Pues como bien dice mi titulo eso me ha pasado, llevaba unos dias bastante mejor, me puedo permitir el lujo de estar casi todo el dia sentado en vez de tumbado y el olor a detergente en la ropa y los producto de limpieza ya casi no me molestan (por lo menos las cosas que usan en mi casa), hasta que he salido a la calle he pasado por la puerta de un par de bares, me he metido a comprar agua en el chino, he ido a imprimir unas cosillas, ha pasado una señora mayor que parecia que iba bañada en perfume y crema y he decidido volverme a casa, demasiados estimulos de golpe.... Que asco de sintoma, sino fuera por las sensibilidades quimicas, podria decir que estoy a un 40-50 %, me gustaria salir a andar un poco mas ya que ahora puedo pero el tema de los olores aparte de frenarme me da mucho miedo que pueda ir a mas por salir. Llevo unos dias pensando en irme a vivir al pueblo mientras me recupero, en la medida de lo posible, a ver que termino haciendo... Por lo menos el olor a asfalto no me ha molestado.
En fin, me enrollo como las persianas... Gracias por escucharme (leerme)
chocarme con la cruda realidad
Re: chocarme con la cruda realidad
Hola Kaisset,
Disculpa no te haya podido contestar a algún mensaje que tengo pendiente, creo recordar... Estoy en plenos exámenes y voy a tope.
Simplemente decirte que lo que, para mi sorpresa, reduce la SQM, es el LDN. Se lo recomendó mi doctor a una compañera y remitió casi completamente. (Hablo de un grado moderado, no sé con un grado severo lo que pasaría...).
En fin, por lo que pueda servir...
Ánimo,
Sergio
Disculpa no te haya podido contestar a algún mensaje que tengo pendiente, creo recordar... Estoy en plenos exámenes y voy a tope.
Simplemente decirte que lo que, para mi sorpresa, reduce la SQM, es el LDN. Se lo recomendó mi doctor a una compañera y remitió casi completamente. (Hablo de un grado moderado, no sé con un grado severo lo que pasaría...).
En fin, por lo que pueda servir...
Ánimo,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
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Re: chocarme con la cruda realidad
me choca que digas que el olor de detergente de casa no te molesta. No te deberías acostumbrar sino cambiarlos. Es lo único que puedes controlar.
A mí, ahora que llega el verano y que la gente se echa litros de potingues, es cuando peor llevo ir a los sitios. Vamos que lo evito al máximo y retomo mi mascarilla. Mi cerebro se paraliza totalmente.
Irte a un pueblo estaría bien si no hubiera gente y fuera de tu propiedad. Yo me fui a una casa rural en un sitio aisladísimo y casi me da un patatús al entrar y encontrarlo lleno de olor a matamoscas.
A mí, ahora que llega el verano y que la gente se echa litros de potingues, es cuando peor llevo ir a los sitios. Vamos que lo evito al máximo y retomo mi mascarilla. Mi cerebro se paraliza totalmente.
Irte a un pueblo estaría bien si no hubiera gente y fuera de tu propiedad. Yo me fui a una casa rural en un sitio aisladísimo y casi me da un patatús al entrar y encontrarlo lleno de olor a matamoscas.
Re: chocarme con la cruda realidad
Sergio no te preocupes no pasa nada, se lo que es estar en examenes, ya te conteste en privado...
Lotto pues el problema es que no vivo solo, vivo con mis padres y hermana, y tampoco puedo hacer mucho por empezar a usar bicarbonato y ese tipo de cosas, me toca aguantarme intento que la ropa se aire un poco antes de ponermela y poco mas, en mi habitacion si que he quitado todo lo que me puede molestar, por eso la idea de irme a vivir fuera, asi de paso se me oxigena el cuerpo y puedo darme una vuelta sin tenerme que volver a la media hora a casa. Como ya he dicho llevaba unos dias en que el detergente en la ropa ya no lo notaba y el perfume y el champu me volvian a oler bien, de hecho hoy he podido lavar los platos sin que me molestase el jabon, pero ha sido salir a la calle y empezar a recibir estimulos por todas partes, ademas como tu dices con el calor es peor
Me queria dar una vuelta porque ya no me fatigo tanto, y moverme un poco, pero me he tenido que volver a casa, en fin... no estoy tan bien del todo como pensaba por desgracia, me imagino que tendre que seguir teniendo paciencia.... Gracias por el aporte a los dos
Lotto pues el problema es que no vivo solo, vivo con mis padres y hermana, y tampoco puedo hacer mucho por empezar a usar bicarbonato y ese tipo de cosas, me toca aguantarme intento que la ropa se aire un poco antes de ponermela y poco mas, en mi habitacion si que he quitado todo lo que me puede molestar, por eso la idea de irme a vivir fuera, asi de paso se me oxigena el cuerpo y puedo darme una vuelta sin tenerme que volver a la media hora a casa. Como ya he dicho llevaba unos dias en que el detergente en la ropa ya no lo notaba y el perfume y el champu me volvian a oler bien, de hecho hoy he podido lavar los platos sin que me molestase el jabon, pero ha sido salir a la calle y empezar a recibir estimulos por todas partes, ademas como tu dices con el calor es peor
Me queria dar una vuelta porque ya no me fatigo tanto, y moverme un poco, pero me he tenido que volver a casa, en fin... no estoy tan bien del todo como pensaba por desgracia, me imagino que tendre que seguir teniendo paciencia.... Gracias por el aporte a los dos-
espurnaviva
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Re: chocarme con la cruda realidad
Hola,
Por si te sirve, te cuento que me pasa algo parecido: a veces, sin saber por qué motivo, los síntomas de SQM ceden un poco. No ante algunos agentes, que ya parecen haber decidido tenerme siempre frita, pero sí es verdad que hay otros que fluctúan. También te recomiendo que no te hagas muchas ilusiones con lo de que te acostumbras. Tengo la impresión de que, con el tiempo, más bien se van añadiendo sustancias. Al menos, eso me pasa a mí. Llevo ya años con esto y, sin embargo, hace bastante poco que el olor del detergente de ropa empezó a provocarme náuseas... No siempre, pero... Por eso he decidido empezar a probar con los que no llevan perfume y se consideran tolerables para enfermos de SQM. Con esto ya no he esperado a más.
