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marlom73
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Mensaje por marlom73 »

Buenas tardes a todos !!!
Mi nombre es Fernando..soy de Asturias...tengo 41 años y me dedico a la docencia.
Me registré hace un par de días en el foro...a pesar de que lo leo desde hace meses...mi historia es larga como la de todos y todas...pero se podría resumir que tras 20 años con síntomas varios..que no impedían seguir una vida normal y con muchísimo deporte (dos horas y media diarias de Lunes a Sábado)...pero que me daban a a entender que algo en mi no estaba bien y que poco a poco se fueron quedando e intensificando. Fue hace dos años cuando sentí una molestia en el hipocondrio derecho---zona hepática...que ya no se ha vuelto a ir...y a partir de ahí el calvario de visitas medicas...descartando un montón de cosas y haciendo pruebas en la sanidad privada ya que en la publica todo es eterno...gastroscopias...colonoscopias...TAC abdominal...análisis de todo...tiroides..marcadores hepáticos....herpesvirus...enfermedades de transmisión sexual...etc..etc.. y todas negativas...es decir en todas se apreciaba normalidad..quizá un poco el hierro bajo pero sin anemia. No soy celiaco ni intolerante a lácteos etc..hice las pruebas genéticas..biopsia..etc..y todo bien...a pesar que de muy pequeño sufrí alergias a leche, huevos, pescado, polvo y humedad...pero con tratamiento desaparecieron o eso me dijeron. El caso es que hace un año decidí no comer gluten ni lácteos...y aprecie algo de mejoría en digestiones...pero seguía con la molestia en la zona hepática...sensacion de estar intoxicado..mareos...confusión mental...sensación de irrealidad...niebla mental...dolor de garganta..sensación de fiebre a veces..pero temperatura normal o igual algo mas baja de lo normal...en fin que no me quería extender...resulta que pienso que tengo el SFC...he ido a medico internista y estoy en espera de ir al reumatólogo....los de la sanidad publica lo tienen claro,,,,hipocondría y neurosis obsesiva....a pesar de que ya tome sus tratamientos antidepresivos..ansioliticos...durante un año y nada de nada. Pero hace cosa de 15 días sufrí un brote de astenia que nunca había sentido tan continuado...me duro bastantes días...como sensación de gripe..cansancio...bueno ya sabéis...y andando por el foro mientras espero la consulta al reumatólogo me decidí a comprar la suplementacion de la Doctora Myhill...de la cual tengo dudas de como tomarla..¿toda junta por la mañana? o ¿espaciada a lo largo del día? de momento la espacio a lo largo del día...solo me falta incluir la D-Ribosa. También tomo Melatonina y Triptofano...pues estos tres últimos meses he tenido mucho insomnio. El psiquiatra al que acudí un par de veces me receto un ansiolitico leve que no se si tomar aun.
En definitiva...y disculparme porque hay mucha información en el foro y me he hecho un lio....¿Como se toma lo de la Doctora MyHill...todo junto? y ¿que mas cosas debería ir añadiendo? ya que he leído temas sobre el glutation...acido alfa lipoico...LDN,,,GcMat...etc..etc... y estoy bastante desorientado y confuso....y también preocupado...el 1 de Septiembre empiezo a trabajar en el colé...fin de las vacaciones...y no se como va a seguir evolucionando todo esto. Doy clase a peques...adorables...pero terromoticos y el estrés es alto...el año pasado muchos mareos en clase.....dolor de garganta....cansancio...pero como buen Tauro cabezota...yo a piñón...trabajar...universidad...gimnasio que se traduce en el resumen de mi vida mucha mucha actividad física e intelectual y poco descanso. He dejado de ir al gimnasio hace mes y medio...me decidí a pasear una hora al dia...pero veo que el ejercicio aerobico es el que mas me perjudica...asi que en casa...o cuando vuelva al gim haré tres días de pesas y a ver que tal.
Bueno eso es todo...lamento el tostón de historia...pero agradecería que alguien me diera unas pequeñas pautas para ver en que linea sigo y poder poner aunque sea un poco de freno a esto...porque he leído de todo...candidiasis...agua de mar...MMS....monton de historias que uno capta con optimismo porque quiere estar bien pero sin resultados óptimos...o el 0,0001% dice que valen.
Nada más...disculpar si este no era el lugar para colgar esto....acepto riñas ;)
Un saludin desde Asturias y muchas gracias por vuestras aportaciones y testimonios....cuando estoy enfermo soy de los que se decaen y se bajonean...no tengo buena actitud de enfermo y más leyendo los testimonios que aquí contáis que uffff.....toy temblando...pero estoy convencido de que hay que luchar sea lo que sea...asi que me me puse el traje de Espartano....y a por los Persas !!!!!! ;) (yo me entiendo...jejeje)
GRACIAS !!!!! :)
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elipoarch
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Re: Consulta...

