SFC/EM Investigación

Como os va a cada uno? En que fase del tratamiento os encontrais? Habeis empezado ya con los intravenosos?

He visto que han puesto una entrevista a DeMeileir y nuevos datos sobre el origen de la enfermedad, biomarcadores y un posible tratamiento. El propio medico os ha hablado de nuevas vias para tratarse? o se sigue usando el patron de medicacion oral de fitoterapia y antobioticos intravensos en ciclo? Sobre estos ultimos, habeis hecho el tratamiento alli en belgica en su clinica o habeis conseguido que os los pongan en vuestras respectivas ciudades?

Como veis el futuro de la enfermedad? segun parece el tratamiento futuro solucionara gran parte de le enfermedad. Os vais encontrando mejor?

Por ultimo, auqne se que no mola hablar de dinero por los foros. Cuanto habria que preparar?
2000e para la primera consulta, sobre los 500/600e para cada mes de antobiotico oral y sobre los 1000/1500 por cada mes de tratamiento intravenoso?

un saludo!


pd: ya se que muchos teneis blogs y demas, pero me gustaria juntar la informacion de cada uno en un mismo post para que sea mas facil hacerse una idea global del tratamiento de KDM, lo cual ayudara mucho a aquellos indecisos q no sabemos si dar el paso a ir.

Mil gracias!

Y que pasos se siguen:

Primero una visita que dara resultados al mes / dos meses. Imagino que tardara un tiempo en tener el resultado de las pruebas que se hagan.
Supongo que se haran todas las pruebas habidas y por haber sobre el estado de salud del paciente.

Tras esto hay que ir otra vez a la clinica a los 2/3 meses para que te den dicho resultado.

Una vez se tenga el resultado te propone un tratamiento especifico que normalmente suele empezar con antibioticos orales y suplementos de diverso tipo.
Esta fase de suplementacion y antibioticos dura mucho tiempo? 6/8 meses?
Pasado ese tiempo habra que volver por la clinica para ver como te ha sentado todo eso? Mientras tanto hay algun tipo de comunicacion con el doctor ya sea email / telf / etc?

Esta primera fase como te deja el cuerpo? es duro tolerar todo esto? me interesa saberlo para ver el volumen de trabajo que podre hacer en el curro y planificar bien esos periodos. Se supone que te vas encontrando mejor durante el proceso o son 6/8 meses muy jodidos por efectos secundarios + herx?

Al terminar con los mismos el doctor te propone empezar con antibioticos intravenosos? o se hace otra ronda de orales o como va?

Se supone que pasado un anyo de tratamiento con el doctor, casi todo el mundo se encuentra un poquito mejor que al empezar?

Saludos!

Yo tengo un seguro con elección de médico libre a nivel internacional,me reintegran un 80% del precio de la visita.En el caso de las analíticas,en algunas ocasiones si el médico que las pide hace un informe de los motivos de su petición y si a la compañía de seguros le parece oportuno,también reintegra el 80 %, se puede solicitar con antelación!que sería mi caso,

solicitando informe y presupuesto al médico antes de la visita.¿Alguien sabe si se puede pedir al Dr.de Meier?

Los antibióticos ,¿hay alguien que los haya conseguido a través de la seguridad social?

Saludos

poselin escribió:Y que pasos se siguen:

Primero una visita que dara resultados al mes / dos meses. Imagino que tardara un tiempo en tener el resultado de las pruebas que se hagan.
Supongo que se haran todas las pruebas habidas y por haber sobre el estado de salud del paciente.

Tras esto hay que ir otra vez a la clinica a los 2/3 meses para que te den dicho resultado.

Una vez se tenga el resultado te propone un tratamiento especifico que normalmente suele empezar con antibioticos orales y suplementos de diverso tipo.
Esta fase de suplementacion y antibioticos dura mucho tiempo? 6/8 meses?
Pasado ese tiempo habra que volver por la clinica para ver como te ha sentado todo eso? Mientras tanto hay algun tipo de comunicacion con el doctor ya sea email / telf / etc?

Esta primera fase como te deja el cuerpo? es duro tolerar todo esto? me interesa saberlo para ver el volumen de trabajo que podre hacer en el curro y planificar bien esos periodos. Se supone que te vas encontrando mejor durante el proceso o son 6/8 meses muy jodidos por efectos secundarios + herx?