Para que veas cuál es mi perfil
, todavía me tiño el pelo porque parece que lo resisto. Y todavía no he tirado (ni regalado, ni subastado...) mis queridísimas colonias. Llevo años sin ponérmelas, pero... es como perder la esperanza de volver a la normalidad, ¿sabes? Cualquier día me las pilla mi hija y... ¡zas! se corta el tema por lo sano 
Por si te sirve, te cuento que me pasa algo parecido: a veces, sin saber por qué motivo, los síntomas de SQM ceden un poco. No ante algunos agentes, que ya parecen haber decidido tenerme siempre frita, pero sí es verdad que hay otros que fluctúan. También te recomiendo que no te hagas muchas ilusiones con lo de que te acostumbras. Tengo la impresión de que, con el tiempo, más bien se van añadiendo sustancias. Al menos, eso me pasa a mí. Llevo ya años con esto y, sin embargo, hace bastante poco que el olor del detergente de ropa empezó a provocarme náuseas... No siempre, pero... Por eso he decidido empezar a probar con los que no llevan perfume y se consideran tolerables para enfermos de SQM. Con esto ya no he esperado a más.
Para que veas cuál es mi perfil
, todavía me tiño el pelo porque parece que lo resisto. Y todavía no he tirado (ni regalado, ni subastado...) mis queridísimas colonias. Llevo años sin ponérmelas, pero... es como perder la esperanza de volver a la normalidad, ¿sabes? Cualquier día me las pilla mi hija y... ¡zas! se corta el tema por lo sano Re: chocarme con la cruda realidad
En fin a ver que pasa......
Re: chocarme con la cruda realidad
Espurnaviva, me siento tan identificada contigo, yo también me niego a dejar de hacerme mis mechas de siempre y verme bien. Me encuentro favorecida y de momento hago todo lo posible por no dejarlas, a ver lo que me dura... siempre he sido muy coqueta 
Y las colonias las sigo conservando, pero mi hija ya se ha hecho con ellas prácticamente, están en mi poder, pero las usa ella, pues que las disfrute todo lo que pueda, lo que pasa que cuando sale y viene a darme un beso, le tengo que decir que no se arrime mucho, porqué me deja todo el olor y me da puagggg
Y las colonias las sigo conservando, pero mi hija ya se ha hecho con ellas prácticamente, están en mi poder, pero las usa ella, pues que las disfrute todo lo que pueda, lo que pasa que cuando sale y viene a darme un beso, le tengo que decir que no se arrime mucho, porqué me deja todo el olor y me da puagggg
Re: chocarme con la cruda realidad
El problema es que no habéis entendido que los tóxicos los acumulamos. Con el ciclo de metilación hecho unos zorros, no detoxificamos. Así de simple. Toleras unos más que otros TEMPORALMENTE, hasta que el cuerpo no pueda acumularlos más.
Sinceramente, tras conocer casos verdaderamente graves de SQM, que viven aislados incluso de su família, encerrados en una habitación o dos especialmente acondicionadas de su casa, y notar claramente síntomas de SQM y recibir un diagnóstico claro, decidí quitar de enmedio todo aquello que pudiera dañarme, en la medida de lo posible. No dejaré de tener carga tóxica, porque sigues teniendo tóxicos cercanos que no puedes evitar, pero intento por todos los medios no "llenar el vaso" hasta el borde...
Lo cierto es que no es tan difícil. Cuando lo haces, descubres que hay infinidad de cosas en las que tiramos dinero tontamente para hacer daño a nuestro cuerpo, y que cuando lo sustituímos por no usar nada o por sustancias naturales que podemos hacer crecer en nuestra propia ventana (por ejemplo, aloe vera en vez de cremas) o mezclas caseras que salen a una ridiculez de precio respecto a los equivalentes industriales se ahorra además una barbaridad. Dinero que podemos invertir en suplementos, así que de una tacada hacemos dos cosas para mejorar nuestra calidad de vida.
Espurnaviva, no sabes el miedo que me dan tus palabras... lee lo que escrbía yo hace unos años y entenderás porqué... ahora paso TODO EL DIA en el sofá, y sólo tengo un par de "ventanas de actividad" al día de no más de 20 o 25 minutos cada una... TEN MUCHO (pero mucho!) CUIDADO.
Sinceramente, tras conocer casos verdaderamente graves de SQM, que viven aislados incluso de su família, encerrados en una habitación o dos especialmente acondicionadas de su casa, y notar claramente síntomas de SQM y recibir un diagnóstico claro, decidí quitar de enmedio todo aquello que pudiera dañarme, en la medida de lo posible. No dejaré de tener carga tóxica, porque sigues teniendo tóxicos cercanos que no puedes evitar, pero intento por todos los medios no "llenar el vaso" hasta el borde...
Lo cierto es que no es tan difícil. Cuando lo haces, descubres que hay infinidad de cosas en las que tiramos dinero tontamente para hacer daño a nuestro cuerpo, y que cuando lo sustituímos por no usar nada o por sustancias naturales que podemos hacer crecer en nuestra propia ventana (por ejemplo, aloe vera en vez de cremas) o mezclas caseras que salen a una ridiculez de precio respecto a los equivalentes industriales se ahorra además una barbaridad. Dinero que podemos invertir en suplementos, así que de una tacada hacemos dos cosas para mejorar nuestra calidad de vida.
Espurnaviva, no sabes el miedo que me dan tus palabras... lee lo que escrbía yo hace unos años y entenderás porqué... ahora paso TODO EL DIA en el sofá, y sólo tengo un par de "ventanas de actividad" al día de no más de 20 o 25 minutos cada una... TEN MUCHO (pero mucho!) CUIDADO.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: chocarme con la cruda realidad
Por cierto, si os lo podéis permitir, os recomendaria haceros un análisis genético (vosotras y vuestras hijas). Yo me lo hice por unos 100 euros por persona, y valió la pena.