Mensaje por elipoarch »

Hola Fernando, bienvenido!

En cuanto a cómo tomar el protocolo Myhill, depende... yo lo tomaba cuando aún trabajaba, así que me levantaba como podía, me iba directa a la cafetera y me engullía 25 pastillas de suplementos con el café. Eso me daba algo de energía en el trabajo... me hacían efecto hacia las 10, y me duraba un par de horas... y a partir de las 12 ya estaba en "punto muerto" hasta el día siguiente... Si tenía alguna reunión a media mañana, me llevaba el bote de Ribosa, y me endulzaba un café con ribosa para esa "energía extra" (o sea, para enterarme de algo de lo que se decía... - básicamente, me llevaba el ordenador, copiaba al dictado tanto como podía y por la noche, tras unas cuantas horas de sofá, me lo leía para saber qué se había dicho :crazy: )

Si necesitas alargar esa sensación, tal vez sería mejor dosificarlo entre el desayuno y la comida, de tal modo que tengas un nivel más continuado de energía. Tal vez la excepción sería el magnesio: en general, se suele tomar 3 veces al día (con cada comida), que es lo mejor, si tienes bastante memoria para hacerlo así (yo nunca he tenido :lol: ).

Hay gente que las toma de un modo más ortodoxo... a ver si ven tu mensaje y te aclaran estas dudas mejor que yo ;)

De todos modos, te recordaré lo mismo que a todos los "nuevos"... independientemente de que tomes suplementos / tratamientos diversos, la mejor terapia para el SFC es la "dosificación" del esfuerzo, tanto físico como mental, lo que en inglés llaman "pacing"... divide los esfuerzos en fases en la medida de lo posible, y procura tomar descansos entre fase y fase (deberás plantearte que cada esfuerzo tiene sus "metas volantes", y que debes descansar en cada una de ellas para mantener tu nivel de SFC actual o, incluso, para mejorar tu estado.


Espero que la dosificación y los suplementos te permitan seguir con tu trabajo, pero recuerda que tu cuerpo te indicará mejor que nadie lo que realmente necesita... escúchalo.

Un abrazo!
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marlom73
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Re: Consulta...

Mensaje por marlom73 »

Millon de gracias Eli !!!!
Yo hasta ahora voy tomandolo por comidas para alargar el efecto..una pastilla de coenzima q10...tres de magnesio y dos de l carnitina por desayuno..luego otras tres a la comida y lo mismo a la cena...me falta añadir la ribosa.
Gracias por tus consejos de dosificacion...en eso estoy...testeando mis limites.
Por lo demas....me podrias aconsejar como comoplementarlo mas?...he oido lo del glutation....acido alfa lipoico...etc..etc imagino que posteriormente hablando con el medico habra que añadir el LDN...etc...pero estoy un poco perdido en que hacer ademas de la suplementacion Myhill y dosificar esfuerzos....
Gracias por la respuesta !!!!
Un besin desde Asturias !!! :)
marlom73
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Re: Consulta...