Al terminar con los mismos el doctor te propone empezar con antibioticos intravenosos? o se hace otra ronda de orales o como va?

Se supone que pasado un anyo de tratamiento con el doctor, casi todo el mundo se encuentra un poquito mejor que al empezar?

Saludos!

Los resultados, cuándo hay PCR de por medio suelen tardar unas 6 semanas, aunque entre que los mandan y no, son 8. También, como están saturados de pacientes últimamente, los tiempos están aumentando. En algunos casos, tras la primera visita te mandan directamente el informe por correo (resultados, diagnóstico y tratamiento).

Cuando se tienen los resultados, se tiene normalmente también un diagnóstico o "report", y todo conjunto va en un informe. Es entonces cuando propone tratamiento. En la mayoría de los casos, se empieza por orales, pero en otros, el primer tratamiento es ya IV. Incluso conozco casos de empezar con hierbas directamente, por ser infecciones de transmisión sexual sin síntomas. Así que depende.

Sobre los tiempos depende de cada enfermo, hay quienes están haciendo sólo 2 meses de orales y luego IV, o de 4 a 6 meses de orales, o más de 8 meses a 1 año...cada enfermo es distinto, y eso tiene que ver con el estadio de la enfermedad, gravedad, síntomas, análisis, coinfecciones, etc.

Si se hacen orales por largos períodos, hay que ir cada 2 meses, pues cada fase es de 8 semanas. Y en esas revisiones se repiten ciertos análisis y se controla el estado del hígado, riñón , etc.

Sobre la dureza del tratamiento, lo es casi todo el tiempo y en casi todas las fases para algunos, a no ser que tengas una buena capacidad de detoxificación o menor carga bacteriana (también depende de si tu borrelia está en su mayor parte en forma cyst o en espiroquetas, ya que por ejemplo se puede no tener herxh con los orales pero sí estar fatal con las hierbas). No se puede generalizar en este tema. Hay quienes no tienen apenas efectos secundarios ni herxh. Si eres de los que sí, pues normalmente vas a empeorar un tiempo, o incluso por ciclos (el ciclo de la Borrelia es de 4 semanas y muchos enfermos tenemos un bajón grande coincidiendo con él).
Quizás si puedo decir en mi experiencia, que hay más enfermos que sufren un empeoramiento temporal de los síntomas que los que no, de hecho se cree que es positivo e indica que la terapia está funcionando. Normalmente, trabajar se puede llegar a hacer muy difícil en ciertos momentos...

Y tras los orales, pues tampoco es estándar, se puede hacer IV o bien éste se ha hecho antes y luego orales, y al final hierbas o no, todo depende.

"Se supone que pasado un anyo de tratamiento con el doctor, casi todo el mundo se encuentra un poquito mejor que al empezar?" Pues no, casi todo el mundo no, hay enfermos que se encuentran peor que antes del tratamiento, otros si han encontrado ya algunas mejorías, otros mejoran bastante...Vuelve a depender de muchos factores. Teniendo en cuenta que para el Lyme crónico hablamos de tratamientos de años...y que hay que considerar muchos co-factores, los tiempos no son estándar. No a todos les funciona lo mismo, ni es lo mismo tratar de erradicar una Borrelia sola, que Borrelia + coinfecciones. Sin embargo, hay personas con buen pronóstico por haber llegado con Lyme tardío o incluso en fase aguda, en vez de crónico, o cuyos sistemas inmunes están menos deteriorados. Al final la clave es el sistema inmune. Pero lo que está claro, es que en principio hay que tratarlo, pues con el tiempo puede haber más y más secuelas (artritis, neuropatías, cardiopatías, etc).

Aprovecho para decir, que cuidado con dos centros españoles que dicen tratar el lyme (aunque ya empieza a haber varios de ese tipo), pues cobran cantidades indecentes (hasta 7.000 euros por dos meses de abx orales + chorradas varias), pues no son de fiar y tienen muy pocos conocimientos, a pesar de publicitar lo contrario.