Lo digo por esta frase:
), así que intento que no utilice productos artificiales en la medida de lo posible... si utiliza algunos, pero evito que se exponga a la mayoría, siempre será mejor a que acabe desarrollando una SQM severa por no haber puesto remedio a ello cuando estábamos a tiempo.
Ella no usa champú ni acondicionadores, lavo su ropa con productos naturales, le he comprado una depiladora de luz pulsada para que no tenga que usar espuma de afeitar o cremas depilatorias (la cera y las máquinas que estiran los pelos quedan descartadas, porque hacen daño ), y utiliza aceite esencial de lavanda o de rosa para perfumarse (y pronto empezará a experimentar y hacer sus propias mezclas), maizena en vez de desodorante... Lo único es que se ha empeñado en teñirse de rubia, así que le he aconsejado que se haga mechas en vez de teñirse todo cada mes... (y en cuanto pueda intentaré que pruebe de aclararse el pelo con manzanilla ) También empieza a tontear con los productos de maquillaje (aunque por ahora aún es demasiado joven para maquillarse a menudo, tienen mucha prisa por crecer... y con la excusa de tapar los granitos...) así que ya estoy estudiando el modo de hacer algunas cosas en casa, para asegurarme que sólo compra lo imprescindible (y cuando lo hace, intento que sea lo más natural posible). Cuanto menos se exponga, mejor. Si puedo evitar que desarrolle SQM, o retrasar su aparición al máximo, creo que vale la pena.
Lo digo por esta frase:
El análisis genético de mi hija demuestra que aún detoxifica peor que yo (que ya es decir_lulu_ escribió:mi hija ya se ha hecho con ellas prácticamente, están en mi poder, pero las usa ella, pues que las disfrute todo lo que pueda,
), así que intento que no utilice productos artificiales en la medida de lo posible... si utiliza algunos, pero evito que se exponga a la mayoría, siempre será mejor a que acabe desarrollando una SQM severa por no haber puesto remedio a ello cuando estábamos a tiempo. Ella no usa champú ni acondicionadores, lavo su ropa con productos naturales, le he comprado una depiladora de luz pulsada para que no tenga que usar espuma de afeitar o cremas depilatorias (la cera y las máquinas que estiran los pelos quedan descartadas, porque hacen daño
), y utiliza aceite esencial de lavanda o de rosa para perfumarse (y pronto empezará a experimentar y hacer sus propias mezclas), maizena en vez de desodorante... Lo único es que se ha empeñado en teñirse de rubia, así que le he aconsejado que se haga mechas en vez de teñirse todo cada mes... (y en cuanto pueda intentaré que pruebe de aclararse el pelo con manzanilla ) También empieza a tontear con los productos de maquillaje (aunque por ahora aún es demasiado joven para maquillarse a menudo, tienen mucha prisa por crecer... y con la excusa de tapar los granitos...) así que ya estoy estudiando el modo de hacer algunas cosas en casa, para asegurarme que sólo compra lo imprescindible (y cuando lo hace, intento que sea lo más natural posible). Cuanto menos se exponga, mejor. Si puedo evitar que desarrolle SQM, o retrasar su aparición al máximo, creo que vale la pena.VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
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espurnaviva
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Re: chocarme con la cruda realidad
Eli, yo vengo de una ventana de actividad tipo rendija... Fatal, encamada, comiendo triturados que me daban a la boca... Por un lado, sí quiero hacer control ambiental, pero es imposible (ahora os cuento); por el otro, me resisto a dejar pequeños caprichos si puedo mantenerlos: lo admito. El control lo hago ahora en las cosas que más puedo gestionar con la salud que tengo, en las que son fáciles de solucionar y, obviamente, en las que no ha habido más remedio que claudicar.
Las cosas claras: cuando llevaba algún tiempo mal tirando a peor pedí ayuda en este foro para ver cómo podía usarse el lavavajillas, cómo lavar la ropa y cosas así. De hecho, entré en el foro a saco, pidiendo ayuda. Estaba muy pero que muy espesa y recuerdo una frase del tipo "bicarbonato y vinagre, y a lavar". Me pareció entenderlo y lo agradecí infinito. Envié toda esta información a mi marido, le hablé de las webs con productos naturales y le pedí, a él y al resto de familia, que se ocuparan de todo eso. Todavía recuerdo cómo se burló mi cuñado de los lavados con bicarbonato y vinagre. Yo solo estaba en cama completamente ida, salía para trabajar no sé ni cómo (bueno, me vestían y me llevaban como a un monigote) y volvía a la cama. NADA MÁS. Y no os creáis: ahora no he mejorado mucho. Lo que pasa es que cualquier mejoría es un regalo y me parece que estoy estupenda. La familia me daba de comer y me iba dando la medicación más o menos... Hoy se olvidaban de darme el desayuno, mañana de las pastillas y pasado de otra cosa. A veces me ponía peor solo porque en lugar de tomar la medicación con el desayuno tenía que tomarla a las 5 de la tarde. Nadie se ocupó de cambiar nada de nada. Solo dejaron de comprar suavizante para la ropa porque sale más barato... Salíamos del médico con un montón de recomendaciones sobre alimentación sana y en casa había un potaje de lata. ¿Qué iba a hacer yo, si no puedo cocinar lo que como? Me quejaba porque no podía digerirlo y entonces, con suerte, conseguía lo poco que podía tragar cuando estaba mal: un puré. Pero a la próxima aparecían las pizzas y las demás comidas precocinadas. Si llego a tener un SQM extermo no sé qué habría pasado... No sé si fueron estas últimas Navidades, que fuimos a casa de mis suegros y les habíamos pedido que no limpiaran suelos y baños antes de que llegáramos. Cuando entré por la puerta pensé que me moría. ¡Y decían que no habían fregado! ¿Se cree la gente que me lo invento? Otra vez fue por un aftershave. Te dicen: "no, no llevo colonia" y tú la hueles y te tumbas. Ahora he comprado un jabón especial pra la lavadora, pero... mi marido lo combina con quitamanchas "rosa". Y mientras yo compraba por internet un jabón especial para suelos, él se agenciaba con 6 botellas de lejía con detergente que no sé cuándo va a usar, porque yo prácticamente no salgo de casa... A veces les reprocho todo eso con decepción y rabia. A veces no. Intento ponerme en su lugar y, entre que casi no se lo creían y que pasé de superwoman a piltrafa... Bueno: hicieron lo que pudieron. Si me caliento la cabeza con esas cosas me pondré peor. Son mi gente.
