Proyecto multimillonario para "acabar" con el SFC/EM

[Náufrago]

Hoy no doy para mucho así que resumo muy brevemente, esperando que otr@s compañer@s puedan desgranar más y/o corregirme si digo algo mal:

Artículo de Cort Johnson sobre un ambicioso proyecto capitaneado por el Dr. Ron Davis, eminencia mundial por su trabajo sobre el genoma humano en Stanford y cuyo hijo padece un caso grave de SFC/EM.

El proyecto quiere contar con los mejores investigadores y especialistas mundiales en distintos ámbitos para "poner fin" a la enfermedad y pretenden financiarlo con 5 millones de dólares anuales, que es más de lo que el el propio Sistema de salud estadounidense invierte en SFC/EM al año.

http://www.cortjohnson.org/blog/2014/10 ... ct-begins/" onclick="window.open(this.href);return false;

Saludos!.

PD- No sé si esto debería ir mejor en el apartado "Estudios/Investigación", lo dejo a cuenta de los administradores.

[Náufrago]

Añado otro enlace (también en Inglés):

"The END ME/CFS Project"

http://www.openmedicinefoundation.org/t ... s-project/" onclick="window.open(this.href);return false;

Y otro al apartado del foro Phoenix Rising donde están comentando la noticia:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ect.33002/" onclick="window.open(this.href);return false;

PD. Por cierto Sergio, te han plagiado el nick "EndSFC"...

[PepaBCN]

Es curioso, pero no es la primera vez que me encuentro con esto en la medicina/investigación...

Dr. Ron Davis, eminencia mundial por su trabajo sobre el genoma humano en Stanford y cuyo hijo padece un caso grave de SFC/EM.

Por ejemplo, mi neumólogo siempre se ha tomado mucho interés en mi asma... y es que su propio hijo es asmático! Es necesario que para que alguien haga algo en cuestión de medicina/ investigación tenga un familiar involucrado en la enfermedad?

[Náufrago]

Es necesario que para que alguien haga algo en cuestión de medicina/ investigación tenga un familiar involucrado en la enfermedad?

Una observación muy acertada Pepa, por desgracia parece que así es .

El lado positivo es que son investigadores y/o doctores muy bien preparados y posicionados. En este caso Ron Davis pero hay que recordar también el de los oncólogos noruegos Mella y Fluge ó el del especialista en enfermedades infecciosas, el Dr. John Chia, y otros que seguro se me escapan, todos ellos decididos a dar respuestas al SFC a raíz de familiares o seres queridos afectados.

Veremos en qué quedan sus proyectos pero desde luego parece que tienen inmejorables cualidades y herramientas para encontrar marcadores diagnósticos y tratamientos.

Un saludo compañera

[carmencita]

Perdonar soy nueva escribiendo en el foro, pero que cierto que cuando pica la barriga nos arrascamos .
Quisiera poder escribir mas pero an
Un no me hago con el foro pues yo solo estoy diagnosticada de fibromialgia pero es mas mi cansancio que mi dolor además de los cientos de síntomas espero hacerme con el foro

[PepaBCN]

Es necesario que para que alguien haga algo en cuestión de medicina/ investigación tenga un familiar involucrado en la enfermedad?

Una observación muy acertada Pepa, por desgracia parece que así es .

El lado positivo es que son investigadores y/o doctores muy bien preparados y posicionados. En este caso Ron Davis pero hay que recordar también el de los oncólogos noruegos Mella y Fluge ó el del especialista en enfermedades infecciosas, el Dr. John Chia, y otros que seguro se me escapan, todos ellos decididos a dar respuestas al SFC a raíz de familiares o seres queridos afectados.

Veremos en qué quedan sus proyectos pero desde luego parece que tienen inmejorables cualidades y herramientas para encontrar marcadores diagnósticos y tratamientos.