Mensaje por marlom73 »

Alguna ayuda porfavor...para complementar lo de la doctora Myhill?....que mas suplementos tomar? O que añadir?...les agradeceria respuesta ya qmque hay cosas que heleido...glutation..acido alfa lipoico...etc...que nonse si se deben tomar ya...o mas adelante...etc...
Gracias...
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cacoya
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Re: Consulta...

Mensaje por cacoya »

Si quieres que te podamos ayudar explicando nuestra propia experiencia con tal o cual suplemento, dinos los 3 síntomas más insoportables que tienes ahora mismo.

esta enfermedad, hay atacarla por la sintomatología, poco a poco.

Y recuerda siempre que no somos médicos. Solo enfermos.

Por otro lado, estás tomando todos los suplementos del protocolo de Myhill? es importante también saber si no toleras alguno de ellos, y qué dosis tomas.

Besos
marlom73
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Re: Consulta...

Mensaje por marlom73 »

Hola Cacoya !!!!
Gracias por tu respuesta !!!......estoy tomando todos los suplemenros de la doctora Myhill...hoy añadi el ultimo..la d-ribosa y de momento los tolero todos. No como gluten ni lacteos...empece con una dieta paleo evolutiva...carnes..pescados...marisco..verdura...huevos ...frutas...y algunos frutos secos nada de cereales ni legumbres. Como tres veces al dia....y los suplementos de la doctora Myhill tomo las dosis que recomiendan pero las reparto entre desayuno y comida. En la cena tomo melatonina que me viene bien para dormir y triptofano...pero en cuanto se regule el sueño las suprimiré.
Los sintomas que mas acuso son una especie de migraña mareo..como niebla mental....y debilidad o cansancio...despues de hacer algun ejercicio aerobico como por ejemplo caminar 45 min. Tambien noto que orino con frecuencia y bostezo a menudo...es como sino tuviera la cabeza oxigenada. Y tambien algun dolor muscular....hace meses eran las rodillas...insufrible...hice resonancias etc..y todo ok...ahora acuso mas los hombros y cadera. Pero lo que mas me preocupa son los sintomas de la cabeza...cefaleas. mareos...saturacion..presion..niebla mental.
Eso es todo de momento....gracias por tu respuesta...si me puedes dar algun consejo te lo agradeceria...ya que oi hablar del glutation..LDN...etc...
Muchas gracias Cacoya !!!!
Bsin :)
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elipoarch
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Re: Consulta...

Mensaje por elipoarch »

El dolor muscular/articular debería ir mitigando con el magnesio, en principio.

Para la falta de riego, un neurólogo me recomendó Gingko Biloba. Bueno, me recetó Tanakene, pero como lleva etanol, iba de canto :lol: , así que tomo cápsulas de Gingko... no me entran por la SS, pero por lo menos no pillo una cogorza con cada toma :crazy:

Pero las migrañas y la niebla cerebral no se me fueron hasta que empecé a DESCANSAR TODO LO NECESARIO. Ahora paso horizontal unas 23 horas al día, y no suelo tener migrañas, a no ser que haya tenido que hacer algún esfuerzo inevitable, como ir al médico, por ejemplo.

No olvides que no puedes tomar ABSOLUTAMENTE NADA para neutralizar el SFC. Tienes que descansar, te guste o no. Tendrás que conocer tu "ventana de actividad" y adaptarte a ella con estrategias diversas de dosificación de esfuerzos por fases y períodos de descanso entre cada uno de esos esfuerzos. Y no hay más. Los suplementos te permitirán normalizarte un poco si descansas lo suficiente. Si no, irás cuesta abajo y sin frenos, aunque te tomes los suplementos por toneladas. Que te quede claro.

Por tomar más cantidad o variedad de suplementos no acabarás con la enfermedad. Al contrario. Yo he acabado tumbada 23 horas al día precisamente por alargar mi "vida normal" a base de suplementos durante 3 años. Resutado: SFC grado IV (aparte de Fibromialgia y SQM) y microinfartos cerebrales. Si hubiera frenado a tiempo ahora tal vez podría pasar algunas horas en pie, aunque fuera a ratitos, y podría hacer algún que otro esfuerzo, aunque fuera de vez en cuando ir a dar una vuelta con la família... ahora, si salgo, tengo que hacerlo en silla de ruedas, y aún así acabo más muerta que viva, porque incluso ir sentada en una silla de ruedas es un esfuerzo que no puedo asumir.