Admito que es verdad que me resisto yo misma a desaparecer del mundo en infinidad de detalles. Si casi no queda nada de lo que fui... Quiero conservar algo de mí mientras pueda. Uso productos naturales, aloe vera y demás... pero me maquillo y me tiño con lo que de momento no me va mal. Y verme con cuatro tonterías encima me hace sentir mejor. Aunque sea solo un rato, normalmente para ir a trabajar... No soy la única, porque al parecer la sociedad se extraña mucho de que cuando nos ven no tengamos necesariamente cara de enfermos. Claro que si se quedan unas horas a nuestro lado... las princesas se vuelven cenicientas.
El control ambiental serio implica unos cambios muy grandes: mobiliario, paredes, instalaciones, ropa, alimentos... Creo que cada cual debe hacer cuanto pueda por realizarlo, pero... tiene que ser con realismo. Y me parece muy bien que cuides de tu hija: "Cuanto menos se exponga, mejor. Si puedo evitar que desarrolle SQM, o retrasar su aparición al máximo, creo que vale la pena."
Las cosas claras: cuando llevaba algún tiempo mal tirando a peor pedí ayuda en este foro para ver cómo podía usarse el lavavajillas, cómo lavar la ropa y cosas así. De hecho, entré en el foro a saco, pidiendo ayuda. Estaba muy pero que muy espesa y recuerdo una frase del tipo "bicarbonato y vinagre, y a lavar". Me pareció entenderlo y lo agradecí infinito. Envié toda esta información a mi marido, le hablé de las webs con productos naturales y le pedí, a él y al resto de familia, que se ocuparan de todo eso. Todavía recuerdo cómo se burló mi cuñado de los lavados con bicarbonato y vinagre. Yo solo estaba en cama completamente ida, salía para trabajar no sé ni cómo (bueno, me vestían y me llevaban como a un monigote) y volvía a la cama. NADA MÁS. Y no os creáis: ahora no he mejorado mucho. Lo que pasa es que cualquier mejoría es un regalo y me parece que estoy estupenda. La familia me daba de comer y me iba dando la medicación más o menos... Hoy se olvidaban de darme el desayuno, mañana de las pastillas y pasado de otra cosa. A veces me ponía peor solo porque en lugar de tomar la medicación con el desayuno tenía que tomarla a las 5 de la tarde. Nadie se ocupó de cambiar nada de nada. Solo dejaron de comprar suavizante para la ropa porque sale más barato... Salíamos del médico con un montón de recomendaciones sobre alimentación sana y en casa había un potaje de lata. ¿Qué iba a hacer yo, si no puedo cocinar lo que como? Me quejaba porque no podía digerirlo y entonces, con suerte, conseguía lo poco que podía tragar cuando estaba mal: un puré. Pero a la próxima aparecían las pizzas y las demás comidas precocinadas. Si llego a tener un SQM extermo no sé qué habría pasado... No sé si fueron estas últimas Navidades, que fuimos a casa de mis suegros y les habíamos pedido que no limpiaran suelos y baños antes de que llegáramos. Cuando entré por la puerta pensé que me moría. ¡Y decían que no habían fregado! ¿Se cree la gente que me lo invento? Otra vez fue por un aftershave. Te dicen: "no, no llevo colonia" y tú la hueles y te tumbas. Ahora he comprado un jabón especial pra la lavadora, pero... mi marido lo combina con quitamanchas "rosa". Y mientras yo compraba por internet un jabón especial para suelos, él se agenciaba con 6 botellas de lejía con detergente que no sé cuándo va a usar, porque yo prácticamente no salgo de casa... A veces les reprocho todo eso con decepción y rabia. A veces no. Intento ponerme en su lugar y, entre que casi no se lo creían y que pasé de superwoman a piltrafa... Bueno: hicieron lo que pudieron. Si me caliento la cabeza con esas cosas me pondré peor. Son mi gente.
Admito que es verdad que me resisto yo misma a desaparecer del mundo en infinidad de detalles. Si casi no queda nada de lo que fui... Quiero conservar algo de mí mientras pueda. Uso productos naturales, aloe vera y demás... pero me maquillo y me tiño con lo que de momento no me va mal. Y verme con cuatro tonterías encima me hace sentir mejor. Aunque sea solo un rato, normalmente para ir a trabajar... No soy la única, porque al parecer la sociedad se extraña mucho de que cuando nos ven no tengamos necesariamente cara de enfermos. Claro que si se quedan unas horas a nuestro lado... las princesas se vuelven cenicientas.
El control ambiental serio implica unos cambios muy grandes: mobiliario, paredes, instalaciones, ropa, alimentos... Creo que cada cual debe hacer cuanto pueda por realizarlo, pero... tiene que ser con realismo. Y me parece muy bien que cuides de tu hija: "Cuanto menos se exponga, mejor. Si puedo evitar que desarrolle SQM, o retrasar su aparición al máximo, creo que vale la pena."
Re: chocarme con la cruda realidad
Eli, me podrías decir de que pruebas genéticas se trata y donde os las habéis hecho?
Yo tengo dos pruebas para saber que tal detoxifica mi hígado (no sé si puedo decir donde me las hice...) Y parece que mi hija soporta mejor el tema olores. El que lo lleva fatal es mi hijo, cada vez que huele cualquier cosilla le da una tos rara y se pone parecido a mí, sin embargo tiene menos síntomas de esta enfermedad al contrario que mi hija. El cuando nació estaba amarillo de la bilirrubina, siempre he pensado que tenía el hígado más débil como el mío.