María 21 escribió:Yo tengo un seguro con elección de médico libre a nivel internacional,me reintegran un 80% del precio de la visita.En el caso de las analíticas,en algunas ocasiones si el médico que las pide hace un informe de los motivos de su petición y si a la compañía de seguros le parece oportuno,también reintegra el 80 %, se puede solicitar con antelación!que sería mi caso,

solicitando informe y presupuesto al médico antes de la visita.¿Alguien sabe si se puede pedir al Dr.de Meier?

Los antibióticos ,¿hay alguien que los haya conseguido a través de la seguridad social?

Saludos

Hola María, pues a mi durante todo el tratamiento me han prescrito los abx por mi seguro, también a muchos enfermos por la Seguridad Social, pero no sólo los orales, sino también los IV. Otros han conseguido que su seguro les reembolse un tanto % del tratamiento. Aunque normalmente hay que estudiar y llevarles mucha información, además de tus resultados. Hay que insistir en algunos casos, y en otros desde el primer momento se está consiguiendo colaboración. Incluso hay casos en los que se está apoyando al enfermo extraoficialmente desde la Seguridad Social. El problema es que muchos médicos, tras ver el informe y análisis, te repiten las pruebas ellos, y dado que las técnicas que utilizan en España dan muchos falsos negativos, no pueden apoyar el diagnóstico. Así que es un poco suerte y tenacidad.

De todos modos, nosotros siempre llevamos la nueva ley de asistencia transfronteriza y en especial un artículo que dice que deben prescribirse las recetas de médicos de la U.E.

Sobre un informe y presupuesto anticipado,no creo que fuera posible ni que te lo hagan allí, pues no puede saber cómo irán las cosas hasta que hayas hecho todos los análisis propuestos y tengas un diagnóstico. Además, muchas de las pruebas diagnósticas no las realizan en España.

Saludos!

Hola,

¿En el caso de dar negativo en la prueba de infectolab para lyme?
¿Sigue siendo kDM una de las mejores opciones para tratar SFC?

Gracias

Un abrazo

María 21 escribió:Hola,

¿En el caso de dar negativo en la prueba de infectolab para lyme?
¿Sigue siendo kDM una de las mejores opciones para tratar SFC?

Gracias

Un abrazo

Yo no sabría contestarte a eso, porque no he recibido tratamiento para SFC como tal, lo que si se es que él no sólo trata Lyme, sino también otras enfermedades autoinmunes.

Saludos!

siguiendo vuestro consejo, acudi a KDM en marzo.

Bueno pues ayer estuve en la consulta para ver los resultados de las pruebas de sangre, heces, orina, que me hice en Himmunitas en marzo. Ademas hice el Ecocardiograma y la prueba de esfuerzo

Sin genero de dudas, KDM me dijoe que tenía Lyme Cronico.. Le preghunte dos veces si mi caso era evidente y me dijo que si y que segun lo que veía era cronico

Muy poco hablador eso si. Me resumio que:
- era lyme cronico
- tenia la flora intestinal con muchas bacterias, demasiadas mas de la cuenta
- q tenia un indicador de que dormia mal por las noches (cierto, mi sueño es muuy poco reparador)
- tenia indicadores de inflamacion (le pregunte acerca de los sintomas neurologicos y me dijo que la inflamacion es de todo el cuerpo)

notese que me hizo todas las pruebas en marzo que consideraba, excepto las que le aporté de Infectolab que mhice por mi cuenta (ltt elispot + coinfecciones varias) . Ademas antes de esta consulta me hicieron la prueba de correr en la bicicleta estatica con mascarilla (esfuerzo y cardiograma creo que era)

Tambien me dijo que el tratamiento sería de 8 meses con antibioticos orales (no detallo cuales)

No me dijo nada mas porque al preguntarle insistio en que me mandaría un informe con todo detallado al email (no entiendi si me dijo mail o correo normal), el cual ya yo presentaría a la SS de españa (le insisti que queria ser tratado en españa)

Bien, hoy he vuelto de belgica y de momento no he recibido nada al mail (la consulta fue ayer) ni al correo ¿Suele ser normal que no lo envie o haya enviado una vez me ha pasado consulta?

