, pero por lo menos a mejorar su calidad de vida.

Un desastre vuestra experiencia, sobre todo porque me consta que en ese mismo Hospital hay varios sanitarios que sufren SFC y/o SQM... Pobrets...

Ademas añado un detalle, el ejercico norteamericano presento el sindrome del golfo, una enfermedad neuroinmune de la zona de nuestra enfermedad, por no decir que es lo mismo.

El ejercito americano esta compuesto por neuroticos, debiluchos, con baja tetosterona y/o con todos los calificativos que a nosotros se nos califica?

Muy grave tener un ejercito asi formado por psicosomatizadores, que sean psicopatas pase, es bueno para la guerra, pero cagaletas que psicosomatizan todo al mas minimo estres, la verdad que no puede ser o se seleccion muy mal a los marines o mienten los psicosomatizadores, una de dos.

antavian escribió: Muy grave tener un ejercito asi formado por psicosomatizadores, que sean psicopatas pase, es bueno para la guerra, pero cagaletas que psicosomatizan todo al mas minimo estres, la verdad que no puede ser o se seleccion muy mal a los marines o mienten los psicosomatizadores, una de dos.

Ahí le has dao!!!

elipoarch escribió:

antavian escribió: Muy grave tener un ejercito asi formado por psicosomatizadores, que sean psicopatas pase, es bueno para la guerra, pero cagaletas que psicosomatizan todo al mas minimo estres, la verdad que no puede ser o se seleccion muy mal a los marines o mienten los psicosomatizadores, una de dos.

Ahí le has dao!!!

El marine loco, jajajajjajaja.

Buenas noches!!!
Muchísimas gracias a todas las personas que me han leído y, cómo no, a las que han respondido.
Es una sensación de impotencia-frustración-asco-repulsión la que sentí cuando estaba frente a la sudodicha doctora.

Miraré los suplementos que comentáis.

Leí el otro día que existe la Asociación de FM, SFC del Garraf...por lo tanto, contactaremos con ellos.

Tenemos mutua privada, DKV, y el Dr. Chamorro nos pareció que estaba bastante informado sobre la enfermedad. Visita en la Policlínica de Barcelona.

Saludos a tod@s!!!
Zoe

Tienes suerte de vivir cerca de Barcelona.

Imagina lo que tiene que ser una persona con nuestra enfermedad y tener que ir a un especialista en la otra punta del pais, porque en su zona no hay quien tenga ni idea.

Salut.

Ya nos explicarás cómo os va con él... me gustaría poder tener más nombres que barajar cuando la gente pide ayuda en el foro.