En casa me resulta prácticamente imposible que utilicen desodorantes (naturales sin químicos) y demás potingues encerrados en su habitación o que no me huela. Que se quiten zapatos y ropa cuando entran por la puerta... ufff que lucha!
Se trata de tirar para adelante lo mejor que podamos, yo hago control ambiental todo lo que puedo, pero hay cosas en las que me resulta muy complicado. Lavamos todo con bicarbonato, vinagre y percarbonato tal y como me dijo Eli, como todo lo orgánico que puedo, pero aún así, la contaminación me mata. Si voy a Barcelona porqué no me queda más remedio, vuelvo con dolor de garganta y totalmente intoxicada, y ahora con los alérgenos primaverales, todavía peor, luego estoy unos días que no me puedo ni mover.
Yo tengo dos pruebas para saber que tal detoxifica mi hígado (no sé si puedo decir donde me las hice...) Y parece que mi hija soporta mejor el tema olores. El que lo lleva fatal es mi hijo, cada vez que huele cualquier cosilla le da una tos rara y se pone parecido a mí, sin embargo tiene menos síntomas de esta enfermedad al contrario que mi hija. El cuando nació estaba amarillo de la bilirrubina, siempre he pensado que tenía el hígado más débil como el mío.
En casa me resulta prácticamente imposible que utilicen desodorantes (naturales sin químicos) y demás potingues encerrados en su habitación o que no me huela. Que se quiten zapatos y ropa cuando entran por la puerta... ufff que lucha!
Se trata de tirar para adelante lo mejor que podamos, yo hago control ambiental todo lo que puedo, pero hay cosas en las que me resulta muy complicado. Lavamos todo con bicarbonato, vinagre y percarbonato tal y como me dijo Eli, como todo lo orgánico que puedo, pero aún así, la contaminación me mata. Si voy a Barcelona porqué no me queda más remedio, vuelvo con dolor de garganta y totalmente intoxicada, y ahora con los alérgenos primaverales, todavía peor, luego estoy unos días que no me puedo ni mover.
Re: chocarme con la cruda realidad
Hola Espurnaviva!
E leído tus comentarios y me gustaría mandarte mi apoyo y un poco de fuerza para que sigas adelante.
Me siento identificado en eso de quiero conservar algo de mi mientras pueda,ánimo!
Gracias Eli!, tus aportes siempre los tengo en cuenta.
Saludos!
E leído tus comentarios y me gustaría mandarte mi apoyo y un poco de fuerza para que sigas adelante.
Me siento identificado en eso de quiero conservar algo de mi mientras pueda,ánimo!
Gracias Eli!, tus aportes siempre los tengo en cuenta.
Saludos!
M
Re: chocarme con la cruda realidad
Es una compañía americana 23andme.com Compras el kit, te lo envían, escupes dentro, te lo vienen a recoger y unas semanas más tarde, tienes los resultados. Los descargas, te vas a otras webs que interpretan esos resultados (por ejemplo, geneticgenie.org para que te analice la detox y la metilación), y ya está. Y sin moverse de casa!_lulu_ escribió:Eli, me podrías decir de que pruebas genéticas se trata y donde os las habéis hecho?
El test vale 100 dólares por kit, con el seguro y los gastos de envío, se me conviertieron en poco más de 100 euros por kit (unos 150 dólares), esto fué el octubre pasado, no sé cómo está ahora el cambio... A ese precio, realmente creo que vale la pena. Dudo que por aquí cueste menos de mil euros...
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EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: chocarme con la cruda realidad
Muchas gracias! ahora mismo me resulta imposible hacerlas, estoy metida en otros temas de salud, pero lo dejaré pendiente sí o sí 
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espurnaviva
- Mensajes: 249
- Registrado: 16 Nov 2011, 01:01
Re: chocarme con la cruda realidad
Hola 
Gracias por las muestras de apoyo. Sé que cada cual, desde su posición, hace lo que puede por salir adelante, por conservar su personalidad y por bregar con una sociedad que no entiende lo que nos pasa ni cuando pone ganas... Hace un ratito me han vuelto a decir que se me ve muy bien y que estoy sin duda mucho mejor y recuperándome... Bueno... 
Obviamente, ahora mismo estoy 
Eli: esos estudios genéticos, ¿son de fiar? ¿Quién los avala? Me da un poco de recelo
Gracias por las muestras de apoyo. Sé que cada cual, desde su posición, hace lo que puede por salir adelante, por conservar su personalidad y por bregar con una sociedad que no entiende lo que nos pasa ni cuando pone ganas... Hace un ratito me han vuelto a decir que se me ve muy bien y que estoy sin duda mucho mejor y recuperándome... Bueno... Obviamente, ahora mismo estoy Eli: esos estudios genéticos, ¿son de fiar? ¿Quién los avala? Me da un poco de recelo
Re: chocarme con la cruda realidad
Yo me hice el estudio detoxgen de eugenomic y algunos genotipos (COMT, SULT1A12, CYPP17A1, CYP1B13 y ER Pvul y Xbal) y por todo pagué 889 euros (enero 2013)
El estudio de detoxificación hepática de Sabater donde te miran la Fase I y la Fase II (en saliva y orina) me costó unos 110-120 euros (Oct 2011), no recuerdo bien.
El estudio de detoxificación hepática de Sabater donde te miran la Fase I y la Fase II (en saliva y orina) me costó unos 110-120 euros (Oct 2011), no recuerdo bien.
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espurnaviva
- Mensajes: 249
- Registrado: 16 Nov 2011, 01:01
Re: chocarme con la cruda realidad
¿Y luego quién os interpreta el estudio de punchinchín HMLXDSFIODJMLXCMVLFOPGOFJBGC? Porque a mí podrían mandarme el análisis molecular de la patata y me quedaría igual... ¿Os vais al médico de cabecera con un análisis genético bajo el brazo para que opine...?