Cuanto antes lo entiendas, menos daño te harás. Cuídate.
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elipoarch
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Re: Consulta...

Mensaje por elipoarch »

Por cierto, si caminar 45 minutos te pasa factura, no lo hagas. Hacer ejercicio anaeróbico puede irte algo mejor, pero el límite no lo pone un reloj, sino tu cuerpo. Haz hasta donde puedas sin que el cuerpo te pase factura. Si al día siguente está mal, es que te has pasado, da otro paso atrás. Cuando te ejercites sin efectos secundarios, ese es tu límite. Da igual si el límite son 3 horas, o 3 minutos. Si ejercitarte te deja mal, es que te está haciendo daño. Escucha a tu cuerpo, por la cuenta que te trae.
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marlom73
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Re: Consulta...

Mensaje por marlom73 »

Gracias por la respuesta Eli !!!
He hecho cambios en mi vida...deje el gim que era lo que mas me estresaba..dos horas y media todos los dias...y en actividad no de charla con compañeros...el resto del tiempo descanso..relax..y procuro dormir 8 horas...dieta paleo ......hasta que acabe las vacaciones y empiece a trabajar en septiembre. He visto comentarios de gente por aqui que con Gcmaf....o algo asi estan al 70 u 80 % de su normalidad....pesas....estudios...trabajo...pero en fin....
Tambien he leido en un blog de una chica celiaca...diagnosticada de sfc que estuvo dos años en tu estado y empezo con la dieta paleo evolutiva...los suplementos de la doctora Myhill..ejercicio progresivo ....higiene del sueño etc....y ahora ha vuelto a la casi normalidad...hace algun maraton de montaña...corre casi a diario etc...dice que lo que mas le ha servido es seguir estrictamente la dieta Paleo...pero bueno.. un testimonio mas que seguramente no se puede extrapolar al resto.
En fin...gracias por la respuesta Eli y animoooo !!!
Bsin
juan_arg
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Registrado: 22 Jul 2013, 18:25

Re: Consulta...

Mensaje por juan_arg »

Hola marlom

Eh leido tu caso, y es muy parecido al mio, inclusive tus sintomas.

Antes, tenia una vida demasiado agitada como tu ; trabajo, universidad, problemas familiares, vida social, gimnasio, etc.

Yo no me imaginaba semejante descenlace, pero ya mi cuerpo daba señales de agotamiento, lo findes no podia estar muy tarde ya con mis amigos.. algunos dolores de cabeza y demas..

Pero un dia, decido tomarme vacaciones, y bueno.. las vacaciones fueron largas.. mi cuerpo expreso todo lo que venia aguantando.. en ese momento crei que moria, asi como te lo cuento. Quizas hubo un agrabante que nunca supe porque mis analisis dieron siempre todo bien.

Mi recomendacion es la misma que dijo Eli, y tu mismo aunque no te diste cuenta:
marlom73 escribió: y poder poner aunque sea un poco de freno a esto...
Eso mismo tienes que hacer.. puedes tomar algun suplemento, pero no cras que vas a curarte por eso, es fundametal que bajes un poco la velocidad.. trata de reducir el estres al minimo.. y hacer algo que te guste.. a veces corremos demasiado sin saber a donde queremos ir.

trata de no leer deasiado y sospechar de todo.. porque vas a marearte mas y eso va a generar mas estres.. si todos los examenes te dieron bien, confia que por lo menos no te vas a morir :D

un saludo.
marlom73
Mensajes: 31
Registrado: 05 Ago 2014, 16:08

Re: Consulta...

Mensaje por marlom73 »

Muchas gracias Juan !!!!! Tomo notaaaaa y...aguante Argentina ;) !!!
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