El caso es que a mis padres que staaban aqui les ha llegado, con un mes de retraso segun la fecha en que s eenvio, una factura de 150 € parte de los analisis de sangre (la mas pequeña). La gorda que eran 2000 y pico ya la pagué. ADemás todas las demas pruebas estan pagadas (se pagaron alli insitu)

Les envio mail pidiendo mi informe o espero unos dias? mañana tengo que pagar esa factura y con eso mis deuddas estan saldadas (lso valores que no puedo ver, los tienes KDMr, aunqueyo no pueda leerlos porque salen "tachados")

Un saludo

editare con los resultados cuando reciba el informe de KDM, que eel que pasaré al medico de cabecera

Y como lo ves Skart?

Te convencio en su planteamiento? Yo voy ahora a mitad de junio y el medio que tengo esq haya un exceso de falsos positivos en dicho tests. Tengo la impresion que le envio la sangre de mi gato y me da el mismo resultado..

Has mirado alguna forma de pillar los antibioticos gratis en espanya en la seguridad social? recuerdo algun forero o forera que habia conseguido constear gran parte del tratamiento en espanya con la seguridad social

Pues, estoy expectante, pues aún no recibí nada.

En cualquier caso, lo chungo de todo esto es que en España, de acuerdo a la medicina oficial no tengo nada.

Desde el punto objetivo de los análisis de sangre/orina solo me salia Vitamina D baja (me prescribieron vitamina D 1 vez al mes).

Si bien había muchas mas estrellitas que antes no tenía (plaquetas, una de las transaminasas del higado alta a.k.a. higado graso, neutrofilos, eosinofilos y basofilos mas bajos que de normal - que de por si ya los he tenido años atras bajos), ninguna de ellas era considerada "preocupante".

Y bueno, como digo esto de lo visible objetivamente, sin contar los sintomas neurologicos.

En resumen: mi curiosidad es, ¿es lógico tener la vitamina D baja en lyme? A cuantos de vosotros os pasó?

un saludo

El pago se hace en efectivo en la clinica en el mismo dia? Hay que ir a los pocos meses para tener un seguimiento o se puede hacer por email/skype con el doctor?

En 2014 pregunte precios/fechas y me comentaron que el grueso de los test de sangre seria +-2000 y este anyo mande otro email para lo mismo y ese precio subio a +-2500.


Saludos!

poselin escribió:El pago se hace en efectivo en la clinica en el mismo dia? Hay que ir a los pocos meses para tener un seguimiento o se puede hacer por email/skype con el doctor?

En 2014 pregunte precios/fechas y me comentaron que el grueso de los test de sangre seria +-2000 y este anyo mande otro email para lo mismo y ese precio subio a +-2500.


Saludos!

El primer día, en la clinica tienes que hacer efectivo: consulta y uno de los análisis (creo recordar que eran unos 200 en total)

Después para las pruebas de Redlabs te llegará la factura de Redlabs 2000 (en mi caso fueron 2000 altos, casi 3000). Mas tarde, como un mes después de la visita me llegó otra de 150 de unos análisis diferentes (mas generales). En mi caso la cosa subió bastante, porque me hicieron hasta el ECG y el test de esfuerzo.... digamos que 500 por encima de la media.

Posteo de nuevo para 1) explicar lo que me han sacado 2) detallar lo que me ha recetado KDM.

Me ha sacado "Late Stage Lyme Disease (lyme cronico)", "disbiosis intestinal", "Malabsorción de la fructosa" y "poca capacidad de ejercicio anaerobio" (para mas detalles, ver post de resultados, en el cual voy a postear en breves)


TRATAMIENTO pautado -> 8 semanas tomando lo siguiente:
- Dieta baja en fructosa
- Cefuroxime 500 mg, 2 al día
- Azithromycine 250 mg, 1 al día

- Enzym - Complete / DPP-IV con las comidas (no dice cuantos, pero entiendo que 3 al día o quizás más pues yo hago al día 4 comidas como poco)
- Mutaflor 100, 2 al día (alguien me dice como/donde comprarlos ? más info al final del post)
- Vitamina B12 (hydroxycobalamina) inyectable intramuscular (Sterop) (CNK 0048-454)
- Vitamina C en forma liposomial (2 g / día)
- Lactoferrin Complex (2 al día)
- Omega 3 (2 capsulas dos veces al día) --> tengo dudas de la posología pues no me especifico los mg de las cápsulas. He comprado unas en la farmacia de aquí que son libres de metales pesados y grado farmaceútico, se llaman Omacor.
- Choline-DHA (2 al día)
- Beber 2 litros de agua al día