Un saludo compañera

Otro aspecto positivo es que el hecho de tener motivaciones personales les hará ser más concienzudos en su investigación, más empáticos con los informes de los pacientes, etc, etc. Bueno, supongo que ya me entendéis. Aunque por una parte es triste que para que alguien haga algo respecto a un tema (y lo haga bien), tenga que tener implicaciones familiares, por otra parte, ello puede redundar en beneficio de los afectados de ese tema (sea SFC, sea cualquier otro), pues los especialistas que sean, es evidente que "se dejarán la piel" mucho más que si no tuvieran familiares afectados.

Ah, y me alegro de comprobar que no son imaginaciones mías, sino algo habitual! A veces tiendo a pensar que estoy paranoica y veo fantasmas donde no los hay, aunque es cierto que luego acaba siendo evidente (como en este caso) que el tiempo, las circunstancias y, a veces, las personas, me confirman que no ando desencaminada, lo cual supone un gran alivio!

[Esteban976]

Buenísima noticia!!!! Gracias por compartirla y aportar esperanza

[elipoarch]

Éste tema se me había escapado. Muchísimas gracias Náufrago por la aportación.

Desde luego, no hay nada como tener un familiar afectado para "creer" en esta enfermedad, y, sobre todo, para darse cuenta de lo grave que es. Cómo era el dicho? De tuyas a mías... ¿cuántas te comerías?

[Hana]

Fantástica noticia

[kitty]

¡¡¡Bravo!!! A ver si almenos eso sirva para arrojar algo de luz sobre esta enfermedad y acabar con ella ya de una vez por todas!!!!!

[Náufrago]

Actualizo para añadir otro artículo más de Cort Johnson en Health Rising, que de nuevo arroja esperanza e ilusión al hablar sobre dos investigadores del más alto nivel, cuyos medios y experiencia en inmunología están volcando para dar respuestas al SFC/EM.

Son el Dr. Untumaz y el Dr. Mark Davis, dedicados a la investigación de enfermedades como el Cáncer, VIH, Alzheimer...etc, y que ahora están centrándose en el SFC/EM.

Lamento no poder hacer una traducción ni resumen decentes pero creo que es importante estar al tanto de lo que se está moviendo (y parece que se está moviendo mucho y rápido). He optado por ponerlo aquí en vez de abrir un hilo nuevo, para que esté todo junto.

“Comprehensive, Rigorous and Deep” – Is Stanford Going to Solve Chronic Fatigue Syndrome?

http://www.cortjohnson.org/blog/2014/10 ... -syndrome/" onclick="window.open(this.href);return false;


Un saludo

[marlom73]

Muchas gracias....a ver si todo evoluciona con celeridad y hay mayor sensibilizacion por las autoridades sanitarias de nuestro pais...que la verdad no vamos a tirar por tierra la labor de los medicos en nuestro pais...pero en el caso del sfc....es nefasta...me llama muchisimo la atencion que aun dandoles referencias de investigaciones y noticias de otros paises...sigan mirando a otro lado y tratandonos como enfermos psiquicos.....la verdad que el componente psicologico ayuda a recuperarse con mas celeridad...pero no es el origen de esto...y si a nuestra psique...ya hundida por vivir una vida sin vida...le sumas el trato de nuestros profesionales medicos...es una barrera que cada vez veo mas alta....pero noticias como las de Stanford....etc...iluminan unos instantes mi ya deprimida psique...y eso que tengo mentalidad deportista..sufridora y luchadora...pero esto me supera....habra que emigrar a USA..u otro pais...ya que en el articulo habla de una ex jugadora de futbol que tras cinco años con antivirales..dieta antiinflamatoria..tratamiento para la taquicardia ortostatica etc....esta haciendo vida normal...y que ademas se ayuda de la meditacion y el yoga...pero la visita al doctor de Stanford ha sido un punto de inflexion...en sus analisis le detecto dos coinfecciones y bueno parace ser que lleva una vida normal...deporte...trabajo...vida familiar...un sueño para los que estamos sufriendo esto. Ademas el doctor de Stanford es de origen latino...hablamos mismo idioma probablemente...superada la barrera idiomatica solo falta superar la economica.....y bueno a ver si esas investigaciones son eficiente y rapidas. Saludos.

[CHESCA]

Muchas gracias por esta información!!!!
Chesca