Y lo siguiente: ¿cuando opina no os dice -con perdón- que se os ha ido la olla? Me lo imagino y no lo asimilo.Y vaya pastón, por cierto... Ya sabemos que todo cuesta dinero, pero...
Re: chocarme con la cruda realidad
A mí me los interpretó el mismo naturópata que me los envió, el médico que me lleva del sd. de fatiga crónica, se los miró y no les dio ninguna importancia
Re: chocarme con la cruda realidad
Hombre, teniendo en cuenta que la compañia ha recibido dinero de Google, Johnson&Johnson, Roche... y que sus resultados se admiten en webs reconocidas de genealogía (y en la web de Yasko) creo que es más que fiable.
Analizan unos 600000 polimorfismos (SNPs), con lo que recibes unos datos muy completos. El único problema es que antes te daban un resumen muy completo sobre tu salud, y ahora has de ir a otras webs a conseguirlo, porque la FDA americana se metió por enmedio ya que empezaron a anunciarse por televisión. Al precio que sale el análisis, previeron que la respuesta iba a ser importante, así que les prohibieron dar resultados de salud (interpretados, los datos sin interpretar sí los tienes) y sólo les permiten interpretar los resultados genealógicos. Por lo que entendí cuando me lo hice, el negocio lo hacen porque consiguen muestras para investigar la genética de las enfermedades. Esos mismos resultados que nos dan a nosotros, más una serie de encuestas cortitas que puedes contestar en su web, les sirven para contrastar resultados de estudios con los datos que tú mismo les proporcionas y los de tu genética, lo que sirve para actualizar los conocimientos genéticos de las enfermedades en general. Por eso el precio.
Para entender los resultados, te has de manejar en inglés. Hay webs donde subes tu ficherito de resultados y te los interpretan (unos son gratis, otros no)... Y hay infinidad de información en Phoenix Rising, la web de Amy Yasko y algunas más... SNPedia, por ejemplo, te lista uno por uno.
No esperes ir a tu médico de cabecera y que lo entienda, a no ser que sea un freaky de la genética y le dé por aprender sobre ello en sus ratos libres...
La información que puedes obtener en las distintas webs, aparte de tu capacidad detox y la metilación, es mucha: también sobre cómo reacciona tu organismo a los medicamentos más comunes (estatinas, antidepresivos, omeprazol, warfarina -el simtron-...), saber si tu cuerpo tiene problemas con el gluten (hablamos de predisposición genética, ojo, no de un diagnóstico...), o si tienes suficiente lactasa para digerir la lactosa, si metabolizas la cafeína rápida o lentamente)... y por supuesto, si tienes genes asociados con un montón de enfermedades genéticas (alzheimer, por ejemplo). Quiere decir eso que si lo tienes, tendrás la enfermedad? NO. Pero, sí quiere decir que no está de más que tengas precaución y que evites conductas de riesgo que puedan ser "detonantes" de ciertas enfermedades o que intentes hacer cosas que mejoren el "posible punto de partida" de alguna de estas enfermedades, si están en tu genoma. Por ejemplo, hablando del alzheimer, no es lo mismo no trabajar tu cerebro para nada durante 20 años y luego desarrollar la enfermedad (partiendo de muy abajo a nivel cognitivo) a hacer pequeños ejercicios para mantener tu mente en forma y que te pille con un nivel mucho más "trabajado"... fíjate que lo primero que hacen con un enfermo al que se le detecta alzheimer es ponerle a hacer dibujitos y trabajos mentales simples, pero que pretenden mantener la enfermedad a ralla tanto como resulte posible.
Este tipo de información es la que me parece interesante... por aquello de "más vale prevenir"...
En nuestro caso, cuando ya tienes un diagnóstico de SFC, tener la información sobre nuestros genes (los relacionados con el SFC) y un cuadro que te muestra tu estado redox y el de tu metilación, y los distintos polimorfismos implicados en todo esto que mencionamos aquí: serotonina, dopamina... resulta muy interesante, porque te da muchas respuestas. Y si, como es mi caso, puedes ver el genoma de tu hija y ves que corre determinados riesgos, puedes ir mentalizándola de que hay cosas que debería intentar evitar... cuanto antes mejor. Y no "es cosa tuya", lo pone SU genoma... (eso, con adolescentes, es todo un puntazo!).
Analizan unos 600000 polimorfismos (SNPs), con lo que recibes unos datos muy completos. El único problema es que antes te daban un resumen muy completo sobre tu salud, y ahora has de ir a otras webs a conseguirlo, porque la FDA americana se metió por enmedio ya que empezaron a anunciarse por televisión. Al precio que sale el análisis, previeron que la respuesta iba a ser importante, así que les prohibieron dar resultados de salud (interpretados, los datos sin interpretar sí los tienes) y sólo les permiten interpretar los resultados genealógicos. Por lo que entendí cuando me lo hice, el negocio lo hacen porque consiguen muestras para investigar la genética de las enfermedades. Esos mismos resultados que nos dan a nosotros, más una serie de encuestas cortitas que puedes contestar en su web, les sirven para contrastar resultados de estudios con los datos que tú mismo les proporcionas y los de tu genética, lo que sirve para actualizar los conocimientos genéticos de las enfermedades en general. Por eso el precio.
Para entender los resultados, te has de manejar en inglés. Hay webs donde subes tu ficherito de resultados y te los interpretan (unos son gratis, otros no)... Y hay infinidad de información en Phoenix Rising, la web de Amy Yasko y algunas más... SNPedia, por ejemplo, te lista uno por uno.
No esperes ir a tu médico de cabecera y que lo entienda, a no ser que sea un freaky de la genética y le dé por aprender sobre ello en sus ratos libres...