Pasado este tiempo tendría que acudir a la consulta (preguntaré a ver si puede ser vía skype o algo así)

He conseguido que los antibióticos me los cubra la SS gracias a mi médico de cabecera, si bien las vitaminas nada de nada (excepto la B12 que, si bien no concuerda con los mg que dice KDM, es B12...Así pues creo que pediré el modelo exacto online y estas me las quedaré para cuando se agoten las otras).

Además mi médico, respecto a las inyecciones de B12, dice que en vez de 2 a la semana me aconseja 1 cada dos semanas. Esta disparidad no la veo muy normal. Estamos hablando de 4 veces menos de dosis ¿ Alguien con KDM al que le hayan sido recetadas 8 semanas de B12 a razón de 2 inyecciones / semana? ¿Es normal esta dosis? mi medico de cabecera dice que es demasiado...

Por lo demás, el resto las tengo que conseguir vía internet. En esto no habría problema de no se por una con la que estoy teniendo problemas. Se trata de "Mutaflor" (probiótico) (que ha de ser enviado y preservado refrigerado). Ya he preguntado donde lo fabrican de europa (Alemania) y dicen que a España no envían (solo a Holanda de países extranjeros), pues no pueden garantizarme su correcta preservación


eso es todo, espero que haya servido mi testimonio y a ver si alguien me puede echar una mano con las dudas acerca del "Mutaflor"

Buenas,

gracias por compartir esta informacion

Que te parece lo de los 2 meses tomando a diario azitromicina y cefuroxima, no es un disparate? Le has preguntado si un tratamiento tan largo con antibioticos potentes no creara resistencias en tu cuerpo?

Que te ha dicho sobre los problemas del suenyo? Yo a veces sospecho que no tengo mas enfermedad que algun trastorno jodido del suenyo. Cuando me voy a dormir se me taponan las narices por defecto y me baja la tasa de oxigeno en sangre (me compre un pulsioximetro) a 95 o menos.. Tal vez sea un problema de apnea pero no tengo obesidad etc y los medicos siempre lo han descartado sin llegar a hacerme pruebas solo por mi constitucion.

De toda la lista solo te costea la SS los antibioticos? Te ha dicho cuales seran las futuras pautas de tratamiento?

Estaria genial que todos los que han pasado por KDM pusieran aqui para poder comparar los tratamientos prescritos al inicio imagino que todos los que han ido a la primera visita han recibido un documento con el diagnostico + primera idea de tratamiento

Que os parece? EndSFC, Naufrago, etc.. sera de muchisima ayuda
yo voy en cosa de 2 semanas, y ya pondre mi feedback personal

Saludos!

Hola!

Me ha pedido Poselin que escribiese sobre mi primera pauta de tratamiento con KDM. Ahí va!

Diagnóstico: Borrelisosis crónica y muy probable que también de Bartonellosis crónica.
Hay una activación muy fuerte del sistema inmune y sCD14 elevadas. La PGE2 también está elevada.

Tratamiento:
Azitromicina 250mg al día
Rifampicina 300mg al día
Creon 150 con cada comida
Hydroxycobalamin, 10mg IM dos veces a la semana
Mesalazine 500mg 3 veces al día
Vit C 1g al día
4ME, 2cc al día
LDN
Beber 2l de agua al día

Creo que con el tiempo ha aprendido mucho y sus tratamientos son mejores. Este tratamiento a mi me lo pautó en Marzo del 2013.

En cuanto a financiación por la SS, conseguí que mi médico de cabecera me prescribiera los antibióticos.

Y luego Sanitas (tengo Sanitas Mundi con una cláusula específica para reembolsos) me pagaba las citas y parte de algunos análisis.

Existe la ley de cooperación transfronteriza por la cual presentando documentación, la SS debería pagarte parte de los tratamientos y análisis (creo)

Muchas gracias Atoska,

vamos a montar una buena base de datos sera de mucha ayuda!