La información que puedes obtener en las distintas webs, aparte de tu capacidad detox y la metilación, es mucha: también sobre cómo reacciona tu organismo a los medicamentos más comunes (estatinas, antidepresivos, omeprazol, warfarina -el simtron-...), saber si tu cuerpo tiene problemas con el gluten (hablamos de predisposición genética, ojo, no de un diagnóstico...), o si tienes suficiente lactasa para digerir la lactosa, si metabolizas la cafeína rápida o lentamente)... y por supuesto, si tienes genes asociados con un montón de enfermedades genéticas (alzheimer, por ejemplo). Quiere decir eso que si lo tienes, tendrás la enfermedad? NO. Pero, sí quiere decir que no está de más que tengas precaución y que evites conductas de riesgo que puedan ser "detonantes" de ciertas enfermedades o que intentes hacer cosas que mejoren el "posible punto de partida" de alguna de estas enfermedades, si están en tu genoma. Por ejemplo, hablando del alzheimer, no es lo mismo no trabajar tu cerebro para nada durante 20 años y luego desarrollar la enfermedad (partiendo de muy abajo a nivel cognitivo) a hacer pequeños ejercicios para mantener tu mente en forma y que te pille con un nivel mucho más "trabajado"... fíjate que lo primero que hacen con un enfermo al que se le detecta alzheimer es ponerle a hacer dibujitos y trabajos mentales simples, pero que pretenden mantener la enfermedad a ralla tanto como resulte posible.
Este tipo de información es la que me parece interesante... por aquello de "más vale prevenir"...
En nuestro caso, cuando ya tienes un diagnóstico de SFC, tener la información sobre nuestros genes (los relacionados con el SFC) y un cuadro que te muestra tu estado redox y el de tu metilación, y los distintos polimorfismos implicados en todo esto que mencionamos aquí: serotonina, dopamina... resulta muy interesante, porque te da muchas respuestas. Y si, como es mi caso, puedes ver el genoma de tu hija y ves que corre determinados riesgos, puedes ir mentalizándola de que hay cosas que debería intentar evitar... cuanto antes mejor. Y no "es cosa tuya", lo pone SU genoma... (eso, con adolescentes, es todo un puntazo!).
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: chocarme con la cruda realidad
Hola, kaiset, veo que nadie te ha respondido a esta pregunta, así que voy a intentar
ayudarte yo, y de paso aprovecharé para comentarte algo que apuntas en otro hilo
y que creo que es muy importante matizarlo. Empiezo por lo que planteas aquí.
En principio, la diferencia mayor está entre los purificadores y los otros dos aparatos.
Los primeros eliminan las partículas en suspensión y algunas moléculas grandes, utilizando para ello filtros, tipo rejilla,
carbón activado y, algunos, una lámpara de emisión
UV (Ultravioleta).
Las rejillas detienen las partículas, el carbón activado retiene la mayor parte de los
olores y la lámpara tiene un efecto principalmente germicida, aunque destruye
también moléculas que pueden haber pasado a través del filtro de carbón.
Hay que prestar atención a la vida útil de cada elemento, y sustituirlos en el plazo
previsto. Esto es muy importante, sobre todo en el caso del carbón activado.
Yo no me atrevo a a asegurarlo con certeza, pero he leído que, pasada su vida útil,
empieza a devolver las moléculas retenidas.
Los ionizadores y ozonizadores funcionan de otra forma: por medio de un elevador
de tensión producen un campo estático de aproximadamente 6000 V en el interior
del aparato.
Ambos producen iones negativos, que son moléculas con carga eléctrica por haber ganado un electrón
en alguno de los átomos que las componen. En el caso de los ozonizadores,
se producen descargas de alta tensión a través del aire que separa los electrodos,
que rompen las moléculas de oxígeno y les proveen la energía necesaria para recombinarlas en ozono,
que es una molécula de tres átomos de oxígeno,
en vez de dos, que es la forma estable en condiciones atmosféricas normales.
Es exactamente el mismo proceso que los produce en la atmósfera pero hecho
de forma artificial. En la atmośfera son las descargas de las tormentas
los generadores de iones negativos y es también la fuente de energía que mantiene
un nivel más o menos constante de ozono en la baja atmósfera.
No hay que pensar que es el mismo ozono que el de la estratosfera, éste se produce
en otro lugar y por medio de otro proceso diferente.
¿Cuáles son sus utilidades y qué los distingue entre sí y de los purificadores?
Los iones, sean positivos o negativos, atraen a otros de carga distinta, y por un proceso
de acumulación aumenta el peso de las partículas y es más fácil detenerlas
mediante un filtro. También pueden destruir moléculas de elevada masa, como
las que producen los olores. Asimismo, se les atribuyen propiedades sobre los seres
vivos; en el caso de los iones negativos, se dice que ayudan a la relajación,
por contraposición a los positivos, que son considerados perjudiciales. Esto se afirma
por analogía con los efectos que tiene el paso de una tormenta en personas que
acusan esos efectos. Y, haciendo un inciso, yo a veces noto el paso de una tormenta
en mi estado de ánimo, pero también puedo sentirme afectado por el nivel de luz
e incluso sentir el efecto de la ocultación repentina del sol por el paso
de una nube. No siempre ni con la misma intensidad.
Un ozonizador también produce iones negativos, pero está diseñado para producir más ozono que un ionizador.
El ozono es inestable en la atmósfera, después de producido la molécula se rompe
y libera un átomo de oxígeno. El oxígeno monoatómico es muy reactivo: enseguida
se combina con algún otro átomo o molécula, y si esa molécula es de las que producen
olores o forma parte de la cubierta de algún microorganismo o de una de sus esporas,
los desactiva y/o destruye. Para eso se han utilizado siempre los ozonizadores, en la industria,
para desinfección y desodorización de cámaras frigoríficas, y en los
aseos públicos, principalmente. Es el mismo efecto de la lejía y de otros blanqueantes
enérgicos: liberan oxígeno que se combina y desactiva moléculas orgánicas:
olores, suciedades, microbios.
Después de esta "casi wikipedia", lo que tú creo que quieres saber es:
vale, bien, pero, ¿cuál me va mejor a mí?
Eso ya depende de qué quieras eliminar. Si lo vas a poner en tu habitación,
yo creo que lo mejor es un ionizador: elimina el polvo y los olores, y si notas los efectos
de los iones negativos, te relajará. Un purificador necesita más mantenimiento y es
menos eficaz (y supongo que más ruidoso) y un ozonizador es demasiado.
El uso correcto de un ozonizador es el de mantener la higiene del aire en un lugar potencialmente
contaminable, y cabe recordar que niveles elevados de ozono en el aire respirable
se consideran perjudiciales, y hay una normativa que los regula en los lugares
de trabajo y estancia.
No me voy a meter en berenjenales haciendo suposiciones sobre cómo tengas tu habitación,
pero por mucho que se parezca a una leonera, dudo que esté llena de microbios en concentraciones peligrosas.
Otra cosa es qué pasa fuera de tu habitación, pero eso es más complicado, y tiene que ver con la SQM que comentas en otro hilo, y que es otro punto que te quería matizar.
Antes de meterme en harina te voy a pedir permiso para darte mi opinión sobre este tema, comentarte mi experiencia y podemos incluso abrir un hilo expresamente dedicado a esto.
Un saludo
Cacoya. mensaje editado
ayudarte yo, y de paso aprovecharé para comentarte algo que apuntas en otro hilo
y que creo que es muy importante matizarlo. Empiezo por lo que planteas aquí.
En principio, la diferencia mayor está entre los purificadores y los otros dos aparatos.
Los primeros eliminan las partículas en suspensión y algunas moléculas grandes, utilizando para ello filtros, tipo rejilla,
carbón activado y, algunos, una lámpara de emisión
UV (Ultravioleta).
Las rejillas detienen las partículas, el carbón activado retiene la mayor parte de los
olores y la lámpara tiene un efecto principalmente germicida, aunque destruye
también moléculas que pueden haber pasado a través del filtro de carbón.
Hay que prestar atención a la vida útil de cada elemento, y sustituirlos en el plazo
previsto. Esto es muy importante, sobre todo en el caso del carbón activado.
Yo no me atrevo a a asegurarlo con certeza, pero he leído que, pasada su vida útil,
empieza a devolver las moléculas retenidas.
Los ionizadores y ozonizadores funcionan de otra forma: por medio de un elevador
de tensión producen un campo estático de aproximadamente 6000 V en el interior
del aparato.
Ambos producen iones negativos, que son moléculas con carga eléctrica por haber ganado un electrón
en alguno de los átomos que las componen. En el caso de los ozonizadores,
se producen descargas de alta tensión a través del aire que separa los electrodos,
que rompen las moléculas de oxígeno y les proveen la energía necesaria para recombinarlas en ozono,
que es una molécula de tres átomos de oxígeno,
en vez de dos, que es la forma estable en condiciones atmosféricas normales.
Es exactamente el mismo proceso que los produce en la atmósfera pero hecho
de forma artificial. En la atmośfera son las descargas de las tormentas
los generadores de iones negativos y es también la fuente de energía que mantiene
un nivel más o menos constante de ozono en la baja atmósfera.
No hay que pensar que es el mismo ozono que el de la estratosfera, éste se produce
en otro lugar y por medio de otro proceso diferente.
¿Cuáles son sus utilidades y qué los distingue entre sí y de los purificadores?
Los iones, sean positivos o negativos, atraen a otros de carga distinta, y por un proceso
de acumulación aumenta el peso de las partículas y es más fácil detenerlas
mediante un filtro. También pueden destruir moléculas de elevada masa, como
las que producen los olores. Asimismo, se les atribuyen propiedades sobre los seres
vivos; en el caso de los iones negativos, se dice que ayudan a la relajación,
por contraposición a los positivos, que son considerados perjudiciales. Esto se afirma
por analogía con los efectos que tiene el paso de una tormenta en personas que
acusan esos efectos. Y, haciendo un inciso, yo a veces noto el paso de una tormenta
en mi estado de ánimo, pero también puedo sentirme afectado por el nivel de luz
e incluso sentir el efecto de la ocultación repentina del sol por el paso
de una nube. No siempre ni con la misma intensidad.
Un ozonizador también produce iones negativos, pero está diseñado para producir más ozono que un ionizador.
El ozono es inestable en la atmósfera, después de producido la molécula se rompe
y libera un átomo de oxígeno. El oxígeno monoatómico es muy reactivo: enseguida
se combina con algún otro átomo o molécula, y si esa molécula es de las que producen
olores o forma parte de la cubierta de algún microorganismo o de una de sus esporas,
los desactiva y/o destruye. Para eso se han utilizado siempre los ozonizadores, en la industria,
para desinfección y desodorización de cámaras frigoríficas, y en los
aseos públicos, principalmente. Es el mismo efecto de la lejía y de otros blanqueantes
enérgicos: liberan oxígeno que se combina y desactiva moléculas orgánicas:
olores, suciedades, microbios.
Después de esta "casi wikipedia", lo que tú creo que quieres saber es:
vale, bien, pero, ¿cuál me va mejor a mí?
Eso ya depende de qué quieras eliminar. Si lo vas a poner en tu habitación,
yo creo que lo mejor es un ionizador: elimina el polvo y los olores, y si notas los efectos
de los iones negativos, te relajará. Un purificador necesita más mantenimiento y es
menos eficaz (y supongo que más ruidoso) y un ozonizador es demasiado.
El uso correcto de un ozonizador es el de mantener la higiene del aire en un lugar potencialmente
contaminable, y cabe recordar que niveles elevados de ozono en el aire respirable
se consideran perjudiciales, y hay una normativa que los regula en los lugares
de trabajo y estancia.
No me voy a meter en berenjenales haciendo suposiciones sobre cómo tengas tu habitación,
pero por mucho que se parezca a una leonera, dudo que esté llena de microbios en concentraciones peligrosas.
Otra cosa es qué pasa fuera de tu habitación, pero eso es más complicado, y tiene que ver con la SQM que comentas en otro hilo, y que es otro punto que te quería matizar.
Antes de meterme en harina te voy a pedir permiso para darte mi opinión sobre este tema, comentarte mi experiencia y podemos incluso abrir un hilo expresamente dedicado a esto.
Un saludo
Cacoya. mensaje editado