Gracias por vuestra aportación.

Puede ser de mucha ayuda

Hola a todos!

También me han pedido que aporte mi experiencia, aunque yo lo hice en otro post hace mucho tiempo, ahí va de nuevo.

Mi diagnóstico es: Lyme crónico, Chlamydia Pneumoniae, bacterias intestinales, con PGE2f muy alta, Vit D3 baja, Hierro bajo y un montón de alteraciones inmunes (de las cuáles a día de hoy, sólo salen un poco mal 3 valores).

Mi primer tratamiento fue hace ahora dos años y desde entonces he ido rotando antibióticos orales con IV, protocolo Cowden, 4ME, B12 Hidroxicobalamina IM 2 a la semana, probióticos y diferentes suplementos. Ahora al fin, he podido tomarme un descanso desde semana santa que hice el segundo IV de Ceftriaxona, y estoy sólo con suplementos.

Los antibióticos dependen de las infecciones a tratar, lo que vale para Borrelia no sirve para Bartonella por ejemplo, así que aunque los protocolos sigan unas pautas, cada paciente tiene su tratamiento individual. Ciertos complementos casi siempre los manda, como el omega 3 y la B12, que es muy necesaria durante los tratamientos, no se manda porque haya deficiencia de esta vitamina. Al principio es recomendable ponerse las dos inyecciones a la semana, luego con el tiempo pueden espaciarse e incluso dejarse (yo ahora me pongo sólo 1 cada 15 días).

Yo he conseguido hacer uno de los tratamientos IV en España, igual que otros compañeros, y además siempre me han recetado todos los antibióticos. Los suplementos no los cubren, claro. Hay que informarse, porque muchas cosas que receta KDM pueden conseguirse más económicas en Iherb y otras tiendas online. Hay alternativas para el Mutaflor si cuesta conseguirlo, como el Simbioflor que contiene también la Escherichia coli y lo venden en farmacias.

Me ha hecho gracia lo que comenta poselin : "Que te parece lo de los 2 meses tomando a diario azitromicina y cefuroxima, no es un disparate? Le has preguntado si un tratamiento tan largo con antibioticos potentes no creara resistencias en tu cuerpo?" Porque eso mismo pensaba yo al principio del todo, cuando apenas sabía nada de esta enfermedad, y ahora 2 años después no puedo estar más de acuerdo con el tratamiento antibiótico a largo plazo (10 meses de orales, 4 meses y medio de IV, 8 de gotas que son casi más fuertes que todos los antibióticos juntos...). Tened en cuenta, que KDM es incluso "light" en las dosis y tiempos, en USA hacen el triple de las dosis que el manda y mucho más tiempo de IV por ejemplo. En mi caso no he tenido ningún problema con la función renal o hepática, y por supuesto no he creado ninguna resistencia (la cuál por cierto se crea en estas bacterias, especialmente en la Borrelia, con tratamientos cortos intermitentes, no con la rotación cada 2 meses, ya que el ciclo de la bacteria es de 4 semanas).

En esta enfermedad, que es multisistémica y multi-infecciosa se necesita un abordaje que en España aún es impensable, aunque estamos consiguiendo apoyos de médicos y cada vez hay más interés, pero en general no tienen ni idea. Ya no pueden decir eso de que "en España no hay Lyme" , porque recientemente se ha incluído en el BOE la Enfermedad de Lyme como endémica regional Y doy fe, porque en la asociación tenemos muchísimos casos en todas las Comunidades Autónomas, y desgraciadamente siguen apareciendo más cada día.

Saludos!

a ver si alguien puede responderme, porque en la asociación están de vacaciones y no me gustaría equivocarme


veréis, han pasado dos meses desde que empecé mi tratamiento como bien podisteis leer en posts míos atras

el caso es que ahora estoy en bélgica (wifi del aeropuerto jaja) y no sé si mañana, que es cuando tengo consulta (y análisis supongo) requeriré de ir en ayunas (nil by mouth, para practicar el inglés xDDD)


No me han informado nada y viendo que el teléfono de la consulta lo cogen poco oos dejo la pregunta para alguno de los que ya hayais pasado por esto, por si podeis darme la info


saludos